Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена
Моя вначале тоже без энтузиазма ела,перед ней с бубном плясали а она все вертелась,а потом как-то привыкла!
Я тоже не теряю надежды😊
Девочки.спокойствие только спокойствие.мы вообще есть не просили и рыгали всем.
Сейчас мой сын пылесос..он ест всегда и везде...если мы куда-то едем..мы набираем пакет еды..печеньки,пюрехи творожки бананы..иначе никак! И если кто-то ест он рядом! Его на днях вырвало! А знаете почему?он тупо пережрал....это ужас..
Скажи мне об этом год назад.когда мы ели лежа.и кое как с мультами и соской ..я бы не поверила вообще..
Отредактировано julchana (2017-02-20 22:32:24)
Девочки.спокойствие только спокойствие.мы вообще есть не просили и рыгали всем.
Сейчас мой сын пылесос..он ест всегда и везде...если мы куда-то едем..мы набираем пакет еды..печеньки,пюрехи творожки бананы..иначе никак! И если кто-то ест он рядом! Его на днях вырвало! А знаете почему?он тупо пережрал....это ужас..
Скажи мне об этом год назад.когда мы ели лежа.и кое как с мультами и соской ..я бы не поверила вообще..Отредактировано julchana (Сегодня 22:32:24)
Да,читала про твоего маленького обжору😊 Глядя на него,надеюсь,что и у нас однажды аппетит проснется😊
Да,читала про твоего маленького обжору😊 Глядя на него,надеюсь,что и у нас однажды аппетит проснется😊
А я очень надеюсь, что у нас сон когда-нибудь начнется. Совсем ночью не спим, даже на таблетках... Никто ничем помочь не может, второй год пошел...
А я очень надеюсь, что у нас сон когда-нибудь начнется. Совсем ночью не спим, даже на таблетках... Никто ничем помочь не может, второй год пошел...
До сих пор не спите?А днем как?Может он день с ночью перепутал?
До сих пор не спите?А днем как?Может он день с ночью перепутал?
Днем спим дважды по часу. Не думаю, что перепутано. Эх...
Днем спим дважды по часу. Не думаю, что перепутано. Эх...
Могу только пожелать терпения и сил!Когда-нибудь это должно закончиться!Я тоже боюсь,что после операции плохо спать будет(А до операции хорошо спали?
Добрый день, девочки! Были на приме у ЧЛХ, у нам расщелина в форме буквы Л. Врач- логопед настойчиво рекомендует носить аптуратор, говорит если не носить, то щель будет увеличиватся! Но моя малышка ест без него, он ей не подходит- болтается во рту. Не знаю как быть, по делитесь опытом?!
Добрый день, девочки! Были на приме у ЧЛХ, у нам расщелина в форме буквы Л. Врач- логопед настойчиво рекомендует носить аптуратор, говорит если не носить, то щель будет увеличиватся! Но моя малышка ест без него, он ей не подходит- болтается во рту. Не знаю как быть, по делитесь опытом?!
Обтуратор -это древний век,если малышка ест без него,то он не нужен и увеличиваться расщелина врядли будет,я первый раз такое слышу.Вы у кого планируете оперироваться?Советую проконсультироваться у другого ЧЛХ,многие по электронике консультируют.Если какие вопросы пишите)
Добрый день Галина! Спасибо за ответ)!!! Скажите пожалуйста вы общались по электронке с кем либо из врачей? Если да, кого можете посоветовать и есть ли адрес электронный у вас, можете дать?
Добрый день Галина! Спасибо за ответ)!!! Скажите пожалуйста вы общались по электронке с кем либо из врачей? Если да, кого можете посоветовать и есть ли адрес электронный у вас, можете дать?
Да,мы общаемся и собираемся оперироваться у Гончаковой Светлыны Геннадьевны.Я ездила к ней на консультацию,очень понравилась,все доступно объясняет и сейчас всегда отвечает на все вопросы быстро и понятно.Вот ее почта gonchakova@mail.ru.Напишите ей и отправьте фото расщелины и лицо анфас и профиль,и спросите насчет обтуратора.Удачи 😊
Отредактировано Галина У (2017-03-06 16:00:48)
Обязательно воспользуемся вашим советом, спасибо большое!) а скажите еще пожалуйста, вам говорили делать массаж этой щели? Нам, почему то логопед, сказала делать массаж, залазить в ротик и массажировать. Только я не понимаю как я смогу делать его, ребенок же будет плакать?!
