Здравствуйте! мы живём в Ставропольском крае. Моему сыну сейчас 7 лет. У нас двусторонняя расщелина губы, тв. и мяг. нёба и альв. отр. Впервые инвалидность дали в 3 месяца- после первой операции. 3 раза давали сразу на 2 года, а в прошлом году дали на год. В мае у нас переосвидетельствование.  пока всё было без особых проблем.

Вот в феврале в нашем же городе у этого же эксперта детке дали инвалидность. Диагноз как и у нас. Мне вообще не понятно. БУдем обжаловать,конечно. Но ....

Всем приветик,  11 марта у нас было переосвидетельствование ,на данный момент у  нам 2.2 годика,из операций проделаны губка,носик,и тв и мяг небо,небо в москву мы еще не ездили после операции,поедем в мае или июне на консультацию  к нашему члх. на данный момент небо вроде бы целое это мое мнение и мнения наших городских хирургов ,молодых члх. но ребенок часто давиться грубой пищей,поперхиваеться,жидкая пища вытекает иногда через носик,ребенок часто более простудными заболеваниями,пищу стараюсь давать протертую через блендер,что касаеться речи,то  у нас ее практически нет,по словам нашего платного логопеда-диффектолога,у нас уровень лепета 10-11 месечного ребенка,заниниматься мы пока что не занимаемся с логопедом ,но  дает задание и мы их выполняем, скоро встретимся с ней и она будет дальше думать что с нами делать,скорее всего будет заниматься уже индивидуально с ней и делать массаж.только недавно научились дуть в дудочку и свисток.  по заключением специалистов перед комиссией все специалисты не давали нам заключение в развернутом  виде и писали практически ,что мы здоровы. Логопед не поставила нам задержку,а просто ринолалию,а какая тут ринолалия,если нету речи?! и сказала идите к неврологу за заключением,пусть она вам если надо ставит задержку,а невролог,сказала что это должен поставить логопед и типа она еще маленькая ,еще заговорит,рано еще. и прописала нам  2 месяца пропить  злькар и глицин,а потом к ней на прием.Лор написала просто искривление носовой перегородки.а окулист написала здорова.хотя мы проходила два раза окулиста и нам два раза ставили близоруколь чуть-чуть а  ЧЛХ написал нам справку что мы здоровы все хорошо. и я на этом не поставила точку а пошла к нему повторно с требованием дать мне справку в развернутом виде,а они с медсестрой начали возмущаться что вот типа новый закон № 664 и вам не зачем такую справку выписывать.все равно не дадут,а я ответила дадут или не дадут это наши проблемы  а ваша оязанность дать мне нормальное заключение,что ребенку требуются еще операции,что ребенок давится,кушает все через блендор,подтекает через носик,что нос перегородка искривлена и носовое дыханание затруднено,и нет речи. и они написали. ну пошли ж мы на комиссию,они начали с нами разговор с закона №664, а я ответила и  что теперь,,а они такие вам не положено,и тем более у вас все сделано,а АО это так,пустяк,все дети давяться и ничего страшного,типа диабетикам и то убрали инвалидность,у них серьезнее чем у нас, а я говорю а ничего что ребенок не разговаривает.и с ней начали общаться все,смотреть как она с нами общаеться,с ними,стали слушать,точно ли она у нас не разговаривает!?а я потом сказала а для чего я подписывала в кабинете первом ,где регестрировали нас перед входом в кабинет закон №95,а один говорит,а он не действует,а другая ответила что он действует,ну на данный момент мы оцениваем по новому закону,и оценка в % и ваша заболеваемость оцениваеться в 30 %. даже не оперированные  и то оцениваються по этом оценке 30%. а про то что ребенок давиться,что занятия с логопедом требуют средств и что ребенку требуеться соц. подддержка они и слушать не хотели,ну я высказывала все,что только можно было.им было по барабану,и я это не одна там была,а в поддержке со мной была моя мама,мы вместе добивались и говорили все как есть,ну а потом они  попросили нас выйти,мы типа посоветуемся,и скажем результат переговора.ну мы вышли,потом нас позвали и попросили сходить к их нему логопеду за заключением.,ну мы пошли и нам  написали задержку речи,ну и они сказали продлеваем вам только на 1 год так как нет речи.а через год если речь появиться и если она будет не понятной,мало разборчивой ,то будут продлевать,а так если будет все хорошо,то уберут.

Я сама не умею,но только знаю,что нужно связи искать.

Девочки, после уранопластики прошел год, небо зажило нормально, но некоторые звуки идут в нос, не говорим буквы Л,Р. Еще нужно ортодонтическое лечение (съемным аппаратом сказал ортодонт)-недоразвитие верхней челюсти, следствие неправильный прикус. Продлевали ли кому нибудь с подобным случаем инвалидность? переосвидетельствование у нас через месяц, до этого давали 2 раза по 1 году.

Спасибо!

Согласен!!! Как?

Отредактировано SNEGOVIK (2015-03-22 21:41:46)

Девочки давно не смотрела петицию, в последний раз там было 3 тыс, а сейчас почти 20 тыс голосов!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Как???????

Доброго времени суток всем)))  Нам сегодня тоже комиссия отказала в инвалидности. показывала мне табличку с 30 % . нам год и два месяца, у нас полная сквозная расщелина губки, тв и мягкого неба и АО, операцию на губку сделали летом, на небо вот собираемся делать в апреле.  мы не говорим не слова. стоит ли обжаловать? или это пустая трата времени и нервов? подскажите

Мне сейчас подруга звонила.У сына двусторонняя,сквозная.После хейлопластики.Им нёбо будут в 5 лет закрывать(у ребенка гиперактивность).Им прописали:Осн.диагноз-полная двусторонняя расщелина губы,нёба,АО-40%, сопутствующие-деформация хрящевой ткани носа,носовой перегородки,гипервозбудимость,ринолалия-40%.Итого 80%

batinova
Им 3,5 лет,операцию на нёбе будут делать в 17 году

А почему так поздно ребенку операцию будут делать? Как он в школу то пойдет????

Олик
Зачем? Зачем аденоиды надо было удалять??? Их нельзя нашим детям удалять... Боже! У меня нет слов, что делают с нашими детьми... Врачи - идиоты, мамаши - ... Там инвалидность надо давать на голову всем...

Олик
Ну Вы же здесь тусуетесь, ну дали бы наш адрес ей. Здесь же уже 100 раз говорилось - нельзя удалять аденоиды. Их же Господь от этого отводил всеми силами от этого, а они довели ребенка... Блин, только непечатное можно сказать...

Теперь ребенка на тизерцин надо сажать, как минимум. На три месяца. Затормозить полностью, чтоб отдохнул.

Admin
Она была здесь разгестрированна.По крайней мере-так говорила.Я тоже была в глубоком шоке.Такой мальчонка рассудительный был,спокойный.У нас были аденоиды 1 ст.Нам тоже говорили удалять.Но я отказалась,и ей советовала.У моего сына тоже нарушилась психика после уранопластики.Так мы хоть после основной операции пострадали,а они не дошли до нёё(