Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Письмо президенту о продлении инвалидности


Письмо президенту о продлении инвалидности

Сообщений 61 страница 67 из 67

61

Виктория82
Операция называется шунтированием

62

Виктория82 написал(а):

а как называется эта болезнь?

Тубоотит..

63

Виктория82 написал(а):

А у вас все операции сделаны?

У нас да, но остался дефект, время покажет нужно его оперировать или нет, на комиссии  я говорю, что нужно обяз. оперировать, но им там вообще пофиг на нашу проблему, они смотрят на самого ребенка, вот у нас по их словам идеальное развитие, рос, вес, 4 коридор( обхват груди, головы), ребенок активный и тд, угрозы для жизнедеятельности нет, т.е не нужно инвалидности, а то что наша проблема это ерунда, сказали, правда, что  если после опер. по устранению дефекта хуже станет, то приходить,  может опять дадут!
Кстати, был у нас весной в областном бюро скандал, выдавали справки за деньги, все руководство поменяли, вот теперь 10 раз думают прежде чем дать!!!

Отредактировано Марина3 (2013-11-10 13:34:08)

64

Уважаемый президент!
Пишу Вам от лица родителей детей с диагнозом "Незаращение верхней губы и неба" в связи с резким увеличением случаев отказа нашим детям в продлении инвалидности.
Прошу Вас обратить внимание на следующее.
Для восстановления здоровья нашим детям необходимо провести ряд операций: уранопластика, пластика верхней губы, костная пластика, а также ряд операций для устранения деформации лица. и...........(помогите дописать, пож-та)
Кроме того наши дети нуждаются в особом логопедическом и ортодонтическом лечении.
Вследствие проблем со здоровьем дети часто пропускают школу и сад, а их мамы вынуждены сидеть дома со своими малышами. Особенность проблемы требует особых специалистов, которых не так много и, как правило, их услуги платные. У детей нарушены функции дыхания, жевания, пищеварения. Дети плохо говорят, в связи с чем испытывают большие трудности в общении, что мешает им адаптироваться в саду/школе. Даже после решения логопедических проблем у детей остаются проблемы с общением с другими детьми,а также с учебой (дислексия и дисграфия), что опять же требует особых специалистов. К таким специалистам нужно ездить и им также нужно платить. Инвалидность дает льготы и денежное пособие, которые помогают родителям восстановить здоровье наших детей, но сейчас нас этой возможности лишают.
В связи с вышесказанным прошу Вас оказать нам эту помощь и оставить нашим деткам инвалидность до 18 лет.

65

Девочки,привет всем!Нам 2г 3мес, сегодня были на комиссии МСЭК,нам отказали в инвалидности,несмотря на то,что ребенку предстоит операция на альвеол отросток.Я в шоке.

66

а с каким основанием?

67

Виктория82 написал(а):

Для восстановления здоровья нашим детям необходимо провести ряд операций:

Вот Вам и адес и текст письма....

Медведева попросили воздержаться от сокращения расходов на здравоохранение
http://health.mail.ru/news/217320/

          Предлагаемое правительством сокращение бюджета системы здравоохранения является неоправданным социальным экспериментом на здоровье и жизни россиян. Об этом премьер-министру Дмитрию Медведеву сообщили представители пациентских и благотворительных организаций.
         Обращение к премьер-министру было опубликовано сегодня на сайте Российского медицинского сервера. Подписи под письмом поставили 29 руководителей пациентских организаций и благотворительных фондов. Среди них президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Наталия Булгакова, председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Марина Терехова, директор фонда «Подари жизнь» Елена Чистякова.
          В письме эксперты выразили встревоженность проектом программы «Развитие здравоохранения» как попыткой значительного сокращения бюджета здравоохранения. Медведева просят дать поручение о пересмотре проекта с целью исключить сокращение расходов.
          «Наш многолетний опыт работы по защите прав российских пациентов не оставляет сомнений в том, что принятие вышеуказанного постановления неизбежно приведет к резкому повышению заболеваемости и смертности населения нашей страны», – говорится в письме. Столь значительное сокращение финансирования здравоохранения авторы письма называют неоправданным социальным экспериментом на здоровье и жизни россиян.
          Проектом программы предусматривается сокращение бюджетных ассигнований по сравнению с объемами бюджетных ассигнований государственной программы, утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 24 декабря 2012 года №2511-р, в 2014 году – на 16 млрд рублей, в 2015 году – на 17,3 млрд рублей, в 2016 году – на 28,9 млрд рублей.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Письмо президенту о продлении инвалидности