Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Операции на небе в два этапа


Операции на небе в два этапа

Сообщений 91 страница 120 из 177

91

Я как мама, прошедшая первый этап - пластику мягкого неба - могу сказать, что однозначно легче стало кормить пупса, т.е. постепенно заброс пищи в нос уменьшился, и появилось много новых звуков..., точнее звуки вообще появились, потому что до пластики мягкого нёба ничего кроме МАМ я от ребенка не слышала, а сейчас масса звуков, даже тембр голоса изменился, расщелина постепенно уменьшается - даже я своим непрофессиональным взглядом это вижу - края АО практически полностью сошлись.
Очень надеюсь, что при благоприятном стечении обстоятельств в дальнейшем мы сможем рассчитывать на отсутствие серьезных речевых проблем (по статистике сайта Наша Надежда при своевременном оперировании по двухэтапной методики 90% деток не имеют гнусавости и прочих прелестей)...в общем надеемся не попасть в эти 10 процентов.

Отредактировано MamaYasi (2012-07-02 13:30:12)

92

А я еще больше запуталась. Нам в среду в ЦНИИС ложиться, а я истерить и сомневаться начинаю. Наверное хуже нет, когда мама не уверена в выборе. И ведь никогда не узнаешь что было бы лучше конкретно для твоего ребенка. И гарантий никто не даст на 100%. Жаль, что нельзя ответственность переложить на кого-нибудь.

93

Елена78
Самое дурацкое то, что окончательно Вы все поймете только после операции. А вы ведь пока только губу делаете?

Отредактировано дианочка (2012-07-02 01:01:25)

94

MamaYasi написал(а):

в общем надеемся попасть в эти 10 процентов.

Желаем Вам попасть в 90%  :O !
Мы за 5,5 лет хождений по коридорам НПЦ гнусавости у прооперированных вовремя не наблюдали... А в окрестностях встречаем двух работниц прилавка лет 20-30 с очень сильной гнусавостью... Спросить стесняемся от чего не исправляют....

Отредактировано EvAZa (2012-07-02 18:22:45)

95

MamaYasi написал(а):

Очень надеюсь, что при благоприятном стечении обстоятельств в дальнейшем мы сможем рассчитывать на отсутствие серьезных речевых проблем (по статистике сайта Наша Надежда при своевременном оперировании по двухэтапной методики 90% деток не имеют гнусавости и прочих прелестей)

И я очень надеюсь!

дианочка написал(а):

окончательно Вы все поймете только после операции.

Несомненно, ожидания тревожат. Но я буду знать, что использовала шанс.
Если бы нам на нёбо операцию по каким либо пришлось отложить в 6-8 мес. , то наверно бы я серьёзно задумалась о одноэтапной методике.

Елена78 написал(а):

Нам в среду в ЦНИИС ложиться

Ложитесь и откиньте все сомнения, делайте губку спокойно! Эта операция ведь вам необходима уже! УДАЧИ!

EvAZa написал(а):

Мы за 5,5 лет хождений по коридорам НПЦ гнусавости у прооперированных вовремя не наблюдали..

Здоровско! Просто замечательно это читать. Прекрасные детки, что совсем справились, и отличные хирурги, что помогли вовремя!

96

Olivka
дианочка
Спасибо. Это просто нервы наверное :canthearyou:
  А у кого небо в один этап закрывают будут проблемы с речью и гнусавость?

97

Елена78 написал(а):

А у кого небо в один этап закрывают будут проблемы с речью и гнусавость?

Многое зависит от ребенка. У кого-то есть, у кого-то нет. Ну, никто вам ничего не гарантирует при любой методике!
Мы одномоментно закрывали. Ни гнусавости, ни других проблем с речью нет (кроме ее чрезмерного количества  :D )

98

Елена78 написал(а):

А у кого небо в один этап закрывают будут проблемы с речью и гнусавость?

