Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
Котёнок
у них сейчас градации по речи- неразборчивая ,слаборазборчивая,разборчивая,все так условно...у вас тоже ОНР 3 уровня,и ринолалия?Нам в Нижней сказали,что мы должны быть счастливы от того,что у нас так долго инвалидность была...
Отредактировано Сази (2016-07-01 19:59:41)
Котёнок
у них сейчас градации по речи- неразборчивая ,слаборазборчивая,разборчивая,все так условно...у вас тоже ОНР 3 уровня,и ринолалия?Нам в Нижней сказали,что мы должны быть счастливы от того,что у нас так долго инвалидность была...Отредактировано Сази (Сегодня 19:59:41)
У нас просто ринолалия, в основном смотрели запись ЛОРа, заключение ЧЛХ, ортодонта и снимок КТ
Отредактировано Котёнок (2016-07-02 06:28:00)
Svetl@naНам тоже отказали в дзержинске,писали несогласие.27 июня проходили комиссию в Главном-тоже отказали,2 часа мучали,2 часа ждали-народу не было кроме нас ,изверги,потом быстро сказали,что согласны с заключением нашего бюро,и я написала несогласие-чтоб послали в федеральное.ВОт жду ответов от мамочек-москвичек-у них проблем похоже с инвалидностью нет,дают,Мне девочка одна говорила до 12 лет.Я и думаю ехать-не ехать в МОскву-может москвичам то и дают,а мы то кто...
Нашим знакомым( они из Москвы) не дали инвалидность, т к ребёноку уже все операции сделали. Ребёнку 9 лет
Сази Мы три года назад ездили в Федеральное бюро, нам сказали "Каждая бумажка денег стоит" и что они этим хотели сказать ? Фантазировать можно долго ..... .))))))
Если меня раньше раздражало МСЭ, то в этом году взбесили врачи, наотрез отказываются писать так как надо, если у ребенка ОНР 2-3 степени одна написала, что 3 и пошло......
просишь, просишь,а они только и смотрят кто что написал..... как бы лишнего чего не написать.....
Поэтому хотелось в Москве получить заключения врачей не зависимых от нашей области..... но не из МСЭ...)))))
Svetl@na
Вы ездили в Федеральное бюро?,т.е. на ул.Ивана Сусанина в Москве?Т.е. вам тогда продлили инвалидность?
Ну а как вот не из МСЭ ,это тогда надо на несколько дней ехать =все эти заключения собирать и не за бесплатно,в крупную сумму все обойдется,..
Вам наверное на взятку намекали...про бумажку то...
Котёнок
А все =т.е. это без пластики альвеолярного отростка?,или АО у них тоже был сделан?
А все =т.е. это без пластики альвеолярного отростка?,или АО у них тоже был сделан?
АО был сделан
Котёнок
Понятно.
Вы ездили в Федеральное бюро?,т.е. на ул.Ивана Сусанина в Москве?Т.е. вам тогда продлили инвалидность?
Да, мы ездили в ФБ МСЭ, но инвалидность нам тогда так и не дали 
Не знала кому какие бумаги давать и сколько денег и кому...)))))))))))))))
Svetl@na
Т.Е. я поняла так,что инвалидность с вас сняли 3 года назад окончательно?
В федеральном бюро согласились с заключением вашей комиссии?и вам тоже еще предстоит только операция на АО?
Мне просто не хочется зря терять полутора суток на дорогу и к тому же на работе еще не договориться......проблемка.
Если меня раньше раздражало МСЭ, то в этом году взбесили врачи, наотрез отказываются писать так как надо
А их заключения куда вам нужны были?
Т.Е. я поняла так,что инвалидность с вас сняли 3 года назад окончательно?
В федеральном бюро согласились с заключением вашей комиссии?и вам тоже еще предстоит только операция на АО?
Да все правильно поняли...))) Даже добавить нечего..))))
А их заключения куда вам нужны были?
У нас было шунтирование и я решила снова пройти МСЭ...... думала что хоть на реабилитацию годик дадут.... 
А надо было сначала идти во МСЭ и делать инвалидность, а потом уж шунтирование.... сынуля дороже розовой справки, поэтому поскакали сначала спасать слух....
сынуля дороже розовой справки,
Да уж,тут выбирать не приходится,..Жалко,что с вас так рано сняли.
Видимо,действительно отношение к немосквичам совсем другое...Если нас заворачивают до окончания операций,а их нет.Как то обидно.
Со мной мамочка с девочкой из Москвы лежала-делали аденоидэктомию в НОДКБ,как и мы- в июне.У них бесплатно операцию можно сделать-но очередь очень большая,а платно-50 тыс. сказала,поэтому легли сюда-чтоб бесплатно сделали,здесь у них бабушка с дедушкой живут.А если мы захотим в Москве-все круги ада пройти придется.
Девочки, здравствуйте. Подскажите как лучше вести себя на комиссии.Что говорить? Нам почти месяц,у нас двусторонняя расщелина верхней губы,мягкого и твердого небе и АО. Кушает из обычной советской соски,не срыгивает.Как думаете дадут инвалидность?
