Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 121 страница 150 из 1000

121

ОльгаФро
Спасибо!)

122

Только сегодня увидела про петицию! Последние дни сайт вообще не впускал меня!
Люля1911, я восхищаюсь тобой! Ты молодец! БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ!!!
Я подключила всех знакомых, чтоб подписывали. Глядишь с вашей помощью и мы, хоть и после операции, получим инвалидность. А то правда, придумывают отказы, ссылаясь на поправки в законе. Как нам сказал дяденька с МСЭ, никакого лечения не было произведено, приходите после операции. А где гарантия, что после нее дадут? Речь? А что речь? До двух или даже до трех ребенок даже без наших дефектов может говорить как попало. На это будет ссылаться наверно потом?
Правильно ты подметила - БЕСПРЕДЕЛ!!!

123

так сколько подписей должно быть? вчера вроде 60 не хватало, а сегодня аж 995?

124

ирина 54 написал(а):

так сколько подписей должно быть? вчера вроде 60 не хватало, а сегодня аж 995?

или это дальше уже?

125

ирина 54
Спасибо большое за поддержку !!!
Это дальше, до следующего рубежа) но вообще я цель 1500 ставила)))

Отредактировано Люля1911 (2014-11-12 16:30:17)

126

Я сегодня видео с передачи Вести нашла с вашим с сыном участием:) Молодец! Сынок знаменитость теперь! Нет,и они все равно пургу несут про то, что у вас другой случай. Все наши детки с расщелинами один общий случай. Что за разделение!?

127

А как можно просмотреть видео с вашим участием, что за передача?

128

Ляля22 написал(а):

А как можно просмотреть видео с вашим участием, что за передача?

http://www.nsktv.ru/vesti_nsk/2014/11/11/29171.html
Вот! Я уже вместо Юли отвечаю)

129

спасибо за ссылку. Посмотрела и не могу понять как так можно вообще говорить, разные случаи, я считаю что тут случай как раз таки однозначный в плане установления инвалидности. Что за законы у нас, бюрократия ....

130

ирина 54

Люля1911

Девочки молодцы!
Ирина спасибо  за ссылку и за то, что Юля борешься! :flag:

Отредактировано Svetl@na (2014-11-14 15:58:18)

131

ирина 54
Ляля22
Svetl@na
Девочки, спасибо всем)

132

Люля1911 написал(а):

ирина 54
Ляля22
Svetl@na
Девочки, спасибо всем)
Подпись автора
Мой долгожданный Зайкин!

Юля, я вроде на днях читала, что вам уже в суде в высшей инстанции тоже отказали, почему то не могу найти эту вашу запись, она исчезла, или я что-то путаю, это не вы писали, все равно запись о том, что в суде высшей инстанции отказали в продлении инвалидности куда то исчезла? Кто ее мог удалить?

133

larochka написал(а):

Юля, я вроде на днях читала, что вам уже в суде в высшей инстанции тоже отказали, почему то не могу найти эту вашу запись, она исчезла, или я что-то путаю, это не вы писали, все равно запись о том, что в суде высшей инстанции отказали в продлении инвалидности куда то исчезла? Кто ее мог удалить?

Это наверно вы про запись Юлину (комментарий) в самой петиции.

134

У меня такой вопрос. А оформляют ли инвалидность взрослым с расщелиной неба. Если в детстве ничего не оформляли. Есть ли такая практика. На основание чего такое могут сделать?

135

kann
Как и всем - если нарушены функции жевания, глотания, плохая речь. У вас как с этим?
Сходите в свою поликлинику, поговорите с хирургом, ЛОРом, что скажут...

136

larochka
Да, писала. Апелляционная жалоба не удовлетворена. Впереди кассационная.

