Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » И мы в ваши ряды, привет!


И мы в ваши ряды, привет!

Сообщений 1 страница 30 из 61

1

Привет всем участникам форума!

Расскажу нашу историю. Нам с мужем по 31 году, настоящая беременность вторая, первая была в 2008 году и закончилась выкидышем в 7 недель. Эта протекала без токсикоза и отклонений в анализах, на ранних сроках держалась температура 37.2-читала, что это обычное дело. Плюс у нас с мужем резус-конфликт, у него положительный, у меня отрицательный. На 12 неделе делала УЗИ в НЦАиГ Кулакова у врача Лунькова (мне сказали, у нас всё замечательно). На 23 неделе я сделала УЗИ в НЦАиГ Кулакова  у врача Бойковой Ю.В. (хотела именно к ней попасть, прочитала много хороших отзывов про нее на разных сайтах) Скринингов в это время я не делала, так как  возраст и резус-фактор требуют вынашивания беременности, и даже в следствие плохих результатов скринингов-ухудшилось бы только моё настроение. И вот УЗИ показывает, что у нас мальчик... Есть небольшой дефект "Расщелина верхней губы слева", "Там и нёбо ещё", и "Подозрение на ДМЖП 3.5 мм". Врач замечательная, поддержала, успокоила и посоветовала сердце малыша проверить также в ближайшее время в Перинатальном центре Бакулева. Куда я собираюсь на следующей неделе. Также получила направление в ЖК к генетикам на консультацию. В ЖК сразу спросили "Будем ли сохранять?"
Как думаете, могут ли нас ждать ещё какие-то "сюрпризы"? Типа "синдромы"...И может ли ДМЖП затянуться до родов?
Также я поняла, что причины искать бестолку. В семьях у нас ничего подобного не было, TORCH не выявило IGM, лекарств я не принимала, думала, что во время зачатия мне не хватало витаминов, но почитала девочек, которые их принимали и тот же результат.
В общем всё в природе закономерно, так сложилась наша жизнь.
Депрессии и особых слёз нет, скорее растерянность. Но ваш форум очень подкреплён информацией, спасибо!!!
И ещё один вопрос, как и когда выносить эту новость родителям и близким?

2

ТаНата
добро пожаловать на форум!  :flag:
наша история немного отличается от вашей - мы узнали обо всем после родов, узи (а их было всего  6) не выявили наличие особенности (у нас сквозная, правосторонняя), поэтому не могу вам дать какие-то конкретные советы по общению с родными...
Знаю только, что процент "синдромов" при расщелинах совсем не большой, как правило это изолированный и чисто косметический дефект. Вас, конечно, ждет непростой год - операции, сложности с кормлениями (если небо все таки задето), но ведь малыш - это такое счастье!!!! Ради него горы свернете!

Когда вам откроют закрытую часть форума - вы сможете увидеть фото наших детей, это наверняка поможет вам настроится на позитивный лад!
Почитайте наш форум, здесь много советов по кормлению, запаситесь всем необходимым, но искренне желаю вам, чтобы вас ожидал приятный сюрприз и небо оказалось целым - у многих беременяшек так получилось!

А родственники...., если есть какие-то сомнения - не говорите им ничего пока, расскажете потом, когда пупсик родится и будете знать уже весь объем предстоящих трудностей.

Легкой вам беременности и родов!

3

ТаНата
Добро пожаловать на форум! Нас здесь очень много с похожими проблемками. Обычно при обнаружении порока, генетики страхуются и предлагют мамам кордоцентези и амниоцентезы, чтобы выявить эти синдромы. Так что если захотите, то сможете проверить, а если вы все равно будете оставлять беременность, то можно и не делать, т к риск выкидыша все равно есть. Я узнала после родов, поэтому одители тоже узнали после, а близкие друзья никто не знают, только избранные, кому очень сильно доверяем.

