Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 211 страница 240 из 1000

211

Светлана0912
К стати я тоже это не поняла, зато мне кажется их неоднозначность дает больше шансов получить инвалидность=) главное слова расщелина там есть=)

212

если расщелина сквозная, т.е. АО ждет своей очереди - это считается, что расщелина НЕ закрыта?

213

Девочки присоединяюсь, как понять в чем разница между этими пунктами,как их трактовать правильно?!!!!!

214

Получается, что если АО не закрыто, до и расщелина не устранена,ведь это расщелина челюсти получается..не понятно до конца. Что они имеют ввиду под тем "до завершения лечения", может общего лечения,куда входит и логопедия и ортодонтия и тд?!!!

215

Я тоже думаю что расщелина челюсти, то расщелина не устранена и они обязаны платить деньги для реабилитации ребенка...Я что-то такая злая на них! Буду добиваться в любом случае!

216

всем привет, еще не почитала закон указанный выше, но судя по комментариям поняла что инвалидность щас положена всем. Мы недавно родились 12.11.2014, и сегодня были на МСЭК,  так вот я че то закрутилась и совсем не подготовилась к комиссии, думая что у нас все по полной программе (двухсторонняя полная расщелина губы, ао, твердого и мягкого неба) и полюбому положена инвалидность... А нам отказали!!! причем ссылаясь на какие то изменения в законе от 23.12.2014, типа по новому закону наоборот никому с никакой расщелиной не положена инвалидность, а судя по комментам это не так? Ребенок не дает времени почитать разобраться...

217

Сидела читала 2 часа документы и опять расстроилась....расщелины они внесли в список нарушений функций организма, это да...только вот расщелина по идее не приводит к ограничению жизнедеятельности вначале (конечно приводит но там такого пункта нет), есть только ограничение в общении, которое наступает (или не наступает) потом, получается что получить инвалидность опять таки невозможно пока логопед не поставит диагноз нарушение общения....вот фраза "Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. " то есть получается нарушения функций организма по их классификации есть а вот приводит к ограничению жизнедеятельности, по которому устанавливается инвалидность, только потом (речь), вот эти ограничения жизнедеятельности:
а) способности к самообслуживанию;
б) способности к передвижению;
в) способности к ориентации;
г) способности к общению;
д) способности контролировать свое поведение;
е) способности к трудовой деятельности;
ж) способности к обучению.
Получается опять мы будет в пролете что ли...капец , бесит все....

218

полный бред...
написано же "ДО ЗАКРЫТИЯ расщелины" - это как минимум!!!   

короче, все как и раньше - есть установки на местах - кому давать , а кого отшивать

219

Мне сказали приди я позавчера, 22.12.2014 в понедельник то нам бы инвалидность дали, а после вчерашних изменений из закона исключили все виды расщелин и что теперь инвалидность можно получить тока после операций, если будут проблемы с речью и тп, а то что есть необходимость в операциях не является поводом для инвалидности...

220

Да уж, Наташа по моему ты верно написала,я тоже вот читаю и никак не пойму одно противоречит другому получается,вроде как проблема есть, но ее и нет..Речь играет важную роль, нам в ипр так и поставили : ограничение к общению, обучению,самообслуживанию первой степени в прошлом году. А как тогда быть с АО, каким по их мнению приводит ограничениям,абсурд...

221

Murzilka
Нам с двусторонней расщелиной всего и летом без всяких угрызений совести отказали...а где денег столько взять на реабилитацию ребенка я не знаю мы итак потратили уже 200 тыс...а еще столько впереди...и где эта помощь государства? А по поводу раньше все так и было просто они внесли более точный список функций нарушений организма а ограничения жизнедеятельности (глотания, сосания, дыхания) как не было так и нет...сволочи

222

Ляля22
Государство как обычно выпустило закон не подумав, смысл вносить расщелины, если они ни к чему не приводят по их мнению?

223

Наталья88
Действительно, где развернутый список ограничений жизнедетельности. Ведь из заключений члх уже давным давно ясно, что расщелина не дает ребенку нормально дышать,сосать,глотать и тд. Исходя из миллионых заключений члх,которые видели мсэк за свою жизнь и те люди,которые отвечают и составляют подобные законы,могли бы и по настоящему подумать о детях с расщелиной, опять все поверхностно...но может все таки есть тут подводный камень и можно все таки доказать право на получение инвалидности или продлении,это вопрос открытый((((

224

Из из закона следует, что расщелина ограничивает лишь общение и обучение, так до этого ведь еще дожить нужно и многое успеть сделать,а главное качественно сделать...Ведь изначально важно  правильно и хорошо дышать,кушать,глотать - я думала это самое главное...Там сверху видимо другие приоритеты ставят..

225

Ляля22
Сижу ищу подводные камни....пока не виже....ощущение как будто классификация и критерии вообще между собой не связаны....как два разных документа...

226

Нужен юрист, который бы эти камешки разложил по полочкам...и может тогда станет ясно,что все таки шанс есть.

227

Ляля22
я вот тоже уже подумываю обратиться к юристу...ведь действительно получается чтобы получить инвалидность, по мнению МСЭ мы должны не лечить ребенка и заработать нарушение речи, только потом их деньги нафиг будут не нужны, ведь время будет упущено!

