Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 1 страница 30 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

2

Здравствуйте! Буквально вчера на 20й неделе беременности поставили врожденный порок развития лица - левосторонняя расщелина губы и АО. Сообщили, что это не показатель для прерывания. Беременность планируемая, родители абсолютно здоровы и ни у кого в родне такой особенности не было, даже знакомых таких не знаем. Ни курим, не пьем,  никак не можем понять причину такого проявления. Пока только слезы. Пришла сюда в поисках помощи, поддержки и информации для понимания. Хочется верить, что все успешно лечиться, но пока больше отчаяния и паники

3

Neznakomka написал(а):

Здравствуйте! Буквально вчера на 20й неделе беременности поставили врожденный порок развития лица - левосторонняя расщелина губы и АО. Сообщили, что это не показатель для прерывания. Беременность планируемая, родители абсолютно здоровы и ни у кого в родне такой особенности не было, даже знакомых таких не знаем. Ни курим, не пьем,  никак не можем понять причину такого проявления. Пока только слезы. Пришла сюда в поисках помощи, поддержки и информации для понимания. Хочется верить, что все успешно лечиться, но пока больше отчаяния и паники

Здравствуйте! К большому сожалению не вы первая и не вы последняя... Все здесь на форуме через это проходят, одинаковые эмоции, вопросы "почему" и "за что" и нет ни у кого на них ответов... Со временем вы поймёте, что всё не так уж и страшно, вопрос только времени! И для вас сейчас самое главное взять себя в руки и не нервничать, а беречь вашего малыша!!! Так что выше нос и читайте форум, это наше всё, наше багатство и спасение!!!

4

Neznakomka написал(а):

Здравствуйте! Буквально вчера на 20й неделе беременности поставили врожденный порок развития лица - левосторонняя расщелина губы и АО. Сообщили, что это не показатель для прерывания. Беременность планируемая, родители абсолютно здоровы и ни у кого в родне такой особенности не было, даже знакомых таких не знаем. Ни курим, не пьем,  никак не можем понять причину такого проявления. Пока только слезы. Пришла сюда в поисках помощи, поддержки и информации для понимания. Хочется верить, что все успешно лечиться, но пока больше отчаяния и паники

Это абсолютно не показатель прерывания жизни вашего будущего малыша! Мне тоже на 20 нед.сообщили о таком же диагнозе, но добавили, что могут быть сопутствующие генетические болезни. Сначала было удивление-недоумение-непонимание (почему?за что? что сделала не так??), но со временем приходит понимание, что это твой маленький беззащитный человечек и я приму его таким, какой есть. Родился мой зайчонок, без сопут.заболеваний, как сказал педиатр "Он у вас  как все, только немножко особенный". Поверьте, губка и АО - поправимо, это не так сложно, как в совокупности с небом. Нашему сыну 9мая будет 3 месяца, он  уже вовсю гулит  разными интонациями, пытается встать, следит за старшими,а когда улыбается своей широкой улыбкой, я благодарю Бога за такой подарок. Главное, НЕ нервничать, не терзаться, а так же как все мамочки здесь, читайте и впитывайте в себя всю информацию, анализируйте,  определяйтесь с хирургом, обращайтесь к нему, все отвечают и помогают. мы тоже)

5

Neznakomka
Поверте, когда ваш малыш появится на свет, он будет самым красивым и любимым малышом на свете!!! И это правда ))) первый шок проходит, приходит понимание происходящего, осознание того что все исправимо, что ваш малыш такой же как все, и даже немножечко лучше и красивее ))) В общем читайте форум, смотрите фото и все у вас будет хорошо! Главное берегите свои нервы, для малыша это важно.

6

девчонки-не вешайте нос. уж как меня врачи уговаривали избавится от моей крошки... сейчас моему счастью 8 мес. всех окружающих обезоруживает своей улыбкой! всё будет хорошо, поверьте!

7

Очень прошу открыть все веточки форума. Моя истерика не проходит уже третий день. Ищу положительное, но все закрыто

8

Neznakomka

Открыла Вас форум. Читайте и успокаивайтесь. Истериками делу не поможешь.

9

Мамочки форума, прошу отписаться: подскажите, есть ли проблемы у таких деток "с особенностью" со слухом (о такой вероятности пишут несколько интернет-ресурсов). И как дела обстоят с речью - очень хочется верить, что не настолько все плохо

10

Neznakomka
Читайте форум, здесь моооооре информации на эту тему. Целые разделы про логопедию и "ухогорлонос". Тем здесь таких много, изучайте.

11

Neznakomka
Вот разделы про логопедию - Логопедия
И ухо-горло-нос - Ухо-горло-нос
Читайте, информации очень много.