4

ТаНата
вы молодец, что нет слёз и депрессии. Тут обычно все недельку-другую плачут не приходя в сознание, а потому уже радуются малышам своим. А вы эту печальную и бесполезную стадию миновали, и раз вы способны здраво рассуждать, тогда и не думайте про синдромы.  я сейчас всякий раз смотрю на сына и удивляюсь, как я могла так плакать, когда узнала про расщелину. накручивала себя всякими вымыслами: и не слышит мой ребенок и т.д. а уж насчет разных синдромов могла дать фору любой энциклопедии - все читала и думала - а это с нами может быть? Мне повезло, что встречались адекватные доктора и даже генетик мне сказала, что если я очень хочу - амниоцентез мне сделают, но вообще-то расщелина очень очень редко сочетается с синдромами. И отправила догуливать беременность без причуд и всяких выдуманных диагнозов.
От всех сомнений лучшее лекарство - информация. Наш порок развития - это абсолютная случайность. Мне профессор, который нас оперировал сказал, что несмотря на ухудшение экологии, и появление кучи электроники, за 30 лет его практики как было на 500 детей 1 ребенок с расщелинами так и есть. и во все мире такая статистика.
Вот такие дела....
А я вас поздравляю с мальчиком!!!! Ждите своего чудесного малыша с удовольствием. и не лишайте себя ни одной счастливой минуты - не терзайтесь сомнениями. всё будет отлично, потому что поправимо!!!

5

Привет)))А какой у вас сейчас срок?Я кареотип не делала,беременность долгожданная,первая,вопроса о прерывании не стояло!Сначала то же парилась из-за того,как сообщить близким,но это взял на себя муж,сказал свёкру и свекрови,сестре ,что вплне обычный ребёнок,только операция понадобится и всё.Родня отнеслась очень спокойно,ни кто не пугался слов "порок" и тд.Да и близкие друзья то же.Ну а остальным и знать не обязательно.Не нужно просто делать акцент на то,что малыш,какой то не такой.Всё,как у остальных,ручки,ножки,голова,внутренние органы.А то что губка и нёбо,прооперируете и не отличить будет 8-) Мы сейчас вплотную готовимся к рождению,всё необходимое для кормления покупаем (у нас то же расщелина губы и нёба).Бутылочки,соски,ложечку,что бы уж наверняка))))И вам удачи и держаться на позитивной ноте))) :cool:

6

Спасибо, девочки!
Сегодня были в храме, батюшка советует не грузится, решать всё по мере поступления...Завтра на проверку сердечка, потом напишу.

7

ТаНата написал(а):

батюшка советует не грузится, решать всё по мере поступления...

Ох, как батюшка-то прав 8-)

8

ТаНата

ТаНата написал(а):

Спасибо, девочки!
Сегодня были в храме, батюшка советует не грузится, решать всё по мере поступления...Завтра на проверку сердечка, потом напишу.

Даже не сомневайтесь, все будет очень хорошо!! Можете уже присматриваться, где будете оперироваться...))) и ни о чем не волнуйтесь, они такие сладкие, наши малышики

9

Единственное, могла бы порекомендовать вам повторить узи. Я делала у Мальберг, правда к ней очень плотная запись. Но я была час чтива, что попала именно к ней

10

Привет. Я тоже узнала, что у ребенка расщелина, на 23недели УЗИ.Счастьем было когда нашла этот сайт. К рождению ребенка готовились основательно. Купили молокоотсос,поильник, ложку,. Я даже в Питер врачам ЧЛХ звонила, писала. В первый день как родила, отправила фото ребенка. Когд нас выписали из больницы из Питера уже прислали консультативное заключение, а еще через неделю, отдали все документы на квоту, и в три недели у нас уже была квота на опеацию на руках. Вот сейчас ждем 15октября на госпитализацию. Хочу вам пооветовать, ели приобретете поильник,обязательно посмотрите как им пользоваться. обязательно берегите себя, что бы не заболеть и молоко не пропало, смесь подобрать надо будет, аллергия.Вообщем ничего не заменит грудное молоко. Удачи ВАМ!Здоровья Вам и вашему малышу.если будут вопросы, пишите в личку.
Мы вообще никому ничего не говорили. Знает только моя мама. Всем остальным сказали, что ребенка не покажем пока не покрестим, а покрестим еще незнаю когда.Вообщем замкнутый круг.Лучше не говорить, меньше знают, крепче спят.

