Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.


Расщелины и сопровождающие возможные пороки.

Сообщений 91 страница 120 из 200

91

Девочки Здравствуйте ,читаю Вас И Тоже Так Захотелось О Себе Рассказать Поделиться Наболевшим ,по Порядку-ванечка Третий Сынок В Семье Старшие 10лет И 6лет Родились На 9 Баллов Тьфу-тьфу Ни Разу В Больнице Не Лежали ,третьего Планировали К Генетикам Ходили Везде, Где Нужно., Вроде Дочку Пора Родить,тест ,две Полоски ,мы На Узи Скорей ,а Мне-у Вас Яйцо Пустое Растет Даже ,но Пусто ,чистка.через Полгода Опять Две Желанные Полоски ,мы На Узи Скорей ,все Хорошо ,беременность Идеально Проходит На Узи К Самым Лучшим Врачам Ходили.ставили Крупный Плод Т.к Старшие Дети 4,200 И 4,830 Родились .в Итоге Роды Стремительные ,три Литра Лишней Воды 3,100 Вес Роды 37 Недель Очень Тугое Обвитие Пуповиной ,гипотрофия 3 Степени  ,очень Маленькая Челюсть ,атрофия Языка ,недорозвитие Надгортанника ,спр,, Пять Месяцев Реанимации На Трубке Сам Не Дышит ,в 5 Мес. Поставили Трахеостому И С Весом 3кг. Домой Умирать .сейчас Нам Год И Месяц  9кг,сам Ходит ,умненький,по Развитию Догнал ,7 Клинических Смертей ,надо Обследовать Вроде Внешне Ничего Не Наблюдается,вот Только Кормим Через Зонд -потому Что Пища В Дыхательные Пути Идет ,ждем Вызов В Рдкб ,а Там Ждут Когда Сам Есть Начнет ,как Бы Туда На Обследование Попасть ,у Нас К Сожелению В Городе Такой Клиники Нет.......ТОЛЬКО ЗУБЫ СТРАННЫЕ ЛЕЗУТ ВРОДЕ РОВНЫЕ ,НО СПРАВА ПЕРВЫЙ ИВТОРОЙ КАК-БУДТО СРЕЗАЛИ ТО.Е.ПОЛЗУБА ПОЛУЧАЕТСЯ,ОДИМ СРОСШИМСЯ  ЗУБОМ ВЫЛЕЗЛИ И КОРЕНЫЕ ВДОЛЬ ЧЕЛЮСТИ ОЧЕНЬ ШИРОКИЕ

Отредактировано Анжелла (2009-12-05 03:21:15)

92

Анжелла а зачем вас ждут без зонда РДКБ?попроситесь на обследование думаю вам не откажут.это ведь на операцию не берут с зондом а вам надо до операции все ваши вопросы и вопрсики решить

93

Else    Я   Звонила  В Рдкб ,разговаривала С Доктором ,он Мне Очень Долго Обьяснял Про То Что Сейчас Бесполезно Ехать Вроде Ребенка Зря Таскать В Такую Даль .я Очень Просила Чтобы На Обследование Вызвали ,наши Квотные Данные Уже Полгода У Них ,а Без Вызова  Нас Никто Не Положит ,хочу Попробовать Позвонить Еще Раз.

94

Анжелла ну если так и дальше пойдет то может НПЦ?у нас тоже проблемма с зондам была снятся не могли никак.и главное помощи от местных врачей никакой наш ЧЛХ сказала приходите ближе к году до этого помочь вам мы не сможем...

95

Всем привет! Я новенькая. в 22 недели поставили расщелину верней губы и твердого неба(сквозная)+единственную артерию пуповины+вентрикуломегалию и кисты сосудистых сплетений. Все остальные органы в норме, сердечко хорошее.Направляли на инвазивную диагностику, но я не поехала, т.к. рожать буду в любом случае. Пугают хромасомной поталогией именно из-за единственной артерии и расщелины. У кого-нибудь была ЕАП?

96

НастяЖ, добро пожаловать! Вы молодец, что так решительно настроены! Может, кто что подскажет...

97

Нам почти 2 месяца, врач отправляла только к нейрологу, та переслала на нейросонографию (УЗИ головы). А вот больше ничего нам не обследовали.

Может мы темку тут заведем с рекомендуемыми обследованиями, с позиции здравого смысла.
Я так поняла, что еще желательно сделать УЗИ сердца и УЗИ почек.

98

НастяЖ
http://www.vvi-klinika.ru/index.php?opt … ;Itemid=41 вот нашла статью про ЕАП. Может вам поможет. Я так поняла, что основное- это чтобы эта единственная артерия обеспечивала достаточное питание ребеночку, чтобы не было задержки развития. А патологии хромосомные вроде встречаются в этом случае 12% до 25,5%. Т.е. высока вероятность, что нет патологии хромосомной. Надеюсь все у вас будет хорошо.

