Русалка
Не получается загрузить закл (может потому что с телефона, позже на комп перейду и попробую ещё раз
Отредактировано малая (2018-10-14 12:03:21)
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7
Русалка
Не получается загрузить закл (может потому что с телефона, позже на комп перейду и попробую ещё раз
Отредактировано малая (2018-10-14 12:03:21)
Русалка
Не получается загрузить закл (может потому что с телефона, позже на комп перейду и попробую ещё разОтредактировано малая (Сегодня 19:03:21)
Хорошо
Здравствуйте! Извините за вопрос не по теме, вот у вас ранняя операция была на нёбе, и всё равно проблемы с речью?? Как реабилитируете? Логосад или занятия у логопеда?
Нам пока 4, в логогруппу в след году. Занимаемся с логопедом несколько раз в году по две недели без выходных. И верхние заячьи зубы уши назад, говорят шов тянет.
Принципиальная
Так вам наверно к ортодонту надо, чтобы челюсть верхнюю вытягивать обратно
Принципиальная
Так вам наверно к ортодонту надо, чтобы челюсть верхнюю вытягивать обратно
Мы были у ортодонта. Чай не в каменном веке. Рано нам.
Подскажите, кто уже делал. Что написать на обжалование и в минтруд
Выше Админ давала телефон горячей линии, прозвоните...
Подскажите, кто уже делал. Что написать на обжалование и в минтруд
89397147445, напишите сюда мне, я скину вам письмо для минтруда
Принципиальная
Рано что? Аппараты носить? Если идёт сужение, то мне кажется их показано носить, т. К. Чем больше времени и сильнее сужение, тем сложнее все скорректировать
Принципиальная
Рано что? Аппараты носить? Если идёт сужение, то мне кажется их показано носить, т. К. Чем больше времени и сильнее сужение, тем сложнее все скорректировать
нам вот уже 4 в августе стукнуло. Но нам тоже пластину еще рано. Сужение есть, но несильное. Поэтому сказали еще погулять
нам вот уже 4 в августе стукнуло. Но нам тоже пластину еще рано. Сужение есть, но несильное. Поэтому сказали еще погулять
С 4 лет начал носить аппарат)
нам вот уже 4 в августе стукнуло. Но нам тоже пластину еще рано. Сужение есть, но несильное. Поэтому сказали еще погулять
А вы у кого на ортодонтии? Странный вообще подход у вашего ортодонта. Чего ждем то, пока совсем все уедет? Если есть сужение не нужно ждать.
Ирин@
При двухсторонней не представляю, почему нет сужения. А ещё интересно, как обстоит дело с альвеолярным отростком. Возможно, не сильная была протрузия. Но у нас при всех манипуляциях, я сужение уже в 2,6 года увидела достаточно серьезное. У нас мальчика из сада отправили гулять наши светилы до 5!лет. А там ужас. Я честно не знаю, как ребенок ест и пьет. Отросток торчит кпереди очень сильно
У нас было заметно сужение уже к 2,7(сын двусторонник,но без проотрузии). При смыкании челюсти нижняя полностью перекрывала верхнюю.Улыбался сын нижним рядом зубов.Уже тогда я поняла,что пора нам начинать ортодонтию.В ЦНИИС нас отправили гулять,тк даже зубов было слишком мало(у нас резались они с задержкой),хотя признали,что пора.А в 3,2 года мы поставили первую пластину.За год практически все встало на место.Улыбка стала ровной.Верхняя челюсть выдвинулась.Сейчас поставили вторую пластину. Поэтому я двумя руками я ЗА раннюю ортодонтию.
Отредактировано Анна_84 (2018-10-16 13:42:01)
Я тоже не пойму чего ждать-то, если пошло сужение? Само не расширится никак. Нам в 1,5 уже поставили аппараты.
А заключение на мсэ вам даёт ортодонс описанием проблем, что аппараты нужны и тд?
А заключение на мсэ вам даёт ортодонс описанием проблем, что аппараты нужны и тд?
