Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 961 страница 990 из 1000

961

Призываю всех подавать обжалование дальше. В нашей стране пока снежный ком на голову не рухнет, ни чего не добиться. 02.04 иду в главное бюро, откажут, пойду в федеральное и дальше. По опыту ,, борьбы,, с нашим государством нужно количество. А наших деток, к сожалению, все больше и больше. Столько налогов платит моя семья, пусть их отменят и я не буду просить помощи в виде инвалидности для моего сына. Но это не реально, а законы в нашей стране слишком часто меняют. Поэтому, я считаю, что нужно требовать и бороться.

962

Виктория Козлова

Виктория Козлова написал(а):

Расскажите подробнее на какой сайт заходить и куда звонить? Я когда в главном бюро была,нам отказали. Я не подала там у неих в федеральное. Теперь жалею. Как мне поступить?

    Я подала заявление через сайт госуслуги - http://www.gosuslugi.ru/pgu/ . В строке поиска на этом сайте набрала "федеральное бюро МСЭ", ну и дальше по наитию... Если Вы не зарегистрированы на госуслугах , то в таком случае необходимо отправлять заявление в бумажном варианте по почте. Адрес :127486, г.Москва, ул.Ивана Сусанина, 3
E-mail: fbmse@fbmse.ru
Телефон: 8(499)487-57-11
Факс: 8(499)487-81-81
    Бланк заявления можно скачать на этом сайте - http://fbmse.ru/

963

МамаТаняСынаСашиРома
Спасибо:-) все написала,распечатала. Завтра отправлю заказным письмом. Еще парочку фотографий приложу своего сыночка. Пусть посмотрят,кого они лишают инвалидности. Может сердце ёкнет посмотрев фото. Хотя...

964

Я думаю больше журналистов надо привлекать! Ведь люди, которые не сталкивались с этим, даже не представляют, что это такое?

965

27 марта 2015 'г'. — Приветствую
каждого из подписчиков! Нас с вами
уже почти 65 000!
Сегодня я побывала в региональном
представительстве Общероссийского
народного фронта http://onf.ru/ , где
пообщалась с замечательными
людьми, которые готовы нам помочь
кратчайшим путем донести
информацию о проблемах наших
детей "наверх". Я очень рада, что
наша с сыном борьба за его права
приносит свои первые результаты. Я
благодарна координатору change.org
Дмитрию Савелову лично, за
развитие этой платформы, благодаря
которой мы смогли привлечь
внимание стольких людей к решению
вопроса защиты прав детей на
полноценную и здоровую жизнь в
нашем обществе.
В моих планах, по рекомендации ОНФ,
подготовить обращение в их адрес,
для вынесения нашего вопроса на
обсуждение рабочей группой и
дальнейшего рассмотрения по линии
ответственных лиц, в целях принятия
решения об изменении нормативно-
правовых актов в части
освидетельствования детей с
расщелинами.
Спасибо за уделенное время
прочтению наших новостей! Хорошего
дня каждому!

966

:cool:  :cool:  :cool:

Отредактировано ИринаАФ86 (2015-03-30 18:36:01)

967

Отказали нам сегодня и в главном бюро. Сказали что ну никак не могут нам помочь. Что сейчас их проверяют и строго спрашивают за обоснованность выдачи инвалиддности. В нашем случае, согласно табличке, обоснования такого нет.
На все мои разговоры о том, что ребенку нужна серъезная реабилитация и т.д. мне сказали что здесь ведь не мед. учреждение. Что в медицинском учреждении нам и помогут ... по полису... бесплатно. Я ответила только, что от такой бесплатной помощи мы к вам потом точно до 18 лет ходить будем за обоснованной инвалидностью. Вот и весь разговор.

А да, на мою реплику о том,что ребенок не может нормально кушать, сосать, т.е.не может самообслуживаться так сказать, мне тоже ответили что все дети нашего возраста этого делать не могут, а моя задача как матери научиться кормить ребенка при любых обстоятельствах.