99

У нас расщелина твердого и мягкого неба, порок развития головного мозга, гидроцефалия, синдром Пьера-Робена, было еще ООО, но прошло. Нужно делать операцию, сейчас дочке 2 с половиной. Подскажите, у кого такие же проблемы. на сколько можно операцию отложить?

100

Ирча
А операцию какую? На небо? Почему хотите откладывать? А у генетика вы были?

101

Операция на небе. Будут шить сразу и твердое и мягкое. У нас сильная задержка развития, плохо ходим, без руки только дома, психика тоже неустойчива, не говорит. Нам ставят и ДЦП тоже. Если заболеваем, то сразу резкий регресс. Сейчас занимаемся в основном неврологией, лечимся везде, где можно. Очень ббоюсь наркоза (у неё на наркоз реакция очень тяжелая. а опнрация большая). Вот и думаю, как протянуть с операцией до последнего :question:

102

Да, у генетика мы были, брали у Полинки кровь на кариотип. В результате написано, что генетических отклонений не обнаружено.

103

Девочки,здравствуйте,кто что может сказать про синдром патау,были сегодня у гепатолога(нам гастроэнтеролог посоветовал проконсультироваться по поводу печени),говорили,что возможно у нас долихосигма,и сказала"ставлю вам с-м патау по вопросом",а я спросила"это вы про долихосигму?"-"да..." ,я успокоилась,а домой пришла,стала читать про этот синдром.....а назначила лечение только от дисбака....никаких обследований не назначила...,а и написала,что противопоказаний к операции нет,аа насколько я знаю,(начиталась),это очень тяжелые дети,неоперабельные????Я так переживаю по этому поводу.места себе не нахожу...завтра конечно позвоню врачу,как,по каким признакам гепатолог может ставить такой диагноз,даже под вопросом?Насколько я понимаю дети с этим синдромом как-то внешне отличаются?

104

МасяняДля синдрома Патау характерны множественные врождённые пороки развития головного мозга и лица. Это патогенетически единая группа ранних (и, следовательно, тяжёлых) нарушений формирования головного мозга, глазных яблок, мозговой и лицевой частей черепа. Окружность черепа обычно уменьшена, встречается и тригоноцефалия. Лоб скошенный, низкий; глазные щели узкие, переносье запавшее, ушные раковины низко расположенные и деформированные. Типичный признак синдрома Патау - расщелины верхней губы и нёба (обычно двусторонние). Всегда обнаруживаются пороки нескольких внутренних органов в разной комбинации: дефекты перегородок сердца, незавершённый поворот кишечника, кисты почек, аномалии внутренних половых органов, дефекты поджелудочной железы. Как правило, наблюдаются полидактилия (чаще двусторонняя и на руках) и флексорное положение кистей.   Разве у вас это есть ? И как гепатолог могла поставить генетический диагноз ?
Проконсультируйтесь у генетиков, не волнуйтесь.

105

Jul,спасибо,немножко подуспокоилась.

106

Масяня Для того, чтобы еще чуть успокоить - у моего двоюродного брата была операция по поводу удаления "лишней части кишечника" в 12 лет. Был тощий, замученный нарзаном и диетой (плохо ел, плохо рос, плохо со стулом), зато очень развитый и общительный. Сейчас ему 36, умный, здоровый, цветущий дядька :), работает на руководящей должности, синдрома Патау - точно нет  :D .

107

Анжела извените вы звонили в НПЦ ?Там очень хорошие врачи ,они и поддержат Вас ,и они ни кому не отказывают .

108

нам 1 мес., по данным УЗИ расширена лоханка 5 мм. правой почки, результаты мочи в норме. Местные нефрологи ничего не говорят. Готовимся к госпитализации в НПЦ. Боюсь чтобы московские врачи не отказали нам в операции

109

У на кроме расщелины врожденный имунодифицит, аллергия на все на свете  во всех возможных проявлениях, шумы в сердце, дискенизия. Ну кроме имунодифицита многое из этого и у сына...

110

Juulli написал(а):

А мы вот ждем следующей недели - идем на кордоцентез. Страшновато, конечно, но лучше все-таки знать что происходит. Так мы с папой решили. И слезы, и стрессы -все было, сейчас готовимся... Генетик интересуется синдромом Патау и Эдвардса. И вообще множественными патологиями нас пугали. Поэтому мы решили что для спокойного вынашивания малыша мы все-таки сделаем эту процедуру, а то если мама все время в напряжении - кому это понравится?

