Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 901 страница 930 из 1000

901

Русалка написал(а):

Юлия_%%
Не гневите Бога! Тут многим вообще ее не дают, даже на год. А вы хотите сразу на несколько лет...
На что вы жаловались на комиссии?

Отредактировано Русалка (Сегодня 16:38:56)

Я ж не просто так интересуюсь.... была в Цниис и ЧЛХ там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад. Мальчик учится в обычной школе.

902

Юлия_%% написал(а):

Русалка написал(а):

     там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад.
Подпись автора

    url=http://line.romanticcollection.ru]http://line.romanticcollection.ru/ba/15_79b_4B7C58D0_RsqnoCku_0.gif[/url]
    http://line.romanticcollection.ru/ba/44_79b_52EEA3C0_RsqnoCku_0_.gif

Скорее исключение, чем правило... НА форуме я таких случаев не припомню. Во-всяком случае за последние года эдак 3...

Отредактировано Русалка (2016-06-14 21:24:35)

903

Юлия_%% написал(а):

Я ж не просто так интересуюсь.... была в Цниис и ЧЛХ там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад. Мальчик учится в обычной школе.

А мальчику, 16?  Может там других диагнозов букет, а расщелина в его составе.

904

АннаКК написал(а):

А мальчику, 16?  Может там других диагнозов букет, а расщелина в его составе.

Мальчику лет 9-11 не больше. Может конечно и ещё что то есть по заболеваниям. А так... Обычная школа... Собирались делать костную пластику.

905

Юлия_%%
У нас даже с ампутированными конечностями дают на 1-2 года, ждут, что отрастут. Вот на Украине - да, могут дать до 18 лет. Может дама с Украины? Либо друг друга не поняли. Либо у нее большая и волосатая "рука" в комиссии.

906

девочки правы,если ему дали до 18,значит есть что то еще...
Мы вот все в кучу собираем,поедем к генетику что бы она для идиотов расписала полностью СПР и что все что у нас есть это часть СПР,и у нас все достаточно плохо,единственно мы до этого не брали заключение эндокринолога,теперь у нас оно есть и они уже не скажут что у нас нет БЭН.
я бы рада была если бы на год дали,а потом мы снова бы пришли,с перерыве между операциями,что бы уж совсем картина была ясна.
А так у вас ЧЛХ не может как в ЦНИИС написать нормально,все описать подробно,3 строчки полубреда и когда пишет все говорит вам не дадут и не продлят...
Спасибо за выписку от ЧЛХ!Покажу нашей даме,как надо писать!Если сама не может это написать,пусть дает направление на консультацию,потому что у нас почти все тоже самое,кроме губы...и с языком проблемы,и небное кольцо не смыкается,но никто этого не видит как будто...Пока судом не начнешь пугать все абы как делают

907

Юлия_%% написал(а):

Обычная школа...

это ни о чем не говорит.

908

Malaya написал(а):

Сегодня были на МСЭ, отказ не дали, но отправили до проведения хейлопластики. Сказали прийти после операции с выпуской и рекомендациями ЧЛХ.

Прошли мы вчера повторно комиссию,  на год нам дали инвалидность.

909

Malaya написал(а):

Прошли мы вчера повторно комиссию,  на год нам дали инвалидность.

поздравляем вас!

910

Дожили, с инвалидностью поздравляем! Что за страна, блин! Сплошные препятствия...

911

Pushistik написал(а):

Дожили, с инвалидностью поздравляем! Что за страна, блин! Сплошные препятствия...

А нам отказали в пятницу в инвалидности на данный момент, сказали, что если непонято будет говорить совсем, тогда вот и приходите :angry:

912

Катя Мочалина написал(а):

А нам отказали в пятницу в инвалидности на данный момент, сказали, что если непонято будет говорить совсем, тогда вот и приходите

К сожалению по новому закону,одна расщелина не дает право на инвалидность,надо что бы речь была нарушена или белково-энергетическая недостаточность была,у вас речь конечно пока непонятно какая будет...Но главное даже наличие осложнений нужно ОЖД иметь теперь обязательно,2 пункта по 1 ур,или 1 выше 2 уровня...
Мы сами через неделю пойдем на комиссию,но по СПР,не знаю чего ждать,уже сил нет терпеть весь абсурд...На комиссии эксперты делают что хотят,вырывают из контекста то что им надо из документов,из нашего СПР взяли только расщелину,остальное мол не относится к нему...у нас генетик уже орет как мы приходим,не может терпеть этот бред