Обязательно воспользуемся вашим советом, спасибо большое!) а скажите еще пожалуйста, вам говорили делать массаж этой щели? Нам, почему то логопед, сказала делать массаж, залазить в ротик и массажировать. Только я не понимаю как я смогу делать его, ребенок же будет плакать?!
Здравствуйте. Простите, а что массажировать ??? расщелину ??? и для чего стесняюсь спросить???
вам надо не логопеда сейчас слушать, а ЧЛХ... пока вам нёбушко не закроют - вряд ли вам логопед чем то поможет.. уж тем более подобными рекомендациями
Отредактировано MamaNastasi (2017-03-06 18:10:55)
Так в этом то и суть, поехали к члх, но она даже общатся не стала, а логопед такое насоветовала! Мы с мужем в шоке от такого приема, 12 часов проторчали в больнице, из них на дорогу ушло 4 часа, и толком ничего внятного не услышали!!!
Машулька
Массаж щели?Бред полный,к логопеду раньше 3 лет нечего и соваться.У вас там вообще какие-то неадекватные врачи,ужас!Пишите СГ,она вам ответит на все вопросы,а таких врачей слушать не стоит.Мы сейчас наблюдаемся у СГ и ортодонта.
Машулька
Просто бред какой-то... что рекомендации вашего ЧЛХ, что логопеда...
Если вы конечно собираетесь оперироваться у ЧЛХ у которого консультировались - соблюдайте его рекомендации. Но! Как правильно вам сказали девочки выше: обтуратор - это прошлый век!!! Ткани под ними становятся рыхлыми, что не способствует хорошей заживляемости после ОП.
Проконсультируйтесь у Гончаковой С.Г. по электронике, и тогда принимайте решение )))
Так в этом то и суть, поехали к члх, но она даже общатся не стала, а логопед такое насоветовала! Мы с мужем в шоке от такого приема, 12 часов проторчали в больнице, из них на дорогу ушло 4 часа, и толком ничего внятного не услышали!!!
А вы случайно не из Челябинска???Наша ЧЛХ тоже неадекват полный!Ни слова не проронила и вообще кажется не в теме.Консультировала логопед и тоже рекомендовала делать массаж расщелины.
Уже посмотрела)Мы тоже с области😊
Отредактировано АняМаня (2017-03-06 21:15:08)
когда приехали впервые, после рождения дочки в больницу, именно логопед сказала, что нужно делать массаж нёба (меня тоже удивило, что не ЧЛХ, ни ортодонт не сказали об этом). Это способствует заживлению тканей после операции и ребёнок уже привыкает к массажу. Т.к. после операции нужно делать массаж, чтобы ткани выравнивались, сглаживались и было ровное нёбо.
Да, мы с Челябинской области! Были в ЧОДКБ у Алабугиной Л.В. очень не понравилось общение и отношение! К ней точно не хотим ехать ни на прием, ни, тем более, на операцию! Аптуратор я не одеваю, тк моя девочка тогда совсем не кушает
Да, мы с Челябинской области! Были в ЧОДКБ у Алабугиной Л.В. очень не понравилось общение и отношение! К ней точно не хотим ехать ни на прием, ни, тем более, на операцию! Аптуратор я не одеваю, тк моя девочка тогда совсем не кушает
Я тоже встретилась с ней один раз и больше не приезжала.На прием должны были приехать в три месяца, но не поехали т.к. я считаю ничего нового она не скажет.Тем более оперироваться будем не в Че.А вот сын у нее очень приятный человек.Он заведующий взрослым отделением ЧЛХ.В роддоме он нас смотрел и при личном разговоре сказал открыто, что в Челябинске оперироваться не стоит.И ведь те, кто не знает о существовании этого сайта соглашаются с радостью на бесплатную операцию в Че, а потом переделывают в других клиниках.