В общем.... рассчитывать можно только на свои силы, помощи не ждите....

Грустно.

968

МамаТаняСынаСашиРомана
есть новости из федерального бюро?

969

Кузёнок
   Тишина))) Письмом , скорее всего, уведомят.

970

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Кузёнок
   Тишина))) Письмом , скорее всего, уведомят.

я тоже буду туда писать, сейчас дождусь письмо с кодом подтверждения личных данных и через госуслуги подам на обжалование

971

Кузёнок
   Правильно!

972

Ужас конечно...слов просто нет...

Тоже поеду подавать доки на неделе...

973

Blondyledy написал(а):

Тоже поеду подавать доки на неделе...

я не удивлюсь, если и в федеральном отказы получим :(

974

Кузёнок написал(а):

я не удивлюсь, если и в федеральном отказы получим

мне сказали можете написать, но законы у них тех же

975

И в федеральном тоже будут отказы!!! Я вот даже не рассчитываю на положительный результат. Но пусть сидят и рассматривают наши дела! И  не только наши! Они з\п за это получают! Потом статистику составляют....

976

девочки, подскажите пожалуйста, я так понимаю для оформления документов на инвалидность надо начинать с педиатра, а он уже отправит к специалисту? и ещё подскажите, а педиатр "отфутболить" не может?

977

Арина12
мы начинали с похода к ЧЛХ, а потом уже был педиатр и хирург. Нам зав.больницы детской написала направление на МСЭ. И я с этими направлениями уже ехала на саму комиссию. Вам в самой детской поликлинике должны будут объяснить как действовать. Вы уже встали на учёт к своему ЧЛХ?

978

Limka написал(а):

Арина12
мы начинали с похода к ЧЛХ, а потом уже был педиатр и хирург. Нам зав.больницы детской написала направление на МСЭ. И я с этими направлениями уже ехала на саму комиссию. Вам в самой детской поликлинике должны будут объяснить как действовать. Вы уже встали на учёт к своему ЧЛХ?

мы уже прооперированы и было это в 10 месяцев, сейчас нам 2,3г., я писала выше, что нам предлагали, а мы стормозили, а сейчас смотрю ребёнок не говорит, а даже логопед денег стоит. Сегодня ходила к логопеду. Она сказала, что надо попробовать, хотя вроде шансов сейчас мало, но попытка не пытка, если от неё что-то нужно будет, она по всей строгости и серьёзности напишет .

979

Сдала доки,назначили на 21ое...народу было дофига подавать на переосв-е, они с таким видим смотрели....и вопрос "а что вас так многО?" меня вообще добил...он туда чай пришли пить или работать...

980

Blondyledy написал(а):

Сдала доки,назначили на 21ое...народу было дофига подавать на переосв-е, они с таким видим смотрели....и вопрос "а что вас так многО?" меня вообще добил...он туда чай пришли пить или работать...

подскажите, я по линеечке смотрю вам уже 8 лет. как у вас дела с речью обстоят? если всё хорошо, то в каком возрасте заговорили? просто у меня чего-то дочь как партизан и я переживаю. девочка развитая по возрасту, но вот речь это беда.

981

Арина12
Давайте о речи беседовать в соответствующем разделе - там есть много веточек для этого:
Логопедия

982

Арина12 написал(а):

подскажите, я по линеечке смотрю вам уже 8 лет. как у вас дела с речью обстоят? если всё хорошо, то в каком возрасте заговорили? просто у меня чего-то дочь как партизан и я переживаю. девочка развитая по возрасту, но вот речь это беда.

Blondyledy написал(а):

Сдала доки,назначили на 21ое...народу было дофига подавать на переосв-е, они с таким видим смотрели....и вопрос "а что вас так многО?" меня вообще добил...он туда чай пришли пить или работать...

если вас не затруднит, ответе плз ЛС

983

Blondyledy написал(а):

Сдала доки,назначили на 21ое...народу было дофига подавать на переосв-е, они с таким видим смотрели....и вопрос "а что вас так многО?" меня вообще добил...он туда чай пришли пить или работать...