12

Neznakomka
Мы уже три раза не можем пройти слух, будем после операции на губку опять проходить. Но сами заметили что она реагирует на звуки. Поэтому сейчас себя не настраивайте плохо, вам нервничать нельзя.

13

У нас запутанная история.
На узи в 18.5 недель беременности в режиме 4D (ультразвуковой сканер SAMSUNG MEDISON SONOACE X8) диагностировали признаки двусторонней расщелины верхней губы. Причем врач не сразу акцентировала на этом внимание, сказала, мол, ребенок отворачивается. В конце осмотра я сама попросила ее постараться разглядеть личико и допросилась... Слезы мои и мужа, трясущиеся руки, вопросы "Почему?" (история такая же, как у многих здесь: не курим, не пьем, беременность планируемая, пили витамины, в роду такого ни у кого нет). Два дня как в тумане. Хотелось просто заснуть и не просыпаться, хотелось любым способом уйти от проблемы. Плакали вместе с мужем днями и ночами. Набрели на форум "улыбки".
Через три дня сходили к другому специалисту по направлению из ЖК. Гинеколог посоветовала мне сразу показать этому врачу предыдущие снимки, что я и сделала (хотя об этом пожалела. Было очевидно, что если бы не показала, то нашу расщелину никто и не заметил бы). Специалист узи из ЖК долго изучала эти снимки, потом начала собственное исследование. Расщелину слева она не увидела, как ни старалась. Справа определила ее наличие неоднозначно. В итоге нас направили на ЭХО КГ плода и перинатальный консилиум.
ЭХО КГ в норме. Врачу не сообщили о расщелине заранее, после обследования сердца попросили его посмотреть лицевые структуры плода. Врач пошел нам на встречу. Смотрел в режимах 4D и 2D. Ничего не увидел ни слева, ни справа. Клиника не из дешевых, врач на хорошем счету.
Пришли на консилиум. Снова узи. И там ничего не подтвердили. Отправили домой.
НО! Я, конечно, не специалист, но на снимках первого злополучного узи даже я видела проблему. На снимках с консилиума мне тоже что-то да чудится. Муж и мама (которая сейчас нас очень поддерживает) ничего не видят. Радостно приняли новость с консилиума. А у меня тревога осталась. Смириться с расщелиной - смирилась на третий день после тех слез и пребывания на форуме в качестве читателя. Да, вылечим. Да, поправимо. Да, бывает и хуже. К этому я готова. НО! Главное, что тревожит - есть ли еще какие-то сопутствующие синдромы, пороки? Биохимический скрининг в первом триместре был хороший, риски низкие. По узи все специалисты говорят, что все органы малыша в норме. Сердце в норме, почки в норме и т.д. Очень хотела пройти неинвазивную диагностику (только более совершенную, чем биохимический тест). Делают у нас такое в недешевой клинике и стоит не дешево. Муж и мама отговаривают. Говорят, нечего дурью маяться, начинаем копить на операции. Девочки, как успокоится? Вселите надежду, что расщелины чаще всего не сопровождаются ничем другим. Пожалуйста!
А еще обращаюсь к администратору: хочется зарядиться оптимизмом на оставшиеся месяцы беременности. Позвольте видеть все веточки форума. Спасибо всем, кто откликнется!

14

Maria_M

Добро пожаловать.

15

Maria_M
добрый вечер! так настраивайтесь на лучшее!! здесь есть ситуации когда ставили неверные диагнозы. В любом случае всё будет точно известно когда дитё родится))) и заряжайтесь оптимизмом, форум вам в этом поможет)))

16

Да, форум Вам в помощь! Наши истории в чем-то схожи. У меня была 3я беременность. Почему-то в этот раз я, как обычно это делала, не встала пораньше на учет, не сдавала анализы, не прошла 1й скрининг: работала на 1,5 ставки, делали дома ремонт, да и вообще не хотелось идти и все тут. Только на 21 неделе я появилась в жк. Есессно, после-куча анализов и поездка в республиканский перинатальный центр, где как обухом по голове Расщелина губы, не исключено и небо, и сопутствующие генетические заболевания. Потом потянулись долгие недели ожидания и терзаний, поисков информации что это за зверь такой "расщелина", с кот. мы никогда не сталкивались. На 26 нед. съездила на узи в другой город, все надеялась, что ошибка. Малыш,видимо, прочувствовав мой нервяк за последние  недели, отворачивался как мог, меня 3 раза выпроваживали из кабинета погулять. Помню, я гладила живот и еще раз повторяла, что люблю его таким какой есть и очень жду.Часа через два наконец портрет и в профиль и анфас, диагноз подтвердился, насчет неба не 100%. Все остальные органы в норме, особо посмотрели почки, т.к. они формируются одновременно с губой, патологий нет. Также предлагали доп. обследования (недешевые), еще пару раз приехать к ним на узи, но я не стала уже терзаться, а решила искать информацию, затем хирурга, ну и деньги, куда без них. Родился мой улыбчивый богатырь весом 4100, задета губа и АО. Сейчас спокойно готовимся к операции, сдаем анализы. Здесь очень отзывчивые и мудрые мамы, обращайтесь. Читайте, выбирайте врача, списывайтесь с ним. Когда я в панике трясущимися руками спрашивала у хирурга Светланы Геннадьевны Гончаковой будут ли у нас сопут. болезни, она ответила, цитирую:" На фотографиях мало что можно понять. Но пусть Вас это не волнует, в любом случае односторонняя расщелина - это абсолютно решаемая ситуация. Как правило, расщелина верхней губы это изолированный порок развития, поэтому не стоит думать о плохом, тем более - есть более признаки хромосомных аномалий выявляются на УЗИ в наше время довольно неплохо, если их не выявили, значит из нет."