913

Else написал(а):

К сожалению по новому закону,одна расщелина не дает право на инвалидность,надо что бы речь была нарушена или белково-энергетическая недостаточность была,у вас речь конечно пока непонятно какая будет...Но главное даже наличие осложнений нужно ОЖД иметь теперь обязательно,2 пункта по 1 ур,или 1 выше 2 уровня...
Мы сами через неделю пойдем на комиссию,но по СПР,не знаю чего ждать,уже сил нет терпеть весь абсурд...На комиссии эксперты делают что хотят,вырывают из контекста то что им надо из документов,из нашего СПР взяли только расщелину,остальное мол не относится к нему...у нас генетик уже орет как мы приходим,не может терпеть этот бред

Я говорила им, что нам сложно кушать... А они мне: " мама вы наверное лукавите, ваш ребенок не выглядит истощенным". Показывали табличку, по ней у нас верхняя граница нормы веса. А, еще сказали, что мол, расщелины губы, неба-это 30% нарушений жизнедеятельности организма, а дают инвалидность от 40%. Вот если бы еще что-нибудь из патологий было бы, тогда еще может быть. А так, до свидания.

914

Катя Мочалина написал(а):

Я говорила им, что нам сложно кушать... А они мне: " мама вы наверное лукавите, ваш ребенок не выглядит истощенным". Показывали табличку, по ней у нас верхняя граница нормы веса. А, еще сказали, что мол, расщелины губы, неба-это 30% нарушений жизнедеятельности организма, а дают инвалидность от 40%. Вот если бы еще что-нибудь из патологий было бы, тогда еще может быть. А так, до свидания.

они с этими таблицами,уже достали,они прошлого века не действуют давно уже...
у нас куча патологий,но нам ни 1 не плюсанули и написали не 30-40% а по ошибке 20 как уши,и потом все начали эти 20% переписывать,один идиот ошибся,все повторили за ним

915

ух... девочки нам продлили сегодня на 1 год. мучали нас долго, отправляли на дообсдедование к логопеду. дочери 6 лет. у нас оперированно небо (частично твердое и мягкое).била на предстоящую операцию на устранение небно-глотательной недостаточности и на речь. речь у нас- дизартрия, ренолалия средней тяжести( очень важная преписка про средней тяжести, многие логопеды этого не знают) и ОНР 2-3 степени. как я поняла ОНР самое важное. контралировала каждое заключение. и конкретно знала что мне и где должны написать (спасибо этому форуму). да и кстате у кого ОНР 3 степени, знайте  3 степень можно легко написать 2-3 степенью. так как граница между ними слишком размата. еще спасло меня то что я смогла ребенка убедить молчать на комисии

916

чувства какие-то смешанные... как представлю что через год опять по новой. :tired:  аж страшно

917

У моей малютки обширная расщелина мягкого и твердого неба.  Родилась она в этом году 8 марта.  Нам сейчас 3,5,  до сих пор с трудом едим 60-70, 90 за праздник. Вчера отказали в инвалидности,  сказали что это не стойкое заболевание. Боже,  как же не стойкое то!?  Вес у нас на нижней границе нормы,  только на днях планку в 5 кг перевалили при росте 66 см.Девочки, милые подскажите куда бы посмотреть из законов или что то там что бы хоть сообразить правы ли те,  даже слов не могу подобрать,  нелюди.  Я написала бумажку, что не согласна с решением,  будем пробовать уже в главном бюро повторно.

