Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 571 страница 581 из 581

571

МамаКатя
Это растёт челюсть,дальше ещё лучше будет!Нам год и язык уже хорошо высовываем😊

572

Галина У написал(а):

МамаКатя
Это растёт челюсть,дальше ещё лучше будет!Нам год и язык уже хорошо высовываем😊

Мне кажется подрастает потихонечку,а может сама себя убеждаю.Но дышать стал тихо,больше не гогочет,язык появился,значит улучшения есть.Настрой у нас хороший,пусть всё получится у нас с малышком.

573

МамаКатя
хороший настрой-это полдела :flag: Все обязательно будет хорошо!

574

МамаКатя написал(а):

Девочки,замечаю,что у сына(СПР)язык всё дальше тянется,уже за край губы совсем немного выходит,а раньше его и не видно было,нужно было далеко в рот заглядывать.Это значит челюсть наша подрастает?А может просто сам язык растёт?Нам 12 августа будет 4 месяца.Сынуля молодец,дышать стал тихо,больше не гогочет как гусь,грудина не втягивается.Вес потихоньку набираем,ну это почти у всех нас больная тема.Аппетит и так не очень,да ещё в 3 месяца вылезли 2 зуба,рука во рту постоянно,может и следующие зубки готовятся появиться.

Однозначно челюсть) До 7-8 месяцев язык был до губ, а в этом возрасте она его впервые показала).Такой маленький был.А сейчас (11мес) лопата длинная.Челюсть явно вышла и видно это даже не визуально, по лицу, а именно внутри.Видно горло полностью, расщелину с маленьким язычком(раньше не видно было ни горло, ни расщелину всю).Даже врач не могла посмотреть толком горло при болезни.Зубки(десны) снизу стали хорошо просматриваться.

575

Здравствуйте. Может кто подскажет.... Наш педиатр и невролог сказали только ждать. У сына СПР, сейчас ему 1,9, операцию на небе делали в марте, в Новосибирске. Все хорошо. Одно Но, у нас все время открыт рот. И дышит ртом. Ночью может закрывать. Это пройдет, или можно чем-то помочь?

576

Ивачева написал(а):

Здравствуйте. Может кто подскажет.... Наш педиатр и невролог сказали только ждать. У сына СПР, сейчас ему 1,9, операцию на небе делали в марте, в Новосибирске. Все хорошо. Одно Но, у нас все время открыт рот. И дышит ртом. Ночью может закрывать. Это пройдет, или можно чем-то помочь?

Здравствуйте! У нас тоже постоянно открыт рот, лор смотрел,сказал, что носовое дыхание хорошее .А рот открыт,поэтому что детям удобнее ртом дышать -рефлекс такой. Должно со временем пройти.

577

Девочки, а кто-нибудь ходил к генетику ?

578

Anatoliy
Консультации генетика, и что на них происходит.

579

Admin написал(а):

Anatoliy
Консультации генетика, и что на них происходит.

Спасибо, эту веточку уже читала

580

Sneginka-Anna написал(а):

Доброго времени суток!
опытные форумчане, помогите советом, как вы от зонда уходили при СПР? нам 2 месяца, кормимся только зондом. с поильником Хабермана выпивает 10гр, не более за 1 час. пытались есть с меделовской ложечки, доходили вливанием до 100 гр, аспирнул- подозрение вторично на пневмонию, поставили диагноз аспирационный бронхит.через неделю выписали. вот уже вторую- сильный влажный кашель, густая слюна, как слизь. в легких все чисто. а кашель не проходит. было ли у кого такое? боюсь теперь кормить, вливаю через зонд. а как от него уйти не знаю.
помогите, пожалуйста советом!

У нас тоже такая проблема. Сейчас лежим в больнице с обструктивным бронхитом. При кормлении с бутылочки она часто поперхивается( как мне объяснили,что это микроаспирации,которые и привели к бронхиту,ну и плюс вирусная)
Сейчас спасаемся отсосом. А так сьедаем по 50мл через 2 часа(нам 3 мес) и во время кормления делаем перерыв, чтобы выпустить воздух,откашляться и дальше кушать. Затем не менее 1 часа на руках,чтоб не было ни срыгиваний,ни аспираций соответственно.

581

Ана
Добрый день, прочитала, что у вас СПР. Можете пообщаться со мной? 🙏


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена