Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » ВПС, расщелина мягкого неба, 3.5 месяца едим через зонд


ВПС, расщелина мягкого неба, 3.5 месяца едим через зонд

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

Дорогие форумчане, прошу вашей поддержки и советов. Мы с рождения питаемся через зонд т.к. родились со сложным пороком сердца, первая операция была в 12 дней, сейчас в стационаре готовимся ко второй и она, к сожалению, будет не последняя. Кроме того, у нас расщелина мягкого неба. Между операциями когда мы были месяц с небольшим дома, я пробовала научить малыша кушать из бутылочки, но тщетно(! Глотал с огромным трудом, давился, выплевывыл, срыгивал то что удавалось съесть. По ощущениям малышу как будто неприятно кушать обычным путём. Наш рекорд это 13 мл. Снять зонд и ждать пока малыш сам поймёт что надо кушать из бутылки я не могла так как надо было окрепнуть к операции, пихать соску насильно тоже не вариант, так как малышу и так сложно из-за неправильной работы сердца. Замкнутый круг. Отклонений по неврологии нет. Чем дальше, тем больше меня охватывает отчаянье, мы выйдем из больницы уже 4х месячными, а есть не умеем. Есть ли истории похожие на нашу? Как удалось уйти от зонда после 4х месяцев? Как мне научить есть малыша не травмируя его? Последние наши попытки это кушать из шприца, маленькими маленькими дозами, в итоге 10 мл за 30-40 минут, ускоряться не получается. Пожалуйста помогите

2

PavTati
переход с зонда на соску
Недоношенные + расщелина твердого и мягкого неба . Как уйти от зонда?
Удачи!

3

Admin написал(а):

PavTati
переход с зонда на соску
Недоношенные + расщелина твердого и мягкого неба . Как уйти от зонда?
Удачи!

Спасибо за ссылку! Вывод один - нужно набраться терпения, трудиться и верить, что все получится!

4

В продолжение нашей истории: в течение недели перед каждым кормлением через зонд, кроме ночных, предлагаю малышу бутылочку, прогресса нет, съедает 20-40 мл в течение 30 минут и не более того, причём сьедает по сути принудительно, я давлю на бутылочку, если бы не давила, думаю не съел бы и 10 мл. Плачет почти всегда. Причём ему не больно, а скорее не привычно и возможно не приятно. Едим через соску Нук, она ему не даёт выплюнуть все молоко из рта. С другими сосками он все выплевывает. Через меделовскую ложку или шприц глотает очень очень медленно. У него именно с глотанием сложности. Вопрос в том, могу ли я простимулировать его голодом, то есть убрать зонд сосвсем и кормить по чаще, столько сколько съест. Просто с его 20-40 мл за раз он не съест и половины нормы. И я боюсь за его состояние. Мне кажется это единственный шанс для нас, потому что он уже слишком привык ничего не делать и быть сытым, нужен толчок. Но я очень переживаю что из за голода ему будет плохо. Как быть продолжать попытки или действовать через голод?? Пожалуйста отзовитесь

5

PavTati написал(а):

Просто с его 20-40 мл за раз он не съест и половины нормы

Ну если кормить раз в три часа - то не съест, конечно. А если раз в полчаса - может и съест. Моя зонда не знала, но первые полгода ела часто и понемногу.

PavTati написал(а):

Как быть продолжать попытки или действовать через голод??

Вы хотите, чтоб кто-то принял решение за вас?
Я бы убирала зонд и кормила часто, наблюдая за количеством мочеиспусканий и общим состоянием. Если ребёнок съедает 30 мл за раз, то голодная смерть ему не грозит по умолчанию. Но это ж должно быть ваше личное решение, ваша интуиция, ваш настрой

6

Mir, я благодарю вас за ответ, мне лишь нужна информация и советы от родителей, кто прошёл этот путь, мы слишком долго на зонде и проблемы с сердцем мешают быть более решительной.  Просьба уточнить, по количеству мочеиспусканий, что будет считаться нормальным??

7

PavTati написал(а):

Просьба уточнить, по количеству мочеиспусканий, что будет считаться нормальным??

По идее 10 - это минимум. Обычно если ребёнок начинает реже мочиться, это мать замечает, подгузник менее тяжелый при смене, чем обычно

8

Здравствуйте, мы сидели на зонда около месяца после рождения, уходили от зонда постепенно. Тоже ели с трудом и понемногу. Но ваш ребенок в разы больше просидел на зонде. Я бы не спешила так вот сразу взять и убрать. Вес потеряется однозначно. Надо учить  его есть, есть возможно с советской соски (2-3 дырки проколоть), надавливая на соску-кормить,   или пробовать ложку меделу. Надо Искать способы кормления. Что подойдет малышу.
Вообще на все вопросы про кормление мне хорошо отвечал Гончаков. Прям список вопросов составьте, чтоб ничего не упустить и позвоните ему.

9

Русалка, спасибо за совет, попробую проконсультироваться с Гончаковым.
Наблюдаю за ребёнком, все же и сосать и глотать, хоть и медленно, он может, но не хочет, кричит, не надо это ему, за неделю никакого прогресса по количеству съеденного нет,  поэтому и хочу попробовать убрать зонд совсем, возможно это наш шанс..