Отредактировано Мария 8 (2012-09-10 22:57:20)

11

Мария 8
Спасибо) Молокоотсос уже сестрёнка отдаёт, буду беречься. Я так понимаю, первым делом надо определиться где рожать и изучить как кормить.

12

ТаНата написал(а):

Мария 8
Спасибо) Молокоотсос уже сестрёнка отдаёт, буду беречься. Я так понимаю, первым делом надо определиться где рожать и изучить как кормить.
Подпись автора

Да да. если есть возможность попоросите отдельную палату.Мы в роддоме умудрились грудь сосоть, и врачи доже с этим согласились, но в итоге оказывается наши дети не могут сосать, создать во рту вакум что бы высасывать. поэтому лучше сразу сцеживайте молоко, как можно больше. Потом его будет все меньше и меньше.

13

мы узнали на родах. я была в шоке, муж счастлив не взирая ни на что... поддержал муж. родственникам не говорили. из знакомых узнала лишь одна подруга, больше никому не говорила. мужчины все реагируют позитивно-- типа, "подумаешь, дефект, сейчас это все так корректируется, что никто ничего и не заподозрит!" эту фразу мы слышали ото всех, даже на улице.. на улице нас все поддерживали, кто видел.. ни разу ни одного косого взгляда или слова.. все было на позитиве. мне это помогло тоже.сейчас я совершенно спокойно общаюсь на эту тему, даже рассказываю об этом ни о чем не подозревающим людям, стоящим рядом с ребенком. но мы живем не в россии. у знакомой родственники никому вообще не показывали ребенка, пока не прооперировали. они где то под ростовом живут. мама моя в москве-- и та, помоему, побаивается реакции людей.. она никому не говорила. так что я б помолчала, сначала б свыклась бы с расщелиной, в смысле, спокойно бы ее воспринимала бы, и потом уже на месте бы смотрела б.вы ж не будете грудничку смотрины устраивать... зачем вам лишняя инфекция! а месяца в 4 губу закроют, и все ок
расслабьтесь, наслаждайтесь беременностью...
да, еще, наш хирург *(довольно извсетный в мире) сказала, что причина расщелины не определена. цитата" в науке это большой знак вопроса!"

14

Мария 8 написал(а):

ТаНата написал(а):

Мария 8
Спасибо) Молокоотсос уже сестрёнка отдаёт, буду беречься. Я так понимаю, первым делом надо определиться где рожать и изучить как кормить.
Подпись автора

Да да. если есть возможность попоросите отдельную палату.Мы в роддоме умудрились грудь сосоть, и врачи доже с этим согласились, но в итоге оказывается наши дети не могут сосать, создать во рту вакум что бы высасывать. поэтому лучше сразу сцеживайте молоко, как можно больше. Потом его будет все меньше и меньше.

я на молокоотсосе была до 11 месяцев. в морозилке еще запасы есть...это FYI
а так-- не прыгайте выше головы-- смешанное вскармливание тоже ок

15

Привет всем))) моему малышу 3 месяца, диагноз- двусторонняя неполная расщелина губы, узнала об этом, когда родила. УЗИ, в том числе и 3d ничего не выявило. Конечно, сначала шок, обида, непонимание, но потом это прошло и пришло ощущение счастья, это ведь твое, родное и он ни в чем не виноват и так нуждается в любви и заботе. Сейчас мы готовимся к операции, нам сказали пока укреплять иммунитет, в 4 месяца добро пожаловать. Кормлю сцеженным молоком из бутылки, надеюсь, смогу кормить хотя бы до года, пока получается даже замораживать. Не переживайте, все будет хорошо, слава богу, сейчас есть возможность обсудить любой вопрос на форуме.

