Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте! Помогите пожалуйста.......


Здравствуйте! Помогите пожалуйста.......

Сообщений 121 страница 150 из 159

121

мама Яши написал(а):

увлажнение эмоллентами

o.O Это доктор косметику грудничкам прописывает вместо лечения? Тональник тоже неплохо замаскирует. Лучше выбрать для сухой кожи.

Просто увлажнять хорошо в период ремиссии или чтоб не допускать обострения. Если сильно не беспокоит, то тоже зачем дитя пичкать таблетками.
А тут другое - операция, да еще на лице, как раз неподалеку от этих красных пятен. Лучше попытаться их уменьшить.

Отредактировано Оксана (2013-02-24 21:49:16)

122

Оксана написал(а):

Это доктор косметику грудничкам прописывает вместо лечения?

есть врачи, которые ОРВИ лечат антибиотиками... а есть врачи, которые предлагают или даже настаивают на прерывании беременности при определении расщелины губы...
это ваш ребенок и вам принимать решение, у какого врача и как вы будете его лечить...

никакие антигистамины и абсорбенты не лечат ни АД, ни "диатез", ни тем более аллергии.. и любой врач, в т.ч. и ваш, это знает...
почему они назначают такое лечение? это вопрос уже не медицинский...

123

мама Яши написал(а):

никакие антигистамины и абсорбенты не лечат ни АД, ни "диатез", ни тем более аллергии.. и любой врач, в т.ч. и ваш, это знает...

  Странно! Все наши аллергологи (их человек 5, в 30 КДЦ ЗАО, в 7ГКБ, в 83ЦКБ ФМБА, в ИИ ФМБА, в ЗравМеде)  этого тоже не знают....  Но лечат?!

124

мама Яши написал(а):

никакие антигистамины и абсорбенты не лечат ни АД, ни "диатез", ни тем более аллергии.. и любой врач, в т.ч. и ваш, это знает...

А расщелины сами затягиваются, зачем шить вообще, достаточно щеки увлажнить.
Фармакология не убирает причину аллергии - это да. Причина в аллергенах, которые надо найти. Попробуй найди, что называется. Или попробуй перестань контактировать ( это уже мой случай). Но согласитесь, бывают случаи, когда надо снижать аллергические проявления. Это воспалительный процесс и он может быть очень острым   или долго текущим, выматывающим для всего организма. Или надо чтобы просто физически в области будущей операции не было высыпаний и тем более ничего не зудело. Тогда пеерчисленная фармакология очень даже помомгает (из моего опыта и опыта знакомых).

Отредактировано Оксана (2013-02-25 08:01:42)

125

текста много... я бы выделила вот эти 2 предложения:

Оксана написал(а):

Там советуют комплексное лечение: наружно мази, внутрь энтеросорбенты и антигистамины, диета и много пить.

Оксана написал(а):

Фармакология не убирает причину аллергии - это да.

так лечим или снимаем симптомы?

а теперь покажите мне, пожалуйста, где я писала, что не нужно снимать симптомы?

126

мама Яши написал(а):

так лечим или снимаем симптомы?

Я надеюсь, мама которая просила помощи, разобралась с щечкам у малыша, и информацию она подчерпнула из нашей переписки и доктора выбрала.
А то мы тут уже и лечим и симптомы экстренно снимаем :D чисто теоретически

Отредактировано Оксана (2013-02-25 12:52:41)

127

elviraponomar написал(а):

Иван-Ольга написал(а):

Меня зовут Иван,моя супруга плачет весь день!.Вот я сам решил написать. Сделали узи,  показало двусторонняя расщелина  и видимо задет нос, как сказал врач "нос" есть , но он какой-то маленький и т.д.
Супруга Ольга, еле живая,плачет,рыдает, еле живая  и т.д. Если кто может помогите советом или если можно оставьте свой телефон, созвониться (с ней) пообщаться, рассказать как всё это испытали Вы и какие пути в дальнейшем... Всем большое спасибо! С уважением Иван.
Москва. 28.08.2012. 21:40

