Центр во Франкфурте как раз из их числа и есть.... Не знаю как сейчас, но раньше там оперировались по несколько детей  ежедневно.... Хороший был центр.... В 2004м году на пост директора центра заступил новый  доктор, работавший ранее  в Базеле (в том самом, где проводились операции и исследования для докторской) и получил наконец-то размах для своей деятельности. Ну что ж время покажет... Детишек только жалко... Уже были случаи, когда после операции ткани не выдерживали и всё лопалось. Доктор на это лишь развёл руками и сказал, что он подозревал, что это произойдёт, но надеялся, что пронесёт... А может это у меня такое личное предвзятое мнение, и я просто рада, что мы вовремя от этого доктора ушли.... Ладно, не буду засорять тему...
А в остальном Вы, конечно, правы..

Для Eathna: к сожалению, мне сложно ответить, какой вариант реконструктивной операции подразумевает Ваш доктор. Действительно, методик большое количество, при этом название "реконструктивная операция" объединяет порой крайне разнообразные  подходы. Однако, в стандартном варианте - да, производится полное рассечение верхней губы с иссечением рубцово-изменённых тканей, перемещением и восстановлением мышечных пучков, хрящей крыльев носа  и т.д.  Как правило, показанием к реконструктивной операции является не наличие выраженных рубцов, а деформация носогубной области. Д-р Айболит.

Для Shahnoz:  расщелины верхней губы и нёба - являются, как правило, в подавляющем большинстве случаев врождёнными пороками развития (то есть формируются в течение 5-12 недели внутриутробного развития у исходно нормального развивающегося малыша). Риск рождения ребёнка с этой патологией в популяции достаточно низкий и составляет приблизительно 1 на 500-1000 новорожденных (0,1-0,2%). Это касается всех тех случаев, когда в семьях обоих родителей никогда не было подобной патологии и у ребёнка изолированное заболевание (то есть только расщелина верхней губы и\или нёба). Я - не генетик, и не совсем точно поняла, какие именно конкретные проблемы есть в Вашей семье, но при условии, что среди Ваших родственников случай рождения ребёнка с расщелиной верхней губы и нёба - первый, и у Вашего ребёнка нет никаких других пороков развития, риск рождения второго ребёнка с такой же проблемой - низкий. Однако, следует напомнить, что около 300 наследственных синдромом в качестве одного из признаков включают расщелины верхней губы и\или нёба, поэтому консультация генетика целесообразно. Что касается синдрома Ван-дер-Вуда:  главным образом это понятие относится к пациентам, у которых есть обязательно пороки развития нижней губы (врождённые свищи нижней губы, кисты нижней губы и т.д.) и расщелины верхней губы и\или нёба. Да действительно, этот синдром генетически детерминирован и передаётся из поколения в поколение, при этом риск рождения второго, третьего и т.д. ребёнка с подобным синдромом достаточно высок. Однако, более точный ответ на этот вопрос, а именно риск (в %) рождения ребёнка с синдромом Ван-дер-Вуда может дать генетик на основании выяснения генетического анамнеза членов Вашей семьи.
Что касается консультации генетика: Вы можете проконсультироваться  в поликлинике детской клинической больницы им. Филатова (№13), профессор Солониченко В. Г. - один из самых известных генетиков России, в том числе в области врождённой патологии черепно-челюстно-лицевой области.
Вы можете проконсультироваться в НПЦ медицинской помощи детям: в  центре всех пациентов консультирует д.м.н. профессор Руденская Г. Е.
Что касается вопросов лечения: Вы можете посмотреть возможные варианты клиник, занимающихся лечением детишек с врождёнными расщелинами верхней губы и нёба на сайте Улыбок. К сожалению, я точно не смогу ответить на вопрос, все ли из представленных клиник могут заниматься лечением Вашего ребёнка (так как Вы проживаете в Узбекистане). НПЦ мед. помощи детям (Москва, мкр-н Солнцево, ул. Авиаторов, 38) - абсолютно точно может Вам помочь, так как в этом учреждении лечатся дети из всех регионов России и, что  для Вас особенно важно, из республик СНГ ( в том числе и из Узбекистана). Телефоны отделения челюстно-лицевой хирургии: 8-499-730-98-49, 8-499-730-98-50, 8-499-730-98-51.
И последнее, если Вы сможете прислать фото Вашего ребёнка, я могла бы Вам ответить, во всяком случае, есть у него синдром Ван-дер-Вуда или нет. Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2006-12-26 22:20:02)

