Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Аутизм?

Сообщений 1 страница 30 из 81

1

Всем доброго времени суток.  Я опять на любимый форум поплакать и найти поддержку.  У меня два сыночка,  двойня.  Лев и Даниил.  Даня у нас получился с  двусторонней расщелиной.  Сейчас нам 10месяцев,  и я с ужасом начала замечать за ребёнком аутические черты.  Не смотрит в глаза,  машет руками,  нет указательных жестов,  может играть один,  или вообще уползти в другую комнату и Там сесть играть,  не теряет меня,  нет оживления когда видит меня,  он больше радуется кошки. Нет реакции на имя,  и порой кажется не понимает обращенную речь Вот такие не весёлые у нас дела.  Не могу ничему обучить.  Второй уже машет пока,  знает где нос и показывает пальцем,  собирает пирамидку,  я даю кольца он одевает.  Хлопает в ладушки,  отзывается на имя и знает нельзя.  я понимаю что два наркоза нам не добавили здоровья плюс наша недоношенность. Но что то уж много у нас совпадений.  Записались к неврологу скоро пойдём.  Я уже неделю реву,  не вижу будущее у ребёнка... Есть у меня знакомый у него брат аутист.. Ребёнок на всю жизнь с которым сидит мама.
Самое обидное что вся родня пытается меня переубедить,  то мол не хочет смотреть,  то лицо у меня кислое что на него смотреть и ещё куча причин.  Один муж видит что ребёнок отстаёт и что то не то.
Мне было проще принять расщелину... Я знала к чему идти,  какой должен быть результат.  Сейчас у меня опустились руки,  я не могу ничему обучить ребёнка,  просто нет интереса.  Короче я в глубокой депрессии, меня даже не радуют новые умелки второго ребёнка,  а ещё больше огорчаюсь и плачу,  потому что разница ещё больше видна.  От вас хочется поддержки,  может у кого то есть опыт,  или примеры из жизни. . 
Все теперь вижу в чёрном цвете,  и жизнь ребёнка и свою.... Не хочу сидеть дома с ребёнком инвалидом,  привыкла работать,  общаться с людьми,  и понимаю что все...
Вот такая печальная тема :-(

2

Дааа, и в правду печальная тема.... Пусть все наладиться и диагноз этот не подтвердиться...... Искренне желаю вам удачи!!!!

3

Бухалина Е
Здравствуйте!
Возьмите себя в руки и не ставьте диагнозы своему ребёнку без посещения специалиста.
Во-первых, дети вообще все разные, по темпераменту в том числе.
Во-вторых, как вы правильно сказали - наркозы здоровья не прибавляют. Вы после наркоза пили курс поддерживающей терапии?
И не надо хоронить себя раньше времени.

4

Бухалина Е
Диагноз аутизм так рано не ставят.
Почитайте веточку мамы Игоря
Игорь Сергеевич и его будни (Мы родились и удивились-2.)
Она тоже уже много диагнозов поставила своему ребенку. Но мужественно со всеми сражается. да и диагнозы как-то не сильно подтверждаются.
Степени аутизма бывают разные. И сейчас все это можно сгладить-скорректировать.

Ну а вот это -

Бухалина Е написал(а):

Не хочу сидеть дома с ребёнком инвалидом,  привыкла работать,  общаться с людьми

- Вы ж не подросток, чтоб такие глупости говорить. Можете не сидеть с ребенком - сдайте его в детдом и избавьтесь от инвалида, какие проблемы?

5

то есть на основе непонятно чего ребенок, которому и года нет, который хорошо, если заговорит после 2 уже аутист? Ну, ок, по-моему Вам скучно и Вы ищете себе приключений на свою голову, я вообще в описанном ничего странного не увидела.