Вы задаете очень странный вопрос)))) Если одноэтапная операция сделана вовремя, до 1 -1, 5, то шансы резко повышаются. Понятно, что все индивидуально и вообще обсуждать одноэтапные или двухэтапные операции можно лишь, если они делаются вовремя. Наш логопед говорит, что на ее практике очень много детей с гнусавостью, которые оперировались в возрасте 2-3 лет. Мы сделали в год и один. Я бы побегала, чтобы еще раньше, если бы не карантин по ветрянке. Вы не слушайте никого, у Вашего ребенка своя расщелина и свой случай. Главное, чтобы была качественная пластика. Остальное за Вами.

99

EvAZa написал(а):

Желаем Вам попасть в 90%

описалась..."не" забыла...исправила ))))

100

Olivka написал(а):

Если бы нам на нёбо операцию по каким либо пришлось отложить в 6-8 мес. , то наверно бы я серьёзно задумалась о одноэтапной методике.

поддерживаю эту точку зрения....еще когда мы первый раз лежали (губку делали) я для себя решила, что оперировать ребенка дважды с интервалом в 2 мес. я не буду ни при каких условиях, в этом случае (если бы например, губку мы смогли сделать мес.в 6-7 не раньше) я бы однозначно выбрала одноэтапное закрытие неба.

101

Вообще, двухэтапную пластику, как я поняла, выбирают еще до хейлопластики (при наличии расщелины губы), там ведь со сроками надо успеть и делать нужно все у одного хирурга. А если нет расщелины губы, есть ли смысл в двухэтапной, если можно сделать одноэтапно с 9-10 мес? а где-то еще раньше.

Отредактировано дианочка (2012-07-02 15:01:28)

102

дианочка написал(а):

Вообще, двухэтапную пластику, как я поняла, выбирают еще до хейлопластики (при наличии расщелины губы),

если ждать пока ребенок наберет нужный вес по методике ЦНИИС, то смысла в двух этапах однозначно уже нет...не уложиться в разумный срок -не все детки крупные...губку в ЦНИИС оперируют гораздо позднее, чем в НПЦ например.
Кстати, не слышала, что в 9 мес. можно одноэтапно закрыть небо - только после года. Если  ошибаюсь - поправьте меня...

Кстати, может этим и обусловлено один или два этапа...при двух этапах нужно оперировать губку в очень раннем возрасте - риск и ответственность врачей куда выше, чем при более поздней хейлоринопластики. А если оперировать губку в 6-9 мес., то где уж тут говорить о возможности двухэтапных операций или даже об одном этапе в срок до 10 мес.? Это нереально....
В НПЦ берут с весом 5 кг. Здесь на форуме видела информацию, что в других клиниках есть требования к весу в 9 кг, например (не помню точно про какую это писали), так вот мой сейчас в 10 мес. весит 9800 (сегодня взвесила) - нет, не стала бы я ждать 8 мес., чтобы губу прооперировать....

Отредактировано MamaYasi (2012-07-02 15:17:30)

103

дианочка написал(а):

двухэтапную пластику, как я поняла, выбирают еще до хейлопластики (при наличии расщелины губы), там ведь со сроками надо успеть и делать нужно все у одного хирурга. А если нет расщелины губы, есть ли смысл в двухэтапной, если можно сделать одноэтапно с 9-10 мес? а где-то еще раньше.

Мы планово в 7 месяцев  ложились в НПЦ на одноэтапную пластику нёба, а в процессе операции по состоянию тканей (в это время прорезывались зубы и напала весеняя аллергия) хирурги решили не рисковать. После операции все три оперировавших хирурга (Г.Б.Сеидова, С.Г.Гончакова и Г.В.Гончаков) по очереди зашли в палату и подробно объясняли что, как, почему и зачем. Вопросов у нас неясных не осталось и почти через полгода (вмешалась ветрянка) нам зашили и твердое нёбо. Главное - мы уложились в оптимальные сроки с точки зрения речи.... Теперь всё как у наших коллег:

ЯМаша написал(а):

проблем с речью нет (кроме ее чрезмерного количества   )

Симптомы совпадают  :canthearyou:  :crazyfun: !!!

