Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба


Двусторонняя расщелина губы и неба

Сообщений 151 страница 171 из 171

151

спасибо девченки за ответ, но мой уже умеет говорить некоторые слова
у меня еще один вопрос после операции неба у нас осталась маленькая расщелина у кого нибудь такое было как у нас или с одной операцией обошлось ?

152

шааркан
у нас возле десны, будем доделывать, скорее всего, скоро на консультацию

153

у нас на твердом небе чуть ближе к десне вам на зубы ставили пластину нам сказали поставят через 4 месяца чтобы верхняя челюсть росла правильно

154

шааркан
мы у ортодонтов не быи еще, думаю сначаа закрыть дефект, а потом уже ортодонтическое ечение

155

У нас тоже осталось дырочка возле АО, в марте поедем на консультацию по преддверию, покажем и дырочку ОИ говорил, что во время этой операции зашьет и дирочку...

156

Nato4ka
а у вас небо ровное ии с горбинками?

157

Мёртвая написал(а):

Nato4ka
а у вас небо ровное ии с горбинками?

У нас небо ровненькое как будто там  и не было никаких дефектов!!! А дырочка возле самого АО, редкая пища иногда выходит левой ноздрюшкой, когда Ярослав торопится кушать!

158

у нас тоже с левого носика бежит когда торопится

159

Здравствуйте. У меня доча с расщелиной твёрдого и мягкого неба, нам 4 месяца. И вот недавно я узнаю, что беременна уже 5 недель. Что мне делать , очень переживаю . Рожать или ..... Ещё проболела простудной , гордо,кашель. Принела 2укола антибиотика и пила аспирин с парацетамол. Как быть теперь не знаю

160

Айд@н@
здесь нет людей, которые посоветуют делать аборт.

161

Айд@н@ написал(а):

Здравствуйте. У меня доча с расщелиной твёрдого и мягкого неба, нам 4 месяца. И вот недавно я узнаю, что беременна уже 5 недель. Что мне делать , очень переживаю . Рожать или ..... Ещё проболела простудной , гордо,кашель. Принела 2укола антибиотика и пила аспирин с парацетамол. Как быть теперь не знаю

Очень много людей, которые ведут здоровый образ жизни, в период беременности ничем не болеют, но так уж случилось, рождается ребенок с патологией. А кто-то всю беременность сидит на антибиотиках и рожает здорового ребенка. Верьте в себя и своего ребенка и все будет хорошо.

162

Айд@н@
М-м-м... тема-то про двусторонников

163

Всем привет, у меня дочка с двусторонней расщелиной, недавно сделали первую операцию и вставили силиконовые вкладыши.
Вопрос тем кто сталкивался : вкладыш вылазит из одной ноздри (просто не засовывается так глубоко) ,а во второй сидит за счет углубления (заживающей ранки, оттягивая ее), из-за чего одна часть губки красная.
Может у кого было что похожее кто справлялся?

Еще может кто знает где может продаются эти силиконовые вкладыши по доступным ценам, а то материала на 5 рублей а стоят 90 долларов....

164

девочки подскажите, а ОИ Могиляк делает ш
губку в два етапа???

165

Tantogor
Двустороннюю делал в два

166

Михаил_82_мск
Ну вообще вкладыш давить никуда не должен. Это плохо для тканей. Если с одной строны вылазит, значит либо он мал, либо если вы пишете, что он до конца не заходит то его нужно немного подрезать по длинне или попробовать вставить с кремом. Может зайдет. А в клинике вам этот же самый вкладыш вставляли и все было хорошо?

167

Про вероятность: 50% на 50% - это только если расщелина передается по генетической мутации, например, является частью какого-нибудь синдрома. В ОСНОВНОМ расщелина - это не часть синдрома, и вероятность передавать его дальше до 4%. Если у родственников есть расщелины, или у вас уже есть ребенок с расщелиной, то чуть высше. Безразлично, от какого родителя ребенок наследствовал расщелину. Вероятности 70% в принципе не бывает. Если ОБА родителя несут доминантную генетическую мутацию, то вероятность передать ребенку - 75%. Если только один из родителей, то 50%.
Повторяю, в основном причина расщелины не в генетической мутации, и вероятность повторной расщелины не больше 4%!

168

Кузькина мама написал(а):

"А у тебя разве нет во рту дырки? А куда же еда проваливается, которую ты ешь? Она у тебя из ушей вылетает, да?" - что-то в этом духе, привлекая минимальные знания ребенка о процессе пищеварения.
Отвечать надо быстро, спокойно, без бранных выражений и с юмором, не смущаясь и не пытаясь уйти от ответа - раз уж пристали, то пусть получат тот ответ, который нам выгоден и удобен, а не тот, на который они нас пытаются натолкнуть.
Этим приемам надо дитя учить заранее, дома, прорепетировать возможные варианты и закрепить результаты - если мы хотим, чтобы ему было комфортно в любой ситуации.
Да и вообще с любым ребенком неплохо проводить периодический ликбез - как давать умные ответы на дурацкие вопросы; если он сам не боек от природы, то надо ему помочь.

Я с этим не согласна. Я считаю, не надо тренировать ребенка на остроумные ответы, а просто рассказать все так есть, и ответы - разъясняющие суть дела, у него самого будут естественно и правильно формулироваться. Дети любопытны, и когда им ответишь правильно, как есть, чаще всего вопрос больше не возникает. Если же им ответить в остроумном стиле "вы что, плохо слышите", они так и не будут понимать, в чем же всетаки дела, а в ответ получают наезд - думаю, после этого вопросов станет только больше!

169

Добрый день!Подскажите пожалуйста у нас такая ситуация - Малышка три месяца, диагноз Врожденная полная сквозная правостороняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твердого и мягкого неба.  Куда обращаться еще? Деформация носа, у малышка нарушение приёма пищи, дыхания. Нам отказывают в инвалидности нам отказывают?  , говорят вот сделайте первую операцию, тогда и придёте  для оформления инвалидности. Как так почему ? Сначала говорили что квоту на операцию выделят, сейчас что квоты нет. Куда обращаться ещё? Помогите советам. Спасибо.

170

Оксана Гатциева написал(а):

Добрый день!Подскажите пожалуйста у нас такая ситуация - Малышка три месяца, диагноз Врожденная полная сквозная правостороняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твердого и мягкого неба.  Куда обращаться еще? Деформация носа, у малышка нарушение приёма пищи, дыхания. Нам отказывают в инвалидности нам отказывают?  , говорят вот сделайте первую операцию, тогда и придёте  для оформления инвалидности. Как так почему ? Сначала говорили что квоту на операцию выделят, сейчас что квоты нет. Куда обращаться ещё? Помогите советам. Спасибо.

Написала вам в личку

171

Девочки привет,
Мы двухсторонники, нам 1,10 мес. Нужна реуранлпластики, готовились в декабре поехать в бонум, а тут заболели бронхопневманию. Теперь, получается малыша нужно беречь. Если перенесем на весну. Даже на конец весны. Пол года ведь не сильно сыграют роль?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба