Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Консультирует Доктор Айболит.


Консультирует Доктор Айболит.

Сообщений 421 страница 450 из 761

421

Алеся: это, безусловно, зависит от принятой в Вашем центре тактики лечения детишек с подобным видом расщелины верхней губы и нёба, в том числе от используемых методик пластики твёрдого нёба и условий для их проведения. Возможно, учитывая размеры расщелины в пределах твёрдого нёба - это не будет являться противопоказанием для данной операции. Однако, оптимально: проконсультироваться с Вашим хирургом по данному вопросу. Удачи!

422

Dr.Айболит, здравствуйте.
У нас с мужем назрел вопрос. Какова статистика расхождения швов в зависимости от метода пластики неба, то есть одномоментного и двухэтапного в сравнении, если конечно таковая имеется. Очень хотелось узнать и причину отличающихся результатов, если разница существует.
Мы понимаем, что конечный результат зависит от степени дефицита мягких тканей (ширины расщелины) и состояния ребенка к моменту операции и после, наличия сопутствующей патологии, в том числе и инфекции ВДП и полости рта. Но при прочих равных условиях какая методика наиболее благоприятна в плане расхождения швов.
Заранее спасибо за ответ.
И еще добавлю, что мы с мужем ликвидировали свой пробел в отношении названия ортодонтического аппарата нашей дочери (не без участия Пчелы Майи). У нашей дочери аппарат Шаровой, изготавливаемый по индивидуальному слепку каждые 7-8 недель. Сидит он хорошо, состояние слизистой удовлетворительное. Визуально и по слепку ширина расщелины уменьшается, особенно на границе твердого и мягкого неба, в области "увули" у нас давно ткани соприкасаются. Нижняя челюсть существенно выросла. Язык занимает правильное положение в полости рта, при гулении дочь его активно высовывает дальше уровня верхней губы. Мы бы хотели понять, какую методику предпочесть для пластики неба, и самое главное, выбор должны делать мы (родители ребенка) или хирург, которого мы выбрали? Или, говоря по-другому, стоит ли нам настаивать на каком то определенном методе, зная его результаты?

423

Dr.Айболит, здравствуйте!
В выписке из роддома наш диагноз такой: правосторонняя полная расщелина верхней губы. Но дело в том что это не совсем так, т.е. немного не точно так как задет АО и деформация носика со стороны расщелины. Я неоднократно задавала этот вопрос всевозможным врачам, мне сказали что окончательный диагноз поставит ЧЛХ в стоматологии или ортодонт. ЧЛХ напасала так: правосторонняя полная расщелина верхней губы, деформация десны и крыла носа со стороны расщелины, и пояснила что не может прощупать есть ли там кость или нет. Подскажите, пожалуйста: 1) что означает полная расщелина; 2) имеет ли какое-то значение то, что в выписке диагноз указан не полностью; 3) может ли быть деформация десны, если нет расщелины АО, всмысле кости или как это правильно объяснить, неужели обязательно делать снимок, и не опасно ли это в таком возрасте ( нам 1 месяц и неделька). Заранее блогадарю!

424

Добрый вечер, Роман!
Я думаю, имеет смысл разделить волнующие Вас проблемы на несколько аспектов.  Заранее оговорюсь, что рассматривать их мы будем с точки зрения именно изолированных расщелин нёба (учитывая  наличие у Вашего малыша данного вида расщелины нёба).
Как и в любой достаточно узкой специальности, в хирургии расщелин нёба существует большое многообразие подходов, оперативных методик, возрастных интервалов, в которых их используют, особенностей послеоперационной реабилитации и предоперационной подготовки. В большинстве специализированных центров, имеющих значительный опыт лечения детей с данной патологией, тактика лечения обоснована, как правило, результатами клинических исследований. Это отнюдь не говорит о том, что с течением времени,  предлагаемая тактика не претерпевает изменений: совсем нет, как правило, совершенствуясь. 
Подходы к лечению детей с врождёнными расщелинами нёба можно разделить на несколько вариантов: 1) по времени проведения операции: до 1 года, в возрасте 12-24 месяцев, 2,5-3 лет, 6-7 лет, 12 лет и старше; 2) по этапности лечения: одноэтапные и двухэтапные. Разделение это весьма условное, поскольку, помимо вышеописанного, существуют самые разнообразные методики операции, которые существенно отличаются а) по уровню и протяжённостью разрезов на  нёбе (как на мягком, так и твёрдом нёбе), б) особенностям разделения и выделения мышечных пучков на мягком нёбе (всех или определённых), в) возможным вариантам использования тканей задней стенки глотки в ходе операции,  г) формирования лоскутов в пределах твёрдого нёба и т.д. Разнообразные методики используются при разнообразных подходах. Число, таким образом, возможных (и применяемых на практике) реальных подходов – велико, а сами они довольно разнообразны.  Более того, в подавляющем большинстве случаев выполняемая операция не является стандартной для всех пациентов, поскольку и условия её проведения  – довольно разнообразны, а именно: размеры расщелины (в пределах мягкого и твёрдого нёба), протяжённость дефекта, размеры глоточного пространства, возраст ребёнка, состояние тканей носоглотки и т.д. Чтобы было максимально понятно:  скажем, существуют методики, которые приводят к формированию довольно короткого нёба, однако, у части пациентов это не приводит к отрицательным результатам, поскольку это мягкое нёбо именно у этой части пациентов достаточно адекватно участвует в нёбно-глоточном смыкании. С другой стороны, при использовании других методик – формируется цельное, но малоподвижное нёбо, которое никогда не обеспечит формирование правильной речи и т.д.  Существуют методики, которые приводят не к расхождению, а формированию дефектов твёрдого нёба в отдаленные сроки после операции. С другой стороны, появление дефекта на нёбе может произойти через 1-2 месяца после операции и при использовании надёжной в этом отношении методики.
Мне бы хотелось остановиться на всех этих особенностях подходов, методик и в том числе местных условий потому, что выбор наиболее адекватной для пациента тактики и методики лечения будет, безусловно, зависеть от совокупности факторов, но в основе  - профессионализм, опыт и глубокое понимание самых маленьких нюансов проблемы хирургом (и не только хирургом, но и логопедом, и ортодонтом).  Именно это – главная профилактика расхождений п\о швов, частота которых совсем не зависит от этапности лечения специалистом.
В основе нашего (врачебного) выбора тактики лечения - достижение наиболее оптимального результата для каждого пациента, а именно: нормальная речь, отсутствие дефектов нёба и гармоничное развитие лица и зубо-челюстной системы.  Осуществимо ли это? На сегодняшний день – вполне.
Какую методику предпочесть, и стоит ли настаивать на использовании конкретной методики выбранным Вами хирургом?
Довольно сложно давать совет по первому поводу, поскольку – сколько специализированных центров – столько и разнообразных подходов с соответствующей аргументацией. Возможно, имеет смысл  получить максимальное количество квалифицированной информации, возможно, имеет смысл проконсультироваться с конкретными хирургами и услышать их мнения, взвесить аргументацию и сделать выбор. Как показывает опыт, в конечном счёте выбор пациентами центра и врача – процесс сложный, эмоциональный и не всегда логически обоснованный. А настаивать на определённой методике, на мой взгляд, не стоит точно: как правило, самые лучше результаты достигаются при использовании той методики, которой хирург владеет наиболее хорошо и использует её наиболее часто. Собственно, всё опять же упирается в опыт и профессионализм.
Надеюсь, что  смогла ответить на основные вопросы.  Удачи!

425

katy: очевидно, в Вашем случае врач имел в виду, что термин "полная" расщелина означает "прохождение" дефекта через верхнюю губу и альвеолярный отросток. В нашем учреждении мы используем термин: врождённая изолированная расщелина верхней губы с указанием её степени (в зависимости от протяжённости). На мой взгляд, для Вас это не имеет существенного значения: это особенности терминологии.
Что касается альвеолярного отростка - вполне возможно есть небольшое уплощение в проекции расщелины, при этом истинный дефект - отсутствует. Особенно смысла в рентгенографии в настоящий момент- нет, поскольку тактика лечения Вашего ребёнка на сегодняшний день не изменится. А в дальнейшем - в более старшем возрасте - это можно будет сделать. Удачи!

426

Dr.Айболит  Спасибо большое! Понятно, что "прочие равные условия" не всегда равные, но вы дали мне исчерпывающий ответ. Сразу видно, что вы теоретик и практик в одном лице.