Иван, что могу подскажу. Мы оперировались в НПЦ (костная пластика в 2010), первые 3 операции, к сожалению, делали у себя в городе - и не больно удачно. Геннадий Васильевич хотел все переделывать, но слишком много "но". Уже было 5 операций - рубцы по рубцам очень сложно, а иссекать тоже не просто. Сейчас многое изменилось в НПЦ, но главное хирурги высший класс!!!  Для москвичей проще, конечно. Вы когда ложитесь?  Я почитала вас здесь активно поддерживали. У нас односторонняя, но тоже все по полной программе, и нос тоже задет. Сейчас нашей девочке 13 лет. Все нормально - учится в лицейском классе. Могу выслать фото в личку. Не опускайте руки все поправимо. Наши дети очень солнечные. Главное не плачьте над ней, иначе ребенок почувствует свою ущербность на уровне подсознания и это испортит ей жизнь. Здесь на форуме все очень добросердечные люди - все подскажем. Все зависит от вас. Бог не по силам испытания не дает. Мы с вами, держитесь.

Отредактировано elviraponomar (Вчера 07:21:14)

Спасибо огромное за поддержку Мы уже взяли себя в руки и всё хорошо,как выясняется позже всё не , так страшно! Сегодня нас положили в "НПЦ" держим кулаки за нашу Лизочку!

128

Удачи вам и Доченьке!!! Держим за Вас кулачки!@@@@@@@@@@@@@@

129

Оксана написал(а):

А то мы тут уже и лечим и симптомы экстренно снимаем  чисто теоретически

Heeeeeee!!! Своим детям мы снимаем симптомы и лечим практически! Делаем всё, что помогает не только не страдать, но и выздороветь!
Только диагнозы проверяем у нескольких врачей: А то у нас и ветрянку пытались лечить, как АД, и на отёк Квинке поставили "коклюш"!!!

                                    Всегда держим ухо востро! :question:

130

Иван-Ольга написал(а):

Сегодня нас положили в "НПЦ" держим кулаки за нашу Лизочку!

Здоровья и успехов!!!

131

Иван-Ольга написал(а):

держим кулаки за нашу Лизочку!

