Здрасте, здрасте!
Нам не делали УЗИ сердца, только кардиограмму перед операциями.
Тут есть Весна - она педиатр, можно подождать ее ответа или написать ей личное сообщение.

Mitsu
Привет!
У нас тоже расщелина губы и порок сердца. Правда в нашем случае не очень тяжелое, и не нуждаемся в операции. Но вообще, когда мы после родов лежали в паталогии новорожденых мне сказали, что у таких детках нужно проверить все органы. Так как если есть видимый дефект, может быть и еще что-то. Хотя чаще ничего не находят:)
Кстати. еще ортопед мне сказала что у наших деток часто бывает дисплазия. Но лично у нас небыло:)

У нас есть легкий функциональный шум.Вроде бы должен пройти с возрастом.

Отредактировано zeta (2006-06-24 11:03:18)

У нас помимо расщелины имеется фальшхорда в сердце, ещё советуют проверить почки, но я все никак не соберусь

Здравствуйте Mitsu. У нас тоже одностороння расщелина губы.
На Узи правда ставили еще и небо.
После обнаружения нас направили на амниоцинтез, чтобы узнать о наличии других серьезных пороков. Все оказалось хорошо. Хотя разультат я узнала довольно поздно. где-то в 25 недель.

Делать или не делать дополнительные анализы решать Вам. Если это не на что не повлияет в вашем решении то можно и не рисковать.
(когда я пришла на анализ, оказалось, что должна буду подписать бумагу о том, что предупреждена о возможном выкидыше после процедуры. Хотя заранее меня не предупреждали о риске).

Хотя согласна с Томичкой что при необходимости лучше зарание найти необходимого специалиста.
Удачи Вам!

И у нас односторон.расщелина губы и неба,а по-поводу сердца (дополнительная хорда в левом предсердии)ничего страшного,почки нормальные делали УЗИ

Главное, не волнуйтесь. (Я понимаю, что это легко сказать. )При чем тут синдром Эдвардса, я не совсем понимаю -- при этом синдроме не бывает расщелин (т. е., с той же частотой, что и без него). При Патау расщелина может быть, а может и не быть. Синдром Патау встречается один раз на 11 тыс. новорожденных, а расщелина -- один на 500 -- 1200. Врачи просто обязаны проверить Вас на этот синдром примерно потому же, почему беременные трижды сдают кровь на ВИЧ и Вассермана. Чтобы это исключить. Кстати, моему сыну пытались припаять этот синдром, когда ему было пять месяцев (от рождения). Это примерно то же самое, как если бы студенту последнего курса велели принести справку, что у него нет синдрома Дауна. (так как Патау диагностируется если не до рождения, то в первые пять минут жизни). Просто врачи, которые будут вас наблюдать, должны иметь бумагу, что его нет. Иначе не оперируют из-за т. н. плохого прогноза для жизни.
Насчет сердца. УЗИ хорошо бы сделать. Порок может быть, т. к. верхняя челюсть, небо и сердце формируются на одном и том же сроке внутриутробного развития из одного и того же зародышевого листка. Но порок пороку рознь. Может быть незаращение (ножки) Баталова протока (в большинстве случаев благополучно зарастает до рождения или в течение первого года жизни), ООО (открытое овальное окно) -- тут зависит от степени; может тоже зарасти, а если нет -- мой свекор, кардиохирург, говорит, что оно у четверти народу чуть-чуть открыто). Очень часто бывает фальшхорда. Это ерунда. Представьте себе, что Вы пьете из кружки, и в ней тяж, хордочка от одной стенки до другой. Не мешает, верно?

кстати, при синдроме Патау бывает полидактилия. Лишние пальцы. Узист не сказал? Если нет, то это не Патау.

Моему Никитушке после УЗИ тоже поставили открытое овальное окно (3,5 мм) и еще дополнительную трабекулу в полости левого желудочка. Но наш кардиолог говорит, что это не порок, а малая аномалия развития сердца. ООО действительно должно постепенно закрываться, а дополнительная трабекула на жизнедеятельность никак не отражается. Хотя из-за этого ООО первую операцию будут делать ближе к шести месяцам (нам сейчас 4,5 месяца).

