БИрина
Подскажите пожалуйста, есть где-нибудь на форуме, почитать, как делают операцию на мягком небе.

У Аринушки расщелина твердого и мягкого неба. Операция после 3 лет.

Вироника

ребенку, я так понимаю, 14 дней, когда ж по Вашему надо обращатся к пластическому хирургу ))

martin luis
и все таки я была права, мое чутье меня не подвело. Жалко потеряного времени. Но в случае семицветика я думаю, что лучше поздно чем еще поздней.

Отредактировано Вироника (2008-11-20 12:34:21)

Ага добавлю.Получила втык от доктора что не обратилась раньше,Операция делаеться с 6 мес.А в принципе таже проблема- в заведениях здравохранения консультацию,а точнее информацию о сроках операции не дали,в Днепрпетровске в больнице им Мечникова операцию делают аж в 5 лет,я и расслабила булки.А в августе установила интернет и глаза на лоб вылезли.Сразу информацию нашла о московских больницах---дороговато--,а потом запрос дала на укр языке и наткнулась на Остапа Могиляка.Подняла всех родственников на уши и через три дня была на месте.Дальше вы в курсе.
Да,жаль потерянного времени,но лучше поздно, чем никогда!Теперь ищу информацию о логопедах.

Да в роддомах ничего не знают, после консультации с челюстно лицевым хирургом нашим, местным у Мишки в карточке было написано:
губа в 6 месяцев, небо в 6-7 лет, вот так!
А отговоров ехать была целая куча, могу примеры привести, она думала мы в Рауфхуса поедем, так говорила, что там грязно, мне никто передачки не принесет, а самый клевый аргумент - че тут оперировать, отпустит усы да и ладно! При чем она даже ему в рот не поглядела, а сказала там же одна губа! Пришлось ей сказать, что не тока! А полный диагноз я тока в Питере узнала, что у нас полная правосторонняя расщелина губы твердого, мягкого неба и альвеолярного отростка, до этого про мягкое небо и альвеолярный отросток вообще нигде в карточке не упоминались!
А свекровь как то, не помню точно, то ли к ней на прием сидела, то ли в другой кабинет, и видела как родители вынесли прооперированного малыша, после консультации видимо, говорит, они ее так благодарили, она им сказала, что-б приезжали в 6-7 лет небо делать, свекровь их догнать хотела, отдельно поговорить, но к сожалению не получилось, куда-то они пропали (пара была из района Карелии, не из Петрозаводска)

Отредактировано алена (2008-11-21 17:25:13)

Здравствуйте!!! Меня зовут Юля, у меня сынулька Максим, родился 9.06.2005 с левостороней расщелиной губы, мягкого и твёрдого нёба. Первая операция в1.5 года зашили губку, нёбо ближе к лету. Сейчас делаем логопедический массаж нёба и языка. Я хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО создателям сайта!!!

elle привет!!!
Добро пожаловать!!!  Вы не переживайте, скоро во всем разберетесь и освоитесь!!!  Я тоже, не так давно,  когда нашла этот форум обалдела от такого огромного количества полезной информации! Все читала и читала круглыми сутками!!! А с поиском друзей у нас проблем не бывает, все очень дружелюбны и миролюбивы, всегда готовы подсказать и подержать!!! 

А за меня все читала мама и звонила мне из новосибирска. Я ничего о расщелинах не знала и только благодаря сайту с ума не сошла. Теперь ,слава Богу,все хорошо Алекс спит рядом,он большой умник и очень веселый и радушный человек. Кто бы что ни говорил мы всё сделали правильно

Здравствуйте!
Меня зовут Евгения, Москвичка, работаю бухгалтером, мне 33 года. Я новичек. 23 сентября 2008г., я родила сынишку Петра с диагнозом левосторонняя расщелина губы и твердого неба. Исторяи: вторая беременность, ждали мальчика, есть дочь. УЗИ на 12, 23 и 32 неделях показывали идеальные результаты, беременность переносила нормаль, толстела и росла в ширину. Плод ставили при визуальном осморте 3кг 800гр. В конце 39 недели я попросилась в р/дом зарание. В консультации 16 сентября выписали направление в 8 р/д. Прежде чем положить осматрели на УЗИ.... Был шок....
Я слышала о таких детках и людях, но думала, что с таким диагнозом при наших технологиях их уже не сществует.
Волна шока сошла, знакомые обратились к интнрнету, вышли на Ваш форум, да и врач ортодонт посоветовал Вас.
Ортодонт скоординировала мои действия.
Впросы к тем, кто иже прошол операции:
где оперировались, каковы результаты, после операционный период, примерная сумма затрат и на что.
Зарание благодарю за участие и поддержку.
Спасибо.