228

Я конечно виновата в том что изза недосыпа совсем не подготовилась, тк была уверена что нам все дадут, тк еще в роддоме врач мне сказала оформлять инвалидность и педиатр ниче не предполагала что могут не дать и у меня не была заготовлена речь и я не помнила на что нужно давить, а мне говорили что ребенок прибывает значит нет проблем, а я твердила, так посмотрите у него неба нет совсем практически, что нам нужна не одна операция, и инвалидность нужна чтоб легче получить квоту на первую операцию и накопить денег на следующие, а мне сказали что нам все операции сделают бесплатно типа по этому новому закону, я грю мы хотим в москве оперироваться, а мне грят где захотите там и прооперируетесь и хоть сколько раз, все сделают бесплатно, инвалидность типа для этого не нужна....

229

Murzilka написал(а):

все сделают бесплатно, инвалидность типа для этого не нужна....

В таких ситуациях хочется сказать "Я посмотрела бы на вас,  когда ваш ребенок оказался бы на нашем месте". Понятно что все это приказ свыше,  но.....те кто издает такие порядки,  и тот кто подписывает,  совсем Бога не боятся.  А инвалидность нужна не только для бесплатных операции,  хотя кто знает, что будет после нового года,  как обычно с квотами проблема.  У инвалидов есть всякие льготы,  например бесплатный проезд с мамой на поезде,  бесплатные медикаменты, которые лично мы ниразу не получали.  :dontknow:
Скоро у нас переосвидельствование,  нужно хорошенько речь подготовить,  если это конечно поможет.

Отредактировано Линочка (2014-12-25 00:49:50)

230

Правильно. Зачем нашим детям инвалидность! У меня мама всегда говорит,не дали внуче инвалидность,значит здорова. Так пусть тогда вообще отменяют её,все ж здоровы вокруг!это финансово облегчит жизнь стране,чем кормить икрой тех,кто ее получает просто так(как приводила пример Люля 1911). Не видят,не знают какого поднимать такого ребенка,поэтому так делают.

231

Может операции то и сделают бесплатно, но вот что касается ортодонтии,где вообще то тоже есть расщелина челюсти, стоматологии вот например нам нужно делать санацию полости рта под наркозом, логопедии - никто бесплатно не сделает. Мало того, в нашем городе ни ортодонтов,ни стоматологов,ни даже профилирующих по нашему диагнозу логопедов толком  не найдешь....Поэтому операции это ток начало пути.....Правительству нужно вникать углубленно при создании законов, ведь в итоге страдают люди..

232

Согласна. У нас тоже ортодонтов нет, логопеды так сказать одно название. Везде деньги нужны. И в садик ребенка хочется позднее отдать,а работать кому тогда. Ужас!!!

233

Скажите девочки, вы проходите психиатра перед ПМПК?

234

С новыми поправками и правда загнули, наши дети здоровые считаются, инвалидность теперь будут давать только по заключению логопеда после операций на небе как я поняла, ко мне даже наша педиатр заявилась, чтобы сообщить такую новость (им какую-то лекцию прочитали о новых поправках) сказала, что сейчас вообще сдурели и даже с раковыми заболеваниями не дают инвалидность, если курс химиотерапии прошли. В госдуме уже не знают на чем съэкономить в пользу зарплат депутатам такое чувство это у меня вызывает

235

Оля, так ваша педиатр, прям так и сказала, что если будут выписки от логопеда, то ток тогда давать будут? а если нет выписки,то и педиатры оформлять не будут в полик-ке даже на начальном этапе?

236

Ляля22
Нам сегодня педиатр сказал что пытаться будем получить инвал-ть! Ограничение же жизнедеятельности все равно есть хоть в их списке и нет! Тоже говорит что они как сдурели, даже с пороком сердца деткам не дают=(

237

Наталья88
Моя педиатр тоже не против оформления, но я разговаривала с главной в мсэ, она сказала, что раньше годо даже не пытайтесь, ни мы, ни Иркутск инвалидность вам не даст, основное заключение должен дать логопед.

238

Нас сегодня отказались записать на комиссию мсэ. Сказали, что мы не считаемся инвалидами. Мол это у нас лечение такое. Сначала пластина потом операции.

239

Наталья88
То, что вы пишете про ограничения жизнедеятельности относится явно только к взрослым людям, которые оформляют группу. У нас, например, инвалидность разделена - группы для взрослых, а если речь о детях, то это одна категория - инвалид детства. Странно само по себе утверждать, что ребенку необходимо что то из этого списка в принципе - самообслуживание, самоконтроль, трудовая деятельность, общение, это все вообще не то, младенец должен только  дышать, сосать и глотать, и только это ограничивает его жизнедеятельность. Вы что то не то читаете.

240

Anna_ODS
Анна, вы правы абсолютно, но именно по таким критериям и оценивают наших детей! Нам при отказе так и сказали, у вас нет ограничения жизнедеятельности!  Вот это и не понятно...девочки подтвердят, кто сталкивался!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3