были у вас проблеми с кормлением?

не переживайте сильно,у нас до операции тоже аппарат не мог пропустить звук и было подозрение на тугоухость,не подтвердилось.но ушки надо беречь возможен отит и это отягощает ситуацию(((

Доброго времени суток всем.
Примите и нас, пожалуйста, в свою компанию - 10 дней назад у меня родилась семимесячная дочка  с СПР. Сейчас у нас проблемы с дыханием - может дышать без аппарата только лёжа на животе, на боку и спине западает язык и одышка. Лежим в реанимации, врачи ничего толком прогнозировать не могут, сами впервые столкнулись с таким случаем. У кого-нибудь было также? Или вообще все через это проходят? Вроде сколько читала, обсуждают уже питание и операции, а нам бы ещё до этого дойти, задышать..
Я в огромной растерянности - что делать, может надо дочку в охапку и лететь в Москву\ Екатеринбург или же нужно подождать, набрать вес и дыхание наладится само собой? (мы сейчас всего 1500 кг)
Буду очень признательна за любую информацию, форум читаю, не ленюсь (ОГРОМНОЕ СПАСИБО его создателю и участникам!!! ) , но очень тяжело вот так сразу разобраться во всём в одиночку...

Добрый день,

Написали Вам в "Личные сообщения"

Здравствуйте У Моей 5 Месячной Дочери Расщелина Мягкого Неба И Синдром Пьера Робена Наш Хирург Сказала Что Опирацию Будет Делать Только После Года Возможно К Двум Почему?я Читала Что Расщелину Мягкого Неба Лучше Опирировать К 6 Месяцам Тем Более Она У Нас Маленькая Нам Даже Пластина Не Требуется Или Это Связанно С Синдромом Пьера Робена

Всё зависит от размера расщелины, количества тканей для операции состояние дыхания, и методики врача. Многим здесь и при СПР  делали операции до года, а кто то как мы например нам 1,11года только планируем второй этап - расщелина очень большая и мало тканей ждем пока тканей хватит чтобы потом не дай бог не переделывать.

нас оперировали в городе Львов в возрасте 8 месяцев,слава Богу все прошло. хорошо.Но до этого был случай,что в трахею не зашла трубка и пришлось доращивать челюсть и через 3 месяца малышку успешно прооперировали

ЕЛЕНА Ч
у нас пьера-робена,  но ещё и НЕВРОЛОГИЯ, поэтому нас пока не берут. планируем в 2,5года

Елена_painter
Могиляк знает что говорит.  Сомнений быть не может. Нас он Прооперировал в 8.5 мес.  Бывает легкая степень спр например как у Ленчик из Йошкар Олы. Мы тоже сильно не задыхались. И язык не западал.

Санса, я наоборот переживаю, чтобы челюсть успела подрасти до момента операции.

cema
cema
Здравствуйте! У нас такой же диагноз, как у вашего ребенка. Нашей девочке 4 месяца. Скажите пожалуйста, в какую сумму обошлась вам операция, хотели бы знать на что расчитывать. Тоже хотим оперироваться у Гончаровой С.Г.

Добрый вечер! У нас тоже СПР я из г.Уфа кто оперировался ДРКБ отзовитесь есть такие? Нам сказали что сначала будут оперировать челюсть только 1,5 года а нам сейчас 1 месяц, на форуме прочитала кому-то раньше делали, может кто-нибудь посоветует другую клинику. Если кто знает в Кургане есть центр хирургии Елизарьева, может кто там оперировался и еще я тут на форуме вычитала что ставят обтураторы, может кто нибудь о нем что нибудь раскажет и кому обратиться по поводу этого прибора. Вообщем я в полной расстерянности. Пожалуйста напишите, буду рада любой информации.

Амира
челюсть оперируют сверхрано, имея показания к этой операции (дистракция). до 3-4 месячного возраста. очень мало кому делают такие операции. а что, малыш задыхается?

Перед операцией ребенок должен быть отучен от соски, а в 6 месяцев прикармливать начинают только, я думаю по этой причине операцию и откладывают.