Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 151 страница 180 из 1000

151

Люля1911, а когда что будет известно по петиции?

152

Мамочки прошу совета...нам 2,6 лет. Диагноза расщелина губы справа и АО. Инвалидность не оформляли...думала зашьем губку и будет нам счастье. Губу зашили, ребенок начал говорить, полезли зубы, и я поняла что все только начинается. Сейчас начнем ортодонтическое лечение, потом костная пластика, еще и логопед нужен будет. Жидкость идет в нос...дырочка есть там где АО. Так вот я подумала, может стоить попробовать оформить инвалидность. Ведь нам еще лечится и лечится...не поздно ли?
И еще московские мамочки...вопрос лично к вам..сколько времени ждать комиссии после подачи документов?

Отредактировано mariaaltun (2014-11-23 15:48:19)

153

mariaaltun написал(а):

И еще московские мамочки...вопрос лично к вам..сколько времени ждать комиссии после подачи документов?

"Первичников" со всеми собранными документами обычно записывают вне очереди на ближайшие 1-2 недели, вторичникам (а им спешить некуда) назначают через 1-2 месяца...
Успехов!

154

аша
Вам продлили?

155

EvAZa
спасибо, как Вы думаете стоит пробовать или даже не пытаться? И еще...у нас педиатр в отпуске, может ли кто-то за нее написать заключение - например, замещающий врач?

156

Valentina0909 написал(а):

аша
Вам продлили?

Да нам продлили на год, но это было трудно. Они дали направление ездили в областную поликлинику к неврологу, что б он написал заключение свое у них было сомнение. И сказали, мы вам продливаем закрыв глаза, так как ребенок ваш здоров и адекватен. А то, что речь, ортодонтия, еда попадает в нос, и операции - все это не в счет(((((

157

аша
Мда.....а что же тогда в счёт?!....... Благо, что хоть ещё на год продлили!

Отредактировано Valentina0909 (2014-11-25 03:14:45)

158

Девочки, нам сейчас 3.9 продолжили инвалидность на год
Хотя в бонуме сказали что скорее всего снимут
Сынка особо не спрашивали, он вообще врачей боится она попыталась спросить как его зовут))) но результата не получила
Хотя говорит хорошо
С логопедом 5 раз в неделю занимаемся

159

Нам тоже продлили на два года, сейчас доче 2,5.

160

Нам 19 декабря на переосвидетельствование,пожелайте удачи,надеюсь что продлят,т.к проблем еще много

161

Нам 5 декабря продлили инвалидность на 2 года!Karina2112
Удачи!!!

162

Karina2112
Удачи! Вы главное все-все бумажки приложите с вашими проблемами

163

Karina2112
Удачи! Ты на неврологию и логопедию бей. А так сейчас они не охотно продляют.

164

Будем бить и на неврологию,и на слух.У меня ведь еще и бумажка на госпитализацию есть...Шунтирование барабанной перепонки будет вскоре

165

Касательно инвалидности взрослых: я думаю практика не должна отличатся в России и Украине. Я ведь не просто так обращаюсь. Ибо ситуация с зубами со стороны расчелины очень плохая. Потому думаю если у человека есть група может это поможет получить бесплатное прорезирование. А если это будет невозможно (кроме разве косметических зубов) то может эти деньги использовать на имплант-хотя бы 2-3-это ведь протезированием не считается?

166

02,12,2014 ездили на комиссию в главное бюро, все тоже самое, трогают , спрашивают.
Предложили программу доп. обследования на Гоголя 24 логопеда , с синеглазки им не понравилось,  прошли логопеда, на мсэ 05,12,2014  продлили на год.

167

Скажите пожалуйста, а что вам логопед писал в заключении для мсэк?

168

Сегодня проходили комиссию, продлили на один год и предупредили, что в следующем году снимут

169

Собрала все документы, наша поликлиника дала направление на мсэ, а там говорят какая вам инвалидность в 4 месяца, у вас ведь операций не было, значит все в порядке.

170

Нам почти 2 месяца нам в поликлинике даже направление на мсэ не дали говорят тоже самое, какая вам инвалидность вы еще операцию не делали, а сделаете она вам вообще может быть не понадобиться, но мы не остановимся, это беспредел, человек имеет право на получение инвалидности с момента наступления болезни и ограничений по возрасту нет.надо отстаивать права наших малышей.

171

Видимо политика сейчас такая(((( у знакомых из двоих родившихся один дауненок((( не дали(((( сказали, что если выживет, то на следующий год дадим....

172

Ляля22 написал(а):

Скажите пожалуйста, а что вам логопед писал в заключении для мсэк?

Расширенно описала проблему произношения, отсутствия звуков и ринолалия умеренное нарушение

173

Виктория,26,Новосибирск
НЕ ИМЕЮТ ПРАВА ОТКАЗАТЬ В ВЫДАЧЕ НАПРАВЛЕНИЯ! А если отказывают - жалобу в прокуратуру, уполномоченному по правам ребенка, в росздравнадзор!!!
Пусть пишут письменный отказ почему! Кстати на мсэ можно идти и без их направления! Только они вам откажут, 100%!
Заваливать их со всех сторон жалобами, бесконечными, пусть суки подавится бумажной волокитой!

174

Дашин папа
Если не трудно выложите сюда скан заключки.

175

ОльгаФро
Поликлиника выдала вам направление, ЗАКОННО ПОЛАГАЯ, ЧТО ВАШ РЕБЕНОК НУЖДАЕТСЯ В МЕРАХ СОЦ ПОДДЕРЖКИ, ЧТО У НЕГО ИМЕЮТСЯ НАРУШЕНИЯ ФУНКЦИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ И НАЛИЧИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ, ПРИВОДЯЩИХ К ИНВАЛИДНОСТИ! Вам в суде будет проще отстаивать свои права.

176

девчата у нас вообще в Сочи проблем с+ инвалиднолстью нет)) мы тоже когда были на МСЭ главный врач нас посмотрел и говорит типа-какая вам инвалидность у вас же губа уже зашита) я ему там наплела с три короба типа плохо ест, поперхивается, через нос все выливается......нам без проблем оыормили ее)) главное чтобы были рекуомендации врачей о продлении инвалидности) но с этим у нас ттт проблем не возникает) все врачи знакомые и меня маму-тайфун знают) пусть только попробуют отказать, до Путина дрйду!!!! они меня уже знают и поэтому свзываться особо не хотят. был уже такой просто случай когда я до президента доходила

177

Заключение от логопеда из реабилитационного центра для МСЭ может быть написано на отдельном от общего бегунка врачей?Сегодня только взяли,надеюсь прокатит.Нам завтра на переосвидетельствование

178

Karina2112 написал(а):

Заключение от логопеда из реабилитационного центра для МСЭ может быть написано на отдельном от общего бегунка врачей?