6

Бухалина Е написал(а):

Всем доброго времени суток.  Я опять на любимый форум поплакать и найти поддержку.  У меня два сыночка,  двойня.  Лев и Даниил.  Даня у нас получился с  двусторонней расщелиной.  Сейчас нам 10месяцев,  и я с ужасом начала замечать за ребёнком аутические черты.  Не смотрит в глаза,  машет руками,  нет указательных жестов,  может играть один,  или вообще уползти в другую комнату и Там сесть играть,  не теряет меня,  нет оживления когда видит меня,  он больше радуется кошки. Нет реакции на имя,  и порой кажется не понимает обращенную речь Вот такие не весёлые у нас дела.  Не могу ничему обучить.  Второй уже машет пока,  знает где нос и показывает пальцем,  собирает пирамидку,  я даю кольца он одевает.  Хлопает в ладушки,  отзывается на имя и знает нельзя.  я понимаю что два наркоза нам не добавили здоровья плюс наша недоношенность. Но что то уж много у нас совпадений.  Записались к неврологу скоро пойдём.  Я уже неделю реву,  не вижу будущее у ребёнка... Есть у меня знакомый у него брат аутист.. Ребёнок на всю жизнь с которым сидит мама.
Самое обидное что вся родня пытается меня переубедить,  то мол не хочет смотреть,  то лицо у меня кислое что на него смотреть и ещё куча причин.  Один муж видит что ребёнок отстаёт и что то не то.
Мне было проще принять расщелину... Я знала к чему идти,  какой должен быть результат.  Сейчас у меня опустились руки,  я не могу ничему обучить ребёнка,  просто нет интереса.  Короче я в глубокой депрессии, меня даже не радуют новые умелки второго ребёнка,  а ещё больше огорчаюсь и плачу,  потому что разница ещё больше видна.  От вас хочется поддержки,  может у кого то есть опыт,  или примеры из жизни. . 
Все теперь вижу в чёрном цвете,  и жизнь ребёнка и свою.... Не хочу сидеть дома с ребёнком инвалидом,  привыкла работать,  общаться с людьми,  и понимаю что все...
Вот такая печальная тема

Очень вас понимаю... две мои  близкие подруги столкнулись с диагнозом аутизм у своих деток..в разной степени конечно..но тем не менее детки на глазах растут...Да одна действительно сидит с ребёнком и вся её жизнь крутится вокруг него ..реабилитации,тренинги,поездки в различные санотории в том числе и заграницу-и она не чувствует себя НЕСЧАСТНОЙ..да другой немного круг общения,но это далеко не затворническая жизнь!Во второй семье есть замечательная бабушка которая очень любит своего внука и уделяет ему максимум своего времени..так что они ещё и третьего ребёночка родили(СЫНОк с диагнозом у них второй ребёнок...)и тоже не жалуются на жизнь!ДА и согласна я с девочками которые говорят ВАМ что не надо преждевременно-самим диагнозы выписывать своим деткам!Конечно вы их сравниваете и видите отличия...и ЭТО нормально!!!Посмотрите здесь на форуме статья недавно промелькнула..ПРОСТО ВСЕ ДЕТИ РАЗНЫЕ кажется так веточка называется почитайте...я думаю настроение это вам поднимет!)))))

7

Бухалина Е
Я вас понимаю, потому что у меня сын тоже не откликался на имя, не повторял, не интересовался ничем. Я думаю, что есть у него аутистические черты. Но, вот он никогда не уединялся, ему нужно общество. И сейчас он ходит в садик, процесс потихоньку запустился, стал усидчивей, показывает сам, наконец, картинки, книжки несёт, чтобы ему показали, пальцем сам указывает. Повторять начал. С речью нет особо сдвигом. Но звуков много, слово пить появилось, причём прям осознанное. Вам рановато диагноз ставить. Может и есть черты, но их можно корректировать. И совет, не сравнивайте сына ни с кем. Насчёт сидения дома, ну уж это чересчур.

8

Возможно у него слух ниже, чем у братика, и от этого и на имя не откликается и тд и тп. Аутизм ставят в 2-3 года, вам еще рано судить. Небо сделаете и все восстановится.

9

Бухалина Е
нам тоже 10 мес. Сравнивая с Вашим Львом - мы не собираем пирамидку, не показываем где нос, мы слышим слово "нельзя" и все равно лезем туда, где нельзя, и мы не ходим самостоятельно. Не все сразу, тем более 2 наркоза. Я, кстати, после наркоза давала энцефабол. Проконсультируйтесь с неврологом, может вам он тоже нужен.

P.S. И я просто мечтаю, чтоб Алинка моя хоть бы полчасика посидела сама с собой поиграла, но нет! Без мамы нам не играется ни минуты!

