Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...
Нужен совет от опытных)
Сообщений 1 страница 30 из 38
Поделиться12020-09-08 15:15:24
Поделиться22020-09-08 18:43:42
Здравствуйте. Моему мужику уже шестой год идёт. Здоровый ребенок, активный, любопытный и неугомонный. Иногда даже слишком))).
Да, сначала было страшно и обидно, были истерики и срывы, все это было. До того, как родился. Потом просто было некогда думать обо всем. Мы не прятались ни от кого никогда, все знакомые и друзья были изначально в курсе того, что у ребенка проблема. Но она РЕШАЕМАЯ. С речью проблемы есть в плане произношения отдельных звуков, например, р и л. Но в целом все хорошо. Говорит понятно для всех окружающих, даже для тех, кто первый раз его видит. В саду в группе есть дети, которые ещё хуже разговаривают, родившиеся без всяких проблем. С зубами да, тут приходится работать с ортодонтом, но и и детей без нашей проблемы там полно. Это просто нужно пережить.
Поделиться32020-09-08 18:58:32
Спасибо большое вам за ответ! А когда впервые малыша увидели? Не испугались?
В каком возрасте сделали операцию?
Поделиться42020-09-08 22:03:53
Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...
Доброй ночи. Я узнала на 20 неделе. Моему сыну в ноябре 7 лет. Клёвый парень) насчёт ерунды, ну с речью проблемы могут быть, логопед нужен однозначно. Ортодонт тоже ваш друг будет. У Арсения двухсторонняя расщелина губы и неба. Но даже когда он родился был очаровательные)) и улыбался как краб) читайте форум, смотрите работы хирургов, выбирайте, время у вас много. Читайте про уход и кормление. Ну и готовьтесь к полному набору, надейтесь на лучшее. 3д я делала и распечатала фото, в альбоме присутствует)) это память
Поделиться52020-09-08 22:05:25
Все операции в Москве, живём в Астрахани. Первая операция в 6,5 месяцев, вторая в 1,3. Третья в 5 лет. Сейчас готовимся к костной пластике
Поделиться62020-09-08 22:09:30
Екатерина1986
Спасибо большое за ваши ответы 🙏
Поделиться72020-09-08 23:54:10
JuliaAs
Не переживайте! Свой ребёнок всегда самый красивый! Почитайте форум. Купите специальные бутылочки. Легче морально становится после первой операции, дальше пойдёт по накатанной . Спокойно донашивайте ребёночка. Лишние нервы ни к чему не приведут.
Поделиться82020-09-09 04:30:24
Спасибо большое вам за ответ! А когда впервые малыша увидели? Не испугались?
В каком возрасте сделали операцию?
Ну, свой ребенок - он самый лучший. Страшно не было испуга не было. Была обида, почему вот у них все хорошо, а у нас нет.
Увидела первый раз на УЗИ в 7 месяцев. Есть и видео и фото. Ничего такого там страшного- ужасного нет.
Первую операцию в 4,5 месяца сделали, вторую в 11. И сразу стало как-то легче. Потом с 2,5 лет только ортодонт. Сейчас дело к третьей идёт. Но сроков пока не знаю, только молочные зубы меняться начали.
9 мая
https://youtu.be/nHxpQUPZIQk
Сегодня
https://youtu.be/UHvOygHXb_A
Отредактировано Ольга_ui (2020-09-09 11:43:43)
Поделиться92020-09-25 18:47:47
Девочки, помогите, пожалуйста, советом.
Казалось бы, приняла всю ситуацию. Но каждый день страх за кроху, за то,чтобы не обнаружилось никаких проблем больше. Форум потихоньку читаю, но неспокойно на душе. Стоит ли делать какие-то еще обследования? Можно ли на этапе беременности съездить на узи, допустим, к Гончаковым, пообщаться, какие перспективы,что да как... У меня пока 23 недели, рановато, так полагаю, для выводов по величине расщелины и тп. В МОНИИАГ поставили диагноз и все, сказали, обследовать дальше вас с мужем смысла нет,вроде все ок и все мероприятия после рождения. Но боюсь так с переживаниями и не успеть что-то важное и радость беременности пропустить(((
Поделиться102020-09-25 19:03:26
Девочки, помогите, пожалуйста, советом.
Казалось бы, приняла всю ситуацию. Но каждый день страх за кроху, за то,чтобы не обнаружилось никаких проблем больше. Форум потихоньку читаю, но неспокойно на душе. Стоит ли делать какие-то еще обследования? Можно ли на этапе беременности съездить на узи, допустим, к Гончаковым, пообщаться, какие перспективы,что да как... У меня пока 23 недели, рановато, так полагаю, для выводов по величине расщелины и тп. В МОНИИАГ поставили диагноз и все, сказали, обследовать дальше вас с мужем смысла нет,вроде все ок и все мероприятия после рождения. Но боюсь так с переживаниями и не успеть что-то важное и радость беременности пропустить(((
Не переживайте! Радуйтесь беременности! Все будет хорошо.
