У меня был упор на реабилитацию,на которую мы собственно говоря ходили  весь год. И опять будем с осени.

Позвонила в экспертный состав. Там сказали когда будем отказ забирать написать заявление на обжалование и через неделю где то ехать к ним. На Щелковскую, вместе с ребёнком.
Я уже и не знаю, у нас оп на носу и её мотать опять в люди.... Вот почему так....

Я тоже начиталась,что отказывают и хотела плюнуть, как долго у нас все это тянулось,но не помню какой врач сказал что и мягкое и твердое у нас поэтому точно дадут.У нас тоже щеки большие,но чего они стоили мне и через что проходим никакая комиссия не знает,кроме тех кто сам это прошел!

Екатерина1986
Поздравляю!!! Теперь хоть не нужно каждый год этой беготней заниматься

Вчера обжаловали в главном (Ростов-на-Дону) отказали на 5 лет. На словах сказали незначительны нарушения речи, но не из-за нашей расщелины, а потому что Мама не занимается с ребёнком... не принимая во внимания нарушения и диагнозы невролога и снижения слуха и что ребёнок едет на Шунты.
Девочки подскажите куда написать жалобу. Подали на обжалование в федеральное , Документы папа во вторник завезёт на ильинку 21, так как мы на операции будем в Москве.

Екатерина1986
Катюша поздравляю!!! Вообще не пойму чем руководствуются МСЭ продляя сквозным двусторонникам на 1 год....

Я отправляла письмо на Сусанина 3 в Москве, сегодня оттуда позвонили и записали на очное обжалование на 18 апреля.  Мы также хотим на 5 лет, местное мсэ нам дали на 1 год.

Девочки, вы писали, что можно через госуслуги обжаловать. А как? Не могу найти( Дали первично на год, хочу на 5 лет. И можно ли это заочно всё сделать, не приезжая? По идее по тому постановлению просто первично при полной расщелине должны давать на 5 лет же, зачем им нас опять смотреть...

Нет, дома в Астрахани.

Спасибо! Долго были на комиссии. Проверяли тщательно. Но комиссия доброжелательная.

а у нас есть разве случаи, когда давали до 5 или до 18 лет если только мягкое и часть твердого? я просто не помню такого, полно случаев, когда со сквозными не продлевают или не дают вообще.
В вашем случае у вас всего одна операция. И нет сопутствующих диагнозов - нарушения слуха, низкий вес и пр.

Они ж все процентами считают. Поэтому, извините, но на общем фоне отказ не выглядит странным. Вы смотрели в перечне свой код, что там указано?

А я знаю примеры когда давали.
Просто у нас диагноз на 30 процентов, плюс дмжп это 10. Но они не суммируют.
А коллизия в том, что при 30 процентах, у нас в заключении указаны значительные нарушения дыхания, глотания и пищеварения.

Нет, пока только наблюдать.

MamaYasi
Подписываюсь под каждым словом!!!!  Я б с радостью согласилась на частичную расщелину  мягкого неба.  За одну операцию все исправить и забыть как страшный сон об логопедах, дифектологах и ортодонтах.

если вопрос ко мне - отвечу. Многим нужен в объеме не более чем обычным детям, без расщелин. В ситуации сквозных - точно нужны специализированный ортодонт (ибо деформации будут больше и нехватка зубов) + еще операции.
Речь - тут как кому повезло (мое мнение), кому-то сложнее, кому-то проще (имею в виду всех, у кого расщелина неба). Это лотерея, в которой выигрывает тот у кого кроме расщелин нет доп.диагнозов. Тем у кого они есть наладить речь сложнее. Собственно с рядом неврологических проблем и следствий родовых травм дети испытывают сложности с постановкой звуков и хорошей речи даже если у них нет расщелин.