10

Очень правильно все написали вам девочки, все дети разные . КАЖДЫЙ РАЗВИВАЕТСЯ В СВОЕМ РИТМЕ!.И если один ребенок у вас растет по таблице, а другой нет , то это проблемы таблицы, потому как они усредненные:)))
А вообще я  близко знакома с семьей , где мальчик- аутист. Им диагноз ставили около года. То есть следили за развитем ребенка в течении года. Поставили диагноз около 2 лет. Ставили диагноз не мамы с форума ,а врачи. Работали с ним много. Прихожил психолог, спец игрушки разные, карточки. Потом реабилитационная группа. За это время они ещё одну ляльку родили.
Результат. Ребенку 4 года на данный момент. Знает 3 языка. Бегает , прыгает, в туалет ходит сам. Сам ест. Сам читает. Общается с теми, кому может доверять. Единственное, что ему сложно это поддерживать уравновешенное состояние эмоций. То есть он или сильно эмоционален или чрезмерно спокоен. Боже да я сама через день или втыкаю или как юла верчусь!  Мы пришли в гости, я его увидела первый раз в жизни, он прыгнул на меня и начал обнимать:)))))) Мама сказала, что я ему понравилась. Потом пришла со своим малышом к ним. Меня сразу предупредили, он -может толкнуть. И ЧТО? Вы считаете, что в детском саду дети не толкаются???:))))) Они отлично бегали друг за другом. Никто никого не обижал. . Очень здорово играли наши малыши.

Пришла домой и мы с мужем задумались. Наталкнулись на статью, что за последнее десятилетие колличество детей с аутизмом выросло в десятки раз. Вывод ,который я сделала для себя. Аутизм бывает разные. Ярковыраженный или нет. Как выразилась Катя, можно увидеть черты. Так вот эти черты в каждом есть. По коммуникативным навыкам даже мой муж имеет черты аутиста

Если даже так случится ,что малыш ваш особенный, это не повод  хоронить все семью заживо. Малышам у которых сложности в коммуникации нужно ЕЩЕ БОЛЬШЕ внимания, заботы, СПОКОЙНОЙ ОБСТАНОВКИ дома. Малыши чувствуют маму и ваши слезы пугает его. Настроение " в ожидании беды и горя" врядли поможет ему. И чтоб был результат , надо идти за малышом.. Ребенок ведет, вы- помогаете.отталкиватся надо от того,что ему интересно, а него его братику или вам.

11

Лена, ты не аутизм ищи у сына, а проверь Слух.  Из описанного тобой, и тем, что дети с расщелинками имеют проблемы со слухом - больше связи.
И лицо к ребенку, правда - всегда с улыбкой подавай :) мама двойни, ты же сильная, ты летала сама в Москву!!!!
Слух, слух проверяй. Как выше уже советовали.

12

Девочки понимаю что аутизм ставят в два - три года,  но он же не формируется с одного дня.  Меня больше всего вводит в тревогу,  это не слух и пирамидки.  А отсутствие глазного контакта,  он не смотрит в глаза.  Вот порой мне кажется что я ему совсем не нужна,  когда видит меня нет оживления,  нет ответа на улыбку.  За то рад  магнитам на холодильнике,  кошке.  Просыпается,  смотрит по сторонам,  хотя я лежу и улыбаюсь в 30 см от него и пополз по своим делам.  Вот это меня пугает....

13

Бухалина Е написал(а):

Девочки понимаю что аутизм ставят в два - три года,  но он же не формируется с одного дня.  Меня больше всего вводит в тревогу,  это не слух и пирамидки.  А отсутствие глазного контакта,  он не смотрит в глаза.  Вот порой мне кажется что я ему совсем не нужна,  когда видит меня нет оживления,  нет ответа на улыбку.  За то рад  магнитам на холодильнике,  кошке.  Просыпается,  смотрит по сторонам,  хотя я лежу и улыбаюсь в 30 см от него и пополз по своим делам.  Вот это меня пугает....

Лен. Так и Слух и Зрение проверь.
Пусть твои выводы, будут ошибочными, дорогая.

Моя любимая дочуня, оценила меня после садика. А так, спокойная, умная , самапосебешная девочка была. Сейчас мамулечная доченька. - может и у твоего сына, пока Ты Есть и это Нормально, куда ты денешься?  Как то так....

