Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Девочки нам очень нужен Ваш совет.....


Девочки нам очень нужен Ваш совет.....

Сообщений 1 страница 30 из 65

1

Не знаю с чего начать . в голове такая каша вперемешку с агрессией .... У моей мл сестрёнки родилась 10.11.11. девочка Ксюша с диагнозном Синдром Пьера Робена. Они у меня с Смоленска , но мы сели роднёй посоветовались и решили что Катюша будет рожать в Москве т .к в Смоленске  уже  за  11 недель пророчили  моей Кате родить мало того что больного так ещё и мёртвого малыша . Мы решили под лежачий камень вода не течёт и забрала я её   рожать в Москву я сама с подмосковья . Всё сделали по закону : регистрацию , съездили взяли в департаменте ей талон на госпитализацию в первый роддом и 2.11.11 я её туда повезла . Отсидели в очереди её приняли я поехала домой не  прошло и 15 мин она мне звонит и говорит что роддом от неё мягко говоря открестился что вызвали скорую якобы будут отправлять в другой . Нам пришлось возвращаться мы это ( я мой муж и мой 4 мес сын ) представляете мы с семи утра выехали с дому приняли её где то во втором часу .... Ну вот дальше: мы вернулись дождались скорой , а пока ждали скорую она мне сказала что они как посмотрели в обменке какой диагноз у малышки так начали искать причину . Нашли якобы у неё температура ... Ладно приехала скорая и Катюшу отвезли в 36 роддом . но туда она уже поступила без температуры и по сей  день она ещё там...  Её прокесарили как я уже писала 10.11.11 Крошечка родилась с тем же диагнозом что и ставили на Узи ( Синдром Пьера Робена). Так вот хотят с роддома её им не отдавать якоы ей нужен соответствующий уход , а она то знает и моя мама катю то подняла ( у сестрёнки такой же диагноз) . Мы это всё объясняем . а они не в какую мол перевезём её в 6 детскую , а там забирайте , а я уверена там ещё тяжелей будет забрать , да и ухода там за такими детками не какого они там лежат малыши ез мам как отказники. Подскажите Может ли она настоять на том чтоб оставили малышку в роддоме до выписки и выписаться с ней ? Или есть припятствия....Простите за ошибки пишу на ходу малыш не спит ... Просто уже накипело . а кроме меня ей ни кто здесь не поможет....Вот даже уже пятый день не могу даже к ней съездить очень далеко  дорога занимает 6-7 часов ,  а муж работает до 6  да и передачки до 7 часов вечера . Вот такая история . Помогите . Заранее спасио за совет.P.S. Да  и ей ещё сказали что первая операция будет в три месяца и по ходу дела платно . якобы на 2012 год квоты предусмотрены только для жителей Москвы . Правда ли это? Спасибо. Простите если что не так . Уж очень переживаю .

2

paruta добро пожаловать на форум, тут много всякой инфы, надо вот время что бы ее читать.

paruta написал(а):

девочка Ксюша с диагнозном Синдром Пьера Робена

вы подскажите у нее по мимо синдрома Пьера расщелина то есть? Какую операцию делать будут? Если у вас расщелина губы, то ее оперируют в 3 месяца

3

У меня девочка родилась СПР , нас вместе с ребенком переводили в детскую больницу, где училили  кормить, вставлять зонд, ухаживать. Все зависит от состояния ребенка . Может ли она сомастоятельно  дышать. Операции на небо делают с 6 месяцев. Квоты выделяются на лечение.

4

А расщелина у вас есть? У меня дочка с СПР. Нас перевели в 8 больницу. Там пролежали 8 дней и я настояла на выписке, т.к. при мне она ни разе не задыхалась, а у них 2 раза. Настоять она может, естественно будет писать кучу объяснительных и заявлений, и их отпустят домой. Но,наверное, лучше попасть в больницу, там ее полностью обследуют, и выпишут. Лучше проситесь, чтобы вас перевели в 8 больницу (м. Динамо). А по каким параметрам на УЗИ показали этот синдром???. Ведь вдавленный подбородок у 80% малышей,т.к. они голову пригибают. Или они поставили такой диагноз, потому что он у мамы?

5

Спасибочки за ответики.... У неё расщелина тв и мягк нёба ...Первая операция сказали будет на мягкое нёбо.Дышит самостоятельно уже , а иначе её сразу бы перевели в Солнцево , а с мамой её одназначно  не переводят в 6 детскую . Катюшу завтра выписывают, а малышку переводят(((((((( Девоньки какое Динамо 6 детская это единственная больница которая согласилась её взять(((((((

6

Девочки миленькие скажите что надо приобрести  Соски бут и т. д и т.п .

7

Мы пользуемся поильником Хабермана. Но думаю у всех индивидуально, надо пробовать  какие будет сосать и брать.

