Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Здравствуйте! Я к вам!


Здравствуйте! Я к вам!

Сообщений 1 страница 30 из 53

1

Здравствуйте! Мне 23 года,второй раз беременна. Первую,дочку,родила в 2009 году,с ней всё отлично,слава богу! Настоящая беременность тоже протекала отлично,анализы в порядке,всё в порядке было. И вот на УЗИ в 27 недель "ошарашили" меня таким диагнозом у ребенка как ВПР лица:расщелина губы мягких тканей и неба справа. Я ,естественно,даже и предположить не могла что это и что с этим делать. В кабинете у врача разревелать. Вообщем,немного успокоили меня и поехала я домой к себе в деревню. Сказали приехать на плановое УЗИ в 32 недели. Уже дома вышла в интернет и начала просматривать информацию о моем случае. Компьютера у меня нет,в нете с телефона. Очень всего боюсь,хотя уже и немного успокоилась. Сейчас у меня уже 33 недели,на УЗИ снова всё подтвердилось и по размерам сказали,что всё серьезно. Живу я в Алтайском крае,узнавала про операции такие в Барнауле,их там почти не делают,боюсь что не смогут хорошо сделать и будем мучаться с ребеночком,да и по срокам поздно там делают. Предложили оформить квоту на лечение в Томск,т.к. денег у меня на операцию нет. Пожалуйсто кто чем может какой нибудь информацией поделиться в моем случае,помогите.  заранее спасибо!

2

Светлана 1989
Cветлана, приветствую вас на форуме!!! Все у вас будет замечательно, наши детки самые лучшие, конечно тяжело осознать то, что у тебя будет особенный ребятенок, но это все восстановимо. Нам кстати тоже говорили, что достаточно широкая расщелина, согласна широкая, но она все равно самая лучшая, мы ее все очень любим. Кто у вас будет, дочка или сыночек?

3

Привет)))!!вы на счёт размеров расщелины особо не загоняйтесь,тк по узи определить точный размер нельзя,только после родов.Я сейчас на 37 неделе,очень жду своего пацанчика,и уже сказать,что это порок,язык не поворачивается,просто косметический дефект,который исправим.Если есть возможность оформить квоту на операцию,то конечно оформляйте.А на форуме всегда помогут и подскажут!)

4

Светлана 1989
добро пожаловать на форум!  :flag:
Вы пока не сильно зацикливайтесь на диагнозе...часто тут читаю как на узи ставят "губа плюс небо", а после рождения оказывается, что небо не задето вовсе....чего и Вам желаю, разумеется.
Читайте форум про особенности кормления, чтобы быть ко все готовой (если небо задето, то грудь сосать не сможет) и подумайте о том, чтобы все таки оперироваться в каком-то крупном центре, специлизирующемся на реабилитации НАШИХ деток....может быть Вам будет удобно Екатеринбург, Новосибирск др. города..., а может быть сможете получить квоту в Москву.
Удачи вам!

5

Спасибо за теплые слова! Будет у меня сынок и конечно я уже люблю его!  просто немного боюсь первой встречи с ним,никогда не видела в жизни таких людей,а фото в интернете меня пугают...Рожать буду в Барнауле,а там по моему даже не знают о таких детях,т.к.чтобы найти нужного хирурга меня посылали совсем не по тем адресам. По почте заказала поильник Хабермана,нужен ли он вообще и что вообще ещё нужно? Буду уже в роддоме к ребенку рваться чтобы самой кормить разрешили.

6

Светлана 1989

Светлана 1989 написал(а):

никогда не видела в жизни таких людей

Вот посмотрте на меня,я и есть такой человек,надеюсь не очень страшно :D

7

Светлана 1989 написал(а):

просто немного боюсь первой встречи с ним,никогда не видела в жизни таких людей,а фото в интернете меня пугают..

вы не переживайте, я тоже первый раз увидела нашу особенность в родзале..., но страха не было, он у меня и до операции был самым красивым.
Так что ни в чем не сомневайтесь, просто собирайте информацию об особенностях кормления - это то, что вам реально потребуется в первое время. Купите молокоотсос, лучше электрический, и постарайтесь даже если небо будет задето - сохранить для малышика грудное молочко.
Все будет хорошо!

8

Молокоотсос у меня уже есть,но ручной,ещё от первой беременности остался. А ложечка мягкая нужна обязательно или нет? Большое спасибо за поддержку,долго не могла зарегистрироваться на форуме,сегодня вот получилось,очень рада! Вы здесь все такие сильные,а я от всего трясусь ещё.

9

Светлана 1989 написал(а):

А ложечка мягкая нужна обязательно или нет?

мы кормились из мягкой ложечки медела, но это требование нашего хирурга, а поскольку мы заранее не знали о нашей особенности в роддоме кормились из обычной советской соски, но честно сказать - тяжело было, а дома первый месяц ели из специальной соски НУК (для детей с расщелиной неба), а потом с боем и криками перешли на ложку. Хотя надо сказать ложка вполне удобно, а жалела, что заранее не знала, что из нее нужно  кормить - мне бы это сберегло много нервов, потраченных в роддоме.

хочу добавить - не все хирурги требуют ложку...

Отредактировано MamaYasi (2012-10-12 21:18:53)

10

А поильником  Хабермана не пользовались? Просто я его уже заказала,а понадобится ли?

11

Светлана 1989
насколько я знаю поильник хорош для деток, у которых отсутствует сосательный рефлекс, у нашего он был (раз уж обычную соску одолел), а после операции у нашего ЧЛХ требование именно ложка, поэтому мы поильник Хабермана не пробовали.