427

Dr.Айболит
Здравствуйте доктор, спасибо за ответы на мои вопросы. Если Вас не затруднит, отнветьте еще на один. У нас практически нет уздечки на верхней гебе, я читала что если проводить массаж верхней губы то она станет более подвижной. Как вы относитесь к проведению массажа, и не повлияет ли он на формирование рубцов.
Спасибо.

428

Dr.Айболит... Мой малыш ещё не родился, но нам поставили диагноз по УЗИ  на 27 неделе беременности (узи делали трижды, арт-мед, Демидов, МОНИАГ): полная левосторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. Сейчас находимся в активном поиске хирургов и клиник. Побывав в 3 клиниках и почитав форум поняли. что методика у каждого врача разная. Но данные настолько разняться, особенно со сроками. Например, на Вучетича нам предложили след схему: 1- с первых дней жизни носоальвеолярный молдинг до 6 месяцев; 2- пластика носа и губы в возрасте 6 месяцев; 3- пластика мягкого неба в 2 года; 4- пластика твердого неба в 4-4,5 года; 5- Костная пластика альвеолярного отростка в возрасте 8-11 лет. Всё бы хорошо, но получив инфо с данного форума понимаю, что пластика мягкого неба в 2 года проводится достаточно поздно, так как речь у ребенка формируется в районе 1 года, потом просто прийдется переучивать ребенка говорить. Согласно методике Гончакова операции по пластике губки, носика и неба проводятся в три этапа и все до года. Но встает вопрос не будет ли сужение верхней челюсти в дальнейшем? Голова кипит от информации и непонимании... А хочется выбрать наиболее оптимальный вариант лечения с наименьшими последствиями и хорошим конечным результатом! Спасибо....

429

alinartsh: я не думаю, что массаж верхней губы способствует появлению каких-либо проблем или напротив, позволяет от них избавиться. Но мне кажется, всегда имеет смысл проконсультироваться у оперирующего Вашего ребёнка хирурга, поскольку он\она имеет реальные представления о ребёнке, используемой методике операции, состоянии местного статуса на сегодняшний день, и поэтомуможет дать самые оптимальные рекомендации в каждом конкретном случае. Удачи!

Отредактировано Dr.Айболит (2008-09-19 23:32:28)

430

Naty: я ВСЁ понимаю, и даже больше.... НО - выбор конкретной клиники и врача, который будет оперировать Вашего малыша, - это только Ваш выбор. Я понимаю, что в разных клиниках - разные подходы, но единых - никогда не будет, и выбирать придётся Вам и только Вам. Но у Вас значительно больше преимуществ, чем у большинства родителей наших пациентов - у Вас есть возможность получить информацию по этой проблеме, а значит помочь своему малышу. А это - для него сегодня значит очень много, поэтому подумайте о нём.
Что можно посоветовать: 1) постарайтесь разобраться, прочитать максимальное количество имеющейся на сегодняшний день информации (она есть и в рунете, и на сайтах зарубежных клиник, и в статьях - русско- и англоязычных, немецких и французских и т.д.); 2) м.б. имеет смысл посетить все возможные для Вас клиники ( если Вы - москвичи, у Вас есть эта возможность и даже тот выбор, которого практически нет в регионах России), посмотреть детишек, пообщаться с врачами, услышать разные мнения; 3) постарайтесь решать судьбу своего ребёнка, как свою собственную, и у Вас всё получится. ВАЖНО: помнить, что Ваш ребёнок также нуждается в Вас и Вашей заботе и любви, как любой другой ребёнок. Удачи! Если будут вопросы - всегда отвечу, постарайтесь только конкретизировать, пожалуйста.

431

[b]Dr.Айболит
Здравствуйте доктор. Спасибо за консулбтацию.

