поздравляем вас!

А нам отказали в пятницу в инвалидности на данный момент, сказали, что если непонято будет говорить совсем, тогда вот и приходите

Я говорила им, что нам сложно кушать... А они мне: " мама вы наверное лукавите, ваш ребенок не выглядит истощенным". Показывали табличку, по ней у нас верхняя граница нормы веса. А, еще сказали, что мол, расщелины губы, неба-это 30% нарушений жизнедеятельности организма, а дают инвалидность от 40%. Вот если бы еще что-нибудь из патологий было бы, тогда еще может быть. А так, до свидания.

ух... девочки нам продлили сегодня на 1 год. мучали нас долго, отправляли на дообсдедование к логопеду. дочери 6 лет. у нас оперированно небо (частично твердое и мягкое).била на предстоящую операцию на устранение небно-глотательной недостаточности и на речь. речь у нас- дизартрия, ренолалия средней тяжести( очень важная преписка про средней тяжести, многие логопеды этого не знают) и ОНР 2-3 степени. как я поняла ОНР самое важное. контралировала каждое заключение. и конкретно знала что мне и где должны написать (спасибо этому форуму). да и кстате у кого ОНР 3 степени, знайте  3 степень можно легко написать 2-3 степенью. так как граница между ними слишком размата. еще спасло меня то что я смогла ребенка убедить молчать на комисии

У моей малютки обширная расщелина мягкого и твердого неба.  Родилась она в этом году 8 марта.  Нам сейчас 3,5,  до сих пор с трудом едим 60-70, 90 за праздник. Вчера отказали в инвалидности,  сказали что это не стойкое заболевание. Боже,  как же не стойкое то!?  Вес у нас на нижней границе нормы,  только на днях планку в 5 кг перевалили при росте 66 см.Девочки, милые подскажите куда бы посмотреть из законов или что то там что бы хоть сообразить правы ли те,  даже слов не могу подобрать,  нелюди.  Я написала бумажку, что не согласна с решением,  будем пробовать уже в главном бюро повторно.

У нас тоже огромня расщелина была т.и. м. нёба. Прооперировались ещё до введения прикорма. В 6 мес. Проконсультируйтесь с другим хирургом. И правильно что в главное написали, возможно дадут там инвалидность. Нам дали в главном, даже на комиссию не вызывали, на месте отказали.

Всем добрый вечер!Девочки подскажите пожалуйста!Моей дочери сегодня 23 дня,у нее расщелина губы слева,ао,тв. и мягкого неба.Сегодня прошла комиссию на инвалидность, по моей инициативе, и отдала все педиатру,осталось только ему доделать и наши документы поедут на след. неделе на МСЭ.Он говорит,что я поторопилась с оформлением на инвалидность и скорее всего не дадут.В сентябре планируется операция на губе в Москве,скорее всего платно,и мягкое тоже платно,в августе МСЭ уходит в отпуск на месяц,поэтому я посчитала июль самым временем заняться решением инвалидности.Почему затеялась с инвалидностью,потому что две платные операции наша семья не потянет,поэтому думали взять кредит,а пенсией гасить.А теперь думаю правильно ли я поступила,что затеялась?действительно ли это все бесполезно?не рано ли начала,может надо было дождаться хотя бы одну операцию?Ест она хорошо,вроде набирает,других серьезных патологий вроде не нашли,значит скорее всего нам откажут?Что говорить им при беседе?Правду?

Айгуль 1980
Вам должны дать инвалидность!!! По крайней мере на 2 года, пока вы не закроете твердое небо. Давите на пункт про уродующие нарушения! Удачи!!!

Какие у вас человечные врачи!  Можно к вам в Ростов на пару месяцев переехать ? )))))) 

PS : Написала в шутку, а задумалась в серьез .... тепла хочется .. эх....

Мамочки из Москвы,подскажите, пожалуйста, те,кто проходили комиссию с оперированной расщелиной и дефектом АО!
Мы из Нижегородской области,6 лет ребенку,4 операции по пластики и закрытию дефекта неба были,остался небольшой дефект в передней части,и АО конечно, ортодонтическое лечение проходили 2 года в цниисе ,но приостановили его из-за сильных проблем с речью.Сейчас пока операций не предстоит,логопед ставит ОНР 3 уровня,ринолалия,мелочи по неврологии и у лора.
Наша МСЭ сняла инвалидность,прошли повторно в главном бюро в Нижнем-тоже отказали,я написала что несогласна,сейчас пошлют в федеральное,думаю,не ехать-наверное уж и не стоит надеяться...Кто в Москве переосвидетельствовался в этом же возрасте,напишите пожайлуста!

А что за записи?

Котёнок
у них сейчас градации по речи- неразборчивая ,слаборазборчивая,разборчивая,все так условно...у вас тоже ОНР 3 уровня,и ринолалия?Нам в Нижней сказали,что мы должны быть счастливы от того,что у нас так долго инвалидность была...

Отредактировано Сази (2016-07-01 19:59:41)

Svetl@naНам тоже отказали в дзержинске,писали несогласие.27 июня  проходили комиссию в Главном-тоже отказали,2 часа мучали,2 часа ждали-народу не было кроме нас ,изверги,потом быстро сказали,что согласны с заключением нашего бюро,и я написала несогласие-чтоб послали в федеральное.ВОт жду ответов от мамочек-москвичек-у них проблем похоже с инвалидностью нет,дают,Мне девочка одна говорила до 12 лет.Я и думаю ехать-не ехать в МОскву-может москвичам то и дают,а мы то кто...

Сази Мы три года назад ездили в Федеральное бюро, нам сказали "Каждая бумажка денег стоит" и что они этим хотели сказать ? Фантазировать можно долго ..... .))))))

Если меня раньше раздражало МСЭ, то в этом году взбесили врачи, наотрез отказываются писать так как надо, если у ребенка ОНР 2-3 степени одна написала, что 3 и пошло......
просишь, просишь,а они только и смотрят кто что написал..... как бы лишнего чего не написать.....

Поэтому хотелось в Москве получить заключения врачей не зависимых от нашей области..... но не из МСЭ...)))))