14

Леночка, ну-ка соберись, ты что в депрессию-то сразу впадаешь! В таком состоянии невозможно находиться с двумя маленькими детками и уж тем более радоваться их успехам! Я тебе писала же, у нас с Ангелинкой лес гораздо темнее вашего! Но я не опускаю руки, и не смею допускать грустной мысли! Нам год через неделю, а мы... Ну впрочем ты знаешь. Кстати, насчёт ЭЭГ и УЗИ сосудов шеи - у нас делают с трёх лет, когда ребёнок может сидеть спокойно, либо до трёх лет с условием, что ребёнок будет спать два часа на этой процедуре.. К сожалению это не про нас, т.к. она спит 25-30 минут всего лишь. Поэтому в нашем случае лучше делать МРТ (что будет ещё более полным и расширенным по показателям) под наркозом, на который я пока не могу решиться.
А по поводу отставания, наши детки были недоношенными, и им тяжелее даётся развитие, ты сейчас описываешь всё то же самое, что и у Ангелинки (кроме комплекса оживления), только мы ещё и в физическом плане отстаём от вас. Скажи, что невролог говорит тебе? Какие препараты вы уже пили или пьёте? Какую-нибудь терапию назначает она вам?

Отредактировано Лия Малавита (2016-11-12 08:12:02)

15

Лия Малавита
Странно, у нас узи сосудов шеи рекомендуется как обязательное обследование в 1 месяц, вместе с НСГ...

16

Лия Малавита
Спасибо дорогая,  Но некоторые моменты меня пугают в Дани, страх нового,  звуков.  Бабушка кашляла у нас истерики.  Ну и периодически выдаёт.  Пойдём к новому неврологу,  она как раз специалист по этому.  По поводу ээг и УЗИ сосудов,  сосуды у нас смотрят час,  а ээг делай ночное оно самое информативное,  на мрт не видно работу мозга,  на нем видно сам мозг,  а вот ээг показывает есть эпи активность. Или готовность к ней,  нам показало незрелость нейронов коры головного мозга.  Просто неврологи часто назначают стимуляторы мозга,  а они могут и эпи настимулировать.  У нас скачек в развитии был 8-9 месяцев,  как раз после операции.  Мы сели,  поползли на карачках и встали,  все за две недели.  Пили цероксон и уколы кортексин.  Но ещё раз лучше их после ээг.

17

Olga Kalinka
Я понимаю что в каждом ребёнке есть черты,    вижу их в другом ребёнке,  но их мало,  а  у дани что то многовато :(
И понимаю диагноз не форум и мама ставит,  а спец...  Но к ним же идёт мама с ребенком которую что то насторожило....

18

АннаКК
Зрение проверяем часто,  мы недоношенные родились и в группе риска стоим до года,  а вот слух не проверяла,  аудиотест не прошли,  но лор сказала из-за расщелины и лучше проверить после всех операций,  но вижу слышим.  Даже через чур,  боится звуков,  даже с ним кашлять нельзя,  у нас сразу истерика

19

Конечном, мама видит и чуствует.
То что ты пишешь, не просто Такой характер.  Сил тебе, и найти правильный подход, и здоровья сынуле

20

ну, вот чего сразу в крайность-то?! почему бы не задержка/отставание в развитии на фоне наркозов, недоношенности = задержка дозревания нейровнов. признаки те же - всевозможные аутич.черты.  Чего голову забиваешь?!  Ищи черты , которые обратное доказывают. нравится ему кошка - ура! полюбился с утра -ура!  Ведь сама же пишешь про результат ээг. Ведь у всех детей с задержкой развития вылазят эти АЧ, по мере созревания уходят, появляется понимание речи, появляется сама речь. У нас бытовое понимание речи к двум годам пришло с нашими наркозами и недоношенностью, а ты чего от него в 10 мес хочешь?! Дети все пол-разному восстанавливаются, заметила странности - отлично, значит вовремя выявила, быстрее скорректируется.   И чего сразу аутизм, давай , тогда про сенсо-моторную алалию вспомнить, чем не слаще редьки!  Не паникуй! все должно наладиться :yep:

21

Timsa
Ну среди нашей коллекции диагнозов от врачей могу я какой нибудь поставить ребёнку  :D
Ну а если серьёзно,  пока речь об чертах,  но их наличие меня тоже не радует. 
Немного успокоилась и уже намечен план действий... Надеюсь мы их перерастем.
И спасибо что мимо не прошла. Ты меня очень поддержала с муковисцидозом.  Надеюсь нас и в этот раз принесёт.