104

MamaYasi написал(а):

если ждать пока ребенок наберет нужный вес по методике ЦНИИС, то смысла в двух этапах однозначно уже нет...не уложиться в разумный срок -не все детки крупные...губку в ЦНИИС оперируют гораздо позднее, чем в НПЦ например.
Кстати, не слышала, что в 9 мес. можно одноэтапно закрыть небо - только после года. Если  ошибаюсь - поправьте меня...

Маша, Вы правы абсолютно. Два этапа это хорошо при полном соблюдении сроков. Да после этих сроков те же Гончаковы предложат одноэтапную. В 9 мес без проблем при условии веса. У нас сейчас официальные сроки с 10 мес. в ДРКБ. Но есть дети и с 9 месяцев. И это просто супер, я считаю. Ребенок подходит к началу речи с целым небом. Одноэтапную тоже нужно делать вовремя. Я даже не представляю, как бы мы сейчас учились говорить с дыркой в небе :D. Опять-таки, дети разные. Одному мальчику сделали небо в 7 лет - речь идеальная (занимались усиленно). А кому-то делают в полтора, например, а с речью проблемы.

105

Вообще, мне кажется, что количество этапов, вес и сроки оперирования - это просто "кто как умеет", как рискует и понимает, какую пластику сделает при тех или иных условиях, каждый хирург шьет так, как может и считает нужным сшить. В НЦП делают в два этапа, где-то в один. А результаты и там и там могут быть и хорошие и плохие. Главное, как писала Olivka, чтобы оперировал мастер своего дела.

106

Девочки читаю читаю, и меня как-то сомнения одолевают. Нам в РДКБ назначили операцию в 7 месяцев, у нас и твердое и мягкое небо, там они вроде бы в один этап делают, как-то рановато тогда для одноэтапной операции.

107

Natalya Luchya
почему рановато?

108

дианочка написал(а):

мне кажется, что количество этапов, вес и сроки оперирования - это просто "кто как умеет", как рискует и понимает, какую пластику сделает при тех или иных условиях, каждый хирург шьет так, как может и считает нужным сшить.

согласна...мне тоже такие мысли в голову приходят...каждый делает как умеет и берет на себя определенный риск (при всех методиках), ну и каждый соответственно берет тот риск который готов взять...

109

дианочка написал(а):

почему рановато?

предположу, что речь идет о том, что ранние операции тормозят рост верхней челюсти...именно поэтому и не закрывают твердое небо до года в ЦНИИС и НПЦ.

Natalya Luchya, вы не паникуйте раньше времени, хирургу ведь виднее...и потом каждый случай индивидуален, может у вас твердое совсем немного затронуто...

Отредактировано MamaYasi (2012-07-03 12:56:29)

110

MamaYasi написал(а):

предположу, что речь идет о том, что ранние операции тормозят рост верхней челюсти...именно поэтому и не закрывают твердое небо до года в ЦНИИС и НПЦ.

я вот о чем подумала. У детей только с расщелиной неба челюсть вряд-ли будет тормозить, а у детей с расщелиной ао, особенно при двусторонней она и так недостаточно развиваться будет. Особенно, центральный фрагмент, наверное. Мне кажется, что причина операции после года скорее в размерах расщелины твердого, то есть в их уменьшении, а в НПЦ твердое после года еще и сроками обусловлено, они ведь повторно наркоз раньше 4-6 месяцев не дают. Или я ошибаюсь?

111

дианочка написал(а):

они ведь повторно наркоз раньше 4-6 месяцев не дают. Или я ошибаюсь?