16

lalafa написал(а):

да, еще, наш хирург *(довольно извсетный в мире) сказала, что причина расщелины не определена. цитата" в науке это большой знак вопроса!"

Спасибо за комменты, насчёт не рассказывать никому, согласна) Да уж, про причину... Я так понимаю-это природная и закономерная реакция на жизнь нашего рода.

17

Мария, а трудно сцеживаться? И действительно ли эта процедура занимает всё время?

Отредактировано ТаНата (2012-09-20 10:24:49)

18

ТаНата написал(а):

Мария, а трудно сцеживаться? И действительно ли эта процедура занимает всё время?

Отредактировано ТаНата (Сегодня 08:24:49)
Подпись автора

я отвечу за марию... я б второй раз на этот подвиг не пошла... первые месяцы ребенка прошли мимо меня... я сцеживалась каждые 2-4 часа, днем и ночью.. он только уснет-- я к молокоотсосу.. минут 30-40, учитывая, что он электрический и сразу 2 груди идут... деть спал плохо в начале..я , первые 6 мес., можно сказать, вообще не спала... молокоотсос круглосуточно. даже никуда не отойдешь... ни пописать, ни на улицу... потомучто в промежудке еще хотелось бы причесаться раза 2 в неделю и когда нибудь помыться, а про поесть-- это как повезет.. поэтому если есть возможность, берите на первые месяцы бабушку или еще кого в помощь...и смешанное вскармливание== это вариант!
пс. про причину расщелин из поста выше, я имела в виду== причина неизвестна у тех, у кого это не наследственный вариант...

19

ТаНата написал(а):

Мария, а трудно сцеживаться? И действительно ли эта процедура занимает всё время?

Это у всех индивидуально как и кормление грудью, кому-то это даётся легко и просто, а кто-то долго налаживает Гв. Лично у меня сцеживание занимало практически всё время с небольшими перерывами на прогулку и еду. Мы кормились до 4 месяцев (были только на грудном молоке), это было очень тяжело, ещё и при наличии второго маленького ребёнка (старшему на то время было 2,5 года), которому тоже нужно было уделить внимание. Но рука не поднималась лешить ребёнка грудного молока. Для меня это был тяжкий труд. К слову будет сказано, что ГВ со старшим (он у меня без особенности) тоже не получилось, молока не хватало, я была неопытной мамой и наладить ГВ так и не получилось. Ну не молочной я породы  :dontknow:
Хотя есть мамы которые сцеживаются по году и более и чувствуют себя прекрасно.

Отредактировано Ирин@ (2012-09-20 11:47:29)

20

lalafa написал(а):

пс. про причину расщелин из поста выше, я имела в виду== причина неизвестна у тех, у кого это не наследственный вариант...

У нас тоже не наследственный...Но, кто знает, может природа так творила постепенно, основываясь на образе жизни и окр.среде наших предков и нас? Всё не случайно, думаю)

21

lalafa
Ирин@
Девчонки, спасибо, буду учится, постараюсь бабушек привлечь, хочу чтобы малюсенька маминым молочком был сыт...

22

lalafa написал(а):

учитывая, что он электрический и сразу 2 груди идут...

а каким именно ты пользовалась?

lalafa написал(а):

я б второй раз на этот подвиг не пошла...

А второго  ребёночка хочешь?

Мне 31 год, хочется несколько детишек)

23

ТаНата написал(а):

lalafa написал(а):

учитывая, что он электрический и сразу 2 груди идут...

а каким именно ты пользовалась?

medela - в разетку втыкаешь и держишь 2 руками 2 бутылки. потом сориентировалась.. нашла майку держатель:-) чтоб для компа руки освободить
lalafa написал(а):

я б второй раз на этот подвиг не пошла...

