Всем здравствуйте. у дочки правостороняя расщелина губы и неба. Мы  с Оренбургской области. у нас делают такие операции, но я не хочу! Были настроены на Самару. ездили на консультацию, вот  в августе нужно звонить и записываться на операцию. А вот нашла этот сайт и теперь в замешательстве. Может в Екатеринбург? Расскажите как делают в Самаре? может и не стоит ехать в Бонум..жалко дочку в дороге трясти..до Самары все таки 2 часа, а Екатеринбург намного дальше. Раскажите нам про Самару, пожалуста!

Отредактировано Елена Владимировна (2011-08-08 19:59:35)

мы делали операцию у Косыревой, результатом недовольны, вчера были в москве на консультации в рдкб у Лопатина, сказал губу неправильно сшили,(мышцы) и нос надо переделывать. вот так, я в калинина больше делать ничего не хочу

это я пишу к тому что сразу решила - что в самаре я точно не буду оперироваться

Всем привет! У нас предварительный диагноз (по узи) левосторонняя расщелина губы. Конечно как мне объяснили на консилиуме в СОКБ Калинина, что на узи невозможно увидеть всё. Я надеюсь что только губка. Посидела на форуме, почитала отзывы и оч.сильно начала сомневаться по поводу операции в Калинина. С благодарностью встречу все советы, пожелания и отзывы.

Всем привет!!! Девочки, кто ждет особенных детишек, отзовитесь. Нам 26 недель, при узи на 22 неделе поставили двустороннюю расщелину губы и тв. небо. Об ужасах и страхах, проишедших в голове после слов врачей, говорить наверное не стоит, все через это прошли. Сейчас очень рада найти этот форум, очень много важного и полезного узнала. Оень важно знать все тонкости предстоящего испытания. Но сама мысль о том, что у нас скоро будет малыш греет сердце. Девочки, давайте дружить!!!!

Мы тоже из Тольятти!Операцию делали в НПЦ. Вы в каком районе проживаете?

Оперировались у Гончакова Г.В. Делали бесплатно, нам давали талон. Результатом довольна. Но ноздрюшка у носика может быть чуть опуститься, но это уже от операции не зависит.

Доброго времени суток! Просто делюсь опытом. Может кому пригодится. Мы из Самары. Ребенку 2.5 года. Малыш родился с односторонней сквозной расщелиной губы и неба. Когда решали где оперироваться то выбирали между Москвой и Самарой. Получили консультации в Самаре в больнице им.Калинина и в Москве в НПЦ. Посмотрели на результаты. Послушали специалистов. Выбрали НПЦ. Не пожалели. Оперировались в 4 мес, в 8 мес и в 1 год 5 мес. Хирург Г.В. Гончаков. Главный результат - ребенок начал говорить предложениями в 1 год 10 мес и говорить нормально. Он правильно дышит (не говорит "в нос"), правильно произносит звуки и гласные и согласные (в том числе шипящие). Специалисты во время комиссии спрашивали: "у вас расщелины мягкого неба не было что ли?", "вы что занимались с логопедом?", а операция была, с логопедом не занимались. сами логопеды удивляются и очень радуются за нас. все это значит что операции были сделаны очень корректно и вовремя. причем очень важно и то, и другое. поскольку в калинина нам настойчиво рекомендовали первую операцию делать не раньше года (хотя были готовы провести ее в 3 мес). безусловно, данный подход чем-то обусловлен. аргументы сейчас уже точно не помню. но аргументы есть у приверженцев всех подходов. поверили больше НПЦ и их методике. их точка зрения, как минимум, подтверждена огромной практикой. у них ежедневно проводится по 4-6 операций. и как уже говорила мы рады, что пошли этим путем.
при выборе хирурга всех волнует в первую очередь косметический эффект. перед операцией миллион обсуждений и "рассматриваний" уже оперированных. какой хирург сделал "красивее" сколько наблюдала за результатами - у одного хирурга "раз на раз не приходится". ведь не всё зависит от рук хирурга. организм и конкретно ткани у каждого ведут себя по-разному. у кого-то, например, шовчик на губе "подтянут", у кого-то настолько ничего не заметно. что я с наметанным глазом ничего не могу разглядеть. при том дети оперировались у одного хирурга.
если дальше сравнивать калинина и нпц, то нпц выигрывает по уровню медицинских материалов, по условиям (двухместные палаты, с отдельным душем и туалетом) и по обстановке. что касается последнего я имею ввиду уровень общения, степень взаимодействия. в нпц медицинский персонал и пациенты - союзники. там нет взгляда на пациента "сверху вниз", какой бывает в некоторых российских больницах. там очень поддерживают, отвечают на все вопросы, улыбаются и пр. там здоровая обстановка. и это ограждает от лишних стрессов. я очень благодарна и геннадию васильевичу гончакову, и светлане геннадьевне гончаковой и всему мед персоналу. хорошие люди и профессионалы. 
к сожалению, сейчас операции там стали платными. насколько слышала (не уверена в точности информации) одна операция стоит около 100 000 р. у кого нет возможности... опять же слышала, что в других клиниках москвы есть какие-то квоты относительно бесплатных операций. 
я ни в коем случае не настраиваю против калинина. думаю, им тоже есть чем гордится. но так как я делюсь собственным опытом, то ... см.выше:) если у кого-то будут вопросы - готова ответить здесь или пишите в "личку".

Мы, например, связывались непосредственно с учреждениями, где оперируют детей с нашими проблемами. На всех официальных сайтах телефоны есть. Там объясняли, какие шаги нужно предпринять, чтобы попасть на операцию в их центр. Но мы оперировались в НПЦ (Москва), в то время когда операции иногородним делали бесплатно. Сейчас бесплатно только москвичам - в случае наличия московской прописки. Именно прописки, а не регистрации.
Насколько знаю делают еще операции в больнице Св.Владимира (Москва). Попробуйте связаться с ними. 
И еще из опыта... Может пригодится... Когда операции в НПЦ были бесплатны для иногородних, то для госпитализации нужно было получить талон в Департаменте здравоохранения Москвы. Если отправляли документы письмом - отказывали в финансировании, а если ехали в Москву и сами лично подавали документы в Департамент - всегда получали положительный ответ. На это уходило часа три (стоянии в очереди) и все. Письменно проще отказать...

Добрый день!)Девочки подскажите, пожалуйста, где в Самаре можно найти хорошего ортодонта?Заранее большое Спасибо)

Наблюдаемся там,но оперировали в другом городе.Косарева самая лучшая по слухам

ируся,а кто вам сказал что кто-то здесь настаивает на лечении деток с расщелинами именно в данном учереждении???изначально было ясно,что оперироваться у них не будем и мы тоже поехали от них подальше)))

мы оперировались у Косыревой, специально с ней договаривались,тк много слышали отзывов что она лучше всех делает. По прошествии 2 ,5 лет могу сказать,что губа у нас неплохо подшита,шрамик грубоват правда, у носика ноздрюшка говорят не на место подшита,если приглядываться детали заметны. Небо делали в РДКБ в Москве в 10 мес, в 2 года начала говорить,сейчас лучше говорит чем ее брат близнец,конечно не все буквы хорошо выговаривает(р,л) нам 2,9 сейчас, когда не торопится все понятно,когда на бегу то конечно не все разберешь,хотя в садике нам дали стих выучить,а братику(совершенно здоровому) не дали...Когда лежала в Москве видела деток после операций, на самом деле-один хирург,а разница может быть огромной,все зависит от тканей,как заживает,как рубцуется, у кого то незаметно совсем, а у кого то беда,смотреть страшно. Одно радует.медицины не стоит на месте,может еще чего придумают пока мы растем. а так в планах носик поправить, шрамик шлифануть, а потом костную (ох,самое страшное  )

Отредактировано Евженияя (2019-02-17 15:53:14)

Мы оперировались  в СОКБ Калинина у Тихоновой Л.Н.(Косырева посчитала, что мы слишком легкий случай для неё). Немного неровно сделана кайма. В общем может и неплохо, но судя по фото из НПЦ, там конечно получше. Хотя тешит одно, люди незнающие о нашем диагнозе и не догадываются.