Dr.Айболит, скажите пожалуйста, а можно ли детям после пластики неба пользоваться поильниками, есть ли какие-то ограничения?

Dr.Айболит, нам 1.5года, расщелина сквозная, всего , что вообще возможно.Нас замотали отиты (за зиму был 3 раза гнойный,прокалывали перепонки и 2 раза которальный).Лорики говорят делать срочно небо, вообще, я уже готова,только переживаю не рано ли?И еще вы знаите клинику Бонум?

лена.ру: В 1,5 года совершенно не рано. Необходимо, чтобы не было обострения отита, да и вообще каких-либо воспалительных, заболеваний,за 3 недели до операции, и если нет других противопаказаний. (сопутствующих хронических заболеваний, при их наличие необходимо решить вопрос с соответствующими специалистами), то не нужно ждать очередного отита.
Т. К. Отит-является следствием заброса пищи в устья слуховых труб, нарушения оттока из среднего уха (это часть уха сразу за барабанной перепонкой). Вследствии длительного воспаления там, возможно снижение слуха.

лена.ру: безусловно, не рано. В первую очередь, это обусловлено необходимостью восстановления речи ребёнка. Согласно результатам существующих клинических исследований (и наших собственных и международных), с точки зрения формирования речи, возраст ребёнка 1год1-2 месяца - является  пограничным, в отношении ранней и поздней пластики нёба. Это означает, что выполнение её в более страшем возрасте ставит под угрозу возможность полной речевой реабилитации. При этом риск развития нёбно-глоточной недостаточности возрастает в разы. Поэтому, конечно, не поздно. Единственным, на наш взгляд важным моментом, является необходимость даже в этом возрасте выбор максимально щадящих методик при устранении расщелины твёрдого нёба.
Центр "Бонум" - это специализированный центр по лечению детей с врождёнными расщелинами верхней губы и нёба. Также как и в других центрах, занимающихся прицельно лечением детей с ИМЕННО этой патологией, - в этой клинике существуют собственные методики и используется определённый взгляд на тактику лечения детишек. Однако, об условиях пребывания и по другим, интересующим Вас вопросам, Вам стоит обратиться к родителям тех детей, которые получили в этом центре медицинскую помощь.
Что касается, средних отитов:  это одна из глобальных проблем всех детишек. Не менее половины из общего числа детей ( и даже больше - по статистике), которых Вы встречаете на улице, переносят не менее трёх (3)  эпизодов острых средних отитов на протяжении  первого года жизни. У малышей с расщелинами нёба существует врождённая дисфункция (нарушение правильной работы) евстахиевой трубы (соединяющей полость среднего уха с полостью носоглотки). Именно это является основной причиной частых средних отитов. Не менее важным фактором является нарушение нормального равновесия микробной флоры в полости рта, вызванного наличием расщелины, объединяющей ротовую и носовую полость.  Оптимальным способом профилактики, поэтому, является выполнение ранней пластики нёба. Однако, в Вашем случае, наряду с необходимость устранения расщелины нёба,  следует обратить особое внимание на состояние аденоидной ткани (нередко, именно их патология вызывает частые отиты, поэтому, может быть, имеет смысл выполнить аденотомию для санации носоглотки- однако, решение всегда в такой ситуации за наблюдающими Вас врачами специализированного центра) и, безусловно, на состояние слуха . Если при выполнениии специальных видов обследования состояния слуха (аудиометрия, тимпанометрия) выявиться угрожающее снижение слуха!!! - необходимо подумать о шунтировании полости среднего уха (вполне может быть одномоментно с пластикой нёба).

Отредактировано Dr.Айболит (2007-05-11 23:53:23)

Уважаемый hirurg! Спасибо большое за консультацию.подскажите пожалуйста ,а Вы за двух этапное лечение неба или одноэтапное??????????????

Отредактировано лена.ру (2007-05-17 19:23:01)

лена.ру, во-первых, это не такая уж широкая расщелина, у нас была гораздо шире, а во-вторых все равно видно что Вы в сомнениях, так может все-таки съездить на консультацию в Москву? и не терзаться больше?
Нам делали операцию в Бонуме, а теперь я сильно жалею, что мы сразу не поехали лечиться в Москву в НЦП...
Но это мое личное мнение, а решать только Вам.