2 этапа НПЦ обусловлены не тем, что наркоз нельзя (наркоз дают через 2 мес....например в 6 мес. хейлоринопластика, а в 8 мес. пластика мякоо неба....здесь на форуме есть детки, кого так оперировали), а тем, что за 5-6 мес. после пластики неба происходит уменьшение размера расщелины твердого неба и в дальнейшем происходит более щадящая пластика.
А наркоз, повторюсь, тут не при чем.
По своему ребенку могу сказать, что у нас расщелина постоянно уменьшается в размерах....после хейлоринопластики немного сузилась, потом после пластики мягкого неба прошло 3,5 мес. и я вижу, что еще меньше стала....не знаю как бы оно выглядело, оперируйся мы по другой методике, но сейчас у нас все обстоит ровно так как нам обещает наш ЧЛХ и его методика.
А про отставание в росте верхней челюсти из-за ранних операций на твердом небе пишут все (читала около 10 статей по этой теме), хотя трудно не согласиться с тем, что при расщелине АО у нас и так недоразвитие верхней челюсти...хирургам виднее, может мы чего-то недопонимаем....

112

MamaYasi написал(а):

А наркоз, повторюсь, тут не при чем.

Тогда я ошибаюсь действительно))). Вообще, я читала еще, что избежать отставания верхней челюсти можно лишь при операциях в 4-5 лет. Но я не знаю, насколько это правомочно. А твердое у нас тоже уменьшалось. Одна сторона вообще узкая была, а вторая пошире. Насчет роста верхней при современной ортодонтии - результаты на фото впечатляют. То есть, как я понимаю, этот вопрос вполне решаемый. Пока я видела только одного ребенка с действительно недоразвитой челюстью. Но с такой мамой... :mad:  У остальных после уранопластики такого не замечала, по крайней мере, зрительно. И я не ортодонт, не мне судить.

113

дианочка написал(а):

избежать отставания верхней челюсти можно лишь при операциях в 4-5 лет.

да, я тоже читала об этом.... ,но ведь при таких сроках о нормальной речи и быть не может....наверное именно в силу современной ортодонтии творить чудеса сроки операций и изменились в сторону уменьшения...хотя если честно, ортодонтия и костная пластика меня пока пугают....ибо нет ясности в сроках и методиках костной пластики (для меня лично...пока), ну а все эти железные штучки ортодонтов применительно к моему малышу...бррррр пока не могу об этом думать...

114

MamaYasi
я лично буду стараться успеть с костной до школы. Костная в 14-16 лет меня не устраивает.

115

MamaYasi написал(а):

если ждать пока ребенок наберет нужный вес по методике ЦНИИС, то смысла в двух этапах однозначно уже нет...не уложиться в разумный срок -не все детки крупные...губку в ЦНИИС оперируют гораздо позднее, чем в НПЦ например.
Кстати, не слышала, что в 9 мес. можно одноэтапно закрыть небо - только после года. Если  ошибаюсь - поправьте меня...

Кстати, может этим и обусловлено один или два этапа...при двух этапах нужно оперировать губку в очень раннем возрасте - риск и ответственность врачей куда выше, чем при более поздней хейлоринопластики. А если оперировать губку в 6-9 мес., то где уж тут говорить о возможности двухэтапных операций или даже об одном этапе в срок до 10 мес.? Это нереально....
В НПЦ берут с весом 5 кг. Здесь на форуме видела информацию, что в других клиниках есть требования к весу в 9 кг, например (не помню точно про какую это писали), так вот мой сейчас в 10 мес. весит 9800 (сегодня взвесила) - нет, не стала бы я ждать 8 мес., чтобы губу прооперировать....

Отредактировано MamaYasi (Вчера 18:17:30)

Я исправляю. Мы сделали в 7,5 месяцев в один этап. Но можно было и в 6 месяцев. Просто мы на губку поздно попали. Как заговорит напишу о результатах. Хотя уверена, почему то мысленно что все будет хорошо))).

