Katj,у всех конечно индивидуально,но у нас челюсть не выросла ,так -немного ,и прикус не правильный,без операции не обойтись,но это в НАШЕМ СЛУЧАЕ, у всех по разному бывает.

мы оперировались в 1г.9м.-одномоментно(закрыли сразу мягкое и твёрдое)доктор пообещал,что после операции язык будет в правильном положении и челюсть выдвенеться вперёд,вот наблюдаем думаю что немножко стало лучше,но всё равно недоразвитие есть недоразвитие и без ортодонта прикус сам не образуется.Это моё ощущение.

Оперироваться нужно в 6 месяцев-желательно. Тогда не будет проблем с речью и ушами.Это мне сказал наш  опер.врач О.И. Могиляк.

семицветик согласна с вами,что оротодонт нам всем нужен.а челюсть действительно выедет и с языком проблем не будет.
у нас проблема с языком другая-у нас короткая уздечка которая нас спасала от апноэ,думаю когда на госпитализацию поедим нам её как и многим другим подрежут
извините конечно что тут пишу...Anuta но я от своей тёзки прямо умиляюсь!такая красатулька  прямо не могу(ТТТ)

Моей дочке скоро будет три года.Диагноз от рождения-Синдром Пьера-Робена, расщелина твердого и мягкого неба,маленькая нижняя челюсть. Еще в роддоме,когда мне никто не объяснил как обращаться с таким ребенком я чуть не потеряла ее:Было западание языка, она чуть не умерла на моих руках. После роддома нас сразу направили в МОНИКИ. Хирург Карачунский Григорий Михайлович делал нам все три операции.Первая:в 10 дней от рождения установка дистракционных аппаратов. Через два с половиной месяца снятие этих аппаратов. В 1,3 года зашивали небо. В 2 года были на осмотре. Доктор говорит, что все в порядке.Есть лишь небольшая ассиметрия, но это незаметно если ты не специалист. Позже оформили дочке инвалидность. Девочка растет очень умная, по развитию обгоняет намного своих ровесников.Говорит очень много, грамотно, но невнятно. Ненавязчиво заставляем ее стараться при произношении. Многое у нее получается. Хотите посмотреть ее фотографии ищите нас в Одноклассниках:Валентина Киселева 31 год Можайск, в альбоме "Счастье".Профиль закрытый, поэтому сначала добавляйтесь в друзья. Открою свои двери всем желающим.

У моего ребенка (3 мес) также СПР (мягкое небо+челюсть) и я не знаю когда правильно сделать операцию. Смотрю что кто-то делает и в 6 мес., а кто-то после года. ANUTA, Вы закрыли мягкое небо в 6 мес., как ребенок ел, дышал и вообще вел себя после операции? Мы записали ребенка на операцию в 6 мес., а теперь стало страшно. И как заранее можно оценить возможности ребенка, понять будет ли ему тяжело или нет?

tanmiro скажите пожалуйста а вы где оперироватся будете?мы с кем не говорили СПР раньше 7-8 мес не оперируют...

Jul, спасибо за ответ. ELSE мы записаны на операцию во Львове к Могиляку О.И., но мы на консультацию не ездили, а по телефону записались. Но я смотрю на форуме есть с СПР кто во Львове оперировался в 6 мес.

Отредактировано tanmiro (2010-02-24 16:51:30)

Роман, спасибо. А Марию я уже приметила для себя

Здравствуйте!
У меня дочь СПР, операцию на мягком небе делали за неделю до 9 месяцев, в Калужской детской областной больнице.
Сама операция прошла нормально, после нее дочка целый день была в реанимации, в шесть вечера привезли ко мне в палату, у нее была температура 38,5 и держалась она три дня,  первые сутки ничего не ела только с ложечки пила воду кипяченую(ставили капельницы три дня для питания)  на вторые сутки стала есть, но очень мало, много срыгивала (но это может от температуры) постоянно спала, нормально кушать стала на 4 сутки, и на 4 сутки вылез первый зуб, на следующий день еще один а перед выпиской третий зуб, лежали мы в больнице семь дней, вообщем за полтора месяца вылезло шесть зубов, может это еще и дало температуру, первые трое суток кормила я ее с меделовской ложки потом попробовала дать ей соску(советскую) она ее краешком губ взяла  и стала кушать, хирург нам запретов на такое кормление не дала. Швы зарастали нормально без каких либо осложнений но у нас выяснилась другая проблема перед выпиской у нас не вытащили один тампон и он сидел у нее во рту 2,5 месяца ,пока не начал зловонить и разлагаться я сама его уже нашла у нее во рту и попробовала вытащить но он кажется врос вообщем ездили в больницу его вытащили, через три месяца нитки само рассасывающие стали отходить(стали белыми и разбухли
) а мне все казалось что  во рту этот тампон торчит что не до конца вытащили, сейчас все нормально готовимся ко второй операции надеемся что сделают в мае.
С 5 месяцев стали давать каши из соски, потом пюре с ложки, до операции было совсем плохо через нос крупинки вылетали, ела совсем мало, сейчас ест максимум по 100 гр. пюре и кашу из ложки, если пожиже из обычной соски может 150-170гр. Даю немного белого хлеба и детское печенье, сушки нет. В общем прикорм идет не очень хорошо.

Спасибо, на это только и надеемся!

Девочки это все временно проблемы с прикормом. У нас так же было в нос попадет трет пока не чихнет и отказывается. Но прошло время и сейчас мы едим все, только естественно протертое. Нам 1.4 ждем операцию, а расщелина у нас достаточно широкая.

Доброго времени суток!
опытные форумчане, помогите советом, как вы от зонда уходили при СПР? нам 2 месяца, кормимся только зондом. с поильником Хабермана выпивает 10гр, не более за 1 час. пытались есть с меделовской ложечки, доходили вливанием до 100 гр, аспирнул- подозрение вторично на пневмонию, поставили диагноз аспирационный бронхит.через неделю выписали. вот уже вторую- сильный влажный кашель, густая слюна, как слизь. в легких все чисто. а кашель не проходит. было ли у кого такое? боюсь теперь кормить, вливаю через зонд. а как от него уйти не знаю.
помогите, пожалуйста советом!

Sneginka-Anna
мы тоже кормились с зонда- но я не очень то умела его ставить самостоятельно-для меня что уколы колоть что зонд ставить- одинаково страшно..
поэтому мы перешли сначала на нук соску- не подошла, а потом на советскую соску( рекомендую) -в которой я сделала дырочку крестиком и одну часть ножницами надрезала-чтобы выливалось молоко..
вам надо переходить на кормление с соски- так как у ребенка разрабатывается нижняя челюсть при сосании, докармливайте с зонда- когда кормите с зонда держите во рту пустышку чтобы сосал. мой ребенок с соски  ел медленно и долго( вес не набирал),потел при этом,  после того как поел, хрипел( легкие тоже были чистые, иногда пропадало дыхание-я его трясла) , ему то ли слюни мешали то ли слизь вырабатывалась когда он ел.. да было тоже страшно-я очень боялась- но кто если не я и мой муж..  но кормить то надо с соски..