Удачи вам!!! Клиника там шикарнейшая (если бы попали к нам в больницу - от одного вида плохо бы стало). Я ложилась на каждую операцию и завозила с собой все  - вплоть до ведра с тряпкой. И наше размещение начиналось с ген.уборки. А когда у Поли резались зубки и она грызла детскую металлическую кроватку, а я потом рот отмывала ей от крошек краски (они были выкрашены краской и не одним слоем, которые все лупились практически разом) это вооще незабываемо. А в НПЦ все продумано, чтобы мамочкам максимально упростить жизнь. И мамы все как единый коллектив, и присмотрят если что, и помогут. Нет такого, что каждый только за свое чадо. На операцию провожают, и переживают вместе с мамой и поддерживают. После выписки друзьями обычно становятся с соседями по палате, а со многими потом общаются в соц.сетях. Вообщем, братство как на форуме. Врачи тоже супер!!! По любому ойку тут как тут. И мед.сестры очень грамотные. Поле после костной пластики кололи антибиотики - они наименьший вред наносят организму, но жутко болючие, она аж ногу волочила после них. Идет с рыданиями. Их делали под прикрытием обезболивающего и получалось, что кололи дважды. Ей обезболивающее еще не вколят, она уже навзрыд рыдает, они ее уговаривают - "Полечка, ну потерпи, надо ведь чтобы все прижилось". И так все дни. Все будет хорошо!!! Вам на одном году 3 операции предстоит. Главное слушайте врачей и все будет замечтательно. Там со всей России (и СНГ даже) детки. И некоторые прилетят с Дальнего Востока - хватанут в самолете инфекцию - через 3 дня она вылезет в болячку. И лежат бедные и без операции, и домой не улетишь, то дите с температурой, то билет взят на определенную дату. Некоторые месяцами лежат из-за этого ждут операцию. Все таки в больнице и микрофлора другая. Все детки по разному реагируют (имунно). На форуме читали наверно истории - как по многу раз лечь не могут. Я все говорю - значит так надо. Мы небо делали у себя в городе. Тоже лечь не могли 3 месяца. В пятницу ложиться - в четверг ветрянка вылезла, потом 21 день выдержали, только опять собрались - ОРВИ, и так из одной болячки в другую. А потом, как минимум надо 2 недели чтобы окрепнуть. Берегите малявку свою. Не пускайте к ней никого без надобности. Все прихожане приносят с собой что-нибудь, и не факт, что Лизонька не хватанет. Этот год надо беречься особо. И иммунитет закладывается и операций много, надо сил набираться. Вы ее грудным молоком кормите? Это сила!!! Надо обязательно стараться сохранить грудное молоко. Я цедилась вручную год, и кормила Полю грудным. Мы тогда даже не ведали, что есть меделовская ложка, и приспосабливались как могли. Врачи кивали друг на друга. ЧЛХ на педиатра, тот на ЧЛХ. Так и растила по журналу "Мой малыш" три года, да методом "научного тыка". Теперь посмотришь - столько всего есть в помощь, диву даешься. Мне так жаль, что мы о НПЦ узнали только в 2008 году, когда искали ортодонтов грамотных. Сколько напастей можно было избежать. Ну уж теперь мы из НПЦ никуда!!! И к ортодонту ездим уже пятый год каждый месяц на прием из Костромы на 20-30 минут, а добираемся иной раз по 10 часов только в одну сторону. Из-за некачественного ортодонтического лечения Поле загубили ЖКТ. Теперь маемся. При 157 см роста - весит всего 37 кг. У нее сужение челюсти верхней было жуткое. В городе у нас ничем помочь уже не могли. В то время 3-ех мерных пластин не делали. И хоть мы лечились у ортодонта с 3,5 лет (хотя они берутся у нас, в основном с 5) - я уболтала, все равно результат был не утешительный. А уже через год и 2 месяца лечения в НПЦ челюсть верхняя была нужного размера, и даже прикус был, практически, правильный. Потом, правда, после костной пластики из-за натяжения рубцов немного ушла назад, но сделали пластинку новую и повосстановили. Сейчас с брэкетами ходим, зубки уже ровненькие - она рада радешенька. Так что - план мероприятий у вас длительный. Когда Поля родилась - мне ЧЛХ сказала: "Готовьтесь, лет до 18 покоя знать не будете" Вот так и получается. Ну чего не сделаешь для своей кровиночки, только бы ей хорошо было. А еще совет - не балуйте особо. Относитесь как к обычному ребенку. А то мы к 6 годам пришли к эгоцентризму (тестировали перед школой). Нас 7 взрослых носилось возле нее одной. Плакать же нельзя (чтобы швы не расходились в том числе). Ее протестировал психолог, а она считала себя: самой здоровой, самой красивой, самой умной и т.п. Она в шоке была - как вы так сумели ребенка воспитать, она даже не подозревает, что не такая как все. И дала рекомендации как себя вести. Начали гаечки закручивать потихоньку, а ей не нравится. Вот и воюем теперь уж который год. Все на жалость давит мою - но я стараюсь не сдаваться. На операции лежали - она и Дмитрию Геннадьевичу (наш лечащий врач был) свою политику гнула, но он, уменка, к ней быстро подход нашел и делала безоговорочно, что он велел. Поля хочет быть как Геннадий Васильевич - ЧЛХ. И когда перевязки делали эту мысль до ДГ донесла. Он и смеялся: "Ну понятно. Нежнее еще нежней со мной, а то приду потом на место ГВ я вам тут покажу". ДГ молодец с детками умеет найти общий язык. Их ведь не только лечить надо, но и отвлекать от болячек, а он это умеет. Зубки заговорит, они и не плачут уже. Я вам тут накатала целую эпопею (тоже зубы заговариваю, чтоб не переживали - смеюсь), все, пошла на работу собираться. Это все бессонные ночи виноваты!!! Удачи вам. И главное - все будет хорошо, однозначно!!! И не важно когда, главное будет!!!

132

Здравствуйте! принимайте в свои ряды. На УЗИ 21 неделя показало - расщелина верхней губы и твердого неба 1,5 мм. Но мы не расстраиваемся, ждем нашего мальчика и готовимся к его встрече. Единственное переживаем - как мы будет его кормить. По УЗИ он активно сосет большой палец. А как будет с грудью? И как расщелина может увеличиваться с ростом ребенка? Может кто знает?

133

анна Л.
Привет! На размер расщелины по УЗИ не обращайте внимания, все узнаете когда увидите уже воочию своего малыша. Выкормите своего ненаглядного, все получится. Тут много информации на этот счет. Грудь может возьмет, может нет, чего сейчас переживать.Есть специальные соски, есть просто шприц в конце концов. Спокойствия и счастья!