432

Спсаибо, Dr.Айболит за ответы!!! Побывав на различных темках этого форума, поняла, что расщелина губы и неба может следствием различных синдромов или сидромы сопровождают этот порок???  Но в любом случае можно ли по ультразвуковому исследованию исключить какие-либо синдромы, ну, например, синдром Пьера- Робена или Ван-дер-Вуда??? Или для этого нужна консультация генетика???
Спасибо

433

Naty: расщелины верхней губы и нёба, как правило, в подавляющем большинстве случаев являются пороком развития. Тем не менее, как составная часть они могут входить в состав более чем 300 наследственных синдромом. Некоторые их них - очень редки, другие встречаются чаще и могут предполагаться по данным УЗИ. Такие предположения могут быть поводом для консультации генетика (если она, действительна, необходима). В некоторых случаях возможно сочетание разнообразных пороков развития (их, как правило, и выявляют на УЗИ), но конкретного наследственного синдрома может не оказаться. Таким образом, вариантов, к сожалению, довольно много..... И не стоит пытаться исключить все - практически это невозможно.
Что касается Ваших вопросов: Синдром Робена - включает изолированную расщелину нёба (у Вашего малыша врождённая расщелина верхней губы и нёба), соответственно - об этом Вы можете не думать. Синдром Ван дер Вуда - один из наиболее изученных и, пожалуй, Вы можете проконсультироваться и обследоваться на предмет его наличия или отсутствия. Что можно посоветовать: Вы можете проконсультироваться в Медико-генетическом центре РАМН http://www.med-gen.ru/. Помимо УЗИ с "прицелом" на  синдромы, можно пройти (при необходимости) генетическое обследование с целью исключения их части. Удачи!

Отредактировано Dr.Айболит (2008-09-23 22:15:59)

434

Уважаемый Доктор! На одном сайте прочла, что "выступающий" альвеолярный отросток после хейлопластики встает на место уже через 2 месяца. У нас после операции прошло уже 6 месяцев, а изменения только негативные( губку потянуло вверх,носик вниз, а альвеолярный отросток без изменений). У нас что-то не так? Спасибо.

435

Натали:Насколько я поняла из Вашего профиля, у Вашего малыша - врождённая двусторонняя сквозная расщелина верхней губы и нёба(?). Если это, действительно, так, то....При этой патологии у значительной части детей имеется смещение всех трёх фрагментов верхней челюсти. Это, безусловно, создаёт трудности для проведения первичной операции. Однако, тем не менее, в настоящее время СУЩЕСТВУЮТ оперативные методики, которые позволяют справиться с этой проблемой эффективно. При этом одной из главных целей операции является восстановление мышечного слоя средней зоны лица. Восстановленные мышцы БЫСТРО и правильно перемещают фрагменты верхней челюсти, НО это происходит только при условии выполнения их полной реконструкции и (очень желательно) в раннем возрасте (1-4 месяца).
Мне довольно сложно корректно ответить на Ваш вопрос, потому что, к сожалению, недостаточно информации об особенностях расщелины Вашего ребёнка, используемой методики операции, состоянии средней зоны лица на сегодняшний день. Что можно посоветовать: на форуме где-то существует тема, посвящённая тем вопросам, которые стоит задать хирургу при первом обращении и перечисление тех нюансов лечения ребёнка, которые стоит уяснить для себя, в том числе и возможных результатов  их применения. Однако, никогда не поздно воспользоваться этим списком вопросов и сейчас (тем более Вы - сейчас почти наверняка имеете больше знаний) - имеет смысл обсудить их с Вашим доктором на очередной консультации. Если Вы хотите получить консультацию другого специалиста - это вполне возможно сделать: существует много специализированных центров, специалисты которых по результатам осмотра ребёнка смогут определиться с существующими проблемами ребёнка и определить оптимальные пути их устранения.  В любом случае: Вы всегда сможете помочь Вашему ребёнку, если захотите сделать это. Удачи!

436

Dr.Айболит, здравствуйте! Нас направляют на операцию в Нижневартовск, но не раньше 6-ти месяцев. А пока нам порекомндовали сшить шапочку или чепчик с тягой, что бы расщелина не расходилась и не становилась больше, сказали что можно лейкопластырем заклеивать губку, предупредили что может быть раздражение. Действительно ли это так необходимо, есть ли в этом смысл, нехочется просто так издеваться над ребенком? Заранее спасибо за ответ!

437

katy: согласно используемой в нашем центре тактики лечения, в этом нет необходимости, поскольку мы считаем, что такая тяга не в состоянии правильно переместить фрагменты верхней челюсти, при этом способствуя возникновению достаточно большого количества проблем и неудобств. Удачи!