22

Нам мамам уже и врачи почти и не нужны. Мы сами умеем читать, анализировать, ставить диагнозы и порой лечить. Дорогая Бухалина Е не парься раньше времени. Мне кажется, что вся проблема в том, что есть с чем сравнить. Один ребенок развивается быстрее, второй не поспевает за ним. Конечно наблюдать надо т.к. Никто кроме мамы и не забьет в набат, но такие диагнозы не надо ставить. У меня доча, как только видит мою двоюродную сестру-так в истерику впадает. Вот что это? Незрелость нервной системы не более того... И у вас всё будет, не торопите события.

23

Бухалина Е а с братом как общается?

24

Добрый вечер)Я мама того самого Игорька, которая ставит диагнозы))Аутизм был у меня очень долго в фаворе)И начиная с вашего периода))Сразу скажу,невролог не специалист по аутизму,какой бы прекрасный он не был...а нервы себе попортить можете.Сейчас ввели в год плановый осмотр психиатра.Мя ездили к Осину,он спец в Москве по раннему аутизму. Он все разложил мне по полочкам.У нас в итоге задержка, правда непонятны пока масштабы...но это уже другой момент, при задержках развития,так называемые аутичные черты имеют место быть.Причем сильные.У нас было все и до сих пор остается.Но врач так и сказал,что аутичные черты у вас очень ярко выражены ,НО, то,как он нуждается в общении,и то,как он себя ведет с чужими(сильно возмущается),плюс то,что он нашел лицо,как объект коммуникации просто напрочь перечеркивает аутизм у данного ребенка.При этом 100 % он сказать не может,в 2 года станет все очевидно.Но то,что он думает у нас нет аутизма это факт...Я подуспокоилась...а  сейчас,не смотря на то,что пальцем мы практически не показываем,а если показываем оооочень выборочно и вместо указательного показывает СРЕДНИМ....и предметы про просьбе почти не отдает...но он такой общительный липучка...что аутизм ,по мне исключен...а черты да...может и дверкой хлопать , и на лампочках зависать...но явно товарищ мой оказался не аутистом..

Это я к тому,что в 10 месяцев сложно понять проблему.То,что она есть.это понятно,но я не уверена ,что можно говорить именно за аутизм...к сожалению,пока сильно маленькие...а нервы правда себе портим((

25

Maria Gospodar
С братом все сложно,  спят в разных комнатах т.к. Будет ночью друг друга,  так вот утром улыбается брату когда видит его.  Но ровно 10 минут,  потом слезы,  брат шустрее,  все отнимает,  может пахнуть,  по голове стукнуть.  Игр конечно не каких нет,  да и по возрасту ещё рано

26

julchana
Юля,  спасибо что зашли и написали.  На счёт задержки у нам она точно есть,  но из всех черт меня пугает маленький глазной контакт,  остальное не особо.  В Москву летим весной,  будет нам где 1,4 хочу тоже к этому психологу попасть,  слышала о нем,  вы не подскажите координаты его.

27

Бухалина Е
Вот видите, ваш малыш рад видеть брата по утрам, улыбается ему. Это очень хорошо! А то, что они бьют друг друга - тоже в принципе нормально, все так делают.))) У наших родственников тоже два мальчика-двойняшки, им по 2 года, но они до сих пор кусают друг друга, дерутся, иногда их приходится разнимать. Что касается маленького глазного контакта , то может быть это индивидуальная особенность вашего ребенка. Есть даже взрослые люди, которые не очень любят смотреть в глаза другим. У меня муж такой.))) Скажите, а в раннем возрасте у малыша был комплекс оживления при виде вас? И еще вопрос: вы делали ему прививки?

28

Бухалина Е написал(а):

julchana
Юля,  спасибо что зашли и написали.  На счёт задержки у нам она точно есть,  но из всех черт меня пугает маленький глазной контакт,  остальное не особо.  В Москву летим весной,  будет нам где 1,4 хочу тоже к этому психологу попасть,  слышала о нем,  вы не подскажите координаты его.

Подскажу. Наберите центр "Белая ворона".Оставьте заявку,девушки Вас запишут.Там как раз запись долгая...очередь.

29

Меня сильно смутила цена.2 часа 7000 рублей.
Сомневалась.Но в итоге оказывается все московские псизиатры так берут...около 10 000 за прием...жуть((

30

А причем тут прививки?....