Конечно, да, и , конечно, хорошо. (Отступление:Что-то этот редкий синдром пользуется несоответствующим своей частоте и проявлениям,интересом.) На самом деле, практически все синдромы ставятся сразу после рождения и нередко негенетиками (просто при наличии наследственного синдрома их невозможно перепутать с обычным личиком новрожденного, расщелины тут не при чём). Просто, их нельзя  не отличить. Забудьте, у Вас его нет.
Однако, скидываю из статьи генетика: Патау синдром (трисомия 13). Современные исследования предполагают, что частота синдрома Патау при рождении составляет 1/10000. Около 80 % случаев- трисомия 13, 20 % - несбалансированные перестройки, в большинстве случаев Робертсоновские транслокации между длинным плечом одной из хромосом 13 и одной из хромосом 14. От 90 до 100 % плодов с этим состоянием могут быть идентифицированы сканированием в антенатальном периоде во II триместре. Сонографические признаки трисомии 13 включают голопрозэнцефалию, аномалии срединной части лица, такие как циклопия, гипотелоризм и расщелины, полидактилию, экзомфалос, единственную пупочную артерию, врожденый порок сердца, интракардиальные эхогенные фокусы и поликистозные почки . Новорожденные с трисомией 13 имеют дефекты скальпа, микроцефалию со скошенным лбом, гипотелоризм, микрофтальмию, колобому радужки, диспластичные уши, премаксиллярную агенезию или не срединную расщелину губы, микрогнатию и расщелину неба. Надежным диагностическим признаком является постаксиальная полидактилия. Врожденные пороки развития включают голопрозэнцефалию, микрофтальмию, колобому радужки, дисплазию сетчатки, расщелину губы и неба, врожденный порок сердца, кистозную дисплазию почек и генитальные аномалии, включающие гипоспадию и крипторхизм у мальчиков и клиторомегалию у девочек. Голопрозэнцефалия может быть обнаружена у 70 % пациентов с синдромом Патау, а диагноз должен быть заподозрен у всех новорожденных с одним из характерных лицевых фенотипов, ассоциированных с голопрозэнцефалией (премаксилярная агенезия, этмоцефалия, цебоцефалия, циклопия) . Диагноз может быть подтвержден хромосомным анализом в пробе крови. Средняя продолжительность жизни пациентов 2,5-7 дней, 90% пациентов умирают в младенчестве.
Посмотрите на Вашего ребёнка - нет у него  никакого синдрома вообще.  Д-р Айболит.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-01-21 02:11:53)

Нам пытались "припаять" его в пять месяцев от рождения! Пришлось ехать два часа в один конец сдавать кровь из вены! не отбились! (Я счастливый обладатель выделенки, залезла в Интернет и прочитала примерно это. Иоганнес уже умел сидеть...)

У нас кроме расщелины губы и неба все ТТТ. После года вообще никаких дефектов не было видно. Ходит в хороший д/с, один из трех детей в группе, кто совершенно безпроблемно говорит. Вспоминаю две операции до 2 лет как как-будто не с нами все было. Ребенок как ребенок. В этом году пойдет в спортивную школу олимпийского резерва.

Отредактировано Ветер странствий_2 (2007-07-05 18:47:29)

Сегодня утром вдруг вспомнила, что у нас подозревали проблемы с сердцем. Бросилась к компу написать.
Перед операцией на губе в 3 месяца в 7 часов вечера!, а операция завтра утром, педиатр в больнице обнаружила шум в сердце. Отправила в кардиологическое отделение сделать УЗИ. Час пока ждали врача, я думала свихнусь . Мы попали в больницу с первого раза, собрали все анализы, а тут вдург вообще могут до операции не допустить.
Кардиолог послушал, даже не стал УЗИ делать, сказал, что нормально все. Просто ребенок очень быстро растет, а сердце не успевает. Что-то в этом духе.
Второй раз перед второй операцией в 2 года на нёбе, наш участковый педиатр услышал шум в сердце. Сходили мы к ревматологу. Оказалось то же самое что и в 3 месяца - слишком быстрый рост самого ребенка по отношению к сердцу (это я так поняла, воспроизвести профессиональный язык ревматолога не берусь ) ). Она даже удивилась, когда мы в кабинет зашли: ребенок крепкий, кровь с молоком, орет, бегает, песни поет. Она спросила так настороженно: вы по своей инициативе или по назначению?? Пока она нам справку писала, мы ей чуть кабинет не разнесли, сделали небольшую перестановку ). Ревматолог напоследок сказала: все бы такие больные как ваш карапуз были...
Так что пока никаких проблем нет, но кто знает, что врачи еще найти могут, если захотят?

У нас тоже открыто овальное окошко, еще год назад было открыто. Сейчас нам три года, скоро поедем контроль делать. И кстати дисплазия у нас была.

У нас расщелина мягкого и твёрдого нёба, ООО 2мм было в 3 месяца, двухсторонняя врождённая катаракта и микрофтальм одного глаза... Целый букет Генетики пока не смогли нас приписать ни к одному синдрому. Может у нас что-то новое