17

Девочки, спасибо за поддержку! Многих читаю здесь и отмечаю, что большинству девочек после обнаружения расщелины сами врачи предлагали/ настаивала на инвазивной диагностике. Я же спросила у гинеколога ещё перед консилиумом, мол, можно такое пройти? На что мне был дан однозначный отрицательный ответ: "Первая биохимия хорошая, на узи другие органы в норме, в роду никого с этим нет. Так что показаний для проведения инвазивной процедуры тоже нет. Я вам направление не выпишу". Думали сделать это в платной клинике. Так там тоже только при наличии направления или рекомендации от врача. Думала, сделаю и уже точно успокоюсь. Ан нет, не разрешают(((

18

Maria_M
Добро пожаловать!

19

Здравствуйте! 5 месяцев назад у нас родился сыночек с правосторонней расщелиной верхней губы и десны. В 4 мес. ему была сделана операция (в Воронеже у Минаковой Т. П.) По словам доктора это была "черновая" операция, т.е. только сшита губа (носик не трогала). Следующая операция планируется в годик - "наводить красоту" (опять же, по словам доктора) - выравнивать контур губки и носик. Мне кажется первая операция сделана не очень хорошо, грубый шов, хотя я не врач и как было бы у другого врача не могу знать. Просмотрев инф в интернете (в частности, сайт Гончаковых), поняла, что мы могли бы обойтись одной операцией, а не делать множество этапов по "наведению красоты". В общем теперь нам надо искать хорошего врача, чтобы он нам выровнял носик, губку раз и навсегда без множества промежуточных операций.

20

Очень надеюсь на Вашу помощь в поиске нам врача! Спасибо!

21

katrinprim
Здравствуйте! Найти врача своему малышу можете только вы сами, читайте отзывы и веточки родителей, делайте выводы и принимайте решение. Здесь есть веточка Воронежа - Воронеж!
А вообще вам получается только мягкие ткани сшили... Сейчас в три месяца уже полностью "на чистую" шьют.

22

Здравствуйте))) Узнали про расщелину на последнем УЗИ на 32 неделе. Врач долго извинялся, что не увидел раньше, переживал больше за себя...Сначала шок, потом слезы, потом интернет и поиск информации, и вот мы здесь))))
А сейчас думаю что может и хорошо что на последнем УЗИ узнали, все равно на желание оставить ребенка это ни как бы не повлияло, а нервов было бы потрачено больше. Сейчас ждем нашу "Зайку" дочу))))
Была сегодня на крайнем приеме в ЖК, дали направление на 7 мая, пойдем сдаваться рожать)))) как бы 9 мая с криками: "Ура! Спасибо деду за победу" в родовую не попасть)))))
Решили с мужем что будем решать проблемы по мере их поступления, потихоньку готовимся к разным вариантам расщелины губки, неба, про операции читаем. Но иногда страшно становится перед неизвестностью...Думаешь как все будет, город у нас не большой, с каждым не хочется обсуждать и рассказывать через что прошли и еще предстоит пройти...мыслей много, страхов много...
Но думаю все у нас будет хорошо, смотрю здесь на деток и на родителей, радуюсь что все преодолимо и решаемо.
Надеемся обойтись только левосторонней расщелинкой верхней губы, размеры ставят не большие 2,7 мм, но судя по тому что пишут, размеры не играют роли....

23

Наталья Ш.
Вы молодец! Правильный настрой. Не думайте о плохом. Все решаемо.  Не надо страхов. Собирайте информацию, о хирургах и клиниках. Все будет хорошо. Верьте !о.