Нам ортодонт написал,что находимся на активном лечении. А ЧЛХ попросила написать,когда операция,и он написал "необходимо оперативное лечение (альвеопластика) после успешной ортодонтической подготовки. Тем самым подходим под пункт "не завершенное длительное лечение" - это я так думаю.
При двухсторонней не представляю, почему нет сужения. А ещё интересно, как обстоит дело с альвеолярным отростком. Возможно, не сильная была протрузия.
Видя Аленкины фото, протрузия была, и наврятли куда-то делась, но придверие не сформировано и это будет мешать ортодонтии. Я бы если чесно прказалась другому ортодонтк тк очень сомнительно ждать.
Отредактировано Ирин@ (2018-10-16 20:42:22)
малая
Да, пишут про необходимость ортодонтического лечения
А вы у кого на ортодонтии? Странный вообще подход у вашего ортодонта. Чего ждем то, пока совсем все уедет? Если есть сужение не нужно ждать.
мы у Гончаковских ортодонтов наблюдаемся. Были в 3,5 года. Сказали, сужение не сильное, пластину поставить можем. За полгода вытянем до нормы, затем она получается будет носить ее, не для расширения, а чтоб назад не сузилась. Практически вхолостую. Так как критического сужения нет и есть время еще ждать, предложили подождать еще пол года. В сентябре мы опять были у них. Сказали, можно еще чуть подождать, а можно и ставить уже. Но так как у нас сейчас переосвидетельствование, потом реацентр, в декабре мы едем к ним на логоинтенсив и на пластину. Алена будет почти 4,5 года
Девчонки,кто нибудь звонил на горячую линию?или писали в минтруд?Я после отказа от федерального думаю что делать дальше.помогите советом
Здравствуйте, давно читаю Вас,а зарегистрироваться решила только сейчас, у меня дочь 5 лет, диагноз полная расщелина губы слева, ао, тв. и мягкое небо , губа прооперирована в 10 месяцев, небо в 4 года, на инвалидности с трех месяцев, и вот опять переосвидетельствование на носу, в ноябре, переживаю что не дадут, в том году дали со словами на год реабилитации, после операции, сейчас логопед написал онр 3 уровня, дизартрия, ринолалия, а из садика логопед пишет что онр 1 уравня, вот и не знаю как быть, дадут или не рассчитывать? С остальным все в порядке, вес хороший, тугоухость сняли.
Здравствуйте, давно читаю Вас,а зарегистрироваться решила только сейчас, у меня дочь 5 лет, диагноз полная расщелина губы слева, ао, тв. и мягкое небо , губа прооперирована в 10 месяцев, небо в 4 года, на инвалидности с трех месяцев, и вот опять переосвидетельствование на носу, в ноябре, переживаю что не дадут, в том году дали со словами на год реабилитации, после операции, сейчас логопед написал онр 3 уровня, дизартрия, ринолалия, а из садика логопед пишет что онр 1 уравня, вот и не знаю как быть, дадут или не рассчитывать? С остальным все в порядке, вес хороший, тугоухость сняли.
Онр 3 не подойдёт, 1-2 надо чтоб в заключении было!
Здравствуйте, давно читаю Вас,а зарегистрироваться решила только сейчас, у меня дочь 5 лет, диагноз полная расщелина губы слева, ао, тв. и мягкое небо , губа прооперирована в 10 месяцев, небо в 4 года, на инвалидности с трех месяцев, и вот опять переосвидетельствование на носу, в ноябре, переживаю что не дадут, в том году дали со словами на год реабилитации, после операции, сейчас логопед написал онр 3 уровня, дизартрия, ринолалия, а из садика логопед пишет что онр 1 уравня, вот и не знаю как быть, дадут или не рассчитывать? С остальным все в порядке, вес хороший, тугоухость сняли.
