НатальяЯр
У всех, у кого расщелина мягкого неба, нет маленького язычка. Сошьют.

Неее дело не в язычке .У нас он к примеру есть т.к. оказалось у нас неполная расщелине мягкого неба .вся проблема в самой расщелине .нет вакуума из-за этого плохо развит небоглотательный рефлекс.Вроде как то так.
А имечко у вас очень клевое.Поздравляем с Яриком!!!

У вас же неполная расщелина мягкого неба. Поэтому есть.

По крайней мере, грассировать по-французски можно научиться))

Jul
Углубленно интересовалась вопросом и консультировалась с нашим хирургом.
Вы хотите парировать?давайте обсудим расширенно эту тему.Т.к. она действительно важна.
Я очень хотела делатт дистракцию.Точнее считала,что это будет лучше.хоть и мучительно.Поэтому начала все узнавать.Много читала литературы и практик в разных странах.И выяснила.Что в больнице ,Св.Владимира защищают научные работы,касаемо этой темы и нужны пациенты,это раз.Про успех  операций не говорю.это отдельная тема.Это,к примеру.Потом поехала к СГ,которая просто из своего опыта сказала,чтг видела много детей разных в6озрастов,которым делали дистракцию.И много детей ,которым НЕ делали дистракцию.О проблемах первых я написала и о вторых детях,добавлю:внешность не пострадала.Зубы -ортодонтия справляется. Я не говорю,что погодовно идут ассиметрии и т.д.не надо буквально,НО соотношение риска/результата/необходимости/мучений ребенка и т.д. на мой взгляд НЕ в пользу дистракции.Процедура вообще спорная.В принципе.

Отредактировано julchana (2016-02-02 19:42:35)

Приветствую всех!  У нас тоже спр. Мы 2 недели назад сделали операцию на твердом небе. На мягком делали летом. Заглянула ему сегодня в рот, а там канавка по середине, там где расщелина была. И вобще ужас ужасный по всему небу. Это не расхождение швов?  А то у меня уже паника начинается.

Jul
Я искренне за вас рада,что у вас так все чудесно.очень хотелось бы списываться с вами дальше,чтобы узнать,как будет идти процесс и рост.т.к.1.5 года это ,к сожалению не показатель.После процедуры дистракции у всех идет улучшение ,это факт.И с  этим я спорить не буду.И я скажу больше,что если нам потребуется,то я буду вынуждена делать эту процедуру.Но делать ее в младенчестве....это лишние года мучений.
НИЧЕГО нового вы мне,к сожалению не написали...Для кого-то это нормальная процедура,для меня мучительная...Но ваш пример будет полезен многим...

Еще вопрос,немного отходя от темы...у вас немного другой порок ЧЛицевой системы...это настолько разные вещи и примеры мы обсуждаем,вы меня ради Бога простите,в вашем случае это была необходимость!...Детей с вашим пороком я не изучала и не читала...Меня интересовали конкретно дети СПР и перспективы их роста челюсти.И как у них все развивается.

Отредактировано julchana (2016-02-03 15:55:08)

Можно, если специалисты опытные и знают свое дело. Нет тут никакой закономерности. За ответом идите к генетикам, только очень опытным, они много интересного расскажут. Вирусы стали нынче злющие, сидят себе тихо в нас, а потом вылезают в неподходящее время так, что мы и знать не знаем. Не зря говорят остерегаться инфекций, особенно в первом триместре, когда все органы формируются. Иммунитеты у всех разные. Достаточно просто иммунитету немного ослабнуть, как какая-нибудь гадость вылезет и совсем не обязательно, что она внешне как-то проявится. Лично я пришла к выводу либо гены либо вирусы. Мне еще генетик сказал, что например наркотики на развитие плода не влияют, а вот никотин и алкоголь вполне. Особенно алкоголь, потому что он сжирает кислород. Сказка про негативное влияние компьютеров стала сказкой с тех пор как появились жк. Так что причины возникновения патологий есть, но найти их сложно и никто не дает  гарантии, что следующий ребенок родится здоровый... Но есть точка зрения оптимистическая, на все воля Божья) Так что каждый находит для себя свое объяснение и живет себе дальше, кто-то смело рожает, кто-то трусит. Жаль, я к первым не отношусь)
А еще мне генетик сказал, что всеравно все люди в каком-то смысле родственники, если вспомнить по адама и еву, так что каждый играет в рулетку, вот так вот.. 

Когда родилась я такая..считалось 100%, что причиной облучение.Что мама присутствовала где-то в зоне радиации....Плюс в 86 году чернобыль рванул(а я в 87 родилась)...мы хоть и были далеко в Литве,но все равно врачи все говорили причина в радиации..о генетике не говорили.о вирусах тоже...

Отредактировано julchana (2016-02-03 19:49:51)

А ещё есть цитромон...

Гусарова
Это да...тут правда никогда не ответишь на этот вопрос ,сколько анализов и генетиков не посети.
Olga Kalinka
,ага... точно
Jul
Не совсем так...Я изучала только деток с синдромом пьера робена.И их перспективы.
И разные челюстно лицевые пороки дают абсолютно разные возможности и перпективы,вот я  о чем.Возможно,детям с СПР с бОльшей вероятностью подойдет и будет результативен консервативный метод лечения ,чем дистракция.Вернее можно полноценно жить и существовать без нее,(как и доказывают в принципе мамы с детками нашего форума,дистракцию почти никто не делал и не планируют).Есть дети с другими лицевыми пороками, в которых есть недоразвитие той же нижней челюсти.
Недоразвитие нижней челюсти присутствует во мнооожестве синдромов.И безусловно не во всех случаях оно поправимо.Вот я о чем.Поэтому я пишу про детей и в теме детей с синдромом Пьера робена.В теме деток с другими синдромами,в жизни бы не стала спорить о необходимости проведения дистракции...
У нас пока ттт.Челюсть растет,язык уже высовываем,сам рот открывает уже хорошо...как оно пойдет дальше посмотрим.

асем
Вы почитайте переписку выше.Гончаковы выступают за раннее закрытие неба, до года,за счет образовавшегося вакуума и ранней операции челюсть сама начинает расти и к 3-7 годам синдром полностью проходит(у всех по разному),еще раз подчеркну:РЕЧЬ ИДЕТ О СИНДРОМЕ ПЬЕРА РОБЕНА!изолированная расщелина неба и недоразвитие нижней челюсти.Если вдруг проблема не уйдет ,то можно будет сделать.Но как показывает практика Гончаковых и наших выросших спровцев все будет хорошо.Если малыш дышит сам,то экстренной дистракции точно не надо)))лучше ищите врачей,которые оперируют рано.

Отредактировано julchana (2016-02-04 10:42:49)

асем
Почитайте форум,здесь много вариантов для выбора))

И еще,  опытные мамочки. Подскажите,  что такое шунтирование и для чего оно нужно и всем ли оно нужно?

То есть при купании нужно следить чтобы вода в ушки не попадала,  правильно?

И да,  мне звонил ГВ и сказал что все это ерунда что челюсть не открывается как положено для операции,  но на счет дистракции очень задуматься посоветовал...