134

оксана! спасибо за поддержку, тоже думаю что выход найдется, обещали в 32 недели консультацию хирурга, думаю тогда и спрошу все. главное теперь в Красноярске найти магазин где продается вся атрибутика для кормления!!! или подскажите сайт? спасибо

135

анна Л.
По питанию вам сюда Здоровье и питание
Может молокоотсос тоже нужен.

136

Здравствуйте, дорогие мамы!!! Мы уже вернулись домой, все хорошо, операция прошла успешно, оперировала Светлана Геннадьевна, низкий ей поклон!!! Сейчас Лизочка чувствует себя хорошо, только на вкладыш ругается!!! Будет побольше времени, напишу все подробно про нас. Хочу пока только обратиться к тем мамам, которые только узнали о подобном диагнозе у своего ребенка!!! НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!!! Мы все исправили, я только 3 месяца назад плакала как белуга, а нам уже сделали первую операцию и успешно!!! Я счастлива и всем желаю взять себя в руки и идти вперед!!!

137

Поздравляем Вас с успешной операцией!!!! Молодцы!!!

138

Девочки, скажите, пожалуйста, кто оформлял инвалидность в Москве, как и что, куда бежать, по каким инстанциям, какие льготы? Мы получили листок с обходом всех врачей в детской поликлинике и заключение из НПЦ на МСЭК, ну и конечно выписку после первой операции, что делать дальше?

139

Спасибо за поздравления!!! Девочки, объясните смысл Контрактубикса, он же сразу засыхает и отваливается пленочкой? :dontknow:

140

Оля, поздравляю вас всех с удачной операцией! Вы все большие Молодцы!!!!
Инвалидность мы вот только сегодня продлили. У нас так было: обошли всех врачей которых наша педиатр, потом все ей отдала, она заполнила бумажки, подписала у заведующей, потом с бумажками едешь на комиссию (пока без ребенка) к которой вы прикреплены по адресу проживания, там вам назначат дату и время. Приезжаете уже с малышкой. Нас особо не смотрели ни в первой ни во второй раз. Задавали вопросы разные - в основном про еду. И все. Они тебе тоже бумажки выдают и ты с ними уже в пенсионный и собес едешь.

141

Ой, привет, Наташа!!! Рада тебя здесь увидеть!!! Да мы вернулись вот уже две недели назад, пока отходили от всего этого, Лиза себя вела странно, ни как всегда, вдруг заплачет или вздрагивает, все думает и пугается, что на перевязку пойдем!!! А сейчас вот с вкладышем проблемы, постоянно выпадает из носика, а когда вставляем, ей очень сильно больно, мне кажется, что он у нас неправильно подобран по размеру, вот с мужем решили в понедельник к Геннадию Васильевичу съездить, пусть нас посмотрит, а как вы там?

142

анна Л. написал(а):

Здравствуйте! принимайте в свои ряды. На УЗИ 21 неделя показало - расщелина верхней губы и твердого неба 1,5 мм. Но мы не расстраиваемся, ждем нашего мальчика и готовимся к его встрече. Единственное переживаем - как мы будет его кормить. По УЗИ он активно сосет большой палец. А как будет с грудью? И как расщелина может увеличиваться с ростом ребенка? Может кто знает?

Здравствуйте, к сожалению, не видно из какого вы города. Лучше общаться с врачами - заходите на сайт НПЦ - "ваша надежда" - там масса информации и на этот счет тоже. Небо в НПЦ закрывают на первом году жизни (если со здоровьем все в порядке), так что вы не увидите расщелину неба в более старшем возрасте (нам в Костроме закрыли в 3,5 года - поэтому рост черепа дал к этому времени расщелину в толщину указательного пальца). Грудь вряд ли возьмет, ему не создать давление - молоко не пойдет - а малышу только это надо. Ищите где купить меделовскую соску-ложку. Чтобы при случае сразу выкупить. Иначе морока с кормлением. На смесь не подсаживайте (она сладкая, он сразу привыкнет - грудное молоко потом не впихнете) - лучше цедитесь и кормите своим молоком - меньше проблем по привыканию к пище, но больше забот (любимый малыш думаю этого стоит).