Отредактировано Fanya (2007-05-18 09:15:41)

Для начала, нужно сделать УЗИ головного мозга. Так как кости у детей в этом возрасте тонкие, не закрыт большой родничок, можно получить довольно много информации. И самое главное, данная процедура не требует наркоза, в отличие от МРТ, при котором ребёнок должен длительное время минут 20-30 находиться неподвижно. Так что, для исключения грубой патологии, нужно использовать, более простые методы, если информации будет мало переходить к более сложным...

МашаМ: Синдром Гольденхара  - это заболевание, при котором  на одной стороне лица имеется деформация угла рта (по типу поперечной расщелины лица, или макроростомии), недоразвитие нижней челюсти и дефект развития ушной раковины, сочетающийся, нередко, с периаурикулярными (околоушными) привесками.   
Что касается: поражения центральной неврной системы - ВСЕ дети с синдромом Гольденхара, наблюдаемые в нашем центре не имели подобных проблем. Необходимость проведения соответствующего обследования (МРТ) целиком и полностью в компетенции наблюдающего Вашего ребёнка невролога, именно этот специалист определяет показания к проведению того или иного вида обследования нервной системы. В стандартном виде, при обследовании любого ребёнка с врождённой патологией черепно-челюстно-лицевой области оптимально провести скрининговое обследование, включающее УЗИ органов брюшной полости и почек, ЭХОКГ (УЗИ сердца) и НСГ (нейросонография - УЗИ головного мозга) - эти исследования позволяют исключить грубые пороки развития ребёнка. МРТ - это тонкое исследование, которое позволяет определить состояние всех структур головного мозга на всех уровнях. В возрасте Вашего ребёнка это исследование выполняется под наркозом, однако, если Ваш невролог находит в этом необходимость - нужно это исследование выполнить. Основываясь на перечисленных Вами проблемах, можно сказать, что все клинические признаки, которые Вы описали не имеют никакой связи с возможностью поражения центральной нервной системы.
ВАМ  в большей степени необходима консультация генетика.  В ряде случаев гемифациальная микросомия имеет наследственный характер. В Москве наиболее полную консультацию Вы сможете получит у генетика в консультативной поликлинике при Филатовской больнице  или Медико-генетическом центре РАМН. Генетик сможет информировать Вас о частоте врождённых пороков нервной системы при синдроме Гольденхара. 
Лечение ребёнка с данным заболеванием - комплексное и поэтапное. Тактика лечения схематично выглядит следующим образом: 1) пластика угла рта + удаление околоушных выростов (привесок)(возраст ребёнка на момент этой операции, обычно,  достаточно маленький, мы, как правило, оперируем в возрасте 3-6 месяцев)
2) Ортодонтическое лечение (по показаниям)
3) Аурикулопластика (пластика ушной раковины) - 6-7 лет
4) Ортодонтическое лечение
5) устранение деформации лицевого скелета (костно-пластическая реконструктивная операция или лечение с помошью дистракционного аппарата) - возраст зависит от результатов ренгенологического обследования ребёнка. Однако, как правило, выполняется лечение в более старшем возрасте.
Помимо хирургического лечения, дети нуждаются в ортодонтическом лечении, наблюдении ЛОР врача и сурдолога.

К сожалению, Вы правы, ссылок очень немного, однако, это не означает, что дети с этой патологией не лечаться. Результаты лечения -  на достаточно высоком уровне, поэтому постарайтесь проконсультировать у ребёнка у специлистов, занимающихся устранением данной патологии. Наряду с генетиками, я думаю, они дадут исчерпывающие ответы на Ваши вопросы. Если часть вопросов останется без ответов - пишите, можно в личку.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-05-18 23:26:59)

Уважаемая Dr.Айболит!!! скажите пожалуйста ,за какое время до операции на небо ,нужно снять пластинку с винтом ??????????

Уважаемая Dr.Айболит! Аппарат мы носили с рождения. Потом сняли когда делали губу, после этого ребенок не носил его примерно 6 мес., сейчас опять носим. Только ситуация немножко разная. Когда родились, носили, для того чтобы можно было без проблем питаться и хоть немножко стянуть АО, честно говоря, она нам очень помогла, сейчас носим  чтобы вытянуть челюсть, т.к. идет конкретное недоразвитие, что сказывается на прикусе. И еще хотела спросить про зубы у нас со стороны расщелины они не растут ,это нормально или нет???????????????