438

Здравствуйте. Мы планируем удочерить ребенка с расщелиной. Так как я никогда не встречалась с таким диагнозом, хотелось бы узнать, насколько тяжелый наш случай. Пожалуйста, посмотрите фото у волонтера, который помогает таким деткам. Девочку зовут Настя. http://www.eva.ru/albumpage/98898/1.htm
Мне бы хотелось узнать, сколько операций потребуется? Куда посоветуете обратиться? Мы живем в Московской области. Спасибо.

439

Ирина71
Хорошо бы все-таки написать точный диагноз малышки.

440

Здравствуйте, Dr.Айболит.
Мой вопрос несколько несвоевременный, но всё-таки... Через какое время после операции ребёнку можно посещать детский сад? Ведь там же детки-микробы-инфекции, что, естественно, категорически противопоказано в послеоперационный период. Алёша ходит в садик уже давно, и меня, как работающего человека, этот вопрос очень даже интересует.

Отредактировано Старлейка (2008-09-28 14:31:24)

441

Здравствуйте! У нас у ребенка Синдром Пьера-Робена и расщелина мягкого неба,ее мы прооперировали.Вопрос про СиндромП-Р,у нас не было каких-то проблем с языком или чем-то еще,просто нижняя челюсть меньшего размера,чем надо. Надо ли нам делать какую-нибудь пластику или нет? А то у нас в городе про этот Синдром практически никто незнает и ничего нам сказать не могут. Спасибо.

442

Dr.Айболит Здраствуйте доктор!
Скажите пожалуйста ,сосание языка во сне  при расщелине твердого неба не повлияет при операции???

443

Ирина71: судя по представленным Вами фотографиям, у девочки - врождённая сквозная расщелина верхней губы и нёба слева. При данной ситуации: первичная\базовая хирургия, состоит из первичной хейлоринопластики (пластики верхней губы и носа) и пластики нёба (одноэтапной или двухэтапной- в зависимости от возраста и выбранного Вами центра для лечения ребёнка). Последующая (проводимая в более старшем возрасте) хирургия представлена 2-мя операциями: костной пластикой альвеолярного отростка верхней челюсти и реконструктивной хейло- илихейлорино - или ринопластикой.  Безусловно, ребёнок будет нуждаться в ортодонтическом лечении и, возможно, скорее всего, логопедическом обучении.
Медицинских учреждений, осуществляющих лечение детишек с данной патологией, несколько - все они представлены на форуме. Вы можете связаться с представителями всех учреждений г. Москвы и обсудить возможность, условия и сроки операций. Удачи!

444

Старлейка: желательно, не менее 2 месяцев. В течение 2 месяцев после пластики нёба рекомендуется щадящий режим питания (диета - протёртый стол), поэтому целесообразно  в течение именно этого периода не посещать детский сад.  Если это довольно сложно по тем или иным обстоятельствам - желательно обеспечить домашний режим хотя бы в течение 1 месяца после операции. Удачи!

445

натали1: это будет полностью зависеть от результатов комплексного обследования ребёнка. Удачи!

446

Софья: нет, Вы можете не волноваться.  Удачи!

447

Dr.Айболит
Подскажите, пожалуйста, можно ли поить ребенка из обычного поильника после операции на твердом небе или обязательно медела? Из чашки пока пьём только сок, смесь не хочет.

448

lubov: да, вполне возможно, из обычного, желательно с коротким носиком. Удачи!

449

Dr.Айболит
Огромное спасибо Вам за ответ!

450

Добрый день.
Я тоже с вопросом о ребенке по этой ссылке http://www.eva.ru/albumpage/98898/1.htm Девочка Катя, что можно сказать про нее по фотографии? Какие нужны операции, насколько сложны они и реабилитационный период и, в целом, с чем может быть связано появление такой расщелины (вопрос возник в связи с беглым просмотром форума, упоминаний синдромов и полным незнанием вопроса с моей стороны)?
Спасибо

Изм.
Нашла ее в базе http://usynovite.ru/files/photos/5c/5ci4.jpg вот такая еще фотография есть.

Отредактировано Катя-Катерина (2008-10-06 22:17:19)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Консультирует Доктор Айболит.