918

Родилась моя рыбка 8 марта этого года.  При рождении обнаружили обширную расщелину мягкого и твердого неба.  Сейчас у нас рост 66 и наконец то добрались до 5 кг.  Вчера отказали в инвалидности,  сказали что не положено так как "заболевание" не стойкое. Что вопрос будет решаться только после операции по сути.  Боже,  ну как так можно.  Терентьев Андрей Борисович,  хирург который нас будет оперировать сказал что операция возможна не раньше 1,5 лет иначе не правильно будет развиваться череп ( сказал что такие обширные расщелины раньше оперировали вообще не раньше 15 лет). Выходит до 1,5 что хотите то и делайте с ребёнком.  Её же ещё надо дотянуть до этих 1,5 лет.  Я написала бумажку что не согласна с решением и будем пробовать в главном бюро.  Подскажите пожалуйста где бы что то почитать что бы уже не с " пустыми " руками идти.

919

Yuffka написал(а):

Терентьев Андрей Борисович,  хирург который нас будет оперировать сказал что операция возможна не раньше 1,5 лет иначе не правильно будет развиваться череп ( сказал что такие обширные расщелины раньше оперировали вообще не раньше 15 лет).

У нас тоже огромня расщелина была т.и. м. нёба. Прооперировались ещё до введения прикорма. В 6 мес. Проконсультируйтесь с другим хирургом. И правильно что в главное написали, возможно дадут там инвалидность. Нам дали в главном, даже на комиссию не вызывали, на месте отказали.

920

.вопрос отодвижения срока операции по таким причинам неоднократно обсуждался здесь на форуме...согласитесь, в 1,5 года череп не вырастит до такого размера, чтобы можно было не переживать из-за риска неправильного  дальнейшего формирования. Я согласилась бы с доводами врача, если б он действительно ориентировал вас на 15 лет. Тогда да, деформации челюсти и черепа уже точно не будет. Но вот другие последствия, если не сделать операцию до года...могут быть несопоставимы с риском деформации. В 1,5 года у ребёнка должен быть стандартеый набор хотябы звуков, которые должны выходить через ротик, не рото-носик. Потом работать с этим и исправлять будет очень сложно.

Отредактировано Janina (2016-06-29 09:20:17)

921

Всем добрый вечер!Девочки подскажите пожалуйста!Моей дочери сегодня 23 дня,у нее расщелина губы слева,ао,тв. и мягкого неба.Сегодня прошла комиссию на инвалидность, по моей инициативе, и отдала все педиатру,осталось только ему доделать и наши документы поедут на след. неделе на МСЭ.Он говорит,что я поторопилась с оформлением на инвалидность и скорее всего не дадут.В сентябре планируется операция на губе в Москве,скорее всего платно,и мягкое тоже платно,в августе МСЭ уходит в отпуск на месяц,поэтому я посчитала июль самым временем заняться решением инвалидности.Почему затеялась с инвалидностью,потому что две платные операции наша семья не потянет,поэтому думали взять кредит,а пенсией гасить.А теперь думаю правильно ли я поступила,что затеялась?действительно ли это все бесполезно?не рано ли начала,может надо было дождаться хотя бы одну операцию?Ест она хорошо,вроде набирает,других серьезных патологий вроде не нашли,значит скорее всего нам откажут?Что говорить им при беседе?Правду?

922

Нам вчера отказали в инвалидности  :'(  Вот думаю идти в главное бюро или нет..... сынулю жалко...

Девоньки подскажите есть ли где-нибудь путные врачи, которые не боятся системы? :(

А то каждое слово приходилось выцарапывать......

Есть ли смысл рвануть в Москву ? И  к кому ? Что бы пройти ЧЛХ, логопеда, отоларинголога в одном месте  и получить объективные заключения?

923

Айгуль 1980
Вам должны дать инвалидность!!! По крайней мере на 2 года, пока вы не закроете твердое небо. Давите на пункт про уродующие нарушения! Удачи!!!

924

Айгуль 1980 написал(а):

Всем добрый вечер!Девочки подскажите пожалуйста!Моей дочери сегодня 23 дня,у нее расщелина губы слева,ао,тв. и мягкого неба.Сегодня прошла комиссию на инвалидность, по моей инициативе, и отдала все педиатру,осталось только ему доделать и наши документы поедут на след. неделе на МСЭ.Он говорит,что я поторопилась с оформлением на инвалидность и скорее всего не дадут.В сентябре планируется операция на губе в Москве,скорее всего платно,и мягкое тоже платно,в августе МСЭ уходит в отпуск на месяц,поэтому я посчитала июль самым временем заняться решением инвалидности.Почему затеялась с инвалидностью,потому что две платные операции наша семья не потянет,поэтому думали взять кредит,а пенсией гасить.А теперь думаю правильно ли я поступила,что затеялась?действительно ли это все бесполезно?не рано ли начала,может надо было дождаться хотя бы одну операцию?Ест она хорошо,вроде набирает,других серьезных патологий вроде не нашли,значит скорее всего нам откажут?Что говорить им при беседе?Правду?