когда приехали впервые, после рождения дочки в больницу, именно логопед сказала, что нужно делать массаж нёба (меня тоже удивило, что не ЧЛХ, ни ортодонт не сказали об этом). Это способствует заживлению тканей после операции и ребёнок уже привыкает к массажу. Т.к. после операции нужно делать массаж, чтобы ткани выравнивались, сглаживались и было ровное нёбо.
Вы же в районе полутора лет прооперировались?С первого раза попали?И какие сейчас успехи в речи?
Вы же в районе полутора лет прооперировались?С первого раза попали?И какие сейчас успехи в речи?
операция была в 1 год 4 месяца, попали с первого раза. В начале мало говорила, а теперь ооочень много говорит. Логопеду понравилась речь, говорит хорошо, не в нос. Но с постоянными простудами и насморком, заметила, что стала говорить в нос(((
Здравствуйте. Подскажите по - подробнее как правильно делать массаж при СПР. У моего ребенка полная расщелина мягкого неба и частично твердого (расщелина в идеально ровной перевернутой буковки U). Я здесь где-то читала, что указательными пальцами надо захватывать челюсть за выступы, находящиеся сразу ниже ушей и выдвигать вперед. Сколько раз и как часто это нужно делать? Малышу конечно это не нравится, даже в форме игры и когда у него хорошее настроение. Что еще посоветуете? Нам 5 месяцев, а она не вытягивается вперед. За соски про микрогнатию я читала, что нельзя приучать, так как они развивают только верхнюю челюсть. Грудью не кормлю к сожалению, знаю, что тоже способствует развитию, до 4 месяцев сцеживалась, так и не взял. Спасибо всем заранее.
Здравствуйте. Подскажите по - подробнее как правильно делать массаж при СПР. У моего ребенка полная расщелина мягкого неба и частично твердого (расщелина в идеально ровной перевернутой буковки U). Я здесь где-то читала, что указательными пальцами надо захватывать челюсть за выступы, находящиеся сразу ниже ушей и выдвигать вперед. Сколько раз и как часто это нужно делать? Малышу конечно это не нравится, даже в форме игры и когда у него хорошее настроение. Что еще посоветуете? Нам 5 месяцев, а она не вытягивается вперед. За соски про микрогнатию я читала, что нельзя приучать, так как они развивают только верхнюю челюсть. Грудью не кормлю к сожалению, знаю, что тоже способствует развитию, до 4 месяцев сцеживалась, так и не взял. Спасибо всем заранее.
По поводу массажа не подскажу,а вот соской у нас нижняя челюсть очень хорошо подтянулась,как и у многих здесь.Нам наш ЧЛХ сказал соску сосать-помогает,а ортодонт тоже против сосок,но результат хороший уже сейчас,нам 7 месяцев.
По поводу массажа не подскажу,а вот соской у нас нижняя челюсть очень хорошо подтянулась,как и у многих здесь.Нам наш ЧЛХ сказал соску сосать-помогает,а ортодонт тоже против сосок,но результат хороший уже сейчас,нам 7 месяцев.
Нам тоже пустышка помогла хорошо. Массаж челюсти делали во время кормления в основном. Периодически меняли: немного с одной стороны, потом с другой стороны массировали, чтобы не надоедать)))
Добрый день, девочки! Подскажите, может кто сталкивался, последнюю неделю моя малышка стала часто срыгивать. Болтает ручками и ножками, лежать уже не хочет, думаю по этому и срыгивает. Как с этим быть? Пробовала пеленать ноги- не дает, выпинывает все
Добрый день, девочки! Подскажите, может кто сталкивался, последнюю неделю моя малышка стала часто срыгивать. Болтает ручками и ножками, лежать уже не хочет, думаю по этому и срыгивает. Как с этим быть? Пробовала пеленать ноги- не дает, выпинывает все
А вы после еды ее столбиком носите,чтобы воздух вышел?
Да, носим
Машулька
Я после того,как 1 раз воздух вышел,ещё минут 20 ношу.У нас тоже такое было,могла перед следующим кормлением срыгнуть,потом само прошло.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена
