Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Привет


Привет

Сообщений 31 страница 45 из 45

31

anna0204, спасибо. не знаете, сколько прием стоит?

32

Elizaveta
Честно говоря мы никогда не платили, так как давно лечимся, Нужно позвонить в приемную, там скажут в какой день придти , Он очень позитивный человек!!!!

33

Elizaveta
Я, конечно, не хочу никак вас расстраивать, но по-моему вы не совсем в курсе вашего реального диагноза... так просто скрытую расщелину 4 раза не оперируют... делали мягкое небо вам скорее всего - пластику язычка не делают просто так, если даже он раздвоен, то на речи это никак не сказывается.
Я могу ошибатся конечно, но... с Вами в семье откровенно говорят о Вашем диагнозе и операциях, ничего не скрывают? Плохая речь после 4 операций - это то, что нужно решать уже самой, будучи взрослой. Не сдавайтесь. Первым делом для себя нужно све про себя узнать - что у вас за диагноз, какие операции проведены, это надо знать, чтобы общаться и с другими врачами и самой искать полезную информацию.

34

Anna_ODS, дело в том, что у меня действительно редкий случай, мягкое небо у меня как бы закрыто валиком из слизистой(скорее всего), который пронизан сосудами. язычок мне делали, тк с самого начала его не было видно(а может и просто не было). Полностью просканировать все невозможно и говорят, есть большой риск, что если мягкое небо мне откроют, я буду говорить только хуже.
я не доктор, конечно, и как я сама понимаю, так и стараюсь объяснить, но, видимо, даже врачи не до конца уверены в моем диагнозе

35

Elizaveta написал(а):

Полностью просканировать все невозможно

Послушайте, ищите ответы, не останавливайтесь на этом "невозможно", это все по меньшей мере не соответствует действительности - просканировать сейчас можно все. Мы вот делали сыну компьютерную томограму, там все видно по слоям, весь череп - все кости, слизистые, сосуды, зубы, которые только в зачатках... о чем вы вообще, 21 век на дворе!

36

Не уверена, что что-то вообще нужно делать в моем случае, не хочу, чтобы стало еще хуже. Как только будет время, я попробую съездить на консультацию, но надежды мало...

37

Anna_ODS написал(а):

Послушайте, ищите ответы, не останавливайтесь на этом "невозможно", это все по меньшей мере не соответствует действительности - просканировать сейчас можно все. Мы вот делали сыну компьютерную томограму, там все видно по слоям, весь череп - все кости, слизистые, сосуды, зубы, которые только в зачатках... о чем вы вообще, 21 век на дворе!

где вы делали, не подскажете?

38

Elizaveta
Это ужасно жить в таком состоянии и ничего не делать по этому поводу.

39

Так просто делать КТ никто вам не будет. На это исследование нас напривили из ЦНИИС, где мы лечимся.

40

Elizaveta, не может же мнение врачей только одного центра вот так поставить крест на Вашей речи. Совсем не важно, где Anna_ODS делал КТ своему сынуле, важно искать доктора, который поможет. А уж он направит и на томограмму и еще куда-нибудь.

С нами В ЦНИИС лежала девочка с огромной сосудистой опухолью на нижней челюсти. Эта челюсть у нее с пол лица, наверно, была. В других клинках отказались от нее. В ЦНИИС взялись и провели успешно операцию. Там еще длинный путь предстоит пройти. Когда нас выписывали, родные девочки были полны оптимизма.

Отредактировано Оксана (2012-10-31 23:57:11)

41

Elizaveta написал(а):

, но надежды мало...

А вот такие мысли вообще нужно выкинуть из головы......
И идти на прием с настроем-
У меня есть НАДЕЖДА!!!!!!!!!!!

42

anna0204 написал(а):

А вот такие мысли вообще нужно выкинуть из головы......
И идти на прием с настроем-
У меня есть НАДЕЖДА!!!!!!!!!!!

Полностью согласна!Ни в коем случае не опускай руки,да же и не думай об этом!!!!

43

Elizaveta
а логопедические занятия совсем не помогали улучшению речи7

44

Elizaveta
Привет! Для начала, будь уверена в себе. К сожалению, даже имея голос певицы и отличную речь, зная иностранные языки можно быть комочком комплексов и поводом для того, чтобы все тебя задавили. Я пришла в отдел, где увидела такую девочку. Ее тут так "задвинули", самооценка ниже нуля. Мы с ней работаем все несколько месяцев, я не хвалюсь ни в коем случае, но: за это время с ней начальство стало общаться гораздо лучше, голос стал громче, инициатива появилась, даже научилась отпор давать (стараюсь сделать из нее хорошего командного игрока). Я сама очень долго работу искала, когда диплом получила. Хотя, во время учебы столько опыта набралась. Ничего, нашла отличную работу. Во второй раз, после декрета, решила работу сменить (одно и то же делать не хочется) - разослала резюме в 8 компаний, в 8 из них меня были готовы взять на работу! Сама была в шоке. В частности, мой ребенок сделал меня сильнее. Я абсолютно уверена, что найдется тот врач, который тебе поможет. Просто нужно выйти из зоны комфорта и вперед...к новым горизонтам!

45

Elizaveta
у меня есть подруга, которая очень сильно гнусавит, но она очень успешный человек, всегда в центре внимания, сейчас она уже мама прекрасного малыша. Определите для себя приоритеты и надо действовать!!!!
Обойти медицинские центры, работать над речью, бороться, ведь жизнь только начинается!
Я сама инженер и речь конечно важна, но в нашу профессию на хорошую зарплату сложно попасть сразу, все приходит с опытом.
Надо действовать, не опускайте руки, найдите свои детские медкарты, все узнайте и вперед!
Я согласна с малая, надо ВЕРИТЬ и НАДЕЯТЬСЯ. Тут мы это делаем за своих детей, а вы уже взрослая, надо верить в свои силы, а мы вас поддержим!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Привет