Привет Девочки! У Моей Марьямочки Обнаружили Целиакию.болезнь Не Усвоение Глютена. Кто Нибудь Из Форумчан Сталкивался С Этим?
Целиакия.
Страница: 1
Сообщений 1 страница 24 из 24
Поделиться12012-05-05 10:48:44
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
Поделиться22012-05-05 10:50:08
- VIP-персона
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-03-26
- Сообщений: 3016
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-08-07 16:38:44
Аминуличка1
Я лично не сталкивалась. Но знаю, что лечится только диетой безглютеновой. По-моему, еще на русмедсервере много инфы по этому поводу. Извините, что встряла)))
Отредактировано дианочка (2012-05-05 10:51:19)
Поделиться32012-05-05 14:35:41
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
и я столнулась
Аминуличка1
а у вас чем подтвердили это? мы пока толко анализ крови сдали и у нас повышен показатель очень сильно и гормон пониже, ноже напишу какой. А у вас? вы уже делали ФГС?
сегодня мне скинули статью, кстати вашего доктора, ну в смысле с вашего города и дали ее телефон
Поделиться42012-05-05 15:23:25
У моего племянника подтвержденная целиакия. Зайдите сюда там много информации http://www.celiac.spb.ru/
Отредактировано anet2202 (2012-05-05 15:26:41)
Поделиться52012-05-05 16:58:38
Моему старшему в 1 г 3 мес ставили целиакию по вопрсом. Клетчатка не усваивалась, стул был непереваренный, кушал хорошо, а вот вес не набирал совсем. Пришли к педиатру, она его поставила на весы, вес был 8800. Онм мне говорит ты его не кормишь что ли? Я отвечаю что ест хорошо. Отправила нас на анализы, посадила на диету, назначила ферменты и ещё много чего, уже не помню, 10 лет с тех пор прошло. Через месяц после лечения пришли к ней, вес был 10 кг. Надо в карточке у него записи посмотреть.
Поделиться62012-05-06 03:35:25
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
вот тут статья про целиакию wwwrmj.ru/articles_6081.htmлюбаша
любаша
так вы на диете сколько сидели? тут пишется что на диете надо всю жизнь сидеть 
Поделиться72012-05-06 04:40:22
Она же у нас под вопросом была. На диете сидели месяц, потом всё нормально стало.
Отредактировано любаша (2012-05-06 04:40:55)
Поделиться82012-05-14 00:59:19
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
Олеся 80 написал(а):
и я столнулась
Аминуличка1
а у вас чем подтвердили это? мы пока толко анализ крови сдали и у нас повышен показатель очень сильно и гормон пониже, ноже напишу какой. А у вас? вы уже делали ФГС?
сегодня мне скинули статью, кстати вашего доктора, ну в смысле с вашего города и дали ее телефон
Извините пожалуйста меня,создала ветку и не отвечаю.Только добралась до компа,а с телефона не возможно отвечать на сообщения. Нам еще не поставили диагноз, ФГС не делали,при расщелине нельзя проводить эту процедуру,на то время когда лежали на обследование расщелина полная была.Кровь сдавали ,у нас тоже очень поывшен.уровни AGAlgG 152 норма до 30.tTGlgG 98 норма до 25. Нам назначили безглютеновую диету,и на повторное обследование через год,в сентябре оперируют твердое небо.
Поделиться92012-05-14 03:44:00
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1 написал(а):
ФГС не делали,при расщелине нельзя проводить эту процедуру
вы имеете ввиду что при открытой расщелине нельзя делать?
Поделиться102012-05-14 03:45:02
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1 написал(а):
норма до 30
интересно, а почему везде нормы разные? у нас стоит норма меньше 12
Поделиться112012-05-14 22:49:09
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
Да Именно Так,при Расщелине Нельзя Эту Процедуру Проводить. Олеся 80,а Вы Не Хотите Заново Обследоваться Сделать Биопсию?вы Не Соблюдаете Диету?
