Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
Девочки,у меня вопрос.Нам сегодня продлили инвалидность на год,в ПФ нужно идти сообщать или они сами данные подают?
Сами данные подают. Я тоже сходила в ПФР , там мне и сказали, что могла бы и не приходить.
Если вы не просрочили комиссию в ПФ ходить не надо.
спасибо девочки
У кого есть копия консультационного заключения от ЧЛХ (что бы подробно) можете скинуть в личку. Нам нужна пластика носа и АО, в понедельник пойдем к нашим ЧЛХ .......
Всем привет!у нас пришел отказ от ФБ МСЭ,но как то так оказалось что и даты напутали и приказ к нам почему то применили не 664,а 1024,хотя обжалуем мы решение прошлогоднее комиссии,поэтому сейчас готовим письмо в МСЭ о их некомпетентности с требованием все таки провести обжалование которое они не проводили и в прокуратуру и сразу в суд,и заодно что бы время не терять готовим новые документы на МСЭ,т.к. сказали суд будет долгим.
Ждем так же квоту на шунтирование и может кто то в курсе,как называется операция по удлинению мягкого неба и устранению небно-глотательной недостаточности,т.к. наш ЧЛХ не знает ее название,а без названия писать не хочет заключение,а в ЕКБ говорят без точного направления на очередь на квоту на операцию нас не поставят.У нас вся сложность в том,что нам необходимо все сделать до конца июля,что бы поставить шунты в уши и сделать небо.
как называется операция по удлинению мягкого неба и устранению небно-глотательной недостаточности
фарингопластика ?
фарингопластика ?
может,почитаю,спасибо,Юленька 
Дорогие девочки.Очень нужен совет и помощь! Вчера были на МСЭ. Но в этот раз нас отправил невролог с диагнозом дцп(легкая форма)+наш диагноз спр+оперированная косолапость+косоглазие. Так вот. Нас отправили на дообследование-психо врачебная комиссия и заключение логопеда(с указанием уровня развития речи). НАМ 2,3! Разговаривала сейчас с логопедом по телефону. Она говорит,что уровни развития речи до 4 лет не ставят. И что нам писать не знает кроме как задержка психо-речевая. Помогите советом. Может у кого-то есть заключения,что в этом возрасте логопед писал. Я так понимаю,сейчас все зависит от него.
Дорогие девочки.Очень нужен совет и помощь! Вчера были на МСЭ. Но в этот раз нас отправил невролог с диагнозом дцп(легкая форма)+наш диагноз спр+оперированная косолапость+косоглазие. Так вот. Нас отправили на дообследование-психо врачебная комиссия и заключение логопеда(с указанием уровня развития речи). НАМ 2,3! Разговаривала сейчас с логопедом по телефону. Она говорит,что уровни развития речи до 4 лет не ставят. И что нам писать не знает кроме как задержка психо-речевая. Помогите советом. Может у кого-то есть заключения,что в этом возрасте логопед писал. Я так понимаю,сейчас все зависит от него.
Подпись автора
Моя ЗвёзДочка - Кристиночка
НАМ 3 правда)
НАМ 3 правда)
Спасибо большое! В этом то и видит логопед проблему, т.к. в 2 года можно поставить только задержку речевого развития. После 3 уже можно ОНР. А что нам писать....
здравствуйте!Нам три года,СПР,ринолалия и онр 2.сейчас занимаемся у логопеда,речь плохая,частые лорингиты(отек гортани,на фоне орз,в этот период колят гормоны)наблюдаемся у кардиолога(признаки электрической активности левого желудочка)у нас комиссия 15 июня,очень волнуюсь.стоматолог,сказал что группу снимут,а я ей про речь стала говорить,так она сказала речь это пустяки к 7 годам восстановится..еще у нас пробки в ушках бывают,нам их промывают.
07нади07
К сожалению, скорее всего стоматолог прав. Т.к. вы прооперированны. А плохая речь для 3-ех лет им не показатель... 
я уже себя настраиваю,на отрицательный ответ 
ирина 54
нам в том году в 2,1 писали онр.на пмпк не написали,тк тоже сказали ,что до 3 лет такой диагноз не ставится.в садике логопед писала характеристику и в заключении написала онр,только из за этой бумаги и продлили
07нади07
в этом году продлили из-за речи,писали онр 2 ур,ринолалия.на мсэ так и сказали,что даем только из-за этого
Девочки, всем привет. у кого-нибудь получилось продлить инвалидность, мотивирую предстоящими операция. (у нас устранения небной недостаточности). и получилось кому-нибудь добиться от комиссии какие нужны речевые диагнозы для продлевания. голова уже кругом .... комиссия на следующей неделе
Ирка,тоже будем надеятся на лучшее. В пятницу пошла к логопеду,напечатали заключение,диагноз написала системное нарушение речи 1 уровня.а я вчера наткнулась на сайт для МСЭ,где есть либо ОНР по уровням,либо системное недоразвитие речи по степеням. Исправляла вчера.
