Здравствуйте доктор. У нашей малышки (4 мес) синдром Пьера Робена с полным расщеплением твердого и мягкого неба. Наши омские врачи говорят об операции не раньше 5-6 лет.в противном случае может быть деформация черепа и т.д. Мы звонили в Екатеринбург, в Москву там говорят, что можно в 1,5-2 года. Кого слушать? Что вы можете посоветовать нам. Чем опасны ранние операции? Или может наоборот? Спасибо.
Консультирует Доктор Айболит.
Сообщений 691 страница 720 из 761
Поделиться6922009-12-05 17:31:41
- Завсегдатай
- Откуда: ПЕНЗЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ П.Б.-ЕЛАНЬ
- Зарегистрирован: 2009-12-03
- Сообщений: 197
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-11-11]
- Провел на форуме:
5 дней 13 часов - Последний визит:
2012-12-09 15:49:33
Доктор,здравствуйте .очень Хочется Получить Консультацию ,т.к. Кроме Спр Нам Никто Ничего Не Говорит ,никакой Конкретики ,а Ребенку Уже Год И Месяц .у Него Очень Маленькая Нижняя Челюсть ,хотя Если Смотреть С Внешней Стороны Не Очень Заметно, Верхняя Челюсть Справа Недоразвита Соответственно Ассиметрия Лица Инижняя Челюсть +ко Всему Тоже Справа Меньше Левой Если Смотреть Дальше В Горло Там Тоже Все Сикось -накось Справа Видно Гланду Про Существование Левой Неизвестно ,делали Ларингоскопию Надгортанник Не Просматривается ,высокое Стояние Гортани В Носоглотке Постоянно Скапливается Очень Много Слизи Убираю Только Через Нос Электрическим Отсасывателем Очень Густая ,а Когда Слизи Нет Он Немного Может Дышать Носиком ,а Если Глотает Слюни Они Тутже Через Нос Вылазят ,тем Не Менее ,когда Слизи Мало Я Даю Ему Пить Через Рот ,он Глотает ,но Все Вытекает Через Трахеостому ,до Того Как Наложить Трахеостому Иногда Интубационную Трубку Убирали И Смотрели,пока Спит И Дышит Чисто И Слизи Нет Только Какое Телодвижение В Несколько Минут Слизь ,синеет ,приступы ,апноэ Влоть До Остановки Сердца.а Дышит С Таким Кукареканьем Аж В Коридоре Слышно .вообщем Так У Нас- В 5 Месяцевналожили Трахеостому ,кормимся Через Зонд ,точный Диагноз Не Знаем ,что Делать Тоже ,сейчас Научился Сам Откашливаться Приступы Апноэ Прекратились ,почему Пища Через Дыхательные Пути Льется Хотя-бы Это Выяснить ,еще Язык Тоже Справа Недоразвит Говорили Соску Не Будет Сосать А Я Купила Обычную Соску И Дала Ему В Реанимации Еще Как Сосет ,а Сейчас Менять Не Успеваем .психическое Развитие Правильно И Хромосомы В Норме Такое Впечатление,что Где-то Под Небом Мешочек Где Слизь Скапливается Который Я Через День Освобождаю.доктор,очень Рада Буду Хоть Какое-то Мнение Выслушать .
Поделиться6932009-12-09 18:05:48
Dr.АйболитЗдравствуйте доктор.Скажите пожалуйста надо ли перед первой операцией отучать ребенка от бутылочки с соской и переходить не ложечку.У нас односторонняя расщелина губы и неба-твердого и магкого.Когда надо отучать.Первая операция будет в 5 месяцев.Еще,как влияет дисплазия тазобедренных суставов на операцию.
Поделиться6942009-12-16 06:39:34
- Завсегдатай
- Откуда: Владивосток
- Зарегистрирован: 2007-07-08
- Сообщений: 269
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-10-19]
- Провел на форуме:
1 день 21 час - Последний визит:
2012-05-31 10:02:27
Dr.Айболит
Добрый день, доктор! Скажите пожалуйста, существуют ли методики пластики твердого нёба, при которых специально оставляется незакрытым какой-то небольшой фрагмент дефекта (отверстие), который впоследствие должен "закрыться" без оперативного вмешательства, затянуться самостоятельно? В начале декабря сыну была сделана пластика твердого нёба. Через 3 дня после операции я заметила подтекание пищи (жидкая молочная каша) из одной ноздри. Т.к. эта пластика твердого нёба у нас повторная (предыдущая, проведенная в ноябре 2008 года, окончилась неудачей - нёбо разошлось), можете представить каковы были мои чувства, при виде подтекающей из носа пищи, т.е. опять неудача??? Связалась с нашим хирургом, обрисовала ситуацию, он сказал что такое бывает, в нёбе действительно есть крохотное отверстие, сделано это специально, оно вскоре затянется само. Что Вы можете сказать по поводу этой ситуации? Мне успокоиться и ждать или....?
Поделиться6952009-12-19 02:52:04
- Завсегдатай
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-08-23
- Сообщений: 196
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-10-06]
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
2012-11-04 22:07:12
Dr.Айболит
Здравствуйте. Мы были у генетика, он нам дал заключение " Аномалия Робина- данных за синдромальную форму патологии не обнаруженно."
Сказал, что скрытых поталогий нет. А вот не спросила, у нас все-таки синдром Робена, или просто незращение неба и микрогения?
Поделиться6962009-12-20 17:56:12
Скажите,пожалуйста,сколько этапов имеет уранопластика при неполной расщелине твердого неба, и как проходит дальнейшая реабилитация таких больных?
Поделиться6972009-12-21 17:05:44
- Завсегдатай
- Откуда: Уфа, Башкирия
- Зарегистрирован: 2009-02-04
- Сообщений: 262
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1980-11-12]
- Провел на форуме:
5 дней 13 часов - Последний визит:
2020-10-23 21:16:11
Dr.Айболит
Здравствуйте! Ребёнку 10 месяцев, после пластики мягкого нёба прошло 2 месяца, впереди пластика твёрдого нёба. Скажите пожалуйста можно ли ребёнку пить воду, соки, чаи из обычного поильника с носиком, т.е. кружки- непроливайки или нельзя?
Спасибо заранее!
Поделиться6982009-12-25 00:13:30
Елена75: довольно сложно однозначно ответить на Ваши вопросы, однако, указанный Вами возраст (6,5 мес.) незначительно отличается от обычно рекомендуемого пациентам при врождённых изолированных расщелинах верхней губы и находящихся на грудном вскармливании. Удачи!
Поделиться6992009-12-25 00:17:21
Диана С.: согласно современным взглядам на лечение детей с врождёнными расщелинами нёба - наиболее оптимально устранять дефект в раннем возрасте: это способствует раннему и адекватному восстановлению функции, в данном случае - формированию нормальной речи. Используемые на сегодняшний день шадящие методики вместе с тем позволяют избежать тяжёлых деформаций верхней челюсти, что собственно и позволяет выполянть ранние операции с минимальными последующими проблемами. Удачи!
Поделиться7002009-12-25 00:20:22
Анжелла: к сожалению, в Вашей ситуации одного лишь мнения будет не достаточно. Имеет смысл приезжать на консультацию в одну из клиник Москвы и провести полное обследование ребёнка. Причин для описанного Вами состояния довольно много, наименее значимая из них - наличие сидрома Робена. Удачи!
Поделиться7012009-12-25 00:25:13
nesstea: по поводу соски: мы НЕ рекомендуем использовать соску в п\о периоде у детишек с расщелинами верхней губы и нёба и советуем решить данную проблему заранее, чтобы избежать ненужной стрессовой ситуации в послеоперационном периоде. Однако, имеет смысл уточнить порядок Ваших действий у оперирующего Вашего малыша хирурга. Дисплазия тазобедренных суставов не имеет прямой связи с операциями при расщелинах верхней губы и нёба, однако, её своевременное выявление у любого ребёнка позволяет своевременно начать лечения и не получить ненужных осложнений по данному поводу в дальнейшем. Удачи!
Поделиться7022009-12-25 00:28:12
Тата: к сожалению, таких специальных методик не существует, поскольку рассчитывать на самопроизвольное "закрытие" дефекта довольно сложно\невозможно. Однако, вполне возможно Ваш доктор имел в виду расщелину альвеолярного отростка верхней челюсти, в области которой находится ротоносовое соустье - отверстие, соединяющие полость рта и носа: именно через него может попадать жидкость и пища и именно оно закрывается, как правило, в 8-12 лет при выполнении костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти. Удачи!
Поделиться7032009-12-25 00:29:28
надеждавладимировна: синдром Робена - это совокупность признаков - наличия врождённой расщелины нёба, смещения корня языка назад и ументшение размеров нижней челюсти - всё описанное устраняется. Удачи!
Поделиться7042009-12-25 00:31:20
марина007: довольно часто этап один, за исключением протяжённых и довольно широких дефектов. Реабилитация подразумевает в основном щадящий режим и диету в течение ближайших после операции 1,5-2 месяцев. Удачи!
Поделиться7052009-12-25 00:32:26
Дарья Маркелова: да, вполне - Вы можете пользоваться и поильником и чашкой -непроливайкой. Удачи!
Поделиться7062009-12-25 17:24:41
Dr.Айболитспасибо большое за консультацию
Поделиться7072009-12-25 19:35:24
- Завсегдатай
- Откуда: ПЕНЗЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ П.Б.-ЕЛАНЬ
- Зарегистрирован: 2009-12-03
- Сообщений: 197
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-11-11]
- Провел на форуме:
5 дней 13 часов - Последний визит:
2012-12-09 15:49:33
dr.Айболит,спасибо за ответ,теперь я полностью убеждена ,что на верном пути.Позавчера были в Москве на консультации ,обещали после праздников положить,молю бога,чтоб не передумали .
Поделиться7082010-01-04 22:43:02
Dr.Айболит, здравствуйте!
Нам 7 месяцев, в 4,5 была проведена первичная хейлоринопластика (левосторонняя расщелина верхней губы и АО 3б степени). За время, прошедшее после операции, накопились вопросы:
1 Сейчас у нас уже 4 зуба, АО очень значительно переместился, но не до конца, верхние резцы растут примерно под углом в 45 градусов и не посередине. Когда нужно обращаться к ортодонту, стоит ли сейчас уже с этим что-то делать?
2 Может ли быть, что глубоко (т.е. невооруженным взглядом не разобрать, а дальше лезть не хочется, да и неправильно, я думаю) в десне-губе, на месте, где раньше была расщелина, осталась маленькая дырочка, через которую иногда попадает в прооперированную ноздрю жидкая пища, и что с этой дырочкой делать, если такое может быть?
3 Носовой вкладыш последний месяц достаточно легко, без натяга вставляется (вставляем неглубоко, так, чтобы было видно нижний кончик). Уйти достаточно глубоко, где уже сидит плотно и откуда вытягивать приходиться со значительным усилием, тоже может очень легко (когда ребенок активно двигается), так что теперь крепим нитку 2 пластырями и поправляем-переклеиваем 2 раза в день. Не значит ли это, что мы его "переросли" и нужен вкладыш бОльшего размера?
Спасибо за Ваш труд, человеколюбие и терпение!!!
Поделиться7092010-01-12 11:09:18
- Участник
- Откуда: Тихвин
- Зарегистрирован: 2009-10-03
- Сообщений: 30
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1979-11-30]
- Провел на форуме:
7 часов 13 минут - Последний визит:
2012-07-17 10:31:35
Здравствуйте,доктор!Я не знаю,была ли тема по поводу массажа на небо,но хотела бы спросить вот о чем:
у нас 16 дек.2009 г.сделали операцию на небо(расщелина мягкого и частично твердого),операция удачно,(кроме того,что разошелся шов на маленьком язычке,через год его опять зашьют),но вопрос вот в чем,надо ли делать массаж на небо после операции,чтобы в дальнейшем была хорошая речь и как его делать?Нам сказали,что у нас слабо развитая челюсть,как ее "УКРЕПИТЬ"?Моей дочуре всего 1 г и 6 мес.,жевать она не хочет,только печенье грызет:)остальное ест перемолотое.
Поделиться7102010-01-21 16:09:37
здравствуйте хотелась бы узнать ваше мнение в нашем случае. у нас неполная расщелина мягкого и твёрдого нёба скрытая верхней губы проаперировались в республиканском центре в 6м. велопластика ребенок начал сосать бутылочку до этого кормили мидэловской ложечкой в 5-6 лет планируют хёйло и ринопластику. в 1.5м. на консультации оперирить ующий чл.хирург дал заключение о нарушении глотания и речи и необходимости оформления инвалидности. лор врач поставил диагноз нарушение носового дыхания всязи с искривлением носовой перегородки. на предварительной подаче документов на инвалидность остались не очень довольны сказали что мы уже проаперированы зачем нам на комиссию а пластика носа и губы это не показания её можно и не делать. отправили вобщем ещё справку привезти от чл.хирурга с нашей больницы где мы живём. я не понимаю зачем и что нового может написать местный чл.хирург когда на консультации после выписки из роддома на вопрос как кормить и правильно ухаживать за таким ребёнком мне ответил врач не суетитесь кормите мужа и читайте кулинарные книги. после токого ответа мы записались на консультацию в столицу где и оперировались и наблюдаемся. спосибо
Поделиться7112010-01-23 22:14:10
- Участник
- Откуда: Украина Хмельницкий
- Зарегистрирован: 2009-12-23
- Сообщений: 44
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-11-16]
- Провел на форуме:
8 дней 16 часов - Последний визит:
2020-11-23 09:39:34
Здравствуйте.Возможно ли закрыть дефект в переднем отделе твердого наба, после уже проделаной одной попытки его устранить.Сначала была просто дырочка а теперь две дырочки и два бугорка.Мне 25
Поделиться7122010-01-25 01:08:31
- Адмирал форума
- Откуда: Беларусь,г.Вилейка
- Зарегистрирован: 2010-01-16
- Сообщений: 675
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-10-14]
- Провел на форуме:
8 дней 5 часов - Последний визит:
2017-09-11 17:18:14
Dr.Айболит
Здравствуйте!У меня синдром Вандервуда,две кистомы на нижней губе,расщелин нет.Моим доченькам-близняшкам 10 мес,у обеих двусторонняя изолированная расщелинка верхней губки и АО,и еще как у меня синдром Вандервуда.Хотелось бы узнать часто ли такое встречается?
О том что у меня этот синдром я узнала когда в три мес. делали девочкам операцию.Помогите мне,пожалуйста,какой-либо информацией,может и на форуме есть такие как мы?Заранее спасибо!
Поделиться7132010-01-25 10:35:57
Здравствуйте, Доктор Айболит! Помогите нам, пожалуйста, советом. Я просто в отчаянии. Сегодня 25 января 2010 г., а 27 января нам должны были делать операцию-хейлоринопластика. Мы подготовились, сдали все анализы. Но 2 дня назад, т.е. 23 января у ребенка появился сухой кашель редкий и по утрам - заложен нос. При этом сопли не бегут ручьями и температура 36,6. Сегодня я позвонила в больницу, где мы собираемся делать операцию, и консультант сказала, что это отвод на целый месяц, ничего не объяснила и бросила трубку! Я с сотового телефона звонила в другой город, и дозвониться проблема.Доктор нам уже 7,5 месяцев, итак уже поздно, а если ждать месяц - 8,5!!! Подскажите,пожалуйста, неужели в самом деле необходимо ждать так долго, ведь температуры нет и сопли не бегут. Может, вам покажется, что я пишу легкомысленно, но я просто не знаю причин. Если это действительно необходимо - перенести операцию на месяц-напишите, пожалуйста, почему! Очень хотелось бы побыстрее сделать операцию малышке, которая и так затянулась в силу разных обстоятельств. спасибо!!!