Поделиться122012-05-14 23:09:11
- Мировой судья форума
- Откуда: Київ
- Зарегистрирован: 2008-07-10
- Сообщений: 1160
- Пол: Мужской
- Возраст: 40 [1984-01-14]
- Провел на форуме:
25 дней 2 часа - Последний визит:
2023-04-19 19:09:54
Если из Украины кому надо будет, то обращайтесь, у меня есть контакты чуть ли не единственного в стране специалиста по целиакии (врач, изучает именно эту болезнь).
Несколько лет назад я консультировал ее и своего клиента - импортера безглютеновых продуктов - по поводу создания общественной организации, подобной той, ссылка на сайт которой выше.
Поделиться132012-05-15 03:06:28
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1 написал(а):
Вы Не Хотите Заново Обследоваться Сделать Биопсию
не хочу??? очень хочу, только что либо сделать мне надо ехать за 1000 км, т.к. в нашем захолустье ничего не делают. У нас даже нет детского гастроэнтеролога, как мне наш педиатр сказала, что нет в стационаре ни у кого специализации, но лечим... что лечат? Не знаю. Я им уже и не верю местным докторам. Сейчас в четверг еду записываться на переосвидетельствование, что мне там скажут, на какую дату и оттуда буду отталкиваться. Поеду в Иркутск на обследование
Только вот боюсь я этой биопсии, в частности этого ФГС. Страшно до ужаса, в частности переживаю за горлышко
Аминуличка1 написал(а):
Не Соблюдаете Диету?
диету не соблюдаем, т.к. прочитала в интернете, что для полной картины. перед биопсией ее не стоит соблюдать, да и пока не можем мы ее соблюдать. В саду то там дают все , пока им справку не принесешь. А кто мне ее даст? А дома стараюсь не давать уже продукты 
Поделиться142012-05-15 17:54:18
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
А в Иркутске диагностируют целиакию?Я тоже где то читала что до ФГС нельзя соблюдать диеты,только не знаю нам ее назначили.А какой у вас показатель уровни AGAlgG? Вы не расстраивайтесь и не бойтесь ФГС,ведь это обязательно нужно пройти чтоб распознать эту болезнь .Я уже нечего не боюсь ради того чтоб моей девочке было хорошо в дальнейшем.Я вообще стала сильной духом,после того как родила. Я иногда сижу и плачу,сколько моей бедняшке выпало,столько болезней,мне очень хотелось бы чтоб не подтвердился этот диагноз.Очень тяжело соблюдать эту диету,приходится всех заранее предупреждать что ей нельзя глютен. А некоторые еще пытаются спорить со мной что в йогурте в мороженое в шоколаде нет глютена,я просто схожу с ума.Марьямка под столом находит крошки и ест их.Вчера гуляя во дворе,смотрю она что то жует,полезла ей в рот а у нее там расжованный хлебушек,не могла понять когда она успела засунуть его в рот.Сейчас собираюсь испечь для нее хлеб.Мы уже стараемся есть скрытно от нее, то что ей нельзя,и сразу убирать со стола как поели,она все время хочет есть,всегда просит что мы едим,сколько ее не корми,она все время будит просит. Сегодня взвешивались,нам сейчас 1 год и 4 месяца а весим 8 200,рост 75см.Вокруг вообще все спрашивают сколько ей она у вас уже бегает 
. А как вы набираете вес? Как едите?
Поделиться152012-05-15 18:02:35
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
Олеся 80 написал(а):
тут пишется что на диете надо всю жизнь сидеть
Да, это пожизненная болезнь.Нужно смириться с этим и жить. Можно и не соблюдать,только это будет вредить организму.