Для Eathna: практический результат использования большинства  противорубцовых мазей, гелей и т.д. - достаточно субъективен. Это объясняется тем, что в большинстве случаев мы не знаем, как именно повёл бы себя тот или иной рубец у конкретного ребёнка с  помощью этих средств или без них. Скажем, я видела  большое количество детей с очень хорошими рубцами, при этом у одних - был использован гель "Контрактубекс", в других случаях - нет. С другой стороны реальных доказательств, что у ребёнка сформировался гипертрофический или келлоидный рубец в результате воздействия геля"Контрактубекс" - я не видела и не встречала в литературе. Поэтому я продолжаю рекомендовать этот препарат всем своим пациентам (особенно маленьким), так как для них выбор противорубцовых средств - в целом ограничен.
В отношении Вашего ребёнка: помимо "Контрактубекса", существует  "Медерма", есть также противорубцовые силиконовые пластины (однако, они требуют фиксации к коже лица, например, пластырем, так как воздействие на рубец возможно только при плотном контакте пластины с рубцом), поэтому у малыша и мамы это может стать причиной большого количества дополнительных проблем.
И перед реконструктивной операцией необходимо обязательно сделать букки-терапию.
В любом случае хочу повториться: подождите! Рубец формируется очень долго, и течение первых двух месяцев практически у всех детишек он выглядит не так, как всем (и родителям, и врачам)хотелось бы. Однако, через 8, а иногда 12 месяцев, ситуация менятся в лучшую сторону. Dr.Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2006-12-25 21:57:12)

Для Кляксы: Ваш вопрос- абсолютно правомочен. Однако, вы можете не волноваться, спустя несколько месяцев после пластики твёрдого нёба вдоль линии п\о швов (в проекции расщелины  нёба) образуется плотный рубец (не кость). Обычно, мы рекомендуем соблюдать диету (кормить малыша протёртой пищей) в течение 2-3 месяцев после  выписки из стационара. Учитывая сроки операции в Вашем случае, Вы можете совершенно спокойно расширять рацион питания малыша, не опасаясь за результат лечения. Д-р Айболит.

Для Дымка: я,конечно, постараюсь помочь. Но, во-первых, для того, чтобы давать реальный ответ по поводу возможной клиники и врача - нужно увидеть ребёнка (или фотографию). Скажем, таких детишек достаточно много лечится и нашем центре (если зона повреждения - верхняя, нижняя губа, нос, уши). Безусловно, кроме нашего центре в г. Москве есть и другие клиники ( и врачи). Поэтому есть два варианта: 1) Если Вам проблематично приехать в Москву, то Вы высылаете фотографию лица девочки (желательно не одну и, чтобы укушенный участок был как-можно чётче со всех сторон виден)+краткий анамнез (когда укусила, что делали - сами или врачи) 2) Вы приезжаете на консультацию, во время которой Вам ответят на все вопросы.  И, во-вторых, обычно после повреждения (травма, укус) необходим интервал (6-12 месяцев), для того чтобы была реальная возможность работать на мягких тканях (это время формирования рубца).
Выслать фотографии можно через форум (и я рекомендую именно этот путь, потому что Вам не придётся ездить, а дать совет  скорее всего я смогу и по фотографиям). Д-й Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-14 11:05:45)