Отредактировано Vikamelli (2016-07-13 14:01:52)
Vikamelli
Вы говорите, что ест долго, давится, срыгивает и все в этом роде. Должны дать по крайней мере до операции на небе.
Спасибо),будем пробовать...
Нам сегодня продлили еще на годик. Ничего особо не спрашивали.
Нам сегодня продлили еще на годик. Ничего особо не спрашивали.
Из утренних новостей: минтруд объявил, что к сентябрю будут внесены поправки...если я правильно поняла хотят уйти от этих процентов, а перейти к основному диагнозу и степени ограничения жизнидеятельности.
Из утренних новостей: минтруд объявил, что к сентябрю будут внесены поправки...если я правильно поняла хотят уйти от этих процентов, а перейти к основному диагнозу и степени ограничения жизнидеятельности.
Вот что сегодня прочитала http://tass.ru/obschestvo/3449501
Надеюсь так и будет!
Статья конечно обнадеживает. Нам на комиссию в начале сентября. Было бы замечательно если продлят. Интересно кому будут продлевать на 5 лет, по каким критериям:
Девочки, вот только не обольщайтесь обещаниями. Грядут выборы. Они нам золотые горы и алмазные поля наобещают. А получат их только они сами. И личные самолеты для перевозки собачек. У нас как была фига, так и останется она же.
Я не пессимист. Я просто уже давно тут живу.
Девочки, вот только не обольщайтесь обещаниями. Грядут выборы. Они нам золотые горы и алмазные поля наобещают. А получат их только они сами. И личные самолеты для перевозки собачек. У нас как была фига, так и останется она же.
Я не пессимист. Я просто уже давно тут живу.
Согласна. С какого (исключительно из соображений властьимущих) они должны просто так раскидываться деньгами? Так никто работать не захочет, начнутся иждивенческие настроения среди граждан.
Мамы - я за помощь, но осознаю, в какой стране живу.
У нас была природная катастрофа, погибла девочка. Нужны ливневки. На них Нет денег. И тут же рапортуют об утвержденном проекте новой плитки на проспект, и о озеленении чего то там......
Так что.....
Всем привет!))) Задавала вопрос по поводу выше написанных поправок к закону,который должен выйти в сентябре 2016 на сайте МСЭ. Вот какой поступил ответ.
Эксперт : Я лично их одобряю. Вполне разумные поправки.
К примеру - действующее законодательство не позволяет устанавливать инвалидность детям сразу на срок до 14 лет и (в то же время) не позволяет отказывать в установлении инвалидности детям с сахарным диабетом в возрасте до 14 лет (вот и приходится им приходить на переосвидетельствования каждые 1-2 года). В данной ситуации действительно разумно внести изменения в действующие НПА и устанавливать инвалидность детям с сахарным диабетом сразу до 14 лет (и не только с диабетом).
Осталось лишь дождаться, когда эти поправки из журналистской статьи перейдут в НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.
К примеру - из написанного в этом абзаце:
"При этом теперь по ряду нозологий Минтруд РФ избавил родителей от необходимости ежегодно проходить переосвидетельствование в МСЭ, чтобы продлить инвалидность ребенку. Теперь при таких нарушениях развития, как сахарный диабет, фенилкетонурия, муковисцидоз, расщелина губы и нёба, ДЦП и умственная отсталость предлагается устанавливать инвалидность сроком на 5 лет и до достижения 14 лет."
Действующими НПА на данный момент закреплено лишь установление инвалидности детям на срок 5 лет при онкопатологии (Постановление Правительства РФ от 6 февраля 2012 г. № 89).
Все остальные положения этого абзаца - на сегодняшний день есть лишь ПЛАНЫ НА БУДУЩЕЕ, которые еще только БУДУТ реализовываться (после принятия соответствующих НПА по этой теме).
Если верить написанному в этой статье, то реализация этих планов должна произойти уже в этом году.
К примеру - поправки в Приказ 1024н по ФКУ (фенилкетонурии) на сегодняшний день (19.07.2016г.) еще только готовятся (проходят этап общественного обсуждения).
привет всем. нам сегодня дали нвалидность. нам 3.5. все прошло быстро. на ребенка даже особо не смотрели-все внимание на бумаги))
Отредактировано lenga123 (2016-07-21 17:23:15)
девочки! еще один момент. сейчас все по другому. оригиналы даже на комиссию не несите-они их не принимают. несете ксерокопии с надписью врача педиатра копия верна и печать обычная. также все выписки несете с надписью копия верна от педиатра с начала операций! абсолютно все выписки с самой первой операции!
девочки! еще один момент. сейчас все по другому. оригиналы даже на комиссию не несите-они их не принимают. несете ксерокопии с надписью врача педиатра копия верна и печать обычная. также все выписки несете с надписью копия верна от педиатра с начала операций! абсолютно все выписки с самой первой операции!
в каждом городе по разному. У нас забирают оригиналы заключений специалистов, и смотрят копии их в истории, а эпикризы им отдаем копии, "копия верна " не нужна ни где. Но за-то цветные ксерокопии требуют св-во о рождении и мой снилс.
lenga123
Мои поздравления!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