У нас в городе те ещё бюрократы, но с 3 уровнем продлили инвалидность, т.к на руках было направление на костную и госпитализация через 4 дня. Все зависит от комиссии. А вообще они говорили что с 3-ОНР не дают. Советую переделать заключение логопеда. Пусть пойдёт навстречу.
Отредактировано Юлия_%% (2018-10-17 23:08:18)
У нас с онр-3 давали инвалидность. Но не нам, знакомым. Все зависит от бюро.
У нас лого в саду поставила онр 3,а в цниис 2 и в пке тоже онр 2. Сегодня пмпк было, не знаю что там напишут, заключение вечером заберу из сада.
У нас в логопедическом садике написали онр 1 уровня, дизартрия, ринолалия, сейчас сходила в поликлинику к логопеду, попросила переписать онр с 3 на 2 уровень, и ура!!! Переписала без проблем)))) так что теперь ждём комиссии, надеемся на продление)
Отредактировано Яночка (2018-10-18 13:36:41)
У нас в логопедическом садике написали онр 1 уровня, дизартрия, ринолалия, сейчас сходила в поликлинику к логопеду, попросила переписать онр с 3 на 2 уровень, и ура!!! Переписала без проблем)))) так что теперь ждём комиссии, надеемся на продление)
Отредактировано Яночка (Сегодня 14:36:41)
Удачи вам!
приветствую, коллеги. подскажите
наверное, будет лучше если я по порядку все распишу. Доча родилась в июне 2017, с расщелиной твердого и мягкого неба. в 4 месяца методом КСВП была диагностирована тугоухость, 3я степень. Она и стала основным диагнозом для оформления инвалидности. в тугоухости мы всей семьей сомневаемся, надеемся на лучшее. но уже настораживает, дочке год и четыре месяца из слов только мама, ама, мэм. все это время главным нашим врачом мы считали ЧЛХ-хирурга, и ориентировались на его рекомендации. в том числе он объяснил что из-за особенностей строения у детей с расщелиной невозможно достоверно диагностировать слух, ибо там может быть и кондуктивная и сеносоневральная тугоухость (на кондуктивную, на сколько я понимаю, аппараты не вешают), так что слухом мы не занимались. лор из поликлиники так же подозревает наличие слуха, тут мы с ней и спорили, ведь 3я степень не глухота, рефлексия при таком нарушении слуха все равно будет. Что лично я могу сказать по своему ребенку? - что-то слышит, иногда реагирует, иногда нет. научить ее игровой аудиометрии или чему то наподобие пока не получается. толи характер, толи глухота. в общем, так или иначе аппараты мы не носили, хотя в ИПР было рекомендовано ношение. К слову, от пробного ношения дочь осталась не в восторге. три недели назад прооперировали небо. Расщелина закрыта. 30 ноября - в справочке дата очередного освидетельствования. и вот теперь я взялась за квест с инвалидностью. у нас еще сложность в том что постоянная регистрация у нас в Уфе, проживаем, наблюдаемся, и временно зарегистрированы в Санкт-Петербурге. не ехать же с амбулаторной картой, меняя лечащих врачей только ради МСЭ? каких врачей нужно посетить и какие заключения? сурдолога? но дочке только вчера сняли швы и еще не сошли отеки после операции. и не будет ли у нас проблем с комиссией из-за того что мы не носили аппараты? что касается расщелины, то она нам жить почти не мешала, мы приспособились, если не считать проблем с весом
Девочки, вот и нам отказали в Федеральном бюро. А нам через год предстоит очередная операция. Проблемы с ребёнком не прошли по неврологии и продвижений по речи так и нет. Одна ноздря практически срослась, ребёнок дышит только половиной носа.
Девочки, вот и нам отказали в Федеральном бюро. А нам через год предстоит очередная операция. Проблемы с ребёнком не прошли по неврологии и продвижений по речи так и нет. Одна ноздря практически срослась, ребёнок дышит только половиной носа.
А врачи вам это написали? Может надо эндоскопию носа ещё сделать? Сурдолога проходили? Чем больше справок тем лучше
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7