Поделиться162012-05-16 03:30:53
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1 написал(а):
Сегодня взвешивались,нам сейчас 1 год и 4 месяца а весим 8 200
мы в год были 8400 и 76 см. но я вот не знаю имеет ли первоначальный вес при рождении, мы родились 4200
а едим мы... мы не едоки с рождения и по сей день. Бывают у нее порывы когда она есть просит, но это такая редкость. Зато вот хлеб это любимая еда, мы можно сказать выросли на хлебе и кефире
Аминуличка1 написал(а):
А в Иркутске диагностируют целиакию
ну я так понимаю что да, нам же там и выписали эти анализы, значит все таки прогессы есть 
Аминуличка1 написал(а):
А какой у вас показатель уровни AGAlgG?
Антитела IgG к глиадину больше 100.00 ( при норме меньше 12) Антитела IgA к глиадину 2,20
Тиреотипный гормон понижен у нас он 0,809 (при норме 0,850) Антитела к лямблиям отрицательный, 0,89 (норма меньше 0,90)
Поделиться172012-05-16 03:31:57
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1
а еще есть группа в контакте, так и называется Целлиакия
если что вот ссылочка http://vk.com/im?sel=15131383#/topic-12 … ffset=1080
Поделиться182012-06-12 05:45:12
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
ну вот обследуем мы целлиакию, и результаты меня просто поразили. Сдали вновь кровь и теперь у нас повышены оба показателя трансглутаминаза, причем конкретно, точные данные не скажу, т.к. на руках нет результатов (лежим в больнице)
ждем результаты ФГС, думаю завтра узнаю его результат
Поделиться192012-06-14 00:20:04
- Завсегдатай
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2011-06-15
- Сообщений: 204
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-05-01]
- Провел на форуме:
11 дней 13 часов - Последний визит:
2020-05-05 15:30:33
Олеся 80. Как Ваши Дела? Каков Результат Фгс? Как Ваша Малышка Перенисла Процедуру?
Поделиться202012-06-14 03:01:41
- Корифей
- Откуда: Усть-Илимск Иркутская обл.
- Зарегистрирован: 2009-09-28
- Сообщений: 2954
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-06-18]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2018-06-04 17:22:42
Аминуличка1
результаты еще не известны, думаю сегодня скажут
а перенесла фгс нормально, тут делают под наркозом, от наркоза проснулась через 40 минут и чувствовала себя оч хорошо
Поделиться212014-02-25 19:55:28
- Адмирал форума
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2012-12-28
- Сообщений: 886
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1979-12-18]
- Провел на форуме:
7 дней 15 часов - Последний визит:
2017-07-23 11:01:48
Девочки,у моей дочки тоже целиакия(Она ещё маленькая-год и 7,пол года назад поставили этот диагноз!Пока на диете,не блюёт и вес по-тихоньку прибавляется)Столько вопросов...Это пожизненно?Как с садиком быть(возьмут ли)?
Поделиться222014-02-26 18:44:08
Мария Абдулхаева
Это можно "перерасти". Можно не перерасти.С садиком -как договоритесь. Если разрешат носить свои судочки и будут следить,чтобы ничего лишнего не с'ьела - не проблема.
Поделиться232014-02-26 21:31:34
- Адмирал форума
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2012-12-28
- Сообщений: 886
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1979-12-18]
- Провел на форуме:
7 дней 15 часов - Последний визит:
2017-07-23 11:01:48
Jul
Я очень хочу,чтоб переросла)))У нас какой-то небольшой показатель!Но педиатр сказала,что надо готовиться-это на всю жизнь(((Про садик она сказала-забудьте или со своими продуктами(Даже не знаю(
Поделиться242014-02-27 21:10:57
Мария Абдулхаева
Найдите на форуме Свету - ник семицветик, у ее Андрюши целиакия, 6 лет ребенку. Она редко заходит, но бывает.
Страница: 1
Похожие темы
| Консультация педиатра | Консультации специалистов | 2012-10-10 |
| Консультация педиатра | Консультации специалистов | 2014-07-26 |
| Татарстан-3 | Земляки | 2021-09-09 |
| Оформление инвалидности - 2 | Социальная информация и правовые аспекты | 2014-06-19 |
| Татарстан-2 | Земляки | 2014-08-04 |