116

дианочка написал(а):

Костная в 14-16 лет меня не устраивает.

меня тоже...., но таких сроков по-моему нигде нет...максимум 12 вроде. меня больше беспокоит вид импланта, возможные минусы..., а срок уже несколько вторично наверное... ,но тут другая тема, да и я пока не обладаю достаточной информацией...в общем мнение мое пока не сложилось

117

Natalya2016 написал(а):

Мы сделали в 7,5 месяцев в один этап. Но можно было и в 6 месяцев.

Наташа, такое чудо творит один только Могиляк О.И., а он, как известно, на Украине...мне кажется по этой (французской, если не ошибаюсь) методике только он оперирует на нашем постсоветском пространстве...

Наташа, а какие требования к весу ребенка?

Отредактировано MamaYasi (2012-07-03 15:20:55)

118

MamaYasi написал(а):

Наташа, такое чудо творит один только Могиляк О.И., а он, как известно, на Украине...мне кажется по этой (французской, если не ошибаюсь) методике только он оперирует на нашем постсоветском пространстве...

Наташа, а какие требования к весу ребенка?

Отредактировано MamaYasi (Сегодня 18:20:55)

  Там смотрят если ребенок здоровый, то берут и в месяц. С нами лежал малышок 1 месяц и несколько дней. Сделали губку, а в 6 месяцев они приедут на небо. Но честно мне с таким крошкой было бы страшно. А так вес там разный и 2,5 и 7 кг. Смотрят на ребенка на его развитие и там решают, а сроках. Еще там очередь... просто нас с России домой не отправишь вот и брали как место освобождалось вне планово. Да я не надеялась в один этап, казалась огромная у нас дырочка. А вообще он смотрит по операции, если может всегда в один этап делает. На счет сужения челюсти, там такая ситуация в лет так в 5 мы будем к костной готовится, а там все равно нужно челюсть расширять.. так что и не поймешь было или не было этого сужения. И еще нам небо зашили так, что АО остался с дырочкой, может из-за этого и нет сужения по статистики у Остапа Ивановича. Поживем посмотрим. А так я восторге от нашего небо, а какие у нас бороздочки теперь на нёбе, как у папы с мамой. Вот только не знаю как Вам это сфотографировать)))

119

дианочка написал(а):

мне кажется, что количество этапов, вес и сроки оперирования - это просто "кто как умеет", как рискует и понимает, какую пластику сделает при тех или иных условиях, каждый хирург шьет так, как может и считает нужным сшить.

Предыдущая дискуссия на эту тему привела к многочисленным человеческим жертвам, но рискну повторить следующие тезисы, услышанные от Г.В.Гончакова: "За время работы его (Г.В.Гончакова) и его прешественников были исследованы множество схем лечения с наблюдением пациентов до полного взросления. Существующая в настоящее время в НПЦ методика выбрана как оптимальная по медицинским показаниям, как наносящая наименьший вред здоровью пациентов и приводящая к наилучшим результатам. Практически все "революционные" схемы, обсуждающиеся как альтернативные на нашем форуме, исследованы медиками 30-40 лет назад и каждый нормальный ЧЛХ это знает. Но критиковать публично своих коллег не принято."
А одно только упоминание об этом, заурядном в общем то факте, вызывает неадекватную реакцию у части "форумской банды" с последующей зачисткой постов...
Рискну Вам возразить, что среди ЧЛХ, оперирующих наших детей, большинство обладают высшей квалификацией и могут оперировать по любым схемам, а выбор ими методики определяется зачастую не медицинскими соображениями, а какими-то иными, экономическими, например.

120

Natalya2016 написал(а):

И еще нам небо зашили так, что АО остался с дырочкой, может из-за этого и нет сужения по статистики у Остапа Ивановича.

Наташа, напишите есть ли из-за дырочки в АО проблемы с кормлением? Идет еда в нос или нет...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Операции на небе в два этапа