Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Двусторонняя расщелина на 22 неделе. Москва


Двусторонняя расщелина на 22 неделе. Москва

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Девочки, извините что создала новую тему, понимаю что многое обсудили, но очень нужна ваша поддержка и анализ моих действий правильно ли все понимаю.
Состояние просто адовое - плачу постоянно, муж в шоке.
На 20 неделе в 7 роддоме на узи установили расщелину губы и неба - слева - 2,5 мм. справа 1,7 мм. Дают направление в ЦПСиР.
На следующий день побежала в платную (центр медицины плода), чудо не произошло, врач все подтвердил.
В ЦПСиР еще страшнее пишут (узи делала Ягодкина Мария Александровна) - расщелина губы, неба, альвеолярного отростка и верхней челюсти, двусторонняя - 4,3 мм.
На консультации с генетиком дают контакты ЧЛХ - Базиной Ирины Геннадьевны, ездила к ней на консультацию - сказала все прооперируем, но двусторонняя будет заметна...

Столько вопросов в голове... а сейчас даже сформулировать не могу....
Где рожать? Что делать? Как помочь ребенку... как девочка со шрамами будет жить?
Правильно ли то что к Базиной пошла - у нее кто-нибудь уже оперировался?

Отредактировано EwGesha_16 (2021-11-22 13:52:09)

2

EwGesha_16
Забейте в поиск на форуме фамилию хирурга - почитайте, что есть.
Это во-первых.
Во-вторых, просто сядьте и подумайте - какой смысл плакать? Ребенку от этого не легче, а думать надо о нем, о решении проблемы.
Пока у вас есть время - сесть и проштудировать информацию на форуме - о хирургах, о том, что приготовить к рождению. Сесть и все выписать, сохранить ссылки, пройтись по адресам клиник.
Вам очень повезло, что Вы в Москве. Здесь несколько клиник, есть возможность оперироваться у лучших врачей и бесплатно. Люди сюда летят с Камчатки, а у нас все под рукой. Займитесь делом - изучайте, конспектируйте.
И ничего не бойтесь! Видите сколько нас тут? Больше 10 тысяч - мы все это прошли или проходим вместе с детьми. И живы, и счастливы. И у вас все будет хорошо!

3

Спасибо огромное!

4

EwGesha_16 написал(а):

Девочки, извините что создала новую тему, понимаю что многое обсудили, но очень нужна ваша поддержка и анализ моих действий правильно ли все понимаю.
Состояние просто адовое - плачу постоянно, муж в шоке.
На 20 неделе в 7 роддоме на узи установили расщелину губы и неба - слева - 2,5 мм. справа 1,7 мм. Дают направление в ЦПСиР.
На следующий день побежала в платную (центр медицины плода), чудо не произошло, врач все подтвердил.
В ЦПСиР еще страшнее пишут (узи делала Ягодкина Мария Александровна) - расщелина губы, неба, альвеолярного отростка и верхней челюсти, двусторонняя - 4,3 мм.
На консультации с генетиком дают контакты ЧЛХ - Базиной Ирины Геннадьевны, ездила к ней на консультацию - сказала все прооперируем, но двусторонняя будет заметна...

Столько вопросов в голове... а сейчас даже сформулировать не могу....
Где рожать? Что делать? Как помочь ребенку... как девочка со шрамами будет жить?
Правильно ли то что к Базиной пошла - у нее кто-нибудь уже оперировался?

Отредактировано EwGesha_16 (Вчера 13:52:09)

Здравствуйте! Может я не совсем помогу Вам советом,но поделюсь своим опытом. У нас родилась дочь с расщелиной мягкого и твердого неба. Диагноз был поставлен только в роддоме,до этого все УЗИ ничего не показывали,все было хорошо. Я была просто в шоке. Стала активно изучать эту тему,наши хирурги( Ставрополь) только после года и то пол вопросом. Нашла страничку в Инстаграм Морозовский больнице члх . Там заведующая отделением Базина. Стала вести переписку, оказалось,что это она сама лично ведёт страницу,но почему-то не от своего конкретного имени. Она дала свой номер,стали общаться в Вацап. Попросила фото,я скинула. Она сказала,что все сделаем,не волнуйтесь. Но сроки проведения у нее,после 9 месяцев не раньше,и то пришлите видео как ребенок будет есть густую пищу,я посмотрю. А что смотреть?! Как он может ее есть если все будет забиваться и выходить носом?!!!! Нигде я не нашла явной информации или видео детей,которых она оперировала,не слышала из речь. Да отзывы есть,но опять на ее конкретно странице ( причем которую ведёт не от своего конкретного имени,меня это смутило!). Плюс она стала говорить про то,что надо брать направление , которое могут и не дать в нашем городе. Одним словом,как-то все мутно и непонятно оказалось для меня. В итоге я вышла на Гончакову Светлану Геннадьевну,она взяла нас на операцию в 6 месяцев. Все позади, ребенок нормально ест густую пищу,без каких либо проблем. Поэтому смотрите сами,Вам решать. Просто рассказала свой опыт.

