Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.
это же является одним из главных признаков Синдрома Ван дер Вуда, который наследуется. Вы у генетика не консультировались?
Можно по подробнее про синдром....? У генетика не консультировались, и в роду такая патология первая.
У нашей красавицы расщелины нет,но к готическому небу и маленькой челюсти природа добавила порок сердца и грыжу диафрагмы(оперирована).И еще по мелочи есть немного отклонений..
Весна здравствуйте, меня зовут Оля мне 30 лет в 24 недели узи показало расщелину верхней губы. были не очень хорошие анализы афп и хгч сейчас точные цыфры не скажу так как моя карточка в больнице. афп нижняя граница нормы. а хгч точно не помню, узи не каких отклонений не показывает своему доктору я очень доверяю и у неё очень большой опыт именно в узи диагностике. о чем эти анализы могут свидетельствовать и как часто у детей с такой губкой бывают такие анализы? заранее спасибо.
нижняя граница нормы. а хгч точно не помню
У меня тоже по границам нормы было, но точно, конечно, не помню. Врач просто сказала не заморачиваться, типа "бывает".
У нас очень пострадала мочеполовая система :мегауретер слева ,левосторонний крипторхизм, фимоз.
А у нас околоушной привесок и вроде киста нижней губы. Получается синдром Ван дер Вуда что ли. Я не знала
Ну вот объясните мне, бестолковой 
почему расщелины должны сопровождаться ещё пороками????Что у здоровых детей сразу закрывается ООО, или кисты в головном мозге не обнаруживают или ещё что? я рожала первого здорового ребеночка, так ничего не проверяли и на узи не носили, так почему же с малышкой второй врачи скорей узи сделали и "во всё горло кричали" (извините, если кого обидела)- ой ООО не закрыто (так сейчас закрылось!), кисту в головном мозге углядели (которые и у здоровых после родов бывают! так рассасываются!). Это просто ужасно, что столько "ярлыков" сразу вешают! а как инвалидность оформлять - так только на гоооод!как же , а вдруг через год всё зарастет, блин просто потеря-потерь. Что -то я разошлась, пардон!
Ну вот объясните мне, бестолковой
полностью согластна прям мои мысли написали
Ну вот объясните мне, бестолковой почему расщелины должны сопровождаться ещё пороками???
Вот и мы это испытали на себе в полном объеме! Когда родились с изолиров. расщ. неба и еще с шумом на небе . нам не отпустив домой даже и на день. повезли на скорой в обл. больн.. А там уже оторвались по полной- УЗИ с макушки до пяток. обследование всех спец. которых только смогли найти. включая и детского гинеколога. В результате смогли еще только найти ООО. каждые полгода ездим туда же на контрольное УЗИ. Но. как объяснили мне наши кардиологи. ООО пороком сердца не явлвется. должно закрыться к 7г. а даже если и не закроется. то на полноценности жизни ребенка не скажется. По крайней мере. разрешение на операцию на небе кардиологи нам дали без проблем!
Olga75
Ksy
Потому что расщелина может быть как изолированным пороком, так и частью какого-нибудь синдрома. А синдром - это уже генетическое....
Конечно, есть люди, для которых "многия знания - многия печали", но в большинстве случаев лучше опираться на "предупреждён - значит вооружен". Тем паче, что мы сами здесь наблюдаем, как порою врачи оказываются, мягко говоря, не совсем компетенты даже в вопросах изолированной расщелины, не говоря уж о более сложных пороках.
И если какой-то синдром имеет, скажем, три
составляющие, а у ребёнка уже наблюдаются две. Разумный родитель попросит врачей проверить дитя на третью тоже. И вот она уже практическая польза.
Необязательно примерять всё на себя, но спокойнее, спокойнее 
Ну вот объясните мне, бестолковой почему расщелины должны сопровождаться ещё пороками???
Ну так если какие-либо факторы повлияли на одно, они могли повлиять и на другое, мне сразу сказали, что если что и будет, то скорее всего с сердцем.
ООО пороком сердца не явлвется.
ООО является пороком сердца, оно просто не влияет на кровообращение и человек с этим может спокойно жить, у нас закрылось к трем годам. По сути незначительные пороки сердца у многих из нас, у меня, например две хорды в левом желудочке, У Мишки одна, и сердечки у нас шумят, на здоровье это никак не отражается.
я рожала первого здорового ребеночка, так ничего не проверяли и на узи не носили, так почему же с малышкой второй врачи скорей узи сделали и "во всё горло кричали" (извините, если кого обидела)
Первый раз слышу, что бы человек жаловался, что его ребенка обследуют, извините, но сколько раз раньше не выявляли те же самых кисты вовремя, а потом это провоцировало ДЦП, а ведь если начать вовремя лечение ( до трех месяцев) многого можно было бы избежать!!!!!! И сейчас, кстати, УЗИ делают всем новорожденным, думаю не зря!