Здравствуйте!
Прочитала сообщение от Костылева. Сразу же захотелось написать. Я родила 29 сентября. Живу в Екатеринбурге. Всю беременность ходила просто образцово. Четыре УЗИ можно сказать "экспертного" уровня (кто из Екатеринбурга - знает: Флотская и ОММ) ничего !!! не показали. Перед родами УЗИ в ОММ - тоже никакой информации. И только выйдя из наркоза (было кесарево) я узнала о том, что мальчик родился с левосторонней расщелиной губы и ао. Конечно же, шок... Извиняюсь, но что-то пока дальше писать не могу - немного захлестнули эмоции. Зайду попозже.

И мы тоже, только ещё оба нёба, и УЗИ были на соответствующей кафедре Медицинской Академии, мама ещё была в наркозе, а принимавшая роды А/Г звонила папе с вопросами: "Сообщать маме сразу или погодя?". Ну а дальше началось: Поиск по диагнозу, сайт про НПЦ, "Улыбки" (спасибо им), молокоотсос, советы родных (тоже про НПЦ),  книга Г.В.Гончакова про проблему (дали на время в роддоме), фото губки и нёба малыша и поездка с этими фотографиями в НПЦ к С.Г.Гончаковой, Меделовская ложечка, выписка из роддома, консультация в НПЦ с Малышом, сбор анализов на госпитализацию, дисбактериоз и первая операция на губке...
  Успехов Вам!!!!

Отредактировано EvAZa (2008-12-17 00:46:06)

Выдалась свободная минутка и зашла снова. Спасибо всем, кто поприветствовал меня и поддержал. Конечно же, я уже давно далеко не в том состоянии, в каком была после родов. Прочитала EvAZa и как раз - к тому, отчего я и разволновалась в прошлый раз. Шок-то шоком, но то, что было позднее - несколько (а вернее - сильно) ухудшало ситуацию. На второй день в роддом приехал специалист как раз из Бонума для того, чтобы посмотреть на малыша и поговорить со мной. Малыш был в это время в пите (у нас еще была асфиксия-гипоксия в родах) и сказал мне, что у нас только губа и для операции в 3 месяца на губе я должна кормить грудью и малыш должен хорошо набирать вес. Я и до этого то не мыслила ничего другого, кроме как кормить грудью, а тут такой мощный стимул! В общем кинулась я кормить, молока нет, одна кровь да сукровица. Ничего, бьемся - сказали, пусть сосет продолжает. Малыш сосет часами, молока нет, сосет кровь.Врачи выписали докорм без вопросов, однако медсестры не дают. Так мы прожили до выписки. Малыш либо орал, либо спал в забытьи, либы мы пытались есть кровь из груди, докорм перепадал редко. Надо ли говорить, что я и ругалась, и умоляла и даже пыталась купить у них молоко для малыша! Как только узнала, чем его можно кормить (какой смесью), наш папа все сделал и в последний день уже готов был с кормом в зубах к открытию роддома приехать, но к счастью дежурила приличная медсестра и она нам давала еду. К выписке малыш писал 3 раза в день и все! Дома я еще две недели билась за грудное вскраливание, что-то пошло, но получалось очень мало. Бутылки с сосками - не спасали ситуацию, малыш их не ел. Я, честно скажу, немного поседела. Пришло решение плюнуть на грудь и сосредоточиться на бутылках и смеси. Педиатр с медсестрой на патронаж не ходили (пришли 1 раз сразу после роддома и все). Раздобыла по знакомым хорошего невропатолога с именем и связями. Она мне посоветовала то же, до чего я уже сама дошла - плюнуть на грудь и кормить как только можно и чтобы хоть спал как-то (а то ведь в борьбе за еду мы не спали). Ну думаю, ну не должны же отказать в операции, если мы не на груди, а на смеси. Решила выпотрошить интернет на предмет бутылок и сосок (ну не ели мы из них, вернее ели ну очень мало и очень долго - 30 мл за 8 часов). Тут-то нашла, наконец, инфу о том, что едят такие детки (в смысле какие соски) и этот сайт нашла! А в 5 недель пошли мы в Бонум и оказалось, что специалист тот, который говорил мне, чтобы я кормила грудью, уволился. А ортодонт и хирург, которые нас смотрели сказали мне, что мы и не могли бы питаться грудью (!!!!!), т.к. у нас губа и ао и отрицательного давления мылыш не создает и не создаст никогда и грудное молоко он смог бы пить только после сцеживания. И на искусственном кормлении нас все равно возьмут на операцию. Кстати, какими сосками питаться нам все-равно не смогли посоветовать, но я-то уже нашла инфу в интернете. Так что вот такая наша маленькая история. Сейчас начинаю более пристально готовиться к операции и еще не раз зайду на этот сайт в поисках информации. Еще и  вопросов много. Ну вот, написала все. Именно от всего этого я и разволновалась. А шок - шок что, 9 дней депрессии после выписка из роддома (итого 15 дней) - это все, что смог позволить себе мой организм в ситуации голодного малыша. На а теперь буду приходить сюда за ответами на вопросы и за общением. И спасибо всем за приветствие.

Привет всем, я из Уфы. Егорка у нас родился 3 апреля 2008 г. со скрытой расщелиной верхнй губы, в 2 годика предлогают сделать хейлоринопластику. Ребятишки у всех супер!!!