Я - новичок здесь, несколько дней назад моему малышу поставили этот диагноз (расщелина губы, неба под вопросом). Стресс, слезы, бессонные ночи, ТОлько сейчас стала приходить в себя - первый долгожданный ребенок. врачи отправляют на кордоцентез, чтобы исключить синдром Патау, но мы надеемся на лучшее.
Скажите, на сроке 22 недели можно ли увидеть пороки сердца и если врачи ничего не говорят о количестве пальчиков, означает ли это, что все в порядке?..

111

Miracle написал(а):

Скажите, на сроке 22 недели можно ли увидеть пороки сердца и если врачи ничего не говорят о количестве пальчиков, означает ли это, что все в порядке?..

если бы были проблемы,вам бы сказали про пальчики...многие пороки сердца до рождения не определить...
что вы думаете про кардоцентез?пойдете?и я не пойму,с чего они решили чо это именно Потау....
не переживайте!все будет хорошо!!!

112

Miracle
Меня тоже генетик пугал различными синдромами, предлагал кордоцентоз. Я отказалась. После рождения дочке сделали анализ на кариотип. Хромосомных аномалий не обнаружено. Часто врачи перестраховываются, все у вас будет хорошо!

113

Miracle написал(а):

Скажите, на сроке 22 недели можно ли увидеть пороки сердца

Нам на сроке 30 недель ставили порок сердца под вопросом. и склонялись к скорее да. чем к нет.Родились с шумом на сердце из-за этого с роддома поехали не домой а в областную больницу. где сделали всевозможные обследования. в том числе и узи сердца. Оказалось у нас всего лишь незакрытое окошко(ООО). что не является пороком сердца и сейчас оно у нас уже закрылось :flag:

114

Нам тоже сказали на 21 неделе на узи что дочка с расщелиной губки,ао и неба, говорили что с серцем проблемы и будет много сопутствующих синдромов.  Мы наблюдались у генетика еще до планирования беременности.Генетик настояла на коордеоцентезе, мы приехали с полной уверенностью что будем делать кордеоцентез, но врач который проводит эту процедуру уговорил отказаться,за что мы ему благодарны. Риск потерять ребенка после процедуры у меня был больше чем риск рождения дочки с различными пороками, к тому же все равно анализы не дают 100% что ребенок будет с пороками они дают лиш вероятность какую то. Да ходить оставшийся срок беременности и ломать себе каждый день голову по этому поводу очень тяжело, я себя каждый день уговаривала что моя дочка родится здоровой. Все равно уже срок большой и ничего не изменишь от того что пройдешь через эту процедуру. Да у нас правосторонняя полная расщелина, дополнительная продольная хорда в сердце(которая не является пороком, она просто создает лишний шум, переодически нужно делать узи сердца) и позно затянувшееся окошко, но в остальном моя дочь ЗДОРОВА, нет никаких синдромов. Нужно просто верить в то что все должно быть хорошо!

115

Нам 2 мес изолированная полная расщелина неба СПР ,аномальная хорда, паховая грыжа, слабость мышц (гипотония) Я из больниц не вылезаю.

116

у нас тоже ооо было, правда закрылось к году. Зато нашли дополнительный сосудик в сердце. Наш диагноз таков: дополнительные хорды ЛЖ, аорто-легочная фистула. У кого-нибудь есть или было подобное?

Отредактировано дианочка (2012-01-22 18:59:06)

117

Добрый день! У нас Пьер-Робена расщелина мягкого и твердого  неба и еще  межсердечная перегородка нам 1 годик 2 мес и мы ходим за ручки и каши едим очень плохо подскажите как вы справлялись с этой проблемой.

Отредактировано олечка (2012-01-28 21:03:28)

118

дианочка написал(а):

у нас тоже ооо было, правда закрылось к году. Зато нашли дополнительный сосудик в сердце. Наш диагноз таков: дополнительные хорды ЛЖ, аорто-легочная фистула. У кого-нибудь есть или было подобное?

у нас ооо 2,5 мм, и дополнительная хорда левого желудочка.нам 3 месяца.сколько я читала, с дополнительной хордой нельзя заниматься спортом, и у нас небольшой шум на верхушке сердечка я даже сама прослушивала

119

Елена Викторовна написал(а):

с дополнительной хордой нельзя заниматься спортом

Можно. У нас такая же как у вас. Ни разу никто ничего не запретил, даже наоборот.

120

ЯМаша написал(а):

Можно. У нас такая же как у вас. Ни разу никто ничего не запретил, даже наоборот.

поддерживаю! сын занимается спортом, никто никогда не ограничивал в физической нагрузке


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.