Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » а вот и мы! возьмете нас к себе?:-)


а вот и мы! возьмете нас к себе?:-)

Сообщений 1 страница 28 из 28

1

Всем добрый день! Вот решила тоже написать немного о себе, чтобы было удобней познакомиться. Меня зовут Таня и у меня годовалая дочка с расщелиной мягкого и твердого неба. Беременность в целом протекала нормально, за исключением бронхита в первом триместре. Но ни одно узи ничего не выявило. Анализы тоже все были хорошие. (сразу оговорюсь что о генетике никто и не думал почему-то....так что тут все было как темный лес) Сказали мне об этом только после родов.  Паника была конечно жуткая. Но со временем все более-менее устаканилось, т.к. кушали мы вроде без проблем, правда только из больничных сосок, потом правда хорошо и киковские пошли. Грудь не брали, хотя как потом сказали на приеме в институте челлюстно лицевой хирургии, дети с такими расщелинами как у нас приспосабливаются. Но в роддоме на нас махнули рукой, вообщем-то как и на всех остальных. Все мамули сами занимались со своей грудью и детьми (ЦПСиР). Вообщем сказали этой осенью вставать на учет в тот самый институт, дата операции решиться уже после этого. Говорят что сделают все в один заход. будем надеяться конечно что все будет хорошо. Правда меня больше тревожит послеоперационный период, развитие челюсти, речь, как она будет кушать когда у нее горлышко будет все в швах и вообще чем зашивают эту самую расщелину. В любом случае я очень рада что нашла ваш сайт, безмерно благодарна его создателям! Наконец-то я себя чувствую не одинокой в этой проблеме. Вообщем желаю всем кто ждет операции, чтоб она прошла успешно, всем у кого она прошла чтоб  дальше все было хорошо! И будьте все счастливы у нас все получится ;)

2

Спасибо. У нас как раз предстоит  в четверг операция. расщелина губки. Меня тоже очень бесокоит вопрос послеоперационного периода. Кормить потом можно будет только с ложки. даже по ночам. А плакать нельзя. Вот 2 дня приучиваю к ложке. Плачет, слезы льются. Он вообще не терпит когда есть хочет. (Уже не говорю что весь мокрый будет и ночью кормить по часу). Еще сказали что свечи Вибуркол помогут. Они болеутолящие.
В общем потом смогу рассказать Вам.

А как вы клинику выбирали куда обратится?

3

Жанна, напомните, пожалуйста,  где вы будете оперироваться

Отредактировано Ольга (2006-08-16 13:58:14)

4

дело в том что пока нам рекомендует знакомый врач ( а он глав.врач склифасовского) он и курьирует по этому вопросу, врачи же все друг друга знают . вообщем советует институт челлюстно лицевой хирургии. туда мы поедем 6 сентября второй раз (первый раз было год назад). вообщем будем думать еще. хотелось бы еще съездить вспе таки к виссарионову т.к. говорят что там самые лучшие послеоперационные условия (конечно клиника то частная). называется все это дело центр пластической хирургии...но все эти частные конторы......даже не знаю. хотя он сам страдал этой проблемой и решил посвятить вся свою жизнь ей (расщелинам губы неба)

5

Съездейте еще в РДКБ  на Ленинский 117.

6

telogreyka написал(а):

хотелось бы еще съездить вспе таки к виссарионову

Уверяю Вас, лучше Виссарионова в России нет никого! Поверьте, работала с ним много лет, он-супер! Прежде, чем принять окончательное решение, покажитесь ему! И клиника, которую он возглавляет, единственная, дающая лицензии по пластической хирургии в России (или их сертификаты единственно действующие, боюсь попутать). Но принять решение, не показавшись на Ольховке - ошибка, поверьте, пожалуйста!

7

съездили мы туда. вообщем прошло все не очень хорошо. попали в ужасную пробку, дочку сильно укачало и всю машину-маму и все что оказалось рядом мы уделали, опоздали.
приехали в совсем невминяемом сотоянии. со списком вопросов с этого форума кстати. как человек он хороший, но т.к. там проходил симпозиум куда-то торопился и сказал приходить в 2 года......вопросы задать я не успела...знаю что дура.
мне порекомендовала его еще гинеколог, которая училась вместе с ним в институте. она рассказала что оне сам страдал проблемой заячьей губы и расщелины. поэтому решил посвятить всю свою жизнь этому......
вот в среду поедем в иститут челюсто лиц. хирургии...с протеже:-) задам там наконец все вопросы.

