Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Муковисцидоз!!!


Муковисцидоз!!!

Сообщений 1 страница 30 из 31

1

Девочки всем доброе время суток,  я тут у вас новенькая совсем,  родила я двойню 2 января,  сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы,  мягкого и твердого неба...  Т.к. Роды начались на 34,  нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей.  Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной...  Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились,  сама чуть не рухнула.  Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием,  я просто выла.  Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи,  а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный.  Буду вам очень благодарна.  И помолитесь за нас...

2

Здравствуйте.Думайте только о хорошем,говорите малышу как сильно Вы его любите.Дай Бог здоровья крошкам!Если есть возможность,то покрестите малышей.Я ходила к местному батюшке и он согласился нас окрестить прямо в палате патологии новорожденных.

3

Karina2112 написал(а):

Здравствуйте.Думайте только о хорошем,говорите малышу как сильно Вы его любите.Дай Бог здоровья крошкам!Если есть возможность,то покрестите малышей.Я ходила к местному батюшке и он согласился нас окрестить прямо в палате патологии новорожденных.

Как раз и хочу сделать,  завтра муж пойдёт договариваться. Читаю про эту болезнь,  и волосы дыбом.  И симптомы есть....

4

Здравствуйте! с прибавлением вас!!
подозрение на мук-з - это совсем не мук-з=)))) подождите паниковать, он оооочень редко подтверждается! а пока результаты не пришли не смейте унывать! у малышей на таком сроке половина анализов ложные. Нужно о хорошем думать, малышикам сейчас тяжело, вы им сильная нужна и уверенная в счастливом будущем, они за вас любящую и уверенную горы свернут, вот увидите!!
у меня сестренка двоюродная живет с этим заболеванием, до лет 18 пила панкреатин, потом перестала, нынче было первый раз обострение (но у нее стресс - мама умерла), пропила таблетки два месяца и опять забросила, а так соблюдает посты , все у нее ттт, почти 29 лет, после смерти мамы сама ведет деревенское/фермерское хозяйство, на работу каждый день за 30км ездит сама за рулем, ну, замуж не идет, но это то ли по религиозным соображениям , то ли по личным убеждением - я не лезу в личное.
эти анализы они ничего не решают, после них все равно дополнительно на генетику берут, и даже тогда есть возможность ошибки. я читала про мук-з из-за сестренки, просто верить не хотелось, но ей кажется абсолютно наплевать на диагноз в карточке.

5

Бухалина Е написал(а):

Девочки всем доброе время суток,  я тут у вас новенькая совсем,  родила я двойню 2 января,  сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы,  мягкого и твердого неба...  Т.к. Роды начались на 34,  нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей.  Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной...  Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились,  сама чуть не рухнула.  Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием,  я просто выла.  Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи,  а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный.  Буду вам очень благодарна.  И помолитесь за нас...

Не расстраивайтесь, у нас тоже куча всего была. Ревела как белуга, особенно после прочтения статьи  о гемолитической болезни новорожденных. Лучше бы не было у меня тогда интернета. Хорошо девчата с форума поддерживали. В итоге все оказалось ОК! Расщелину я приняла еще во время беременности :)

6

Девочки спасибо за тёплые слова.  Тоже пытаюсь сейчас меньше читать интернет,  но то что прочитать успела ест из нутри.  На фоне всего этого расщелина кажется такой ерундой....

7

Бухалина Е написал(а):

Девочки всем доброе время суток,  я тут у вас новенькая совсем,  родила я двойню 2 января,  сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы,  мягкого и твердого неба...  Т.к. Роды начались на 34,  нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей.  Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной...  Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились,  сама чуть не рухнула.  Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием,  я просто выла.  Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи,  а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный.  Буду вам очень благодарна.  И помолитесь за нас...

Не паникуйте раньше времени. Нам при беременности и в роддоме поставили двустороннюю расщелину, порок сердца и синдром Дауна. Кроме расщелины - ничего не подтвердилось. Тож анализы ждали 2 недели. Сейчас мы прооперировались и мы живем счастливой прекрасной жизнью!!!