Отредактировано алена (2009-12-02 09:32:45)
У нас неполная расщелина левой губы, ао и мягкого нёба.. надо сказать большое спасибо врачам, что они в роддоме обследуют наших детей максимально, детей которые рождаются вроде бы со всеми хорошими показателями не обследуют практически совсем....а потом появляются заболевания и сюрпризы, которые можно было увидеть элементарно на узи мозга или внутренних органов. Так что знать, что у ребёнка что-то ещё лучше, чем не знать, или когда уже многое запущено......
Я тоже считаю, что лучше обследовать максимально, тем более если врачи сами предлагают!
У нас расщелина мягкого неба (готическое небо), маленькая нижняя челюсть и язык сдвинутый назад, маленькие ушки. До 15 дня были апноэ с цианозом (посинением). В месяц вылезла паховая грыжа очень большая, оперировали в 2 месяца. В голове была "морфо-функциональная незрелость и признаки гипоксии". В 3 месяца по НСГ ставили расширенную межполушарную щель. В 6 месяцев УЗИ никакой патологии не выявило. Тазобедренные суставы также были незрелыми, но сами почти пришли в норму. Долго не было окостенения в ядрах. Но к 6 месяцам они начали формироваться и в заключении УЗИ написано "патологии не выявлено". В сердце ООО, подозревали ДМЖП, но потом не подтвердили. Больше ничего не нашли, надеюсь уже и не найдут.
А у нас.. вообще... - в профиле написано, так я как забрала Витю на 2 день из детского, так никто из врачей и не зашел... Только взвешивать-мерить и "потаращиться" на "неведому зверушку" и приходили. Все, что нашли (пороки) - нашли мы с мужем, хирург и интернет. так что я была бы очень за , чтобы
уже оторвались по полной- УЗИ с макушки до пяток. обследование всех спец. которых только смогли найти
Да. конечно же. я и не спорю. что полное обследование при рождении- это прекрасно. но ужасно раздражало другое- с каким подходом это все делалось! На нас же смотрели. как на неполноценных. в глазах врачей так и читалось: " Ну что мы у вас еще найдем?" На тот момент хотелось только одного: что б нас оставили в покое. дали хоть немного прийти в себя!
Необязательно примерять всё на себя, но спокойнее, спокойнее
Да спокойствие, только спокойствие, по жизни оно пригодится 
Но, обследование обследованию рознь, нужно всё же тактичнее быть врачам, или я многого хочу 
Я тоже считаю, что лучше обследовать максимально, тем более если врачи сами предлагают!
полное обследование при рождении- это прекрасно. но ужасно раздражало другое- с каким подходом это все делалось! На нас же смотрели. как на неполноценных. в глазах врачей так и читалось: " Ну что мы у вас еще найдем?"
Я бы сказала точно так же!Артема обследовали по полной программе,но вот порок сердца-ДМЖП 2-3 мм,нашли случайно в 10 месяцев,а в 2 с лишним годиков при отсутствии каких-либо жалоб генетик с криками погнала нас на кариотипирование,как мол так,у вас же порок такой,а вы не сдавали кариотип!Ну сдали-получили результат 46 ху,убедились,что Артем действительно мальчик 
.Тогда же история была-кардиолог довела меня до слез тем,что,по ее мнению,у Артема гидроцефалия!Сколько раз до этого неврологов посещали-все нормально,а вот кардиолог решила так,и даже заключения 2 неврологов той же больницы не убедили ее,что у моего мальчика гидроцефалии нет, и,впрочем,Бог с ней.Просто я за 3 дня,что длилась эта эпопея,похудела на 4 кг.Гиперобследование-не всегда хорошо,может,если бы еще у врачей наших было чуть больше такта...
А нас обследовали только в НПЦ, когда мы на первую операцию приехали, и ни роддомовские врачи, ни поликлиничные ни о каких возможных пороках и не заикались.
Ничего не нашли, кстати.
Правда, был один эпизод, уже после обследования и выписки, у Янки какой-то период были плохие анализы мочи - то белок, то лейкоциты, и участковая направла нас к нефрологу. А нефролог анализы посмотрела и стала настоятельно советовать пройти узи почек - "вдруг порок, у вас же уже один есть". Я сказала, что несколько месяцев тому назад нам уже делали узи всех внутренних органов, и всё в порядке. А она мне в ответ, мол, а может, тогда не заметили, а теперь он более явственным стал.
Действительно неприятно было очень.
А мы после роддома практически сразу в больницу попали - там нам сделали узи головы и внутренних органов. Причем, я тогда не поняла-зачем, подумала, что на всякий случай. А уже потом, прочитамши здесь на форуме, что наша расщелина может сопровождать какой-то синдром или идти в связке с другими косяками организма, стала париться и выпросила у нашего дохтура направление еще и на узи сердца. О чем не жалею - лучше, как грицца, перебдеть.....
А мы после роддома практически сразу в больницу попали - там нам сделали узи головы и внутренних органов
Нам не делали ничего.На кардиограмму сама напросилась.Узи головного мозга и тазобедр.сустав.(дисплазию ставили) ,осмотр ортопеда сами делали платно. Только педиатр каждый раз обещала всё новые болезни при этом не направляя на обследования.(У нас расщелина мягкого нёба и частично твёрд.-было)."Лучше,как грицца,перебдеть..."-согласна на все сто. Но ещё всегда помню два правила . Первое :У нас нет здоровых людей,есть недообследованные."Второе: Если больной хочет жить -медицина бессильна. 
педиатр каждый раз обещала всё новые болезни при этом не направляя на обследования
это у них у всех "ВРОЖДЕННОЕ" обещать болезни... мы уже и микроцефалией были, и гиперплазией межвилочковой, и синдромом внезапной смерти... жаль послать их нельзя
межвилочковой
Насколько мне помнится - такого органа (железы) в человеческом организме нет.
Jul
есть по-моему вилочковая или что-то типа того.
моей дочке в больнице после роддома тоже сделали полное обследование, кстати, порок сердца не нашли... Обнаружили потом в 3 месяца. У нас, к сожалению, кроме расщелины ещё много чего 
Мы тоже после недели роддома попали в больницу(тяжелые роды ) там нас и обследовали по полной.Вообще врачи очень хорошие попались, заведующая отделение сказала что б не волновались и , что хорошо что мы сдесь проходим обследование -оно бесплатное .И вообще ,я считаю если хороший участковы терапевт , то он и здорового ребенка отправит пройти обследование.
Jul,есть,называется вилочковая железа-тимус.
Remedios
Вилочковую железу я знаю а вот
межвилочковой
шось не помню 
Мы тоже проходили все обследования,ООО-закрылось к году,головку проверяли дважды(после рождения и в год),все ок (ттт),все врачи оч тактично предлогали,даже,казалось,что так проверяют всех деток...Но,как говориться "в семье не без...." Была у нас одна врач-аллерголог(причем хороший специалист в своем роде,зав отделения обл больницы),так она постоянно говорила,что у нас просто должны быть сопутствующие пороки... На щеках была сыпь,она говорила,что это на холод,но так она говорила,пока не узнала наш диагноз(мы к ней попали уже прооперированые,она не догадалась,пока я сама не сказала про ращелину...) и тут пошло-поехало,я делала узи повторно,приносила ей все наши анализы,а она все искала,искала...а потом,читая,заключения узи органов брюшной полости,радостно заявила:"Вот,вот оно...дискенизия желчного!!!" Сколько радости было в ее глазах...я ей объясняю,что такая неправильная форма желчного у всех в семье мужа,что это никак не лечится,да и,в общем,ни на что не влияет,а она с таким недоверием"Может вы о муже не все знаете,может у него тоже расщелина была???" Без комментариев... А аллерголог она хороший
Вот и у нас был такой врач. Педиатр, замещавшая нашего во время болезни и пришедшая к нам в первый день после выписки из роддома. Пришла уже поздним вечером, часов в 9, замученная и злая, увидела нашего малыша и решила оторваться. Ой, да у вас такой ребенок - с пороком, у него наверняка куча других пороков и как вас выписали из роддома, вас надо госпитализировать. Нашла несуществующие зеленые сопли, гнойный пупок, приписала к этому больные уши, сказала пишите отказ от госпитализации. Вообщем довела меня до слез. На следующий день была суббота, пришла дежурный врач, совершенно спокойная женщина, осмотрела нас и извините, чуть ли не обматерила предыдущую., т.к. ничего из перечисленного той у нас не обнаружила. Я по натуре мягкий человек, иногда в жизни это очень плохо, была бы жестче - точно сама бы ее обматерила.
Отредактировано Екатерина84 (2009-12-04 19:06:09)
| сопутствующие пороки | Здоровье и питание | 2012-01-21 |
| Всегда ли у ребенка с расщелиной есть другая патология? | Хирургия | 2014-04-13 |
| Возможные причины расщелин | Беременность | 2019-04-07 |
| Вероятность рождения ребенка с патологией | Беременность | 2010-07-14 |
| Помогите советами. | Знакомство | 2013-11-05 |
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.
