Мы с мужем спали по очереди до 4х месяцев , было очень страшно.

Причин апное может  быть большое кол-во основное это неврология, проблемы с сердцем ,просто физиологические (неправильная работа глоточного кольца ), так же  последствия пневмонии.

Все таки проконсультируйтесь с врачем, а то предпологать мы можем все что угодно ,а врач ответит вам конкретно что и к чему ,я спрашивала у нашего члх ,если меня что- то пугало или какие -то были изменения в дыхание.

Да не за что,пока развивается как обычный малыш ,правда почти без речи ,но я не думаю что это последствие гипоксии,а просто особенность всех малышей с расщелиной,а что дальше будет только время покажет.

АЛИНОЧКА01
Нам здесь посоветовали радионяню с монитором дыхания,очень полезная штука.Как только ребенок перестает дышать,сразу раздается сигнал.По крайней мере можно спать и не бояться,что не услышишь,если вдруг малышка задыхаться начнет.Потому что все равно мы же не железные и организм устает,можно просто вырубиться.Я очень этого боялась,поэтому сразу радионяню и приобрели,теперь спокойно могу и на спине ее днем оставить лежать на карусельку смотреть.

Галина У
у нас такой роскоши не было, достать такую штуку у нас немного посложнее чем в России ,да и как то приспособились , три часа сплю я три часа спит муж.

Да вроде и не синеет,я не замечала..немного белеет,когда она кушает и кричит,но невролог говорила что это нормально до полугода

gaya
Я вас понимаю,моя и есть не всегда просит.Бужу,чтобы покормить.Но я стараюсь не нервничать,потому что все передается ребенку.Она вас чувствует,надо настраиваться на хорошее!Как говорится мысли материальны.Все у нас всех будет хорошо!Вырастут наши детки и не вспомним про это время!

Девочки!У кого какая сатурация была?И в каком возрасте?Мы сейчас лежим в больнице уже как три недели, переведены из реанимации где были на ИВЛ по причине наших "задыхов".Перевели как кислородонезависимых.Дышим сами, научились наконец есть из соски.Беспокоила постоянная синева, но врач после моих расспросов сказала, что кожа тонкая.Мои предположения на нехватку кислорода отмела, хотя постоянно почти спим с перерывами на еду.Но так как тут многие через это проходят решила не заострять внимание.Итог:день выписки, смотрит нас заведующая.Отправили нас измерять сатурацию и тут как гром среди ясного неба 84-77-89 максимум 91.Ребенок жил с такой гипоксией три недели!Это учитывая, что в момент измерения она еще хорошо дышала.А ночью у нас вообще как в фильме ужасов.И задыхи и апное и как тут выше писали ртом начинает дышать и как клапан какой то.

наши так дышат первые месяцы и кожа от этого синяя(((

АняМаня
Так и будет гулять, у нас падал однажды до 79! пищал аппарат постоянно!Но я звук лишь отключила((((что делать(((врачи сказали так бывает, в обычном режиме было 98 ..падал периодами...

АняМаня
хрипеть как старики наши перестают месяцам к двум-трем!почитай)
вот с сайта Ваша надежда по наш СПР:
Главной проблемой новорожденного с синдромом Пьера Робена являются эпизоды апноэ (остановки дыхания), как правило, возникающие в положении лёжа на спине. Кроме того, с момента рождения ребёнка и на протяжении первых 2 месяцев его жизни Вы можете столкнуться с трудностями при кормлении и угрозой аспирации (попадания) содержимого полости рта в дыхательные пути с развитием угрожающих жизни малыша аспирационных осложнений (остановка дыхания, острый бронхит, пневмония). Именно поэтому новорожденные и дети первых месяцев жизни с синдромом Робена нуждаются в особо пристальном наблюдении и выполнении ряда рекомендаций. Соблюдая представленные далее рекомендации, Вы сможете избежать всех возможных проблем.

Рекомендации по уходу и кормлению

Положение: оптимальным и жизненно важным положением малыша с синдромом Робена является положение на боку или на животе с приподнятой (или даже фиксированной в таком положении) головой. Это позволяет избежать обструкции (перекрывания) дыхательных путей смещённым назад корнем языка.

Кормление. При удовлетворительном соматическом статусе, несмотря на объективные трудности, не следует длительно использовать зондовое питание. Тем не менее, адаптация к другим способам кормления должна осуществляться постепенно, не являясь причиной критического снижения массы тела малыша. Оптимально: кормить ребёнка в положении на боку, полувертикальном, а иногда практически в вертикальном, с помощью ложечки (см. раздел Первые шаги) – на первых порах самой маленькой. Из ложечки молоко или смесь должна по капелькам попадать на слизистую щеки или язык. При этом должен осуществляться контроль за глотательными движениями и дыханием ребёнка. Не следует заливать большой объём смеси (молока) в полость рта! Нередко, на первом этапе неоценимую помощь оказывают обычные съёмные длинные латексные соски, фиксируемые на обычных стеклянных бутылочках. Меняя количество и диаметр отверстий на соске, Вы можете подобрать оптимальный для Вашего ребёнка поток питания.

Обратите внимание: перед началом кормления Вы должны убедиться в проходимости носовых ходов, их следует очищать от остатков пищи и корочек с помощью ватных турундочек, пропитанных стерильным маслом. Важно: При кормлении ребёнка вместе с питанием в желудок попадает значительный объём воздуха, поэтому целесообразно делать перерывы в кормлении и держать малыша в вертикальном положении до получения отрыжки воздухом.

Немного о сосках: в перерывах между кормлениями обязательно предлагайте малышу пустышку и настаивайте на её сосании – это позволит стимулировать рост нижней челюсти.
Тактика консервативного лечения

Первые два месяца жизни Вашего малыша могут оказаться достаточно непростыми для Вас, однако, в дальнейшем ситуация изменится в лучшую сторону и Вы забудете о проблемах, связанных с нарушениями дыхания и кормлениями. К концу первого года жизни, нижняя челюсть практически «догонит» свои нормальные параметры. А пластика нёба, также как и при других видах расщелин нёба, будет выполнена в два этапа: пластика мягкого нёба в 6-8 месяцев, пластика твёрдого нёба в 12-14 месяцев.

Диспансерное наблюдение ребёнка с синдромом Пьера Робена в течение первого года жизни осуществляется челюстно-лицевым хирургом, педиатром, неврологом, ЛОР-врачом, а после 3-ёх лет – хирургом, ортодонтом (с проведением ортодонтического лечения - при необходимости) и логопедом (с проведением логопедического обучения – при необходимости). Частота динамических осмотров с целью контроля результатов лечения проводится не менее 1 раза в 6 месяцев – 1 год вплоть до 18 лет.

Как приучить ребенка к соске?уже всякие соски перепробовала,не хочет сосать,выпихивает их языком,засовывает руки в рот...только во сне посасывает соску.. даже пробовала резинки от маски привязать-все равно языком выталкивает..

Кушать то мы едим из поильника хабермана,а вотпустышку сосать не хотим,кулаки в рот только и тянем..