Поделиться7142010-01-28 16:10:59
Уважаемый Доктор, посоветуейте пожалуйста как нам поступить. Ребенку 6 месяцев у нас расщелина мягкого и частично твердого неба, через 2 месяца планируем проводить уранопластику в Новосибирске, врач говорит одноэтапно. Пока пьем из бутылочки, не знаю переходить на поильник или не стоит, поильник NUBI с коротким селиконовым носиком. Бутылку сосет только во сне, днем прикормы едим с ложки, а воду даю из шприца, иначе никак.
Поделиться7152010-02-01 10:01:06
Уважаемый, dr.Айболит! У моей дочки сквозная расщелина слевой стороны. В 5,5 месяцев нам сделали губку в 1 год 1 месяц будут делать все небо и АО (вставлять кость) - это не рано. Я читала, что костную пластику делают в 8 - 12 лет. Я в замешательстве! Помогите, пожалуйста, разъяснить ситуацию!
Отредактировано Дарья К (2010-02-01 10:03:22)
Поделиться7162010-02-01 21:33:31
Umka:
1) Нет, пока в обращении к ортодонту нет необходимости - перемещение фрагментов по-прежнему происходит. Необходимо подождать.
2) Да, безусловно - дефект альвеолярного отростка имеет место быть, он будет закрыт во время костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти, однако, с течением времени станет меньше и скорее всего не будет являться истоником проблем.
3) Нет, можете не беспокоиться - всё в порядке. Вам не требуется другого вкладыша. По всей вероятности в течение ближайщих двух месяцев может быть отказаться от его использования. Однако, предварительно имеет смысл приехать на консультацию.
Удачи!
Поделиться7172010-02-01 21:36:09
викуленька: на мой взгляд, нет необходимости в массаже мягкого нёба. Однако, имеет смысл проконсультироваться с Вашим хирургом о необходимости проведения массажа, равно как и выполнения повторной операции на мягком нёбе. Удачи!
Поделиться7182010-02-01 21:38:51
sonils: к сожалению, не очень понятен смысл вопроса - если есть желание - жду вопроса. Удачи!
Поделиться7192010-02-01 21:40:08
ANNA16: да, конечно, существую методики, позволяющие полностьб устранить дефект \дефекты твёрдого нёба в любом отделе и любого размера, в том числе после предшествующих неудачных попыток. Удачи!
Поделиться7202010-02-01 21:49:42
Яна Жукова: да, к сожалению, это именно так. При выполнении планового оперативного вмешательства в течение 3-4 недель ребёнок должен быть здоров, что обусловлено необходимостью периода восстановления нормального функционирования всех систем организма и , таким образом, ожидаемого их адекватного ответа на операционную травму, наркоз и т.д. Это же является основой профилактики самых разнообразных послеоперационных осложнений. Не волнуйтесь, на мой взгляд при выборе двух "зол": переноса операции на месяц или возникновения послеоперационного осложнения, имеет смысл выбрать первое и с медицинской и человеческой точки зрения. Удачи!
Похожие темы
| Консультирует hirurg. | Консультации специалистов | 2012-01-03 |
| Положение альвеолярного отростка | Хирургия | 2012-10-21 |
| Операция на губе в 35 года | Хирургия | 2010-04-22 |
| Необходимо ваше мнение. | Хирургия | 2008-09-27 |
| Костная пластика | Больничный коридор | 2015-02-10 |
