Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Готовимся, но надеемся...


Готовимся, но надеемся...

Сообщений 1 страница 28 из 28

1

Здравствуйте. Вчера, на УЗИ в 22 недели мы узнали две новости. Первая вызвала слёзы радости - у нас будет мальчик (первая девочка, 3,5 года), а слёзы от второй новости были совершенно другого характера. При фронтальном сканировании лица плода определилась левосторонняя расщелина мягких тканей до 2,5 мм левой губы, при исследовании альвеолярной губы верхней челюсти лоцируется её прерывание до 2 мм. в общем, дивгноз - левосторонняя расщелина верхней губы и твёрдого нёба. мы пока в некой прострации. С одной стороны начинаем собирать всевозможную информацию, а с другой - продолжаем надеяться, что это ошибка, или может-быть всё ещё зарастёт, или затронута только губа... В любом случае, это наш малыш - желанный и любимый. Мы со всем справимся. Хотелось бы для начала понять на сколько наш случай тяжел и что нам надо делать уже сейчас?

2

Ксюша Ш
Поздравляю, вы будете дважды мамой!!!Размеры на УЗД -это так неточно! Самое главное сейчас вооружиться информацией, узнать побольше про особенности кормления, "гуляйте" по форуму здесь всего полным полно, заполните полностью профиль в розделе "Дополнительно" и Админ откроет вам все розделы, посмотрите на наших деток и увидите, что ничего такого страшного в этом нету.Удачи Вам!!!!!

3

Ксюша Ш написал(а):

Здравствуйте. Вчера, на УЗИ в 22 недели мы узнали две новости. Первая вызвала слёзы радости - у нас будет мальчик (первая девочка, 3,5 года), а слёзы от второй новости были совершенно другого характера. При фронтальном сканировании лица плода определилась левосторонняя расщелина мягких тканей до 2,5 мм левой губы, при исследовании альвеолярной губы верхней челюсти лоцируется её прерывание до 2 мм. в общем, дивгноз - левосторонняя расщелина верхней губы и твёрдого нёба. мы пока в некой прострации. С одной стороны начинаем собирать всевозможную информацию, а с другой - продолжаем надеяться, что это ошибка, или может-быть всё ещё зарастёт, или затронута только губа... В любом случае, это наш малыш - желанный и любимый. Мы со всем справимся. Хотелось бы для начала понять на сколько наш случай тяжел и что нам надо делать уже сейчас?

Добро пожаловать!!!!Всё будет хорошо,у вас правильный настрой!!!)))))

4

здраствуйте хочу с вами поделится у меня было что то похожее!все протекало хорошо и на 36 неделе поставили деагноз нет неба и губа задета так что нос тоже надо будет оперировать!у меня была истерика двух дневная ревела как умолешенная не останавливаясь!взела себя в руки потому что малыш тоже переживал пинался без конца!сынок мой появился на 41 неделе 21.11.12 в счастливую дату и я поверила в бога)кстате до этого после диагноза сходила в церковь) у сына тока губа которая ничуть его не портит)))все целое обсалютно родились по апгару на 9 и 9)грудь берет только в путь)))кушаем хорошо и не каких отклонений нет))вот так вот!так что мой вам совет сходите на повторное узи! верьте только в лучшее!и запасайтесь специальными сосками для неба я в интернете заказывала но они слава богу мне не прегадились)продаются еще специальные поильники!и самое главное не нерничайте все будет хорошо у вас малыш все чувствует и ваше переживания намного острее!по поводу зарастет - нет ниче не заростет дефект просто может быть меньше просто узи про размеры очень недостоверно мой пример ставили губу 7-8мм а оказалось 2мм))))

5

Ксюша Ш
Добро пожаловать! :flag: У вас обязательно всё будет хорошо!

6

Здравствуйте! Нам тоже ставят такой же диагноз, левосторонняя расщелина губы и твердого неба нам осталось ждать всего месяц... Пока тоже ищу информацию. Столкнулась с одной проблемкой, может кто нибудь знает сайты магазинов где можно купить штучки ля кормления (поильник Хабермана, ложку медела и соски Нуковские с бутылочками) с доставкой по России!!!!!

7

Ксюша Ш

Сейчас Вам надо доходить, почитать форум, выбрать для себя клинику, где делать будут операции.

По поводу  "а вдруг..."  изините, но не зарастет. это ж косточки и хрящики. Размеры могут быть другие, это да.

Ваш случай не сложный и не страшный, детёныш родится, откормите и будете готовится к встрече с хирургом.

8

Мама-Любаша
http://www.smally-shop.ru/delivery/

http://newbabies.ru/auxpage_dostavka/

9

Привет!! Все эти трудности преодолимы - главное позитивный настрой, тогда и вам и ребеночку будет намного теплее :cool:

10

Ксюша Ш
Приветствую на форуме! :flag:   Все у вашего сыночка будет замечательно! Здесь на форуме вы найдете много полезной информации, не переживайте все поправимо! :)

11

добрый  вечер. У меня такая же ситуация. На 23-й неделе показало расщелину губы и неба. реву 3-й день. Вроде читаю информацию и понимаю, что исправимо, а успокоиться не могу. все время текут слезы.

12

Ксюша Ш написал(а):

Мы со всем справимся. Хотелось бы для начала понять на сколько наш случай тяжел и что нам надо делать уже сейчас?

