Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 931 страница 960 из 1000

931

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Наше главное бюро
Нам сказало — ничего!!!
Ничего, что носик набок,
Вы поправите его.
Неба нет? Ну что ж такого?
Не мешает по любому
Сыну пищу принимать
Ой, не надо только врать!
У нас лежачие и то...
Ждут пособия сего...
Так что вы нас не тревожьте,
И на это все "положте"...
Местный эскулап у вас
Все исправит в тот же час.
И вы будете опять
Мать-Россию восхвалять!

:flag:  :flag:  :flag:  :cool:  :cool:

932

МамаТаняСынаСашиРомана

Блеск!!! Прям гимном нашим надо делать!!!!!

933

Ой СУПЕР стих!!!! :cool:  :D

Отредактировано Мама Аминочки (2015-03-26 09:11:21)

934

Девочки, нам продлили на год, но жаловалась я на слух и на отиты у нас как с 20 января заболели, так до сих пор, но слышит реально плохо, врач ее спрашивает, а она хлопает глазами, мне ей приходилось в 3 раза громче орать, чтоб она услышала и хоть что-то сказала

935

Кристина5 написал(а):

Девочки, нам продлили на год, но жаловалась я на слух и на отиты у нас как с 20 января заболели, так до сих пор, но слышит реально плохо, врач ее спрашивает, а она хлопает глазами, мне ей приходилось в 3 раза громче орать, чтоб она услышала и хоть что-то сказала

Поздравляю, очень рада за вас.

936

Все ссылки на петицию не открываются, даже не пойму в чем причина. А очень хотела бы подписаться. Моему сыну 11 лет, а инвалидность хотели снять ещё в 4 года, 2 раза отправляли в главное бюро. А там что только не говорили, просто выходила из их кабинетов вся оскорблённая и униженная, как будто какое страшное преступление совершила - родила и воспитываю ребёнка с этим диагнозом. А живём в городе, где даже логопедов нет. На переосвидетельствование поедем в марте, надежды никакой.
В России инвалидов нет! В России есть депутаты и чиновники, которым не хватает денег на лекарства! Я имею в виду законы, которые они принимают (закон о бесплатных лекарствах для чиновников и их семей).

937

Розалия
   а вот так попробуйте - https://www.change.org/p/прекратите-отказы-в-инвалидности-детям-с-расщелинами-губы-и-неба

938

Спасибо, подписалась!

939

Розалия написал(а):

В России есть депутаты и чиновники, которым не хватает денег на лекарства! Я имею в виду законы, которые они принимают (закон о бесплатных лекарствах для чиновников и их семей).

Че реально есть такой закон??? o.O  :huh: Как так? :canthearyou:

940

Олик написал(а):

Мне сейчас подруга звонила.У сына двусторонняя,сквозная.После хейлопластики.Им нёбо будут в 5 лет закрывать(у ребенка гиперактивность).Им прописали:Осн.диагноз-полная двусторонняя расщелина губы,нёба,АО-40%, сопутствующие-деформация хрящевой ткани носа,носовой перегородки,гипервозбудимость,ринолалия-40%.Итого 80%

Когда они проходили освидетельствование? Мне в нашем гл. бюро сказали, что проценты заболеваний суммируются только из одного раздела и ринолалия это очень небольшой процент и в расчет не берется, т. е. для инвалидности нужна алалия. И у других наших сопутствующих заболеваний тоже процент низкий.

Отредактировано irina-87-09 (2015-03-26 22:50:29)

941

irina-87-09
Эту информацию вещали по всем СМИ, правда почти сразу опровергли

942

Конечно зачем об этом говорить, я имею в виду о льготах на лекарства (чиновникам),  вот и опровергли, народ меньше знает, как говорится. А наши льготы отняли. Хотя стоматология самая дорогая медицина во всем мире. А люди, которые не сталкивались с этим диагнозом, даже представления не имеют что это такое, как это морально тяжело для родителей. Моему ребёнку 11 лет, и первые 4 года мне было очень тяжело, хотя и сейчас не легче.

943

irina-87-09
24 марта 2015 года.Я уже видела их заключение,сама

944

Им же не отдельно ринолалию защитали,а как сопутствующее заболевание в совокупности

945

девочки, вчера проходили комиссию в главном бюро- отказ
полдня нас мучили, вопрос для чего? для галочки? выслушали, кивали, записали все жалобы, в том числе я приложила подробную характеристику от нашего логопеда из речевого садика, где также указано, что по заключению пмпк мы посещаем садик комбинированного типа коррекционную группу для детей с общим недоразвитием речи
им там всем по фиг, не положено и всё, плевать на ринолалию, у них новый приказ

946

Кузёнок написал(а):

девочки, вчера проходили комиссию в главном бюро- отказ
полдня нас мучили, вопрос для чего? для галочки? выслушали, кивали, записали все жалобы, в том числе я приложила подробную характеристику от нашего логопеда из речевого садика, где также указано, что по заключению пмпк мы посещаем садик комбинированного типа коррекционную группу для детей с общим недоразвитием речи
им там всем по фиг, не положено и всё, плевать на ринолалию, у них новый приказ

Очень жаль. Почему же ограничение к общению и обучению в таком возрасте они не учитывают. Нам именно по речи и продлили, хотя тоже долго нас помучали, слушали и тд. Но,роль сыграла еще выписка от ПМПК. Что Вам писали в ПМПК?

947

Ляля22
постоперационная открытая ринолалия

948

есть ли смысл писать в минздрав и в федеральное бюро?

949

Кузёнок
  Пишите!!! Давайте все писать! Как говорится по все фронтам!!! Если петиция сыграет свою роль и будет все-таки какое-то рассмотрение, то вот эти наши обжалования (массовые!) тоже могут пойти в расчет.
   Там несложно. Я заявление подала через сайт госуслуги, мне через два дня перезвонили, сказали приезжайте 30 марта - говорю , приехать не могу, давайте заочно. Без проблем - пришлите на наш адрес телеграмму. Отправила. Жду, что дальше скажут.

950

МамаТаняСынаСашиРомана
Вы подали заявление в федеральное бюро или в минздрав?

951

Кузёнок
   В Федеральное

952

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Кузёнок
   В Федеральное

и ещё вопрос, они все наши документы сами должны запросить у мсэк?
какого содержания телеграмму отправили?

953

Кузёнок
   текст телеграммы и адрес мне женщина продиктовала по телефону (прошу рассмотреть дело моего сына ФИО заочно. Мама ФИО), сказала отправлять быстрей. а то они уходят в отпуск))) стала спрашивать про документы, но она уже трубку бросила))) Некогда им там))) Наверное запросили документы из главного бюро....

954

МамаТаняСынаСашиРомана
спасибо!

955

Кристина5
Поздравляю!

956

девочки, подскажите плз. есть ли смысл подавать на инвалидность. дочь родилась с расщелиной мягкого нёба, в 10 мес. была операция. сейчас 2,3, не говорит (ну оооочень мало).?

957

Арина12 написал(а):

девочки, подскажите плз. есть ли смысл подавать на инвалидность. дочь родилась с расщелиной мягкого нёба, в 10 мес. была операция. сейчас 2,3, не говорит (ну оооочень мало).?

есть смысл,нам тоже 2,3годика и тоже говорим но очень мало,можно сказать что и не говорим,так как это не норм речь,и нам продлили на 1год из-за задержки речевого развития.

958

как зая написал(а):

есть смысл,нам тоже 2,3годика и тоже говорим но очень мало,можно сказать что и не говорим,так как это не норм речь,и нам продлили на 1год из-за задержки речевого развития.

вам именно продлили? просто когда нам до операции сказали попробуйте сделать инвалидность, я стормозила, квотой на операцию занималась, и тп, сама виновата, а после операции сказали, что уже прооперированы и вам не положено. а сейчас думаю, что мб надо пробовать.

959

Арина12 написал(а):

как зая написал(а):

есть смысл,нам тоже 2,3годика и тоже говорим но очень мало,можно сказать что и не говорим,так как это не норм речь,и нам продлили на 1год из-за задержки речевого развития.

вам именно продлили? просто когда нам до операции сказали попробуйте сделать инвалидность, я стормозила, квотой на операцию занималась, и тп, сама виновата, а после операции сказали, что уже прооперированы и вам не положено. а сейчас думаю, что мб надо пробовать.

дааа,нам продлили,переосвидетельствование было.

960

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Кузёнок
   текст телеграммы и адрес мне женщина продиктовала по телефону (прошу рассмотреть дело моего сына ФИО заочно. Мама ФИО), сказала отправлять быстрей. а то они уходят в отпуск))) стала спрашивать про документы, но она уже трубку бросила))) Некогда им там))) Наверное запросили документы из главного бюро....

Расскажите подробнее на какой сайт заходить и куда звонить? Я когда в главном бюро была,нам отказали. Я не подала там у неих в федеральное. Теперь жалею. Как мне поступить?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3