Для Терезы, цитирую всё ещё, к сожалению, будущий сайт: Начиная с 5-ой недели беременности, в жизни любого малыша происходит одно из очень важных событий: формируется  личико. Вокруг ротовой ямки навстречу друг другу устремляются лицевые выступы. В течение ближайших двух недель они должны полностью сформироваться и соединиться между собой, образуя крохотный кончик носа, ноздри и верхнюю губу. Но что-то вмешалось …….. и именно это привело к формированию расщелины верхней губы у Вашего малыша.
8-10-ая неделя его жизни – в полости рта появляются и растут нёбные отростки. Они должны соединиться между собой, и образовать твёрдое нёбо. А в течение последующих двух недель за твёрдым нёбом появятся и вырастут маленькие комочки – будущее мягкое нёбо. Действие неблагоприятных факторов может вмешаться в нормальные процессы развития – появляется врождённый дефект нёба – расщелина нёба.
О причинах: Причины – разнообразны. Установить точную причину в каждом конкретном случае, как правило, невозможно.  Известные провоцирующие факторы представлены сегодня двумя группами:
1. Факторы окружающей среды.
• Внутриутробные инфекции. Наиболее опасны цитомегаловирусная инфекция, герпес I и II типа, токсоплазмоз, краснуха, грипп, вирусный гепатит, хламидиоз, сифилис, микоплазмоз и другие инфекции, передающиеся половым путём, особенно в острой фазе.
• Химические (анилиновые красители, нефтепродукты, синтетический каучук, вещества, используемые при производстве пластмасс, вискозных волокон) и физические агенты (ионизирующая радиация, высокая температура производственных помещений).
• Лекарственные средства (антагонисты фолиевой кислоты, витамин А, кортизон, барбитураты, цитостатики). Их тератогенный  эффект (вызывающий пороки развития у плода) – доказан. Однако, существуют и другие препараты, о которых мы имеем недостаточно информации.
• Алкоголь, курение и наркотики. Будущие родители нередко не задумываются об их вредном воздействии на эмбрион. Однако, доказано, что риск рождения ребёнка с расщелиной верхней губы и нёба у курящей матери выше на 25%, в сравнении с некурящей.
• Пожилой возраст родителей, неблагоприятные социально-экономические условия.
2. Наследственные факторы. Риск рождения ребёнка с расщелиной губы и нёба среди населения низкий (~0,002%). Однако, при наличии этой патологии у одного из родителей или их ребёнка риск рождения второго малыша с данным заболеванием возрастает и составляет ~ до 5%. 
Эта информация абсолютно справедлива для тех детишек, у кого исключены наследственные синдромы ( а их около 300).
что касается стресса - учитывая выше изложенное (наличие только приблизительных причин) - его отрицательное влияние на малыша, к сожалению, исключить нельзя.
А вообще, Тереза, рожайте (и не думайте о плохом). Дети - это самое лучшее, что мы можем сделать в этой жизни. Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-14 23:42:03)

Dr.Айболит, хотелось бы задать вам вопрос,  Не могли бы вы по фотографии(фото в топике личный уголок), сказать какие операции нам нужно сделать, хотелось бы поподробнее узнать про воостановление кромки губы и возможно ли иссечение рубца или лучше шлифовка, я думаю эта процедура менее травмотична. Ещё интересует вопрос про костную пластику, десну нам не зашивали, а пластинки(брекеты) будут ставить только сейчас, десна со стороны рубца немного уходит назад, правая десна почти горизонтально рассположена, мм на 6 вверх. Не знаю понятно ли объяснила, но к сожалению с терминологией стоматологов и ортодонтов не знакома. Буду благодарна за ответы и общение.

Dr.Айболит,Спасибо за ответ, постараюсь на днях сфотографировать и прислать вам фото. А консультация, если я правильно понимаю в Москве, просто мы из Воронежа и если собираться, то собираться серьёзно или с мужем за компанию в командировку.

**7 Скажите пожалуйста у нас по плану операция по шлифовки внутреннего шва или рубца, там нарост ненужной ткани, у вас делают такую процедуру?

Вася Ю:  ответ попробую разделить на три части: 1)   расщелины  альвеолярного отростка верхней челюсти (им соответствуют сообщения полости рта с полостью носа под верхней губой - ротоносовые соустья), как правило, остаются у всех детей, которым выполнена только хейлопластика и пластика нёба. Ротоносовые соустья, если их не устранили во время периостеопластики или ранней костной пластики (есть такие методики) устраняются в 8-12 лет, собственно, когда производится замещение расщелин альвеолярного отростка верхней челюсти костной тканью. Это стандартная методика -костной пластики, общепринятая практически во всех мировых центрах (за очень редким исключением). 2) Дефект твёрдого нёба за межчелюстной костью: его появление обусловлено недостатком тканей твёрдого нёба - в принципе, их смещением назад в процессе рубцевания и достаточно поздним сроком  выполнения пластики нёба. 3) В нашей клинике у поздно оперированных детей ( к сожлению, такие тоже могут быть, несмотря на наши усилия) это происходит по-разному и зависит от особенностей в каждом конктретном случае. Я, к сожалению, не видела Ваши нос и губу, обязательно посмотрю и постараюсь ответить на любые вопросы, но, поймите меня правильно, мне бы совсем не хотелось обсуждать и осуждать работу других специалистов, иначе, смысл моего появления на форуме будет носить мягко говоря неэтический характер. Я могу отвечать на вопросы, могу представлять тактику лечения в нашей клиники,  могу писать, что мы бы сделали в каждом конкретном случае и т.д. Пишите. Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-20 16:28:40)

Вася Ю, предлагаю другой вариант. Попробуйте посмотреть на Ваню и сформулировать для себя ответ на вопрос - А что Вам не нравится? Для облегчения задачи Вы можете сравнить лицо Вани и Артёма. В основном, сконцентрируйте Ваше внимание на контурах носогубной области (в фас, профиль, в полуаксиальном положении - слегка запрокинув голову).
Попытаюсь объяснить, почему Вам необходимо, не менее, чем нам - хирургам, точно знать ответ на вопрос - Что Вас не устраивает?  (или -Что не устраивает Вашего ребёнка?). Дело в том, что, нередко, Ваше мнение, мнение Вашего хирурга  и точка зрения другого специалиста (из другого учреждения) по вполне понятным причинам  могут расходится, как и исходно использумые в разных центрах разные- методики первичной хейлоринопластики. Родителей, как правило, не устраивают рубцы, нас волнуют иные вопросы......Поэтому, планируя реконструктивную операцию, мы всегда обсуждаем все аспекты проблемы: ЧТО не устраивает - и ЧТО мы каждому пункту абсолютно точно можем предложить, и ЧТО мы ожидаем увидеть через 2 недели после оперции , через 6 месяцев, 1 год и т д., и ЧТО именно стоит делать сейчас (исходя из медицинских, социальных и психологических проблем), а ЧТО и ПРИ КАКИХ УСЛОВИЯХ можно перенести на более поздний возраст, и КАКИМ ОБРАЗОМ мы собираемся выполнять коррекцию при том или ином варианте развития событий (есть ли возможности для повторных операций или их, к сожалению, уже нет). Получилось, наверное, несколько  сумбурно. Но проблема изменения внешности, действительно, не очень проста, и методики постоянно меняются и совершенствуются. Так что пишите (можно в личку) - будем  думать вместе. Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-21 13:47:12)

Здравствуйте, прочитала у Вас о синдроме Ван-дер-Вуда. Скажите пожалуйста, наличие у ребенка двух маленьких кист (белые выросты) под язычком говорит о наличии этого синдрома. У ребенка расщелина мягкого и твердого неба. И всеже когда лучше делать операцию до 1 года или в 1,2-2 года. Наличие этих кист может помешать операции. Спасибо за ответ.

Отредактировано Касатка (2007-01-22 17:48:29)

Для Касатки: Синдром Ван дер Вуда – это комплекс аномалий развития, включающий врождённые расщелины верхней губы и нёба и врождённые дефекты нижней губы (а именно, врождённые свищи,  синусы и кисты нижней губы). Судя по вашему описанию, речь идёт не об этом синдроме, но точно я могу сказать только по фотографиям ( если хотите - присылайте, можно вличку). Что касается возраста ребёнка на момент операции: по современной тактике - оптимальным является лечение ребёнка до 1 года, что позволяет добиться в первую очередь правильного формирования речи. При этом хирургия на твёрдом нёбе должна быть щадящей (но об этом я писала, обязательно прочитайте ответы, если у вас будут сомнения или что-то окажется не совсем понятно - пишите, я обязательно отвечу). Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-22 23:18:29)