   ну ну..... :D  а мне сказали - "только быстрее телеграмму высылайте, а то мы в отпуск..." и трубку бросили :dontknow:

984

Главное бюро - отказ. Там же написала заявление в федералтное. Оказалось не тот бланк мне дали.... вообщем вчера позвонили и спросили поедем ли мы опять в главное но в другую коммссию. Посовеиовалась с мужем, сказал поедем, их надо зае-ть сказал, не нам так может кому-нибудь повезет. В федеральное подавать через госуслуги... бланк они перепутали....а я дура опять разревелась, хотя знала что откажут...
"Мы уточняли в бонуме, что вас лечитть все равно будут, не расстраивайся" я им отвечаю, конечно будут, вопрос цены! В том же бонуме, который назначает 4 курса реабилитационного лечения в год, меня спросили "если есть возможность платить, мы вас ждем" и про цены на ортодониическое лечение МСЭ тоже знают, но почему они на правительство ни как не влияют.... обидно...неужели ничего нам не добиться?
Кто уже в суд подавал? На нарушение каких прав подавать? Вроде получается законно отказывают, раз законы у нас такие?

985

nusha написал(а):

Главное бюро - отказ. Там же написала заявление в федералтное. Оказалось не тот бланк мне дали.... вообщем вчера позвонили и спросили поедем ли мы опять в главное но в другую коммссию. Посовеиовалась с мужем, сказал поедем, их надо зае-ть сказал, не нам так может кому-нибудь повезет. В федеральное подавать через госуслуги... бланк они перепутали....а я дура опять разревелась, хотя знала что откажут...
"Мы уточняли в бонуме, что вас лечитть все равно будут, не расстраивайся" я им отвечаю, конечно будут, вопрос цены! В том же бонуме, который назначает 4 курса реабилитационного лечения в год, меня спросили "если есть возможность платить, мы вас ждем" и про цены на ортодониическое лечение МСЭ тоже знают, но почему они на правительство ни как не влияют.... обидно...неужели ничего нам не добиться?
Кто уже в суд подавал? На нарушение каких прав подавать? Вроде получается законно отказывают, раз законы у нас такие?

Девочки, суд не поможет, никто там в тонкостях закона разбираться не будет-всё пойдет по накатанной, не мотайте нервы с судами. НАдо менять закон, для этого надо всем подниматься и писать, писать везде и повсюду. Я вот думаю может заодно закинуть нашу проблему в "Человек и закон"?

986

Русалка
я писала в человек и закон - безответно

987

Девочки, я ничего не читала из ваших обсуждений, но у меня вот такой вопрос.
Изучила я этот документ. Да, расщелина дает только 30%, но неужели у не прооперированных детей нет нарушение артикуляции? Нарушение артикуляции даже в слабой форме это уже 10%. А у наших детей оно и после операции не слабое, а уж до и подавно. Итого 40%. Почему не дают-то инвалидность?

988

Нам 3 года, прооперированна только губа. Небо не прооперированно. ЗПРР, дизартрия от невропатолога, куча диагнозов от логопеда, речь ужасная. Неужели нам откажут?

989

Ж.Е.В. написал(а):

Девочки, я ничего не читала из ваших обсуждений, но у меня вот такой вопрос.
Изучила я этот документ. Да, расщелина дает только 30%, но неужели у не прооперированных детей нет нарушение артикуляции? Нарушение артикуляции даже в слабой форме это уже 10%. А у наших детей оно и после операции не слабое, а уж до и подавно. Итого 40%. Почему не дают-то инвалидность?

Не суммируют проценты. Берут только то заболевание, какое дает наибольшие проценты. При наших диагнозах 30 %. Но вам могут дать по речи.

Отредактировано batinova (2015-04-03 21:10:58)

990

Понятно. В понедельник буду звонить в наше МСЭ, узнавать может нам вообще и не пытаться к ним ходить.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3