8

понятненько :love:

9

paruta
Мне в роддоме предложили перевести нашего Яса в детскую больницу а меня соответственно выписать. мотивировали тем что есть угроза асфиксии и трудно его кормить. я отказалась. нас продержали 7 дней и выписали домой. я даже никаких письменных отказов не писала.

10

Проситесь в 8 . Я ждала 2 дня. Кормились из советских сосок. (Из таких  кормят в роддоме. Я попросила у медсетсер-мне дали) Бутылки из под перекиси водорода (50 мл. и 100)
Операцию нам сделали на мяг. небо в 7 мес. скоро готовимся к твердому. Удачи вашей сестре и племяннице.

11

Как я уже выше писала кроме 6 детской её ни куда не берут . Завтра после 14.00 наша Крошечка будет уже в детской ((((((((( Наташечка спасибочки Вам  и всего хорошего Вашей семье....

12

а на каком основании они отказываются ее вам отдать?она в весе не прибавляет или то?если ребенок дышит сам и не теряет вес,причин никаких нет...просто вам надо было сразу сказать что вы отказываетесь от госпитализации и написать отказ,в этом случае они бы не смогли ничего сделать...
просто мы сами столкнулись с этим,нас требовали отдать ребенка в отделение новорожденных,мы отказались т.к. все равно там никто не знает что делать,надоест 2 часа кормить сунут зонд и все дела...попали в стационар по своей же глупости(заведующая приняла наш стридор за пневмонию,написав еще что порок сердца серьезный),вот там по непонятным нам причинам ребенок через 2 часа после нашего ухода перестал дышать и с бигадой реаниматологов был отправлен в реанимацию...
я советую вам если уж хотите полежать в больнице,но если толку не будет,бежать оттуда...вообще не понимаю как можно малышей одних ложить без мам,какое там выздоровление когда один сплошной стресс...и круглосуточные дозы феноборбитала(я не могла понять приходя в реанимации и потом почему моя такая заторможенная,хотя по жизни егоза,врачи говорили что ребенок очень болен,поэтому такой).тем более если у вас уже есть опыт...
удачи вам,вашей сестре и малышке!!!

13

Выписывайтесь под свою ответственность и все.

14

Девочки , миленькие катюшу выписали 18.11 . а крошечку не выписали поставили ей ещё и пневманию . Сказали на выходных звонить . Вот в понедельник поедут узнать как что , что по чём . но роддом категорически отказывается её отдавать.....  Сказали в 6 переведём там и забирайте((((((((((((

15

Боритесь...малышку нужно забирать домой..нигде ей не будет лучше чем с мамой...приучат кормиться через зонд а вы потом будете все это расхлебывать. в детской вроде разрешают днем посещать малышей....в общем УДАЧИ ВАМ!!! Не опускайте руки!

16

:flag:  СПАСИБО

17

paruta
у дочки тоже СПР, нас с роддома перевели автоматом в НПЦ Солнцево, в хирургию новорожденных и под крыло Гончакова. Так что у ЧЛХ мы наблюдались с трехдневного возраста. Отлежали тас в общей сложности 3 недели, малышку всю проверили, ГВ все рассказал про операции, как с дитем обращаться и т.д. Такчто если есть возможность, лучше сразу в опытные руки переезжать. Туда нас перевозили по договоренности зав родильного отделения роддома с зав хирургии новорожденных в НПЦ.

18

Девочки,что Вы так против больницы,врачи ведь лучше знают как лучше,обследуют,сделают узи всех органов,сердца,головы.Окулист посмотрит,генетик.А если все нормально выпишут через недельку,уже со всеми результатами.А что дома,придется бегать по врачам.Просто попросите остаться с ребенком в больнице.И все.Удачи Вам!

19

paruta написал(а):

Как я уже выше писала кроме 6 детской её ни куда не берут

Отличная больница, все кто там лежал были просто в восторге. Заведующая грудничками - Ирина Николаевна, хороший внимательный врач, весь персонал болеет душой за каждого малыша. Ложитесь туда если необходимо, не сомневайтесь, там неплохие условия и хорошие внимательные врачи. Странно только, что маму с ребенком не кладут. Впервые такое слышу, вроде сейчас мама должна лежать вместе с ребенком. Попроситесь, меня тоже в свое время брать не хотели, но всё-так пристроили на стульчике рядом.

20

paruta
Если ребенку ставят пневмонию, то нужно чтобы ее обследовали специалисты, ведь это очень серьезно. У нас аналогичная ситуация, только моя девочка со сквозной расщелиной, была пневмония-вылечили. Только кушать не научили, она даже после зонда срыгивала, я ходила, просилась,чтобы меня тоже положили и они меня взяли, т.к. сами не справлялись. Я дочу научила кушать с ложки медела(спасибо создателям), а потом с бутылочки с соской приноровились.

21

Кланяюсь в пояс каждой из Вас , за Вашу поддержку и за советы ....Завтра будет день и всё решиться , а пока всё в руках бога

22

ВСЁ ПЕРЕНОСЯТ И ПЕРЕНОСЯТ ПЕРЕВОД ТЕПЕРЬ ТОЛЬКО ОТВЕТ БУДЕТ ЧЕРЕЗ СУТКИ. а КАТЮ МОЖЕТ ПОЛОЖАТ С ДЕВОЧКОЙ , А МОЖЕТ НЕТ . СКАЗАЛИ ВИДНО БУДЕТ....

23

paruta написал(а):

а КАТЮ МОЖЕТ ПОЛОЖАТ С ДЕВОЧКОЙ , А МОЖЕТ НЕТ

это вообще нонсенс какой-то, дети до 3х лет лежат с мамами /папами, по законодательству и это даже не обсуждается. Меня лично замучили когда лягу к ребенку, т.к. я еще бегала необходимые анализы сдавала 5 дней, а дочу перевели автоматом из роддома. Не знаю на счет 6 больнице, но в Солнцево ребенку провели полное обследование всего только чего можно, вплоть до ортопеда. Врачи там профи по нашим зайкам, моральная поддержка сильная идет родителям. При подобной сложившейся ситуации я бы туда не раздумывая попыталась лечь любым способом!

24

В Солнцево их не взяли якобы если дети дышат сами то нет необходимости её туда госпитализировать, а в она уже лежит 4 дня и Катюшу с ней не кладут вот и приходиться мотаться с Смоленска . Вот такие вот дела . И НЕ ОТДАЮТ ДЕВОЧКА ОЧЕНЬ СЛАБАЯ....((((((((

25

Если в больницу не положат все равно планово прейдется проходить все узи и специалистов, так лучше это сделать в одном месте, тем более если девочка слабая, для чего рисковать, а на каком основании мамочку не положат я не понимаю. Нас с первой дочкой тоже перевели сразу в больницу с желтушкой, сказали при входе а вас мамочка не положим мест нет, я говорю я отсюда не уйду, что хотите со мной делайте, на стуле буду сидеть.... и оставили меня. в палатах не было мест, нашли в комнате для кормления кушетку, там и спала, для меня главное рядом. А когда со второй дочей перевели в больницу с СПР и расщелиной тв и м неба, я уже спокойно пошла, прошли всех специалистов, сделали все узи. Кормили сначала счерез зонд, потом перешли на поильник Хабермана. Нам он очень помог, хотя многие, как я читала поили из обычных советских. Мы пролежали 8 дней, врачи убедились, что ребенок питается, в весе не убавляет. Да и мне стало спокойней домой ехать.

26

Удачи вашей сестре. Мы полтора месяца были на зонде после рождения. И лежали в 2 больницах сразу после роддома. В первой с нами не справились. Мы переставали дышать по несколько раз в день, а во второй все получилось и пошло на лад. Вылечили нас от ОРВИ и коньюктивита и выписали домой, правда с зондом. Дома уже учились кушать. Оба раза я ездила в больницу как на работу - утром приезжала, вечером домой. О том, чтобы я там лежала, речи не шло.
Все будет хорошо, лучше пусть врачи перестрахуются.
Кушать мы научились из соски по типу советской - фирма bebe confort (для каш) с "у"образным вырезом из латекса. У меня может быть дома одна осталась, нужно поискать. Я заказывала из через интернет. Методом проб и ошибок мы смогли ее найти. Я скупала соски всех фирм и предлагала ему.

Отредактировано viki-kristina (2011-11-25 12:52:52)

27

Девочки , Вам от Кати ольшой привет и сердечное спасибо . А не ложат потому что не кормящая мама .... Подскажите что надо будет приобрести для малышки : для кормления и т.д и т.п . Спасибо....

28

В больнице я думаю дадут список всего необходимого, как и всем ребятишкам, а конкретно для вас попробуйте поильник Хабермана, нам он очень помог. Но это в том случае если мамочка будет там кормить сама малыша, а если ее к нему не пустят, то врачи там с этим поильником возиться не будут им проще через зонд. Потомучто кормление с расщелиной занятие очень долгое даже с этим поильником, терпение хватает только у мам, врачи столько времени на него тратить конечно не станут. Поэтому я думаю если маму не положат смысла отвозить его туда нет.

29

Мы поильник покупали в магазине Кенгуру, это сеть магазинов есть во многих городах. Поищите их в интернете у них даже есть интернет магазин можно заказать.

30

В интернет мгазине артикул 80114, вам вот такой нужен пузатенький, с длинной соской.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Девочки нам очень нужен Ваш совет.....