10

Я конечно не спец, но может быть стоит попробовать ещё поильник Хеберман!? Там соска длинная, поток регулируется и можно ещё надавливать, если ребёнок сам не может прижать соску и выдавить молоко.

11

Думаю Вы сейчас поступаете правильно. Перед каждым кормление через зонд кормите сколько сьест с бутылки. Может у него просто нет сил сосать и глотать. Вот как сделаете вторую операцию на сердце и там уже будете немного понастойчивее.
У моей дочи  тоже расщелина мяг и тв неба, СПР с западанием языка. кушали с обычной советской соски, сделала 2 дырки и давила т.к. высасывать не могла не было ворту ваакуума и язык западал в расщелину, 30 мл мы кушали 1 час.  в положении полулежа. С перерывом в 1 час так и кормила по 30 мл и днем и ночью, постепенно прибавляя  раз в 5 дней - 5 мл.  Со временем стали кушать быстрее.

12

Еленочка, сколько времени у вас ушло на то чтобы начать кушать всю норму? Мы как раз вернулись домой после второй операции и малыш вполне крепок, силы у него есть, поэтому и начала приучать кушать из соски. Глотать совсем не хочет, он плачет, потом я, и так вторую неделю. Сложно очень, 4,5 месяца больниц и борьбы позади, теперь эта проблема, сил и веры не хватает.. Предполагаю, что это не потеря рефлекса, а потому что все же глотает, а скорее закрепилось неосознанное понимание того что сытость приходит сама по себе и никак не связана с трудом и глотанием. Вероятно, долго и упорно придётся развивать этот навык. Вопрос ещё в том, стоит ли это делать через плач и дискомфорт для него, или уходить с соски на щадящий и более медленный вариант через шприц или ложку?? Зонд все таки решила пока не убирать, так как мы и так плохо набрали из за долгого времени проведённого в больницах, а малышу надо развиваться и крепнуть

13

PavTati написал(а):

Еленочка, сколько времени у вас ушло на то чтобы начать кушать всю норму? Мы как раз вернулись домой после второй операции и малыш вполне крепок, силы у него есть, поэтому и начала приучать кушать из соски. Глотать совсем не хочет, он плачет, потом я, и так вторую неделю. Сложно очень, 4,5 месяца больниц и борьбы позади, теперь эта проблема, сил и веры не хватает.. Предполагаю, что это не потеря рефлекса, а потому что все же глотает, а скорее закрепилось неосознанное понимание того что сытость приходит сама по себе и никак не связана с трудом и глотанием. Вероятно, долго и упорно придётся развивать этот навык. Вопрос ещё в том, стоит ли это делать через плач и дискомфорт для него, или уходить с соски на щадящий и более медленный вариант через шприц или ложку?? Зонд все таки решила пока не убирать, так как мы и так плохо набрали из за долгого времени проведённого в больницах, а малышу надо развиваться и крепнуть

Норму мы не съедали никогда. Сейчас уже  и не помню (доче 5,5 лет) надо поднимать записи. Но кажется 120-150 мл  смеси мы съедали не больше. Но  в 4,5 мес я начала вводить прикорм каши (не очень густые) и овощи (варила сама  цв капусту, морковь, брокколи и тд). Каши и овощи кушали  с ложки.  Если Вашему малышу комфортнее кушать через шприц или ложку и он не плачет при этом, то конечно же уходить  с соски и не травмировать малыша. как говориться - МЕДЛЕННО НО ВЕРНО!!!  Мы после первой операции в 7 мес. кушали через шприц  смесь, а каши -ложкой,  и все  было хорошо. Желаю Вам терпения и сил и ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

14

PavTati написал(а):

Еленочка, сколько времени у вас ушло на то чтобы начать кушать всю норму? Мы как раз вернулись домой после второй операции и малыш вполне крепок, силы у него есть, поэтому и начала приучать кушать из соски. Глотать совсем не хочет, он плачет, потом я, и так вторую неделю. Сложно очень, 4,5 месяца больниц и борьбы позади, теперь эта проблема, сил и веры не хватает.. Предполагаю, что это не потеря рефлекса, а потому что все же глотает, а скорее закрепилось неосознанное понимание того что сытость приходит сама по себе и никак не связана с трудом и глотанием. Вероятно, долго и упорно придётся развивать этот навык. Вопрос ещё в том, стоит ли это делать через плач и дискомфорт для него, или уходить с соски на щадящий и более медленный вариант через шприц или ложку?? Зонд все таки решила пока не убирать, так как мы и так плохо набрали из за долгого времени проведённого в больницах, а малышу надо развиваться и крепнуть

Вам же еще предстоит операция на мяг небо? А после операции кушать с соски нельзя.  Так может и не стоит приучать ребенка к соске. Кушайте с ложки или шприца если получается.

15

Еленочка написал(а):

Вам же еще предстоит операция на мяг небо? А после операции кушать с соски нельзя.  Так может и не стоит приучать ребенка к соске. Кушайте с ложки или шприца если получается.

Спасибо за ваше мнение и Советы. Да, операция только предстоит, будем искать свой путь ухода от зонда, все таки зонд это  большое зло и теперь я очень жалею, что полностью доверилась врачам, которые уверяли что нельзя давать ребёнку соску, что ему очень тяжело из за порока сердца. А теперь это огромный стрес для нас обоих


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » ВПС, расщелина мягкого неба, 3.5 месяца едим через зонд