143

elviraponomar!
мы из Ачинска Красноярский край, так что нам до Москвы далеко и думаю что когда родится малыш попробуем прооперироваться в Новосибирске, вроде бы читала на этом сайте отзывы были неплохие. В НПЦ может и хорошо оперируют но уж больно далеко. Хотя люди и в Москву ездят. Вообщем попробуем поближе все узнать - не получится поедем в НПЦ. Насчет меделовской ложки я уже поняла что она очень важна в кормлении и через доску объявлений девочки обещали ее выслать. Время пока до июля есть поэтому я  жду и собираю информацию. Первого ребенка я кормила грудью почти до 2-х лет, правда и ребенок был без "особенностей". Ну и нашего будущего мальчика тоже планируем не лишать возможости кушать мамино молочко, знаю как оно важно для детей.

144

Иван-Ольга написал(а):

Ой, привет, Наташа!!! Рада тебя здесь увидеть!!! Да мы вернулись вот уже две недели назад, пока отходили от всего этого, Лиза себя вела странно, ни как всегда, вдруг заплачет или вздрагивает, все думает и пугается, что на перевязку пойдем!!! А сейчас вот с вкладышем проблемы, постоянно выпадает из носика, а когда вставляем, ей очень сильно больно, мне кажется, что он у нас неправильно подобран по размеру, вот с мужем решили в понедельник к Геннадию Васильевичу съездить, пусть нас посмотрит, а как вы там?

Побольше времени пройдет и все совсем в норму вернуться. Анечка тоже долго вздрагивала и спала очень плохо, к вкладышу мы тоже не смогли привыкнуть, постоянно плакала. Вкладыш у нас первые месяца три стоял очень хорошо - утром ставила, вечером мыла и снова ставила, проблем не было, а вот потом начал выпадать, трудно конечно с ним (вкладышем). Съездите конечно если возможность есть, толко очереди там большие очень(((
У нас нормально дела: вот инвалидность переоформтли, говорит совсем мало, что меня расстраивает, а так (ттт) вроде все ничего.

Отредактировано Goroshina (2013-03-23 21:55:45)

145

Добрый день форумчанам! Нас прооперировали 13 марта(губка) малыш начал сильно кашлять на 8 сутки, температуры нет,вызывала уже дома врача , она послушала- сказала хрипов нет, после этого еще вызывала частного педиатра, тоже подтвердила, что хрипов нет, прописала инголяции с лазолваном ( ма начали делать их в нпц еще) дома продолжаем, эриспал пить, кашель не уменьшается, кушает из-за этого плохо, видимо больно ( врачи говорят , возможно из-за интубационного наркоза . У кого подобное было?  Очень переживаю, нет доверия врачам! Думаю, может рентген грудной клетки малышу сделать? Перед операцией делали, не вредно ли будет так часто его делать?

146

lubimka написал(а):

возможно из-за интубационного наркоза . У кого подобное было?

У нас был кашель после каждой операции, как раз начинался дней через 10 после операции. Это от эндотрахеального наркоза, кашель- очищение трахеи. Пока будете принимать отхаркивающие, кашлять не перестанете. Не знаю как у Вас, но у нас проходил дней за 7-10, ночью никогда не беспокоил.

147

lubimka написал(а):

У кого подобное было? 

У нас был кашель после всех операций. Вы всё правильно делаете, мы так же лечились. Если у малыша есть ещё и сопли, то их тоже нужно лечить, т.к. они тоже провацируют кашель. И ещё длительный приём отхаркивающих средств , более 10 дней (эриспала, аскорила, флюдитека, лазалвана и т.п.) ещё с большей степенью провоцируют кашель. У нас так было, пили долго лекарство от кашля, но пока сироп не отменили кашель не успокаивался.

148

Оливка, Ирин@, вы меня чуть успокоили! Получается нужно перестать пить эриспал и ингаляции прекратить делать? Или я не правильно поняла? Кстати ночью тоже кашля нет..

Отредактировано lubimka (2013-03-27 11:16:50)

149

lubimka написал(а):

Получается нужно перестать пить эриспал и ингаляции прекратить делать?

А сколько по времени принимаете отхаркивающие и делаете ингаляции?

150

lubimka
Знаете, я бы выбрала одно - или ингаляции продолжить делать, или внутрь принимать. Вы ведь не болеете, а кашель, который у вас сейчас- естественная очистка. Зачем ребёнка перегружать вспомогательными средствами в большом количестве. Но, я же не врач, поэтому только Вам решать... Но больше в этом случае- не означает лучше  :dontknow:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте! Помогите пожалуйста.......