8

Русалка написал(а):

Не паникуйте раньше времени. Нам при беременности и в роддоме поставили двустороннюю расщелину, порок сердца и синдром Дауна. Кроме расщелины - ничего не подтвердилось. Тож анализы ждали 2 недели. Сейчас мы прооперировались и мы живем счастливой прекрасной жизнью!!!

Нам сейчас ставят порок сердца,  кисты в голове,  и вот этот муковисцидоз,  меня даже порок сердца не так испугал,  можно сделать операцию... А тут такое

9

Не переживайте! Нам в р/д ставили кисту в голове, что-то с почками, глухота 100%, расщелина. К месяцу все (кроме расщелины) куда-то рассосалось, а я выла просто. Потом в 4 мес. Подозрение на онкологию, не подтвердилось, тогда синдром какой-то тоже страшный, тоже не подтвердилось. Поэтому ещё раз прошу не принимайте все как вам говорят, пока не придут анализы!

10

Возможно, Бог посылает такие Предварительные диагнозы, что бы вы Приняли , например Расщелину. Мало ли, как сердце мамы, ваше восприняло бы Только расщелинку. Отметутся предположения, и вы с лёгкостью, с силами вылечите расщелинку.... Кто знает, мути Господни неисповедимы.
И от меня лично - пусть ничего, кроме расщелинки.....

11

Я хочу вас просто поддержать и поздравить с рождением сразу ДВУХ(!!!) деточек...И желаю,чтобы поскорее все прояснилось и этот диагноз был нелепой ошибкой..у нас тут поголовно у форума гепатиты приходят. И куча всяких синдромов детям ставят,которые в 99 % ошибочны)) В любом случае ,дай Вам  Бог сил и счастья !

12

Бухалина Е
как у вас дела с повторным анализом?
про кисты не переживайте - обязательно уйдут, это часто встречается, главное отслеживать.
про впс вопросы будут - пишите , у нас у одной из двойни тяжелый впс был, я вам все ссылочки дам , все , что знаю напишу, но если эхо-кг сердце не делали , то голову не забивайте, далеко не всем впс требуется операция и далеком не всем полостная. у недоношенных ведь и легкие хорошо давление нагнетают и правые камеры с нагрузкой работают, и овальное окно постепенно закрывается, и артериальный проток тоже постепенно закрывается, но это все дает шумы в сердце, ну, и неонтологи пишут это пресловутое подозрение на впс, пусть это все стороной обойдет или легким краем.

13

Timsa
Добрый день. Пересдали повторно анализ,  но его взяли не правильно,  вот опять Пересдали жду,  уже вся посидела.  И все проблемы кажутся не такими и серьёзными,  это я про губку и небо.  Да и сердце,  можно операцию сделать.  По этому жду и молюсь.  Даже детей покрестила,  прямо в больнице...

14

Бухалина Е
Держитесь! Все у вас с малышами будет хорошо! Нам при рождении тоже такую кучу диагнозов понаписали, что я думала из роддома сразу в психушку поеду... Постепенно все у нас отмелось и выравнилось ))))))

15

Бухалина Е
Держитесь!!  Все хорошо должно быть!!   Нам тоже всего под вопрос наставили ( маловесные были обе) . Ничего потихоньку все встает на свои места.

16

На сегодня такие новости,  анализ до сих пор не пришёл... Жду.  За то сняли порок сердца с нас и вылечили пневмонию. А самое главное сняли зонд,  уже 4 день кушаем сами с помощью поильника хабермана.  И весь персонал удивляется,  как это мы сами кушаем,  все обычно домой еду на зонде.  Даже хотели меня обучать его вставлять.  От врачей ни какой помощи в плане ухода и кормления за такими детьми... Все узнаю только благодаря этому сайту,  чем кормить и как.

17

Бухалина Е
Да.тут в точку.мамы все учатся кормить своих деток.Нам В НПЦ никто не помогал,только были на подхвате,боялись,что аспирнет или задохнется.Типа под их контролем училась вскармливать...вот.
Все будет хорошо.