У нас двусторонняя полная и большая расщелина была. Я смотрела фотографии и думала, только бы бы не так сильно и страшно. Но родился мой малыш именно "так сильно" и даже "сильнее", чем я видела, но он был прекрасен! Ничего страшного в этом нет. После первой операции мне даже не нравилось как он начал выглядеть)))
Для спокойствия сходите к Гончаковой (УЗИ они кстати не делают, она просто консультирует на любом этапе). Я ходила как раз примерно на вашем сроке. Она мне все рассказала и объяснила и стало совершенно спокойно на душе.
Если надо, могу дать свою УЗИстку - она супер специалист и у них очень хорошее оборудование. Пишите в личку если что)
Поделиться112020-09-25 19:26:07
Добрый вечер!
Так же боялась до последнего во -первых сопутствующего чего-нибудь, во-вторых не испугаюсь ли , ну и наделась так же,что будет не очень широкая расщелина)) расщелина у дочки оказалась очень широкой, но она была такая хорошенькая при рождении, какая-то аккуратненькая, но ее почти сразу забрали, потом когда я ее увидела конечно немного пришлось привыкать, так же было обидно почему именно нам досталось)) но это все проходящее! Нужно время дать и себе и ребенку! НЕ торопить события, все разрешиться в свое время. Если вы приняли ситуацию, то бегать по анализам не вижу смысла, что это изменит? Подготовиться- это вполне разумно, съездить к Гончаковым, понимать свои действия после рождения - это прям очень надо! Причем у каждого хирурга свои советы, поэтому надо выбрать одного и слушать его, что бы не было разрыва мозга))) С речью все не так ужасно, вполне нормально, но с логопедом работаем, звуки ставим. Нашей красоте скоро 6 лет, тоже вполне все обычно, сад, доп.занятия)))
Поделиться122020-09-26 10:19:50
у нас на узи ничего видно не было, а до рождения дочки я и не знала, что существуют расщелины. она родилась и казалась мне самым сладким ребенком.
конечно, были слезы, боль, непонимание, что делать.
в 3,5 прооперировала ее Гончакова С.Г. и жизнь наладилась))
Поделиться132020-09-26 15:20:43
Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...
Здравствуйте) читаю и как будто вчера сама спрашивала тоже) особенно про первую встречу, но когда увидела его))) такой маленький, милый, МОЙ))) всё будет хорошо, всё поправимо) сил Вам и терпения, повторюсь - всё будет хорошо))
Поделиться142020-09-26 15:25:06
Здравствуйте) читаю и как будто вчера сама спрашивала тоже) особенно про первую встречу, но когда увидела его))) такой маленький, милый, МОЙ))) всё будет хорошо, всё поправимо) сил Вам и терпения, повторюсь - всё будет хорошо))
Спасибо вам за такие слова,это очень успокаивает! Страх перед неизвестностью просто выбивает меня из колеи(((
Поделиться152020-09-26 15:27:57
Добрый вечер!
Так же боялась до последнего во -первых сопутствующего чего-нибудь, во-вторых не испугаюсь ли , ну и наделась так же,что будет не очень широкая расщелина)) расщелина у дочки оказалась очень широкой, но она была такая хорошенькая при рождении, какая-то аккуратненькая, но ее почти сразу забрали, потом когда я ее увидела конечно немного пришлось привыкать, так же было обидно почему именно нам досталось)) но это все проходящее! Нужно время дать и себе и ребенку! НЕ торопить события, все разрешиться в свое время. Если вы приняли ситуацию, то бегать по анализам не вижу смысла, что это изменит? Подготовиться- это вполне разумно, съездить к Гончаковым, понимать свои действия после рождения - это прям очень надо! Причем у каждого хирурга свои советы, поэтому надо выбрать одного и слушать его, что бы не было разрыва мозга))) С речью все не так ужасно, вполне нормально, но с логопедом работаем, звуки ставим. Нашей красоте скоро 6 лет, тоже вполне все обычно, сад, доп.занятия)))
Скажите, а вы ездили к Гончаковым на этапе беременности? На каком сроке лучше это сделать? Сейчас нам 23 недели, думаю, может позже,когда будет понятнее размеры расщелины? Или не имеет значения?
Поделиться162020-09-26 15:29:30
у нас на узи ничего видно не было, а до рождения дочки я и не знала, что существуют расщелины. она родилась и казалась мне самым сладким ребенком.
конечно, были слезы, боль, непонимание, что делать.
в 3,5 прооперировала ее Гончакова С.Г. и жизнь наладилась))
Да уж,не знаю,как лучше, наверное, все-таки когда заранее готов к ситуации 😶
А вы платно оперировались или по квоте?
Поделиться172020-09-26 21:06:54
Скажите, а вы ездили к Гончаковым на этапе беременности? На каком сроке лучше это сделать? Сейчас нам 23 недели, думаю, может позже,когда будет понятнее размеры расщелины? Или не имеет значения?
Мы списывались, мы далеко живем. Если бы бали рядом я бы к ней пошла наверное уже на вашем сроке)) я по натуре паникер)
Поделиться182020-09-26 23:49:16
На каком сроке лучше это сделать?