137

Люля1911 написал(а):

ирина 54
Спасибо большое за поддержку !!!
Это дальше, до следующего рубежа) но вообще я цель 1500 ставила)))

Отредактировано Люля1911 (2014-11-12 23:30:17)

я подписала) и других попрошу

138

Здравствуйте! Мою дочку прооперировали в июле месяце, диагноз односторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка.операция была на губу,следующая операция в 6-9 лет по утсранению дефекта АО.в феврале нам собирать документы на повторное переосвидетельствование,смогут ли нам продлить инвалидность? у кого были такие случаи с таким диагнозом? заключения члх есть

139

На счет оформление у взрослых то читал что мсэк по стоматологии не собирается потому местная поликлиника вряд ли что поможет. И меня интересует ситуация в Украине. Есть у нас инструкция об оформление групы так там  п. 48 говорит о дефекте твердого неба когда невозможно протезирование. Не знаю касается ли дефект неба в том числе и твердого неба, но с зубами плохо точнее будет еще хуже. Касательно речи то интересует насколько плохая она должна быть? Мне она нормальной кажется. Со стороны наверное нет, и особенно меняется при разговоре по телефону, или мне так кажется что она меняется, а может такой есть.

140

kann
Спросите здесь:
Оформление инвалидности - алгоритм действий для родителей из Украины

141

Люля1911

я подписала

142

Люля1911
Я тоже подписала.

143

Даше 7 лет, ринолалия, отправили в главное бюро, на королева 40, для дополнительного обследования, как себя вести, какой исход всего этого? Кто сталкивался?

Отредактировано Дашин папа (2014-11-19 20:53:20)

144

Ведите себя как обычно.У вас переоформление инвалидности?

145

А  мы подали документы на переосвидетельствование.Промотались почти месяц,но все собрали,в том числе и выписку от ЧЛХ из Самары,что требуется ортодонтическое лечение в возрасте 4-х лет и реабилитация в стоматологическом отделении(курс логопедии).Вот теперь ждем вызова.Как думаете,девочки,продлят нам или нет?И как вести себя на комиссии?

146

Дашин папа
Исход никто спрогнозировать не может тк во всех регионах, как показывает практика наших форумчанок непредсказуем.....нам вообще отказвли даже первично с двусторонней расщелиной всего...обидно что в нашем государстве так относятся к таким детям....
причем мне обидно до глубины души, плачу налоги, работаю на гос предприятии роснефть, а по сути получается мой ребенок интересен только мне, даже педиатр, когда пришли на прием не спросила как прошла операция....обидно....ну да ладно, сами вывезем

147

Может кому будет интересно. Приехали на Королева 40 в главное бюро,  там все, как всегда , смотрят, слушают, трогают, расспрашивают. Попросили рассказать стих Даша рассказала, они переглянулись откровенно не понимая ее, одна из них то справа, коротко стриженная говорит, Я все понимаю. В ожидании, в коридоре, вполне откровенно подслушиваю, говорят ее не понять совсем, другая говорит я понимаю, первая говорит да не разобрать ее, хотели звонить в Москву, там говорят только БЕЗ ТВЕРДОГО НЕБА дают. В общем отправили на Трикотажную 31, там тот же дядька дал мне справку отказ. 
Там же написал заявление  о несогласии с отказом, будем ждать. Сильно не пинать, не журналист.

148

Виктория1990 написал(а):

Здравствуйте! Мою дочку прооперировали в июле месяце, диагноз односторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка.операция была на губу,следующая операция в 6-9 лет по утсранению дефекта АО.в феврале нам собирать документы на повторное переосвидетельствование,смогут ли нам продлить инвалидность? у кого были такие случаи с таким диагнозом? заключения члх есть

У моей доченьки то же самое, что у вашей, нам продлевали инвалидность каждый год, а в этом году нам 7 лет, инвалидность сняли, сказали, что раз может сама себя обслуживать, дефекта речи нет, вес чуть ниже нормы, но это не страшно, хотя операцию на АО еще не делали, будут делать лет в 11 только, жидкость из носика и жидкая пища вытекают. Короче полный беспредел! Мы из Уфы, а вы откуда?

149

Танюшка К73
Еленка35
спасибо девочки)
Дашин папа, обязательно обжалуйте решение! И идите моим путем: откажут все инстанции - в суд! Господи, какие же они суки бесчеловечные, ничего, я на них такая злая, я их доконаю!
Я вообще уже на пикет готова идти, зае..ли они уже всем деткам нашим отказывать!!!
В законе ринолалия - четко прописана!!!

150

Здравствуйте. Нам завтра предстоит идти на переосвидетельствование. Переживаю. Тоже подумываю если не дадут, то буду идти до конца. В том году они говорили, продлевать не будем, за год ребенок научится говорить, а ждать когда Вам сделают все операции мы не будем(((((((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3