Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » После операции на нёбе синдром Пьера-Робена


После операции на нёбе синдром Пьера-Робена

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

Мы прооперированы две недели назад в 4-ке в Минске. Твердое и мягкое небо закрыли в один этап. Но проблемы с дыханием остались. Ночью храпит и просыпается. Но только во время сна, днём пару  раз "хрюкнет" и все)) У кого такая же беда? когда прошло? Спасибо за ваши ответы!

2

Храпели долго,это из за перешитого нёба.Все наладится.Пусть ребенок привыкнет к новому нёбу

3

Добрый день. У детей с СПР проблемы с дыханием не связаны с наличием расщелины, они связаны с особенностями этого синдрома - маленькая недоразвитая нижняя челюсть и смещение корня языка назад. У многих детей на этом форуме расщелины, но проблемы с дыханием только у детей с СПР. И чаще всего они бывают именно во сне (подробно анатомически не объясню, почему). С операцией вряд ли решится вопрос с дыханием. Но так или иначе почти все дети с СПР перерастают эту проблему и начинают нормально дышать, даже в положении на спине.

4

Отек уйдет и все наладится.После операции просвет опять сильно сузился,плюс отек.Мы вообще первые дни ,как при рождении-"Держать только на боку,или на животе".Так задыхались...

5

Привет всем. У сыночка так же СПР короткая уздечка и расщелина.С дыханием тьфу тьфу проблем нет.Доктор сказал ,что оперировать будут только после того как вырастет челюсть,иначе он будет постоянно задыхаться, это примерно в 2,5 года. правильно это?

6

Ляйсан Павлова
не до 2х лет не будет. Сосите соску, делайте массаж челюсти, с ростом будетраст и и челюсть. У меня дочка к 3-4 мес уже не хрипела кажется

7

Мы с СПР прооперировали и мягкое и твердое небо в 7 месяцев. После операции опять приучились к соске, сейчас стараюсь толкать ее постоянно, чтоб сосал.

8

НатальяВес1986
Наталья, подскажите, пожалуйста, как у Вас прошёл период отучения от пустышки? У нас расщелина неба, СПР нам не ставят, но есть незначительное уменьшение нижней челюсти, по рекомендации хирурга сосем пустышку. Предстоит операция в апреле, нам сейчас почти 4 месяца, пока с трудом представляю как мы будем отучаться, с пустышкой успокаивается хорошо. С переходом от бутылочки с соской на ложку мелела прошёл за 2 дня, было тяжеловато, но мы справились. Просто дочка не приучена к укачиванию на руках, поэтому даже не знаю, что ей можно будет предложить для успокоения. Поэтому опыт мам очень полезен.

9

Может кто будет меня ругать, я не отучала от пустышки. После операции сынок сам ее не взял, так как больно было. Я переживала, что  отвык, но ничего все равно толкала. Если бы конечно у нас не было СПР, я бы не приучала заново, а он бы и не вспомнил. Наш врач сказал, что и от бутылки не надо отучать, после операции ели кашку из ложки ,но дней через пять, пробовала дать бутылочку ( мы ели из совдеповской соски с большой дырой, так что он почти не сосал, всё само лилось). Сейчас бутылку тоже сосем.

Отредактировано НатальяВес1986 (2017-01-26 16:50:29)

10

НатальяВес1986 написал(а):

Может кто будет меня ругать, я не отучала от пустышки. После операции сынок сам ее не взял, так как больно было. Я переживала, что  отвык, но ничего все равно толкала. Если бы конечно у нас не было СПР, я бы не приучала заново, а он бы и не вспомнил. Наш врач сказал, что и от бутылки не надо отучать, после операции ели кашку из ложки ,но дней через пять, пробовала дать бутылочку ( мы ели из совдеповской соски с большой дырой, так что он почти не сосал, всё само лилось). Сейчас бутылку тоже сосем.