12

Светлана 1989
Здравствуйте!!! Я про особенность нашего сыночка узнала только в родзале, ни одно узд непоказало, а у вас есть время, чтобы подготовиться к встрече с самым родным и близким человечком.Гуляйте по форуму, читайте, смотрите на фоточки наших хороших деток,все будет OK!!!

Мы, вообще, с роддома кормимся советской соской, никаких поильников и специальных ложек у нас небыло, а с 5 месяцев перешли на обычную чайную ложечку, бутылочка у нас сейчас только ночью.

MamaYasi написал(а):

сохранить для малышика грудное молочко.

Это очень верно!!! :yep:

13

Понятно с поильником,купим ложечку на всякий случай! А где и как можно фотографии посмотреть?

14

Светлана 1989 написал(а):

Понятно с поильником,купим ложечку на всякий случай! А где и как можно фотографии посмотреть?

Роздел "Наши дети", либо под моим сообщением есть "Страничка Ярославчика" и ссылочка. но ето будут только наши фоточки. Приятного просмотра!!!

Отредактировано Nato4ka (2012-10-12 22:02:12)

15

Светлана 1989
Моя в роддоме сначала ела из поильника, но потом попробовала соску Нук, только не специальную, а обычную с 6-ти месяцев (только дырочку побольше делали, но это потом, а в роддоме я надавливала на соску) и к хаберману больше не притрагивалась, заказывала еще соску Нук специальную, но она у меня ее не взяла, она уж очень здоровая. Можно еще бутылочку Нуби силиконовую, нужно просто надавливать будет при кормлении на бутылочку, мы едим с такой http://www.playtexbaby.com/Bottles/Drop … al-Nurser, там пакетик внутри, надавливаю на него при кормлении, но моя просто силиконовые соски не берет, а у нуби нет латексной, если бы была, то я лучше бы ее купила. Молокоотсос все таки лучше электрический, ручным я думаю замучаетесь, и аккумуляторные батарейки к нему, желательно 2 комплекта. А так, все остальное как у обычных детей. И еще, желательно коляску, которая хорошо закрывается, от любопытных глаз закроет, да и по зиме спокойнее гулять будет, так задувать не будет, сама с этим столкнулась, что неправильную коляску заказала.

Отредактировано Valentina0909 (2012-10-13 12:10:32)

16

Светлана 1989
Не переживайте, все у вас будет хорошо. Если бы я знала о нашем диагнозе, то обязательно бы проконсультировалась заранее в роддоме, чего и вам советую, чтоб и для них это не было неожиданностью. Бутылочки очень удобные для кормления Нуби и Lovi, они мягкие и вы сможете сами поддаливать молочко, так же к ним продаются различные насадки: ложечка, поильник, носик чтобы учить пить, ну и разные соски. Молокоотсос действительно лучше электрический. Вы главное настраивайтесь на встречу с чадом и не нервничайте. Удачки!!!

17

Большое спасибо за информацию и поддержку! Я со своей "проблемкой" одна,поэтому вам спасибо,что вы есть. хотя и не совсем одна,родители помогают очень.

18

Светлана 1989 написал(а):

Я со своей "проблемкой" одна

а муж, извиняюсь за нескромный вопрос?

19

Светлана 1989 написал(а):

А где и как можно фотографии посмотреть?

раздел Наши дети
в нашей веточке тоже есть много фото...ссылка внизу в моей подписи Наш Ясий и Наш Ясий - 2

20

Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...

21

Никак не могу посмотреть фото,пишут:Ссылка, по которой Вы пришли неверная или устаревшая.

22

Светлана 1989 написал(а):

Никак не могу посмотреть фото,пишут:Ссылка, по которой Вы пришли неверная или устаревшая.

Света, а вы в своем профиле "Дополнительное" заполнили? Если нет, то тогда вам не все темы форума открыты, заполните и обращайтесь к админу путь откроет.Удачки!!!

23

Спасибо!

24

Девочки, всем привет!
Мы наконец-то определились с датой крестин - 27 октября. 22 октября едем к Гончакову на прием, чтобы посмотрел результаты операции и назначил дату новой. 22 декабря нам год, очень бы хотелось успеть до дня рождения.
А еще - мы разводимся с мужем...

25

Светлана 1989 написал(а):

Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...

Ушел от проблем, выбрав легкий путь. Козёл!

26

Светлана 1989 написал(а):

Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...

Бог ему судья! Вообще это предательство конечно. Хорошо, что родители рядом и есть возможность поддержать вас. Все будет хорошо обязательно, а жалеть о том что трус сбежал не стоит - какие ваши годы...встретите еще своего человека!

27

Да,родители и дочка моя,это моя самая главная опора,те кто меня поддерживают! Ну а муж,что с него взять,раз так он поступил...Для меня на первом месте сейчас мои дети. Уже очень хочется сына увидеть,но рожать ещё только в конце ноября.

28

Светлана 1989
Не переживайте,всё что ни делается всё к лучшему.Не достойные уходят,остаются самые-самые..встретите хорошего человека,который будет вас любить холить и лелеять,это я вам точно говорю))))

29

Светлана 1989
Светлана, у вас все будет замечательно!!!  И будет самый замечательный сынулька!!!

30

Огромное спасибо вам всем! У меня прям настроение поднялось и жить захотелось!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Здравствуйте! Я к вам!