Здравствуйте! Вы обязательно со всем справитесь, главное, придерживаться этого правила.
До рождения никто Вам не сможет точно описать тяжесть/лёгкость вашего случая. Верьте в лучшее, но готовьтесь и к обратному. Сейчас читайте форум с целью извлечения полезной информации. Приобретайте необходимое для нашего диагноза... "инструменты" для кормления, аспиратор и т.д.
Задавайте вопросы при их появлении. Рада буду оказаться полезной!

13

Добро пожаловать! :flag:

14

ирина Петровна Ч
Здравствуйте! Правда всё исправимо! Ваш малыш станет самым счастливым, если Вы будете таковой  :yep: Ваши слёзы никто не осуждает. реакция абсолютно нормального человека. У меня самой глаза на мокром месте были достаточно долго   :)  Сейчас это вспоминается как "это я себя так ощущала?"  %-) 
Всё у Вас будет отлично. Посмотрите на наших деток, не видела ещё здесь ни одного несчастного.

15

большое спасибо за поддержку. сижу весь день на форуме читаю все подряд. а вот фотографии деток у меня почему-то не открываются

16

ирина Петровна Ч
Добро пожаловать на форум! Все поправимо, а плачут мне кажется все, но зато потом ненарадуются, глядя на свое дитя, все будет у вас замечательно! По поводу фотографий, заполните профиль полностью и можете еще написать в дежурную веточку и вам откроют доступ.

Отредактировано Valentina0909 (2012-12-21 17:35:52)

17

И кстате что б вас немного утешить хочу вам сказать что узи в генетике я делала трижды и все врачи в один голос говорили что нёбо и АО задеты по полной!а оказалось все цело))))так что успокаивайтесь и закупайтесь всем необходимым)я скупила все по интернет магазинам)))и не пригодилось ничего(СЛАВА БОГУ)

18

ирина Петровна Ч написал(а):

сижу весь день на форуме читаю все подряд. а вот фотографии деток у меня почему-то не открываются

Читайте-читайте  :yep:  У меня правда первое время вся информация проходила как песок сквозь пальцы, ничего не понимала/не воспринимала, потом отпустило  :whistle:
А фотографии скоро откроются. Вы начали общаться, поэтому наш Админ скоро всё "рассекретит"  :flirt:

19

Спасибо всем большое, тоже все читаю, просматриваю фото, ищу различные спец. срества для кормления. Конечно сложно не думать об этом, но вот преставила что нам, современным людям еще повезло у нас есть возможность получить информацию, некоторым даже подготовиться заранее, а  преставить себя на месте лет 30 назад!!!!!Не преставляю, что делать, куда бежать, особенно если ты в провинции! И ведь справлялись даже тогда - и еще раньше.... Заставляю себя мыслить по другому, НАДО верить в лучшее :)

20

Olivka написал(а):

первое время вся информация проходила как песок сквозь пальцы

Ага пока одно и тоже несколько раз не прочитаешь. У меня тоже так было.

21

Мама-Любаша написал(а):

а  преставить себя на месте лет 30 назад!!!!!Не преставляю, что делать, куда бежать, особенно если ты в провинции!

Частота появлений РГН не сильно увеличилась за последние 30 лет (~1:500), а много Вы вокруг себя видите незалеченных "Зайчиков"?
Вооще, как описали историю Dr.Айболит  в теме  Задаем вопросы хирургу , наибольший прогресс в  ЧЛХ  был после второй мировой войны, другой вопрос, что специализированные детские ЧЛХ центры и в Москве и в других местах создавались только 40-45 лет назад.

22

Мама-Любаша
ирина Петровна Ч

Девушки, не переживайте. Все решится. А счастье от того, как вы будете держать своих малышей на руках - это нечто! С того момента, как эта маленькая жизнь появится, все остальное будет абсолютно не важно.

Это вот, кстати, вопрос: как лучше - знать заранее, или не знать до рождения. Вы сейчас напридумываете себе кучку всяческого, нанервничаетесь, а все окажется совсем иным.

23

Даккота написал(а):

Девушки, не переживайте. Все решится. А счастье от того, как вы будете держать своих малышей на руках - это нечто! С того момента, как эта маленькая жизнь появится, все остальное будет абсолютно не важно.

Чистая правда!)

24

Девочки, добрый день! Читаю форум и не могу понять, операции в НПЦ платные или нет. Заранее спасибо за ответ

25

ирина Петровна Ч написал(а):

Девочки, добрый день! Читаю форум и не могу понять, операции в НПЦ платные или нет. Заранее спасибо за ответ

для москвичей бесплатные, для всех остальных платные.

26

MamaYasi написал(а):

для москвичей бесплатные, для всех остальных платные.

Это расстраивает, сколько смотрю на форуме на самом деле результаты отличные, и оперируют по срокам нормально.

27

Мама-Любаша написал(а):

Это расстраивает, сколько смотрю на форуме на самом деле результаты отличные, и оперируют по срокам нормально.

Не расстраивайтесь, есть еще МГМСУ на Вучетича и ЦНИИС, туда дают квоту. Результаты тоже хорошие :yep:

28

А скажите еще пожалуйста, квоту же можно получить только в то учреждение с которым у округа (или региона) заключено соглашение???? А если нас отправляют в ближайшую клинику где делают такие операции, но меня она не устраивает значит квоту в другую клинику мне уже не дадут???


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Готовимся, но надеемся...