Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Консультирует Доктор Айболит.


Консультирует Доктор Айболит.

Сообщений 31 страница 60 из 761

31

Здравствуйте, уважаемый Доктор!
Меня зовут Татьяна, моему новорожденному сынишке Тимофею почти две недели (родился 27.06.2007), мы из Владивостока. У нас правосторонняя (т.е. находящаяся с правой стороны его лица) расщелина губы, челюсти, мягкого и твердого нёба. Еще в роддоме прочитала книгу доктора Гончакова, изданную в нашем городе при участии местного отделения Ротари-клуба. Готовимся к сдаче анализов, оформлению инвалидности, набираем вес. А вопрос у меня такой - нам очень рекомендуют хабаровских хирургов, возможно у вас есть информация в какую хабаровскую клинику нам стоит обратиться для консультации и последующих операций? А может быть вы слышали положительные отзывы о наших, владивостокских хирургах и можете кого-то порекомендовать?
Спасибо.

32

Здравствуйте, Татьяна!
У нас в центре (НПЦ, Москва, мкр-н Солнцево) оперируется достаточно много детишек из Владивостока. В большинстве случаев, до приезда в Москву они объезжают всех специалистов Приморского края. Может быть, имеет смысл связаться с ними - у них есть полная информация о состоянии проблемы лечения детей с расщелинами верхней губы и нёба в Приморье? Тем более, что именно при их поддержке и напечатана книга Геннадия Васильевича и, насколько мне известно, они должны быть доступны для связи - возможно, через Ротари-клуб. Если у Вас ничего не получится с информацией в самом Владивостоке - дайте знать, постараюсь помочь.   В любом случаев Вы можете обращаться за консультацией ко мне- всегда отвечу на любые вопросы. Пишите.

33

Уважаемый Доктор! Спасибо за оперативный ответ, но выйти на местное отделение Ротари Клуба у нас не получается, мы нашли лишь телефон одного из их сотрудников, но он временно отключен. Возникло пара вопросов к Вам, касающихся местных специалистов:

1.Мы консультировались с хирургом Перловой, оперирующей в Приморском краевом клиническом центре охраны материнства и детства, она произвела довольно приятное впечатление, хотя люди, сталкивавшиеся с результатами ее работы, обращаться к ней не советуют. Но она единственный пока известный нам специалист, оперирующий детишек бесплатно, при наличии оформленной инвалидности. Может вы что-то слышали о ней и ее методиках?

2.Обралитись и договорились о консультации с оперирующим хирургом отделения челюстно-лицевой хирургии больницы рыбаков г.Владивостока. Зовут его Андрей Леонидович (фамилию, к сожалению не запомнила, могу уточнить). Нам назначено на 15 июля. Но, опять же, люди знающие вообще не в курсе, что в этой больнице проводят такие операции, по крайней мере новорожденным. Есть ли у Вас информация по этому вопросу?

3.Правильно ли я поняла, что чтобы выехать для операции в ваш центр, мы должны иметь на руках какой-то разрешительный документ комитета здравоохранения правительства Москвы? Если да, то как мы можем его получить, что для этого необходимо сделать?

Спасибо.

34

Тата: 1)2) Да, я знаю о методиках, используемых во Владивостоке и Хабаровске, но более пространно, к сожалению, на первые два вопроса я ответить не смогу , потому что оценивать работу других хирургов для меня не представляется возможным. НО я могу... а) давать информацию об используемых у нас в центре методиках, результатах их применения; б)  оценить состояние Вашего ребёнка (или другого малыша), и, в соответствии с существующим у нас протоколом лечения детишек с расщелинами верхней губы и нёба, дать рекомендации по необходимым, опять же на мой взгляд, шагам для устранения тех или иных проблем; в) я могу дать информацию по существующим в принципе центрам по оказанию медицинской помощи детям с данной патологией; г) я могу помочь вам с гопитализацией и лечением в нашем центре; д) попытаться аргументированно объяснить преимущества и недостатки того или иного метода лечения. Пожалуй всё... Я надеюсь, Вы поймёте меня правильно.
Что касается ответа на третий вопрос - да, госпитализация в наш центр возможна. Для этого нужно:
-подумать и остановить свой окончательный выбор на определённом лечебном учреждении или враче, в котором или который и будет выполнять первичную базисную хирургии, от результатов которой зависит очень многое. Этот выбор - сегодня - у Вас есть, потому что у Вас  есть интернет, Вы нашли  этот форум, есть литература, есть специалисты в этом вопросе и есть ВАШЕ право выбора - в отличие от большого числа родителей, не имеющих такой информации.
-Вы можете почитать о условиях госпитализации в наш центр, протоколе и результатах лечения на нашем сайте http://www.vasha-nadezhda.ru.

Отредактировано Dr.Айболит (2008-03-15 10:27:12)

35

Уважаемый Доктор Айболит!

У меня второй ребенок - у него расщелина верхней губы. У первого все нормально. Во время второй беременности я несколько раз болела ОРВИ. А на сроке 5 недель лежала в больнице с угрозой.