24

Наталья Ш.
Здравствуйте! Мне тоже в прошлом году в ЖК дали направление в РД на 6 мая... Что бы подготовили меня, и морально и физически, тоже так и думала что 9 мая с дочей знакомиться в родовую поедем ))) Ну и вот ближе к вечеру 6 числа поехала сдаваться, а у врачей видимо "окно" появилось, так через полтора часа после "сдачи" мы с моей дочей и познакомились ))) Родилась она у меня 4560... Так что до сих пор врачам благодарна что саму рожать не заставили...
А вы молодцы! И настрой у вас хороший! Легких вам родов и скорейшей встречи с вашей дочей ))))

25

Здравствуйте! Я новенькая на вашем форуме,всего недельку его изучаю. Моя малышка родилась 15 апреля этого года с расщелиной мягкого и твердого неба,на узи и анализах во время беременности никаких отклонений выявлено не было,после рождения еще в родзале поставили синдром Пьера-Робена. В роддоме из-за неправильного кормления в легкие попала влага и развилась вялая пневмания,так что мы переехали в другую больницу,в отделение патологии новорожденных. Нас посмотрел челюстно-лицевой  и сказал,что расщелина довольно большая,но в нашем городе раньше достижения ребенка возроста 2 лет никто за операцию браться не хочет. С хирургом вроде определились,судя по отзывам хороший специалист, Гончакова С.Г., осталось только с ней связаться. Если возможно,подскажите как. Заранее спасибо. Вот такая у нас история. Любим нашу малышку всей душой и верим в успех операции и реабилитации!

26

Anna_olga/G
Здравствуйте и добро пожаловать! Я вам написала контакты в личку.

27

Добрый день всем! Во первых хочу поблагодарить всех создателей и модераторов этого сайта!! Вы такие молодцы! Вы делайте очень большое дело, оказывая поддержку родителям и детям с ЧЛП. У меня доченька 2 года и 1 месяц. У нас уже было две операции. Вот решила тоже зарегистрироваться. Три недели назад сделали вторую операцию (уранопластка неба). У меня вопрос ко всем, кто делал повторную операцию на губе (повторная хейлопластика губы и носа). Отзовитесь те, кто переделывал губку. Нам предстоит эта операция в 4,5 года. Буду рада, если напишите мне в личку. И еще хочу всех поздравить с 70-ти летием Великой Победы!!!

28

Наталья Ш. написал(а):

Здравствуйте))) Узнали про расщелину на последнем УЗИ на 32 неделе. Врач долго извинялся, что не увидел раньше, переживал больше за себя...Сначала шок, потом слезы, потом интернет и поиск информации, и вот мы здесь))))
А сейчас думаю что может и хорошо что на последнем УЗИ узнали, все равно на желание оставить ребенка это ни как бы не повлияло, а нервов было бы потрачено больше. Сейчас ждем нашу "Зайку" дочу))))
Была сегодня на крайнем приеме в ЖК, дали направление на 7 мая, пойдем сдаваться рожать)))) как бы 9 мая с криками: "Ура! Спасибо деду за победу" в родовую не попасть)))))
Решили с мужем что будем решать проблемы по мере их поступления, потихоньку готовимся к разным вариантам расщелины губки, неба, про операции читаем. Но иногда страшно становится перед неизвестностью...Думаешь как все будет, город у нас не большой, с каждым не хочется обсуждать и рассказывать через что прошли и еще предстоит пройти...мыслей много, страхов много...
Но думаю все у нас будет хорошо, смотрю здесь на деток и на родителей, радуюсь что все преодолимо и решаемо.
Надеемся обойтись только левосторонней расщелинкой верхней губы, размеры ставят не большие 2,7 мм, но судя по тому что пишут, размеры не играют роли....

Здравствуйте и добро пожаловать!!! Нам, как и вам осталось совсем чуть-чуть уже))) У нас запланированное кесарево на 9 мая, так уж нам с мужем очень этого захотелось))) Так что может быть наши доченьки в один день на свет появятся))) А вам удачки, здоровья и терпения, и чтобы всё у наших деточек получилось поскорей))) И дай Бог, чтобы только губонька была! Нам такие размеры, как у вас, ставили на 22 недельке, а на 32- 5 мм, так что не знаю, как там у нас с этим получится, но тоже очень сильно надеемся на чудо)))

Отредактировано яночка2015 (2015-05-06 22:28:43)

29

katrinprim написал(а):

В общем теперь нам надо искать хорошего врача, .

Зачем его искать Гончакова СГ как раз всё вам и сделает как надо!

30

какая разница какой город? почему вы должны всем доложить про расщелину?  можно подумать к вам все горожане приходят с отчетом. есть и есть. занимаетесь себе спокойно лечением и любите ляльку.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4