Во время беременности смысла - ноль
Поделиться192020-09-26 23:59:09
Во время беременности смысла - ноль
Тоже вот думаю так... с одной стороны, хочется немного успокоения из уст врача, но вроде сейчас еще ничего непонятно будет и смысла и правда немного
Поделиться202020-09-28 14:47:12
хочется немного успокоения из уст врача
Тут на форуме Гончаков консультирует, можете у него что-нибудь спросить, но я вам авторитетно могу сказать: всё, что надо будет зашить - зашьют
Отредактировано Mir (2020-09-28 14:47:28)
Поделиться212020-09-28 15:40:14
Тут на форуме Гончаков консультирует, можете у него что-нибудь спросить, но я вам авторитетно могу сказать: всё, что надо будет зашить - зашьют
Отредактировано Mir (Сегодня 12:47:28)
Спасибо вам за ответ,это успокаивает 😀
У меня состояние сейчас просто шилавжопе, я понимаю, что надо бы что-то начать делать,узнавать,но что я могу сделать,пока ребёнок не родился, кроме как выносить его? Идет борьба разума с паникой просто похоже...
Но, наверное, просто хочется услышать успокоение из уст врача что ли🤷♀️
Поделиться222020-09-28 19:42:31
Спасибо вам за ответ,это успокаивает 😀
У меня состояние сейчас просто шилавжопе, я понимаю, что надо бы что-то начать делать,узнавать,но что я могу сделать,пока ребёнок не родился, кроме как выносить его? Идет борьба разума с паникой просто похоже...
Но, наверное, просто хочется услышать успокоение из уст врача что ли🤷♀️
Ну не знаю, Вам решать,но я в свое время узнала поздно в 32 -33 недели о нашей особенности и после рождения я просто металась в куче информации... я на тот момент еще не знала ни разных методик ни разных врачей и пока я выбрала оптимальный для нас вариант я стоооолько ночей не спала ,а читала форум и писала всем врачам, кому могла и ждала от них ответ, что я бы точно на этапе беременности пошла к Гончаковой услышать все ,что она говорит о их методике , о том, почему так, потому что в свое время ее письма меня очень сильно приободрили . Так же понимать стоимость ,к чему готовиться. Но если вы уже точно остановились на СГ и точно понимаете ,что только она и без вариантов, то м.б. и нет смысла до рождения ребенка ходить, а прийти уже по факту рождения)
Поделиться232020-09-29 12:49:34
Ну не знаю, Вам решать,но я в свое время узнала поздно в 32 -33 недели о нашей особенности и после рождения я просто металась в куче информации... я на тот момент еще не знала ни разных методик ни разных врачей и пока я выбрала оптимальный для нас вариант я стоооолько ночей не спала ,а читала форум и писала всем врачам, кому могла и ждала от них ответ, что я бы точно на этапе беременности пошла к Гончаковой услышать все ,что она говорит о их методике , о том, почему так, потому что в свое время ее письма меня очень сильно приободрили . Так же понимать стоимость ,к чему готовиться. Но если вы уже точно остановились на СГ и точно понимаете ,что только она и без вариантов, то м.б. и нет смысла до рождения ребенка ходить, а прийти уже по факту рождения)
Спасибо! Нет,определилась не точно, еще "плаваю" в информации. Просто мы живем рядом с Москвой, а про нее очень много отзывов, вот решила с нее начать рассматривать варианты
Поделиться242020-09-30 12:56:16
Спасибо вам за такие слова,это очень успокаивает! Страх перед неизвестностью просто выбивает меня из колеи(((
Это понятно, но у наших деток всё поправимо, да много сил, терпения нужно во время операций, но сколько детей с диагнозами, которые в принципе не лечатся(
Поделиться252020-09-30 12:59:32
Это понятно, но у наших деток всё поправимо, да много сил, терпения нужно во время операций, но сколько детей с диагнозами, которые в принципе не лечатся(
Согласна! Но все равно обидно, что сейчас абсолютно здоровый ребенок-это не такое частое явление (((
Поделиться262020-10-01 12:17:34
У нас похожая ситуация. Срок сейчас 20 недель. На втором УЗИ поставили расщелину губы и неба. Расщелина говрят прям большая - 7 мм. Не знаю куда бежать, что делать. Но беспокоюсь больше всего за кормление и уши. Нужно как-то следить чтобы жидкость не попадала в среднее ухо и трахею. Речь мне кажется с хорошим логопелом нетрудно поставить.
Поделиться272020-10-01 12:26:58
Подскажите пожалуйста что нужно сделать чтобы можно было смотреть фото и ссылки других участников форума? По ссылкам захожу и ничего не вижу.
Поделиться282020-10-01 18:10:04
Подскажите пожалуйста что нужно сделать чтобы можно было смотреть фото и ссылки других участников форума? По ссылкам захожу и ничего не вижу.
Для начала отметьтесь здесь Ветка для знакомства с новенькими - 10,затем вам откроют доступ ко всем веткам,и только тогда вы все сможете читать и видеть.
Поделиться292020-10-02 08:55:32
Степашка
Форум Вам открыла.
Поделиться302020-10-03 17:27:22
Согласна! Но все равно обидно, что сейчас абсолютно здоровый ребенок-это не такое частое явление (((