18

Бухалина Е
Ну ежели муковисцидоз поставили вам исходя их внешних признаков развития, то тут вообще даже переживать повода нет, это еще ни о чем не говорит. Нам как и многим тут много чего приписывали и кстати, муковисцидоз был одним из первых на подозрении у генетиков, причем не абы каких, ставили диагноз глядя по тому какие кисти рук, уши, глаза, переносица и слюниии, которые у нас рекой текли из-за большой расщелины и маленькой челюсти. Эти слюни покоя не давали всем до 3-х лет, все мне намекали на муковисцидоз, но как расщелину закрыли, слюни ушли так все и отстали. Так что крепитесь, врачи у нас родителей не щадят, увы!

19

Гусарова
Добрый день,  если бы толь по внешним показателям ставили я бы так не переживала сильно.  Но у нас брали анализ крови... И уже по нему ставят.  Если оба анализа будут положительные,  потом сдаётся оптовая проба.  Внешних особо нет. Ну если не считать слюней....  Да и анализы берут,  есть протокол скрининга,  в какие дни жизни надо брать анализ. Тут берут когда хотят.... Убедила сейчас врача что надо взять с 21 по 28 день жизни ребёнка,  согласился.... Но все равно взяли на 20 день...

20

julchana
Я тоже типа под их контролем учусь кормить.... Если бы не моя инициатива... Домой на зонде ехали,  врач уверен что вреда в нем нет и что его можно до самой операции не снимать,  а после снять и деть волшебным образом сразу сам кушать будет

21

Девчонки,  как же я рада,  сегодня пришёл результат, отрицательный.  Я села и плакала... Столько пережила за эти 2 недели.  И теперь расщелина и правда кажется не такой проблемой,  а все решаемо.  Единственное мы не прошли тест на ушки,  но читала что с расщелиной неба такое часто.  а завтра нас уже выписывают домой.  Вот такие у нас хорошие новости,  и спасибо всем кто писал и поддерживал.

22

Вы нас так обрадовали!!!!! Сидела и переживала за вас. это просто здорово, что все было ошибочно!!!! Поздравляем!!!!!! С остальным вы справитесь :flag:

23

Слава Богу!
Удачи!

24

Поздравляю!! Это просто прекрасные новости! Дом, милый дом 🏡

25

Замечательные новости)))Слава Богу

26

Рада за вас)))теперь только вперед с позитивным настроем.

27

Как хорошо,что хорошо! Я рада за вас! Теперь все силы пусть уходят на кормление и развитие, а не на переживания! Все будет хорошо! Нам кстати даже не делали аудиотест в роддоме, и вообще ни где. А одна тетя педиатр сказала в месяц,что мы глухие и слепые. (даже сестра мужа,что была со мной в кабинете при осмотре, только недавно сказала,что та(врач) ей предложила оформить ребенка в детдом). Ни чего! Все слышим! где-то писали на сайте про особенность слуха у наших деток. Ну конечно, подстраховаться не мешает. Сами проверяйте реакцию на погремушки, звуки различные.

28

Поздравляю, что анализ отрицательный, теперь давайте домой, отъедайтесь  и здоровья набирайтесь!!!!

29

Какое это счастье, что все хорошо! Про тест на ушки - не парьтесь. Мы тож его не прошли. Но моя красотуля действительно не слышала ушками. Это продолжалось месяцев до 3-х. После 3-х месяцев мы уже ходили на цыпочках. От любого скрипа просыпалась. Так что всему своё время. Но конечно нужно держать это под контролем. Кушайте, набирайте вес.

30

Бухалина Е написал(а):

Девчонки,  как же я рада,  сегодня пришёл результат, отрицательный.  Я села и плакала... Столько пережила за эти 2 недели.  И теперь расщелина и правда кажется не такой проблемой,  а все решаемо.  Единственное мы не прошли тест на ушки,  но читала что с расщелиной неба такое часто.  а завтра нас уже выписывают домой.  Вот такие у нас хорошие новости,  и спасибо всем кто писал и поддерживал.

вот это вы порадовали!!!!! вот это вы молодцы !!!!! мы за вас всей семьей переживали=))) давайте, растите теперь!!!  :cool:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Муковисцидоз!!!