5

Анна Альбертовна написал(а):

Здравствуйте! Может я не совсем помогу Вам советом,но поделюсь своим опытом. У нас родилась дочь с расщелиной мягкого и твердого неба. Диагноз был поставлен только в роддоме,до этого все УЗИ ничего не показывали,все было хорошо. Я была просто в шоке. Стала активно изучать эту тему,наши хирурги( Ставрополь) только после года и то пол вопросом. Нашла страничку в Инстаграм Морозовский больнице члх . Там заведующая отделением Базина. Стала вести переписку, оказалось,что это она сама лично ведёт страницу,но почему-то не от своего конкретного имени. Она дала свой номер,стали общаться в Вацап. Попросила фото,я скинула. Она сказала,что все сделаем,не волнуйтесь. Но сроки проведения у нее,после 9 месяцев не раньше,и то пришлите видео как ребенок будет есть густую пищу,я посмотрю. А что смотреть?! Как он может ее есть если все будет забиваться и выходить носом?!!!! Нигде я не нашла явной информации или видео детей,которых она оперировала,не слышала из речь. Да отзывы есть,но опять на ее конкретно странице ( причем которую ведёт не от своего конкретного имени,меня это смутило!). Плюс она стала говорить про то,что надо брать направление , которое могут и не дать в нашем городе. Одним словом,как-то все мутно и непонятно оказалось для меня. В итоге я вышла на Гончакову Светлану Геннадьевну,она взяла нас на операцию в 6 месяцев. Все позади, ребенок нормально ест густую пищу,без каких либо проблем. Поэтому смотрите сами,Вам решать. Просто рассказала свой опыт.

Анна, вот прям в точку - все мои сомнительные ощущения подтвердили, именно "мутненько" все - Базина показала фото, типа вот мол мы исправляли ошибки коллег, не переживайте все поправим. Спасибо огромное девочкам с форума, что направили к  Гончаковой Светлане Геннадьевне - все четко объяснила, пригласила на личную встречу, только благодаря общению с ней я успокоилась и уже частично понимаю что надо делать.
Мне просто ну очень интересно почему из ЦПСиР дают направление к Базиной и в больницу Св. Владимира - не уже ли только по причине работы по ОМС?

Отредактировано EwGesha_16 (2021-11-26 19:03:35)

6

EwGesha_16 написал(а):

Анна, вот прям в точку - все мои сомнительные ощущения подтвердили, именно "мутненько" все - Базина показала фото, типа вот мол мы исправляли ошибки коллег, не переживайте все поправим. Спасибо огромное девочкам с форума, что направили к  Гончаковой Светлане Геннадьевне - все четко объяснила, пригласила на личную встречу, только благодаря общению с ней я успокоилась и уже частично понимаю что надо делать.
Мне просто ну очень интересно почему из ЦПСиР дают направление к Базиной и в больницу Св. Владимира - не уже ли только по причине работы по ОМС?

Отредактировано EwGesha_16 (Сегодня 19:03:35)

Мне кажется,что именно по этой причине. Когда я общалась лично с Гончаковым,он сказал,что они не работают по ОМС,так как ОМС платит копейки за такие операции, которые достаточно сложные в техническом плане.

7

Анна Альбертовна написал(а):

Мне кажется,что именно по этой причине. Когда я общалась лично с Гончаковым,он сказал,что они не работают по ОМС,так как ОМС платит копейки за такие операции, которые достаточно сложные в техническом плане.

Сейчас уже и они стали работать по ОМС ;)

8

EwGesha_16 написал(а):

Девочки, извините что создала новую тему, понимаю что многое обсудили, но очень нужна ваша поддержка и анализ моих действий правильно ли все понимаю.
Состояние просто адовое - плачу постоянно, муж в шоке.
На 20 неделе в 7 роддоме на узи установили расщелину губы и неба - слева - 2,5 мм. справа 1,7 мм. Дают направление в ЦПСиР.
На следующий день побежала в платную (центр медицины плода), чудо не произошло, врач все подтвердил.
В ЦПСиР еще страшнее пишут (узи делала Ягодкина Мария Александровна) - расщелина губы, неба, альвеолярного отростка и верхней челюсти, двусторонняя - 4,3 мм.
На консультации с генетиком дают контакты ЧЛХ - Базиной Ирины Геннадьевны, ездила к ней на консультацию - сказала все прооперируем, но двусторонняя будет заметна...

Столько вопросов в голове... а сейчас даже сформулировать не могу....
Где рожать? Что делать? Как помочь ребенку... как девочка со шрамами будет жить?
Правильно ли то что к Базиной пошла - у нее кто-нибудь уже оперировался?

Отредактировано EwGesha_16 (2021-11-22 13:52:09)

У меня сын двухсторонник. И да, честно напишу, не важно кто, мальчик или девочка, как бы лицо всем хочется нормальное иметь)) протусы не пишите))) моему ребёнку 8 лет, замечательный мальчик. После родов будет понятно, есть ли протрузия и какая расщелина. С небом посложнее, с речью работать надо. Базина, кстати сама с расщелиной, живёт ))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Двусторонняя расщелина на 22 неделе. Москва