Отредактировано НатальяВес1986 (Сегодня 18:50:29)

А вы в каком возрасте оперировались? Нам вот почти год, у нас СПР, думаю после операции на твердое небо,  2 мес охранительный период, потом ведь и смысла уже нет опять к соске приучать, большая уже будет. Я тоже больше склоняюсь к тому, что соску уберу только после операции.

11

Мне вот интересно,в чем отличается тактика СГ и Колыбелкина? Потому что у неё ничего нельзя,а у него все можно сосать и сразу?ведь суть операции одна и та же,да и методика наверное тоже.....мы сейчас воюем с ложкой,но от соски тоже пока не планирую отучать,её прямо перед операцией уберу..

12

Mirysha16 написал(а):

А вы в каком возрасте оперировались? Нам вот почти год, у нас СПР, думаю после операции на твердое небо,  2 мес охранительный период, потом ведь и смысла уже нет опять к соске приучать, большая уже будет. Я тоже больше склоняюсь к тому, что соску уберу только после операции.

Мы оперировались в 7 месяцев твердое и мягкое в один этап.

13

gaya написал(а):

Мне вот интересно,в чем отличается тактика СГ и Колыбелкина? Потому что у неё ничего нельзя,а у него все можно сосать и сразу?ведь суть операции одна и та же,да и методика наверное тоже.....мы сейчас воюем с ложкой,но от соски тоже пока не планирую отучать,её прямо перед операцией уберу..

Мы как раз у Колыбелкина оперировались. Я тоже поначиталась и ехала с определенным багажом знаний, что ничего нельзя, ни бутылки, ни соски. Я так понимаю сохранный период с той целью, чтобы шов не разошелся. Но как сказал врач, расхождение шва не зависит от того,сосёт ребеночек или нет, а зависит от качества шва, т.е. от работы хирурга. И как объяснил, что процесс расхождения шва, болезненный, поэтому ребеночек ,сам себе больно делать не будет и сосать до такого состояния, чтобы швы разошлись. Единственное конечно, еще сказал, чтоб все острые предметы поубирать и месяца два не давать, но это и само собой... Ну вот как то так, не знаю правильно это или нет, может кто-то оспорит. К тому же сосание соски, способствует не только выдвижению нижней челюсти, но и увеличивает эластичность шва ( тоже со слов врача).

14

gaya написал(а):

чем отличается тактика СГ и Колыбелкина? Потому что у неё ничего нельзя,а у него все можно сосать и сразу?

Чтобы судить об этом, надо быть практикующим хирургом. А нам остается одно - выбрать хирурга и держаться его рекомендаций.
Расхождение шва чаще всего бывает не только из-за квалификации хирурга, но и из-за особенностей тканей ребенка. А есть ли эти особенности у вашего ребенка или нет - никто заранее не скажет. Поэтому лучше подстраховаться и убрать все возможные причины расхождения на охранный период. Чтобы потом не было мучительно больно при расхождении шва.

15

gaya написал(а):

Мне вот интересно,в чем отличается тактика СГ и Колыбелкина? Потому что у неё ничего нельзя,а у него все можно сосать и сразу?ведь суть операции одна и та же,да и методика наверное тоже.....мы сейчас воюем с ложкой,но от соски тоже пока не планирую отучать,её прямо перед операцией уберу..

мне это не понятно тоже... думаю это просто чтобы перестраховаться... дело то не шуточное, переделывать болезненно( в США я читала на форумах им сразу разрешают и соску и бутылку и грудь... но там вообще другие подходы. Мой малый например до операции ел с ложки прекрасно, но после он не ел с ложки 7 дней.... на второй день когда его уже хотели капать, так как рот он не открывал вообще, ни для чего... я достала ему бутылку и сделала смесь. Он её начал есть... и так 7 дней ел только смесь из бутылки, хотя каждое кормление я предлагала ему его привычное меню...  на 8й день начал есть суп с ложки) сейчас твёрдое нёбо на носу... а он до сих пор без бутылки жизни не представляет :canthearyou:  ночью стабильно один раз из неё ест(


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » После операции на нёбе синдром Пьера-Робена