8

Привет, и нас возьмите! Очень рада, что нашла этот форум, могу поделиться опытом.

http://line.romanticcollection.ru/ba/17_36b_3F6F54C0_Rdimonke_4.gif

http://line.romanticcollection.ru/sva/27_27b_3B69B140_RnaSeIPsemxeP_4.gif

9

мюмла, опыт - это хорошо. А каким?

10

Assja написал(а):

У нас врожденная полная расщелина твердого и мягкого неба. Узнала, когда он не смог брать грудь, кормила сцеженным грудным молоком из бутылочки с огромной дыркой.  У нас ни в роддоме, ни в детской больнице никто ничего мне не рассказал: от чего это, что теперь и куда мне можно податься с этим. Искала все сама: в интернете, в домах инвалидов и т.д. Короче в 3 месяца мы поехали в Сыктывкар к челюстно-лицевому хирургу. Обтуратором мы пользоваться не смогли. Операции начинают делать таким детям с 10 месяцев. Нам сделали в год. Зашили красиво. Сказали, что вроде бы одним разом обойдется. Пока обходимся, посмотрим дальше. И сказали много-много заниматься с логопедом.
Но у нас в городе нет такого логопеда, который бы имел дело с такими детьми. И тогда я опять в интернет. Нашла несколько методик по развитию речи у таких детей и занимаюсь с ним сама + массаж неба. В 1,5 года он говорил только "папа" шепотом, потом в 2 года началось: мама, баба, дай. "К" и "Г" начали говорить только 2 месяца назад, а так Говорит много, понятно мало. Много глотает согласных, очень обижается если его не понимают. Занимаемся, растем, надеемся на лучшее, чего и всем желаем!!!!!  :thank_you: Потом попробую вставить фотку.
http://line.romanticcollection.ru/ba/17_36b_3F6F54C0_Rdimonke_4.gif

http://line.romanticcollection.ru/sva/27_27b_3B69B140_RnaSeIPsemxeP_4.gif

Отредактировано мюмла (2006-09-25 11:57:22)

11

:rolleyes: очень рада познакомиться! а можно ссылки на те методики по развитию речи? или это те которые представлены здесь?

12

Ссылок не дам, т.к. скачала уже давно и теперь не помню где, но это не беда. Я уже после написания того сообщения нашла в разделе логопедия на этом сайте отличные ссылки, даже лучше чем мои, с видео и т. д., там те же упражнения, что и делали мы + почерпнула нового.  И вчера заказала "Игры для Тигры". В демо версию Димонка вчера играл весь вечер (дул на одуванчики), наверное ему и дальше понравиться., а то я вышла на работу и времени заниматься с ним крайне мало.

13

telogreyka написал(а):

Таня, просмотрела ваши фотографии - у вас очаровательная дочка! Я новичок, еще не все успела прочитать, похэтому не в курсе делали ли вам уже операции. В любом случае надеюсь все в вас хорошо. Возник вопрос - все ли у вас в порядк с подбородочком/нижней челюстью? У моего сыночка помимо расщелин микрогения, ретрогения (недоразвитие нижней челюсти), и внешне выглядит очень похоже на ваш подбородок. Если я не ошиблась, какие прогнозы относительно подбородка делали вам?

14

Вам кто-нибудь говорил о синдроме Пьера Робина? Хотя в последние годы его переименовали в последовательность Пьера Робина, но суть от этого не поменялась. По всей видимости оно и есть. http://www.medicus.ru/stomatology/pats/ … rt_id=6321

15

чесно скажу, на этот счет я слышала в роддоме только то как вздыхала медсестра со словами:" боже мой, да у нее еще и прикус неправильный".
Больше ПОКА на этот счет ничего не говорил (мы были 2 раза в институте челлюстно лицевом). Говорили одно - десны хорошое, операция одна - октябрь 2007. но мож просто не хотят расстраивать раньше времени.....
сама я тоже замечаю что когда смеется или удивляется, очень часто поджимает нижнюю губу внутрь, все это с открытым ртом ессно, и олучается что верхняя челюсть выступает вперед.

