А для примера я вам хочу рассказать, как таких деток в домах малютки кормили всегда? Думаете, что кто-то чужого ребенка кормить из соски бы учил? Или на руках лишний раз держал, чтоб меньше срыгивал? Их кормили почти до 8-9 месяцев, а иногда и больше только через зонд!
Вот такие детки в домах малютки к году и весят 7-9 кг, а должны 12-14 кг!

И еще вопрос. Когда вы планируете ребенку небо оперировать? Если в 6-8 месяцев, то тогда действительно стоит учиться есть с ложечки Медела, а не  с соски. А то за месяц до операции надо на ложку всяко переучиться. Вообщем, засучите рукаава и в бой с нами, врачами...     Удачи!

"Жена", мы тоже первые месяцы выживали, но не забывали интересоваться, как такие детки с СПР растут, как едят и когда оперируются. Для нас и 1.5-2 года  это поздно для операции, едем в Москву, а от нас до нее намного дальше, чем от вас!
А ругаться я не буду, вы же на своем месте, а я на своем. Хотя нам проще, мы с мужем врачи, тем более у нашего местного ЧЛХ в Новосибирске работает в отделении однокашник и приятель мужа, мы знаем "кухню" того, как лечат "на местах".
Выбирайте врача-хирурга вдумчиво и серьезно, а пока.... Советую, все-таки ребеночка забрать. Меня тоже "коллеги" детские врачи настраивали, что я не научу дочь есть из соски в принципе до операции, даже милицией грозили..... Выпроваживали меня домой, чтоб ребенок один лежал долго.
А я смогла! Почитайте все внимательно, хоть в веточках Гусаровой, обращайтесь в личку, если что....
Мы не все злые, я имею врачи - не все злые.

У нас тоже внутричерепная гипертензия, это лечится амбулаторно, а вот оттого что ребенок много плачет без мамы, давление в голове только выше становится. На фоне лечения у нас заметные улучшения в неврологии.

Эх Алина, я уже так привыкла к своей кликухе! Да и мне по барабану, если чесссно. 

Роман
Да я в общем-то тоже привыкла, а как появился второй roman, то как-то подтормаживать стала, к тому ли обращаюсь 

roman
как ваши дела??

Здравствуйте, вставлю свои 5 копеек. У меня доча тоже была с СПР, домой выписывались с кормлением зондовым (хотя тоже говорили, что должны научиться есть самостоятельно для выписки). Т.ч. выбирайте приоритеты - если надо вес набрать - можно и зондом покормиться, а уже потом приучить есть самостоятельно. На счет ранней операции с СПР - можете посмотреть на мою доню - операция была в 6 мес. ВЫводы делайте самостоятельно. Ну, и кончно же, не затягивать с выбором врача.

roman у нас диагноз полная правосторонняя расщелина губы и твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка. Мы оперировались в Санкт Петербургской медицинской академии педиатрии, в 4 отделении микрохирургии, у Якунина С.И. Телефон +78125423155. В первый раз платно, второй по направлению, направление выдается прямо в клинике, не надо обивать пороги нашего министерства здравоохранения (слава богу!)

Отредактировано алена (2008-10-07 18:29:20)

алена, у сына roman`а синдром Пьера Робена, он характерируется нарушениями дыхания, проявляющимися эпизодами механической асфиксии (удушья), особенно в положении на спине. Проходит часто такой эпизод именно после возбуждения ребенка, так называемого патологического плача, вскрика, после чего язык открывает вход в горло, ребенок на какое-то время успокаивается, до следующего раза. У вашего сына принципиально другой диагноз и тактика лечения.
roman. Все в плане оперативного лечения ребенка с Пьером Робеном зависит от тяжести этого синдрома и его осложнений. Кому-то срочно  приходится вытягивать челюсть, кому-то экстренно накладывают трахеостому. Но в любом случае, пока проблемы с дыханием не решатся, решать вопрос о закрытии неба нецелесообразно, да и хирург не будет решать эту проблему.
Судя по тому, что вы описали в состоянии ребенка есть таки положительные моменты - он дышит по большей части сам, эпизоды асфиксии редкие. Держите его в положении на животе или на боку, то есть соблюдайте режимные мероприятия, это один из вариантов ведения ребенка с таким диагнозом. Решайте для мебя вопрос выбора хирурга и медицинской школы, к кторой этот хирург принадлежит. Все оперирут в ранние сроки, кто-то в 1 этап, а кто-то в 2 этапа закрывает небо. Вопрос нижней челюсти оперативно решается при СПР не всегда. У большей части детей с таким диагнозом челюсть догоняет свои заложенные природой размеры, необходимость в оперативном лечении короткой Н/Ч вам укажет ортодонт, у которого вы должны наблюдать ребенка НЕПРЕРЫВНО.
если вашему хирургу (которого вы выбрали) принципиально раннее закрытие расщелины при условии отсутствия проблем с дыханием, тогда набирайте вес на зонде, поступите так как Мария  из Севастополя. Если хирург, у которого вы собрались оперироваться делает это в 2 этапа, то набирайте вес и переучивайтесь есть с ложки. Если хирург будет вас оперировать позже 1.5 лет, то кормитесь через зонд, приучивая сына есть из соски. Все очень индивидуально и зависит по большей части от вас и вашего выбора, ну и от вашего терпения, упорства, настойчивости, умелости хирурга (заметьте, я поставила в последнюю очередь). Потому как, ни один самый чудесный врач не возьмется за решение вашей проблемы, пока не убедится в том, что вы понимаете, что нужно делать в содружестве с медициной и врачом, как нужно кушать к моменту операции и после нее, как нужно оптимальным образом подготовиться к ней. Хирург и операция - это вам ведь не волшебная палочка, которая решит все ваши проблемы сразу. От вас работы потребуется даже больше, а про дисциплину я вообще молчу.
Так что, желаю вам сделать свой выбор, а для этого я вас и спрашивала, что вы решили с операцией...

Отредактировано Роман (2008-10-07 19:34:00)

roman У нас личико не синело, но хрипы были долго., уж точнооо 3 месяца. А проблемы с асфиксией и стридором у нас исчезли после 18 дней. Но мы неустанно караулили дочь. Боялись асфиксии.  Гусарова, насколько я знаю, тоже дежурит с мужем у кроватки дочки Насти.
А с 4-х месяцев дочка спит как хочет, даже на спине.   

да! пока дежурим, так спокойней.

roman
он будет ее запрокидывать пока тяжело дышит, это свойственно деткам с проблемами дыхания. Невропатолог может грамотно ответить на этот вопрос. Не переживайте наша тоже запрокидывает, причем она так спокойнее спит. Хотя конечно положение не безопасное, но мы пробуем найти оптимальное решение, чтоб и ей было удобно и нам спокойно.