Везде все зависит от людей в комиссии - в ростовской области дают без проблем с рождения. Пока дают.
Вы планируете использовать пенсию на лечение - значит так и скажите - я мама и хочу дать ребенку качественное профессиональное лечение. А оно имеет цену.
Успехов вам.

925

АннаКК написал(а):

Везде все зависит от людей в комиссии - в ростовской области дают без проблем с рождения. Пока дают.
Вы планируете использовать пенсию на лечение - значит так и скажите - я мама и хочу дать ребенку качественное профессиональное лечение. А оно имеет цену.

Какие у вас человечные врачи!  Можно к вам в Ростов на пару месяцев переехать ? ))))))  :crazyfun:

PS : Написала в шутку, а задумалась в серьез .... тепла хочется .. эх.... :blush:

926

Svetl@na написал(а):

Какие у вас человечные врачи!  Можно к вам в Ростов на пару месяцев переехать ? ))))))  

PS : Написала в шутку, а задумалась в серьез .... тепла хочется .. эх....

Вчера был потоп....... жуткий.
О человечности врачей - за весь Ростов по 3 специалистам из мсэ, к сожалению, не судите :)

927

Мамочки из Москвы,подскажите, пожалуйста, те,кто проходили комиссию с оперированной расщелиной и дефектом АО!
Мы из Нижегородской области,6 лет ребенку,4 операции по пластики и закрытию дефекта неба были,остался небольшой дефект в передней части,и АО конечно, ортодонтическое лечение проходили 2 года в цниисе ,но приостановили его из-за сильных проблем с речью.Сейчас пока операций не предстоит,логопед ставит ОНР 3 уровня,ринолалия,мелочи по неврологии и у лора.
Наша МСЭ сняла инвалидность,прошли повторно в главном бюро в Нижнем-тоже отказали,я написала что несогласна,сейчас пошлют в федеральное,думаю,не ехать-наверное уж и не стоит надеяться...Кто в Москве переосвидетельствовался в этом же возрасте,напишите пожайлуста!

928

Сази написал(а):

Мамочки из Москвы,подскажите, пожалуйста, те,кто проходили комиссию с оперированной расщелиной и дефектом АО!
Мы из Нижегородской области,6 лет ребенку,4 операции по пластики и закрытию дефекта неба были,остался небольшой дефект в передней части,и АО конечно, ортодонтическое лечение проходили 2 года в цниисе ,но приостановили его из-за сильных проблем с речью.Сейчас пока операций не предстоит,логопед ставит ОНР 3 уровня,ринолалия,мелочи по неврологии и у лора.
Наша МСЭ сняла инвалидность,прошли повторно в главном бюро в Нижнем-тоже отказали,я написала что несогласна,сейчас пошлют в федеральное,думаю,не ехать-наверное уж и не стоит надеяться...Кто в Москве переосвидетельствовался в этом же возрасте,напишите пожайлуста!

Мы проходили комиссию в этом году, нам продлили на 2 года, лор нам поставила 4 группу здоровья. Нарушено дыхание, искривление носовой перегородки,  постоянно заложен нос,плюс логопед добавила свои записи...

929

Котёнок написал(а):

Мы проходили комиссию в этом году, нам продлили на 2 года, лор нам поставила 4 группу здоровья. Нарушено дыхание, искривление носовой перегородки,  постоянно заложен нос,плюс логопед добавила свои записи...

А что за записи?

930

Айгуль 1980
Лучше сразу на инвалидность подавать, ничем же не рискуете. Нам вот с полной левостор.расщелиной дали с самого рождения. Если откажут, будете после операции опять пробовать.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5