Отредактировано telogreyka (2006-11-09 12:17:53)

16

telogreyka написал(а):

Да не... Это я Лапуське написала, кнопку только нажать забыла. Их случай просто классически в этот синдром вписывается. На немецком форуме есть парочка таких детишек, и в нашем бывшем центре плакаты с фотографиями висели и на одной тоже был ребёнок с "Пьером Робином" до вытягивания нижней челюсти и после.

ОФФ Вторую линейку вижу :) Молодцы . У нас тоже между Дарьей и Тимоном полтора года разница. Уже знаете кого ждёте?

17

Мусяка, нам про синдром Робена никто не говорил:( Наш стоматолог, который направляет в Одессу сказал только про недоразвитие подбородка... И упомянул что либо придется вытягивать, либо вообще операция, которая сложная и тяжелая для ребенка. Что можете сказать про детишек после вытягивания? Насколько я поняла это только в 3-4 года можно делать? Я очень надеюсь на то, что челюсть сама немного выдвинется за счет сосания и можно будет обойтись без подобных манипуляций.

18

ждем мальчика вроде, вчера на узи так сказали. целая грппа из трех врачей вниматтельно изучала небо. Сказали что все ок. буду надеяться что действительно так оно и будет. Как рожу обязательно добавлю инфы в вашу статистику.
Мусяка , подскажите пожалста, я просто не вкурсе у вас у обоих детишек какие-либо отклонения или тольо у одного? и если возможно, неподскажете ли где можно посмотреть фотографии детишек с Пьером Робином?

19

telogreyka

Детей у меня трое :) Двусторонняя расщелина у средней дочери, у Даши. У старшей Нины и младшего Тимончика в этом плане всё нормально.

Фотографии найти трудно, но вот хоть что-то на английском. http://www.emedicine.com/ent/topic150.htm

Лапуська

Я пока владею лишь относительно общей информацией, но в ближайие дни покопаю немецкие страницы, тогда и расскажу подробнее.

20

Спасибки! Любая информация будет полезна:)

21

Лапуська
Может всетаки в Киев еще сьездите??? А?

22

Может и съездим, по моему мнению в столице должны быть лучшие врачи... Хотя опять таки с маленьким ребенком в поезде не очень удобно, а машины у нас пока нет:(
А как часто нужно посещать врача после операции? В идеале посетить и Одессу и Киев, послушать что предлагают и тогда принять решение...
Как Ваша дочурка? Вы все операции закончили или еще что-то предстоит?

23

Мусяка написал(а):

Просмотрела ссылочку. Все-таки английским я владею не в полной мере, многое осталось непонятным. Но судя по фотографиям у нас "A U-shaped cleft palate". Если можно, дайте больше информации именно по этому случаю.

24

Лапуська
У нас всего две операции позади...впереди еще очень много. Если соберетесь в Киев - дайте знать, может смогу помочь чем то. В Охматдете хирург принимает по четвергам, с 9 до 13. Но думаю можно и к ней напрямую приехать, телефоны тут где-то на сайте есть. Но решать Вам. Выбор врача это своего рода лотерея. Я очень довольна и безумно благодрна нашей врачу за то что она буквально слепила нашей зае личико, и думаю дальше будет только красивше:)

25

sunstroke написал(а):

Спасибо, обязательно дам знать, т.к. уверена что помощь будет не лишняя. Безумно приятно чувствовать помощь и поддержку людей, с которыми только познакомился!

26

у меня есть предложение по форуму. пусть каждый пользователь заводит темку со своим именем, там будет вся его история, как родились, как нашли клинику и как прошли первые операции, своего рода дневники.успехи и неудачи....вообщем все-все-все

27

telogreyka, такой подфорум уже есть https://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=16 :)

Отредактировано Fanya (2007-04-26 11:50:38)

28

У меня, наверное, получилось загрузить фотку!. Здесь Машуне 2г. 10 мес.
http://s54.radikal.ru/i144/0905/ef/eb14d3bc68f4t.jpg


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » а вот и мы! возьмете нас к себе?:-)