Ирка,тоже будем надеятся на лучшее. В пятницу пошла к логопеду,напечатали заключение,диагноз написала системное нарушение речи 1 уровня.а я вчера наткнулась на сайт для МСЭ,где есть либо ОНР по уровням,либо системное недоразвитие речи по степеням. Исправляла вчера.
а где именно вы нашли это. я только это нашла- нарушения языковых и речевых функций (устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия); письменной (дисграфия, дислексия), вербальной и невербальной речи; нарушение голосообразования);
а где именно вы нашли это. я только это нашла- нарушения языковых и речевых функций (устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия); письменной (дисграфия, дислексия), вербальной и невербальной речи; нарушение голосообразования);
ссылку на сайт вставить не получилось, только так http://www.invalidnost.com/index/mseh_p … zyka/0-313
Отредактировано ирина 54 (2016-06-13 09:23:06)
ссылку на сайт вставить не получилось, только так http://www.invalidnost.com/index/mseh_p … zyka/0-313
Отредактировано ирина 54 (Сегодня 11:23:06)
ух, спасибо... как-то картинка вырисовывается немного....
Я в непонятных чувствах!Писала выше,что нас отправили на дополнительное обследование. Я их сегодня привезла. В итоге-вызвали и сказали,что дают инвалидность не по дцп,а по Синдрому Пьера-Робена! Вот чего чего,а этого я не ожидала! Ура! Ура!Ура!
Всем привет. 6го июня сыну продлили инвалидность. Категория ребёнок-инвалид установлена с 2012г. Димка родился с двусторонней расщелиной и губы и неба + Альв. Отросток. Кто нибудь сталкивался с продлением инвалидности не на один год как это у нас зачастую а на 5 или до 18-ти например??? Нам уже пять раз получается продлевают...
Юлия_%%
Не гневите Бога! Тут многим вообще ее не дают, даже на год. А вы хотите сразу на несколько лет...
На что вы жаловались на комиссии?
Отредактировано Русалка (2016-06-14 16:38:56)
Юлия_%%
Не гневите Бога! Тут многим вообще ее не дают, даже на год. А вы хотите сразу на несколько лет...
На что вы жаловались на комиссии?Отредактировано Русалка (Сегодня 16:38:56)
Ринолалия, дизартрия, онр 1-2 уровня, отсутствие шипящих свистящих, необходимость в опер.лечении в текущем году + три стационара с января по май (один логопедия и два опер.лечения) соответственно не посещал дет.сад... . Эндокринолог в заключении написала БЭН. Необходимость ортодонтического лечения для предстоящей операции. Попросили рассказать стих, он с выражением конечно но очень смазанно....сказали даем на год
Юлия_%%
Не гневите Бога! Тут многим вообще ее не дают, даже на год. А вы хотите сразу на несколько лет...
На что вы жаловались на комиссии?Отредактировано Русалка (Сегодня 16:38:56)
Я ж не просто так интересуюсь.... была в Цниис и ЧЛХ там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад. Мальчик учится в обычной школе.
Русалка написал(а):
там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад.
Подпись автораurl=http://line.romanticcollection.ru]
[/url]
Скорее исключение, чем правило... НА форуме я таких случаев не припомню. Во-всяком случае за последние года эдак 3...
Отредактировано Русалка (2016-06-14 21:24:35)
Я ж не просто так интересуюсь.... была в Цниис и ЧЛХ там видела одну мамочку, сыну ее продлили до 18 лет два года назад. Мальчик учится в обычной школе.
А мальчику, 16? Может там других диагнозов букет, а расщелина в его составе.
А мальчику, 16? Может там других диагнозов букет, а расщелина в его составе.
Мальчику лет 9-11 не больше. Может конечно и ещё что то есть по заболеваниям. А так... Обычная школа... Собирались делать костную пластику.
Юлия_%%
У нас даже с ампутированными конечностями дают на 1-2 года, ждут, что отрастут. Вот на Украине - да, могут дать до 18 лет. Может дама с Украины? Либо друг друга не поняли. Либо у нее большая и волосатая "рука" в комиссии.
девочки правы,если ему дали до 18,значит есть что то еще...
Мы вот все в кучу собираем,поедем к генетику что бы она для идиотов расписала полностью СПР и что все что у нас есть это часть СПР,и у нас все достаточно плохо,единственно мы до этого не брали заключение эндокринолога,теперь у нас оно есть и они уже не скажут что у нас нет БЭН.
я бы рада была если бы на год дали,а потом мы снова бы пришли,с перерыве между операциями,что бы уж совсем картина была ясна.
А так у вас ЧЛХ не может как в ЦНИИС написать нормально,все описать подробно,3 строчки полубреда и когда пишет все говорит вам не дадут и не продлят...
Спасибо за выписку от ЧЛХ!Покажу нашей даме,как надо писать!Если сама не может это написать,пусть дает направление на консультацию,потому что у нас почти все тоже самое,кроме губы...и с языком проблемы,и небное кольцо не смыкается,но никто этого не видит как будто...Пока судом не начнешь пугать все абы как делают
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