======================

- Расщелина передается на генетическом уровне или это последствие сложной беременности?

- Есть ли опасения за здоровье будущих детей моего сына?

Спасибо.

36

Levrevod
Вот тут есть некоторые сведения по данному вопросу:
http://www.vasha-nadezhda.ru/pat_cause.html

Внимание!
Доктор Айболит в отпуске до 1 сентября. Если у кого-то срочные вопросы к доктору, пожалуйста, пишите мне в личку или на мыло, я постараюсь помочь.
Пожелаем доктору хорошего отдыха!
 

37

Levrevod: как правило, врождённая расщелина верхней губы и\или нёба - это изолированный порок развития. Говоря простым языком- это значит, что Ваша беременность (а именно процесс эмбриогенеза) до 5 недели внутриутробного периода протекала абсолютно нормально, а в период с 5 по 8 неделю на процесс формирования личика повлияли некоторые неблагоприятные факторы. Список их велик, большинство из них нас всех окружает, и угадать (или доказать) - какой из них был тем самым - практически невозможно. Однако, если у Вас есть сомнения, Вы всегда можете проконсультироваться у генетика. Однако, как правило, на консультациях генетика Вы можете узначть, что у Вашего малыша НЕТ данных за наличие генетического синдрома, а риск рождения второго ребёнка с данной патологией - очень низок и не превышает порог 4%.

Отредактировано Dr.Айболит (2008-03-15 10:28:38)

38

Здраствуйте,раз уж пошла такая тема,а можно спросить: генетический синдром может передоваться только по мужской линии?
Дело в том ,что у моего мужа, у двух его двоюродных братьев тоже самое,а вот у девочек нет,и у моей старшей дочки все нормально,а парень,как говориться попал.

Markovka,удачи вам!

39

furiia: похоже, что в Вашем случаев речь идёт о генетической предрасположенности, поэтому риск рождения ребёнка с врождённой расщелиной верхней губы и нёба в Вашец семье был достаточно высок (около 12-15%), если у Вашего малыша исключён синдром Ван дер Вуда (расщелина верхней губы и нёба+свищи нижней губы). На сегодняшний день, доказана взаимосвязь между врождёнными изолированными расщелинами нёба и полом (женским). Для Вашей ситуации это не подходит, но консультация генетика желательна. Я думаю, Вы сможете получить именно у генетика ответы на Ваши вопросы. Удачи!

40

Уважаемый Доктор Айболит!
Спасибо за ответ!
И еще один возникает вопрос - можно ли предотвратить такую потологию (даже если риск и не большой)
принимая витамины или какие то лекарства. или только полагаться на везение?

41

Здравствуйте!
Мы из Одессы. Мой ребенок с левосторонней сквозной расщелиной. В апреле была первая операция - губа и альвеолярный отросток. Шов на губе получился стянутый, делали 2 укола для рассасывания шва, но это не помогло. Врачи предлагают переделывать операцию. Хотелось бы узнать, нужно ли это делать сейчас и как это отразится в будущем на речи.
Вот фотография нашего мальчика.

42

вики: на сегодняшний день, прошло недостаточно времени для точной оценки результатов первой операции. Как правило, у большинства детишек в течение 1-5 месяцев после пластики верхней губы и носа, верхняя губа выглядит подтянутой по линии п\о рубца. Однако, с течением времени она "опускается" и приобретает обычные контуры. Вместе с тем, судя по деформации  носа, Вашему малышу потребуется реконструктивная хейлоринопластика (пластика губы и носа), но не ранее, чем через 1,5 года после первичной операции.
Что касается речи, то, при наличии расщелины нёба, состояние речи зависит от сроков выполнения пластики нёба, равно, как и от методики самой операции. Поэтому, опять оговариваясь, что у малыша сквозная расщелина верхней губы и нёба - в настоящий момент следует рассматривать возможность выполнения именно пластики нёба, а затем уже - реконструктивной пластики верхней губы и носа. Удачи!

43

Уважаемый Доктор!
У меня есть информация,что в нашем случае нам не дадут талон на бесплатную операцию в Москве,т.к. у нас во Владивостоке такие операции проводят.
Хотелось бы узнать,можно ли на платной основе и какие расценки,.
И еще, что важнее операция на губе или на небе(у нас полная расщелина губы,твеодого и мягкого неба)? Потомучто в таком случае, 2 операции мы не потянем в финансовом вопросе.

Отредактировано furiia (2007-09-03 17:22:24)

44

Уважаемый Доктор, очень рады Вашему возвращению!!! :) Здесь многие ждут Вас с нетерпением!

45

Доктор, скажите, пожалуйста, вот когда Даня улыбается, у него не видно (как у других деток) верхних зубов. Это из-за рубца? Хочется, чтобы он уже показал свои красвые зубки... Спасибо :)

46

Eathna написал(а):

вот когда Даня улыбается, у него не видно (как у других деток) верхних зубов. Это из-за рубца? Хочется, чтобы он уже показал свои красвые зубки...