у нас всегда было отдельно

179

выложу сюда описание ситуации, которая сложилась у нас на днях, в результате чего это все было отправлено жалобами в различные инстанции!!! может кому пригодится.
Мой сын родился 17.10.2013 с врожденным пороком развития - расщелина губы, неба, верхней челюсти (альвеолярного отростка). По-простому у ребенка была дыра во рту, не было неба, нос и рот - было единым целым. Как вы, может быть, помните, я к вам обращалась еще летом и мы приходили с сыном на прием к вам вдвоем. Когда мы пытались оформить инвалидность до проведения операции по устранению дефекта, нам отказали, сказали что приходите после операции, если будут нарушения. Операция нам проведена, казалось бы, все должно быть хорошо, но не тут то было!
До сих пор при приеме пищи сыну попадает жидкая пища в нос, это обусловлено тем, что у ребенка все еще имеется дефект верхней челюсти.
Кроме того, у моего маленького сына не дышит абсолютно правая (оперированная) ноздря. Ребенок ПОСТОЯННО и днем и ночью дышит ртом, у него одышка. Он постоянно просыпается по ночам, от того, что задыхается, у него постоянно текут слюни изо рта, он не может полноценно жевать и глотать. Всю пищу ему приходится измельчать до пюреобразного состояния, при малейшем кусочке у ребенка начинается рвота. Из-за этого он не может кушать разнообразную пищу, приходится довольствоваться кашами по большей части, овощами.
Из-за всего этого мой ребенок продолжает отставать в весе, а также при малейшей простуде с заложенностью носа задыхаться!!! Последнее ОРВИ у нас закончилось госпитализацией в больницу с подозрением на аспирационную пневмонию (ребенок захлебнулся собственными соплями, извините)!!!
Кроме того, недостаток поступления кислорода, вследствие нарушенного носового дыхания, усугубляет имеющиеся неврологические проблемы моего ребенка. А также у ребенка вследствие ротового дыхания страдает челюсть – она еще больше сужается, и без того суженная имеющейся патологией. Все это ведет к тому, что ребенку потребуется повторная корректирующая операция на нос.
А самое главное, у моего ребенка теперь есть новый диагноз: ринолалия. Все звуки у ребенка произносятся в нос, он гнусавит. Когда он пытается что-то слепетать – у него на лице появляется гримасса, звук уходит в нос и получается «гундёж». Кроме того, у ребенка задержка речевого развития. Ничего кроме «мама» он ВНЯТНО, да и в принципе, сказать не может!
Все наши проблемы подтверждают заключения врачей: челюстно-лицевого хирурга, ортодонта, логопеда, невролога, ЛОРа и др.
Я, основываясь на действующем законодательстве, собрала все необходимые документы-заключения специалистов и 09.12.2014 обратилась в поликлинику №19 по месту жительства, для оформления направления на МСЭ. Участковая врач-педиатр Кушнарева Анна Николаевна в отпуске до 28.12.2014 г, ее замещает Воронец Лариса Алексеевна, зам. главного врача по детству. Когда  я пришла на прием, принесла документы для оформления направления инвалидности, мне было отказано в устной форме, что Лариса Алексеевна писать направление не будет, а нам надо ждать Анну Николаевну, ссылаясь на то, что Лариса Алексеевна «и так пишет по трем участкам направления на МСЭ». Когда мне пришлось немного «поумалять» Ларису Алексеевну, она сказала «Ну МОЖЕТ БЫТЬ я напишу, НО НЕ ОБЕЩАЮ».  12.12.2014 мы пришли с сыном проверять реакцию Манту, заодно я спросила у Ларисы Алексеевны, как продвигается подготовка нашего направления на МСЭ. На что мне было сказано, что я не предоставила заключение челюстно-лицевого хирурга! Однако это было не так, в чем Лариса Алексеевна лично убедилась, когда я вместе с ней пролистывала пакет наших документов – заключение было там. Затем мне было сказано, что вообще, с нашими документами так все сложно, что руководство клиники будет созваниваться с МСЭ, и обсуждать предмет того, что у нас отсутствуют признаки инвалидизации. Исходя из этого умозаключения Ларисы Алексеевны, я сделала вывод, что с документами и заключениями специалистов она еще не знакомилась, потому как если бы они были внимательно прочитаны и изучены, то никаких «созвонов» с представителями МСЭ руководству поликлиники бы не требовалось.
В свою очередь, 15.12.2014 я обратилась через портал гос. услуг в ГБ МСЭ по НСО, с целью записаться на экспертизу.
15.12.2014 мне позвонила представитель МСЭ и предложила пройти экспертизу 29.01.2015, в 13:30. На что я согласилась. Меня предупредили, что направление на МСЭ действует 1 месяц, соответственно, о чем я предупредила участковую медсестру в поликлинике, чтобы направление на МСЭ готовили с учетом того, что мы пойдем на комиссию 29.01.2015. Сегодня, 18.12.2014 мне снова позвонили из МСЭ и предложили прийти на комиссию уже 13.01.2015. Стоит отметить, что мы спланировали свой семейный отпуск как раз с учетом даты экспертизы, соответственно нас 13.01.2015 еще попросту не будет в городе. Кроме того, мне необходимо снова идти в поликлинику и просить в срочном порядке и без того занятую Ларису Алексеевну писать заключение. Меня, по сути, поставили просто перед фактом, сказав, что все равно мол, уже ничего не поделаешь, мы вам сегодня утром выслали уведомление на почту о том, что мы вас приглашаем на 13.01.2015. А если бы я не взяла трубку? Или была вне зоны доступа, и считала, что нас все-таки пригласили на 29.01.2015, приехала бы в предварительно согласованный срок, а мне бы сказали: увы, барышня мы же вам выслали уведомление на почту, что мы вас приглашаем 13-го!!! А меня попросту в этот день еще не было бы дома!!! Так как я была бы в отъезде!
Я не понимаю политику руководства МСЭ и позицию поликлиники №19, такое ощущение складывается, что все делается для того, чтобы мой бедный ребенок, который уже и так обделен природой, был обделен еще и государственной поддержкой и не воспользовался своим правом на реабилитацию, в которой он так остро нуждается! А те ответственные люди, которые ДОЛЖНЫ ему помогать реабилитироваться и стать полноценным, социально-адаптированным гражданином этого общества, делают все наоборот – не желают ему помочь!
Ребенку сейчас будет требоваться ортодонтическое лечение, а эти конструкции и аппараты стоят очень дорого, ребенку будет требоваться логопедическая коррекция, занятия с логопедом также стоят денег,  ребенку потребуется логопедический детский сад. Также ребенку будет требоваться дальнейшее хирургическое лечение, а кто знает, что будет в следующем году? Вдруг операции перестанут быть бесплатными или отменят квоты ВМП?
Как вы считаете, нуждается ли мой долгожданный малыш, об особенности которого я уже знала на 21-й неделе беременности, но при этом я не поддалась уговорам врачей убить его, еще не рожденного,  в реабилитации? Если бы ваш ребенок был таким же, стали бы вы бороться за его жизнь, за его полноценную жизнь, за его благополучие и реабилитацию?
Я прошу вашей помощи, а именно ходатайства с вашей стороны в адрес бюро МСЭ, где мы будем проходить экспертизу, о том, чтобы ребенка все-таки признали инвалидом и он смог пользоваться положенными ему льготами, для успешной реабилитации.

Отредактировано Люля1911 (2014-12-19 09:06:22)

180

Да что же это такое, издевательство просто, наши детки и так переживают такое в начале жизни еще и тетушки врачихи устраивают бюрократию на ровном месте, ощущение, что платить будут из их кармана


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3