А второго  ребёночка хочешь?
да. но это к делу не имеет отношения... я о молокоотсосе-- второй раз не стала бы так извращаться... кто это прошел, тот меня поймет... не стоит оно того, на мой взгляд...

Мне 31 год, хочется несколько детишек)
Подпись автора

24

Это у всех индивидуально как и кормление грудью, кому-то это даётся легко и просто, а кто-то долго налаживает Гв. Лично у меня сцеживание занимало практически всё время с небольшими перерывами на прогулку и еду. Мы кормились до 4 месяцев (были только на грудном молоке), это было очень тяжело, ещё и при наличии второго маленького ребёнка (старшему на то время было 2,5 года), которому тоже нужно было уделить внимание.

ох, понимаю как никто другой... 11 месяцев близких отношений с меделой... каждые 2-4 часа...
особенно с 2 детьми-- мне кажется, нереально просто... надеюсь, вы с бабушками были...

25

lalafa написал(а):

надеюсь, вы с бабушками были...

Мы живём с моими родителями,  и старшего они часто брали на себя, и хозяйство всё было на моей маме, еслиб не они ни о каком сцеживании в моём случае и речи бы не было. Хотя я считаю 4 месяца на ГВ тоже не плохо при наших обстоятельствах.

lalafa написал(а):

11 месяцев близких отношений с меделой... каждые 2-4 часа...

Вы большая молодец  :cool: Мы отказались в дальнейшем от ГВ по мед.показаниям. У ребёнка были непроходящии аллергии (причём я реально ничего кроме гречки и индейки не ела), а надо было готовится к операции. Пришлось сделать свой выбор в сторону этого.

26

lalafa
поняла)
а  молокоотсос, если поточнее Medela mini electric plus?
я в инете нашла еще два меделовских, говорят они быстрые и сразу на две груди: "Medela pump in style" и "Medela freestyle", но дорогие оба)
пока думаю...

27

Я барла через систему проката вот этот
http://www.medela.com/RU/ru/breastfeedi … ctina.html
Мне его рекомендовали на горячей линии по грудному вскармливанию.
Я расцедила им грудь замечательно и пользовалась активно полгода.
Плюсы- максимально темп приближен к естественному сосанию, можно одновременно сцеживать две груди, в случае поломки (я первые месяцы по девять раз сцеживалась минимум минут по 30) замена на новый.
Минусы -стоимость аренды. Первые три месяца стоят 4 тыс, дальше по 800 руб , 700, и тд
Очень классный. Просто меделовский не пробовала. Но у меня был Avent, который в сравнение не годился этому

Отредактировано Alice2009 (2012-09-21 16:22:24)

28

Мне повезло, очень помогает мама. Сцеживаюсь каждые 3 часа, сразу обе груди, по времени занимает 15-20 минут,  сцеживаю каждый раз по 300 мл, утром больше. Пока меня это не напрягает, дальше видно будет. Хочу всё-таки, чтобы малыш ел моё молоко, хотя бы полгода. Молокоотсос avent,  ручной, купила сразу два, чтобы один всегда был чист и простерилизован, если времени нет. Так и крутимся. Ничего, прорвемся)

29

Мари1807
Действительно, везука) А вот насчет ручного молокоотсоса...Все советуют электрические, типа быстрее...Но у тебя быстро получается, молодец! Сколько раз кормишь и из чего?

30

У меня медела свинг, я им довольна, особенно стало хорошо, когда купила аккумуляторные батарейки, два комплекта, могу что-то по дому сделать или покушать, к розетке не привязанна. Старшую кормила(она без проблем) до 3,7, а вот с младшей не знаю на сколько меня хватит, но постараюсь по максимому.

Отредактировано Valentina0909 (2012-09-21 21:49:56)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » И мы в ваши ряды, привет!