можно я тоже влезу? я тут встретила в магазине подростка лет 15, у него то не поднимается верхняя губа (то есть, когда он улыбается или говорит, зубов не видно). Я обратила внимание на фотографии других деток - это у большинства... Скажите, с этим ничего нельзя сделать?

47

Сегодня говорила с Мусей на эту тему:) Как мы все же одинаково все думаем:) Вот у нас наоборот при улыбке все зубы наружу...и мне, пока это не особо нравится. И я не знаю, правильно это или нет

48

Уважаемырвей Доктор, скажите, может ли зависеть от функциональности неба тот факт, что в последнее время сынулю рвет во время приема пищи. Не всегда, но почти через день. Причем пища не твердая (стараюсь разминать), даже жидкую кашу манную вырвал. Я просто в шоке!!! Раньше тефтели ел и ничего, а сейчас уже и не знаю, что давать. :(  Может нужно на консультацию к хирургу? Заранее спасибо.

Отредактировано Eathna (2007-08-31 22:24:52)

49

Eathna, к неврологу вам надо... похоже на внутречерепное давление повышенное.

50

Ольга У невролога мы были недавно, все нормально. Я все-таки думаю, что внутричерепное давление имеет еще какие-то последствия, например, плохой сон, нервозность и т.д. Мой-то спит 2 раза в день, как суслик и настроение у него бодрое :) (ТТТ)  Может я слишком быстро его кормлю, что он не успевает глотать (не справляется небушко), не знаю, посмотрим пока, покормлю маленькой ложечкой. Чего-то не хочется думать сразу о плохом :)

51

Eathna
а расскажи о вашем меню? что вы кушаете?

52

Ир, да едим все, что и другие дети едят.
Утром бутылочка со смесью (до сих пор даю),
потом через часа полтора - завтрак: каша на молоке (манная, рисовая, гречневая, в общем разную стараюсь вырить) + чай,
второй завтрак - омлет или просто печенье с соком (но не всегда ест),
обед - какой-нибудь суп,щи или рагу мясное (второе он не ест: ни пюре картофельное, ни макароны, но даю все равно хоть чуть-чуть) + попить (обязательно),
полдник - яблочко или груша пожевать,
ужин - творожок и пюре фруктовое + печеньку.
Перед сном иногда бутылочка со смесью, если захочет.
В принципе и все...

Отредактировано Eathna (2007-09-01 15:20:15)

53

мерси :)

54

Ну где ж НАШ ДОКТОР? Не хватает....

55

Eathna, пускай наш бедный доктор отдохнет хоть последние деньки! :) А то мы тут все опять накинемся. :) и не только тут. :)

56

ЯМаша написал(а):

пускай наш бедный доктор отдохнет хоть последние деньки

Мы думаем, что пускай наш драгоценный доктор отдохнет хоть последнюю недельку -:)

Отредактировано EvAZa (2007-09-02 09:38:39)

57

furiia: на сегодняшний день Вы можете обратиться за получением талона на бесплатное лечение.  Удачи!

Отредактировано Dr.Айболит (2008-03-15 10:31:39)

58

Eathna: к сожалению, возвращение было не совсем полным.

59

Eathna и Ольга: к сожалению, проблема с верхней губой достаточно сложная, но в принципе с большим прогрессом и надеждой на разрешение. Попробую объяснить.... Для того, чтобы верхняя губа была естественная, симметричная, красивая, ровная, подвижная, хирургу необходимо, в первую очередь, во время операции "найти" все участвующие в этом процессе лицевые  мышцы и соединить их правильно (так, как это и должно было бы быть). Именно их "работа" обеспечивает проявление части наших эмоций (улыбку, обиду и т.д.) и участие в выполнении некоторых функций (речи и т.д.).
С внутренней стороны верхней губы (со стороны преддверия полости рта) мы должны создать выстилку слизистой, изолирующую мышцы от полости рта - это гарантия заживления и .... глубокий свод преддверия полости рта.
Но, кроме технически правильно выполненной операции с использованием хорошей методики, необходимо, чтобы и послеоперационный период протекал безболезненно для заживления и с формированием хорошего рубца. Тогда..... не натянутая, а естественная симметричная подвижная губа с глубоким сводом преддверия,  и улыбка, которую и Вы и мы хотим видеть.

Отредактировано Dr.Айболит (2007-09-03 19:47:56)

60

Eathna: по поводу рвоты.....напишите подробно (лучше в личку) - как часто рвёт? во время приёма пищи, после, или через промежуток времени? связана рвота с консистенцией пищи, самой пищей? Болел ли Даня недавно? как давно рвота и с чего всё это началось? есть ли запах изо рта? - в общем всё подробно ..... Но к врачу хирургу и педиатру я бы сходила..., хотя думаю с операцией это не должно быть связано. Пишите.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Консультирует Доктор Айболит.