MamaYasi
Спасибо за ваши ответы.
Явных лор-проблем у нас не было, отиты нас слава богу миновали.
Перед комиссией мы сходили к сурдологу, левое ухо - все отлично, правое сказали не слышит, но из-за серы. Пришли повторно уже после комиссии, опять левое - все отлично, правое не слышит, уже проблема не в сере. Сказали еще раз прийти в августе, чтобы определить степень тугоухости и причину. Сурдолог добавила - если одно ухо слышит, то все в порядке, ничего страшного.

Отредактировано Lenchik (2013-07-11 18:58:03)

MamaYasi
подскажите если знаете с какого возраста нужно к заключению ч.л.х.  прикладывать заключение от ортодонта , логопеда ?

MamaYasi
Как Вы считаете, правомерен ли отказ МСЭ, если не были проведены реабилитационные мероприятия (лечение у ортодонтов, логопедов), то есть позиция нет расщелины - нет инвалидности.

Отредактировано Lenchik (2013-07-11 21:02:44)

вообще как возмутительно развороваются миллиарды, оказывают помощь безвозмездно другим государствам а  своим детям не хотят дать эту пенсию доказывай что и так очевидно нашим детям необходима длительная и затратная реабилитация и неважно  сделаны ли операции
уж если на то пошло то сделали бы класификацию (группы ) по степеням сложности расщелин ..... да что то я замечталась 
самой в сентябре на переосвидетельствование мучаюсь диллемой  стоит тратить время и деньги на собирание справок  если такая вероятность отказа

MamaYasi
Да, в ИПР все мероприятия были выполнены, п.ч. там было только наблюдение у генетика, педиатра, невропатолога и плановая операция  у ЧЛХ.

Lenchik
наверное стоило как то зафиксировать, что есть нарушение слуха...я конечно не медик, но мне не кажется нормальным то, что одно ухо слышит, а другое нет.

Вроде инвалилность дают, тем у кого поставлен диагноз 3 степени тугоухости, мне кажется если одно не слышит, то это уже должна быть 4 степень. Лен, если не по расщелине, то хотя бы как осложнение на уши в следствии операции, можно попробовать. У Таисии стоит правое ухо под вопросом 3 ст тугоухости.  Лен, а сурдолог что- то назначила? Почему нужно ждать до августа?

Lenchik
Лен мы это делали. Будила в 6 утра, по дороге в клинику развлекала кпк могла, чтобы не уснула. Записывались на 2 часа дня. Там ее кормила и нас отводили в темную комнату там кушетка и подушка, ну и прибор с компьютером. Еще за час до иследования рекомендуют пол таб супрастина. Там ее укачала и доктор сделал исследование. Трудно, но а что делать надо значит надо.

виолета
Так ц вас кроме ортодонтии еше операции. Нам члх написал костная пластика в возрасте 12 лет и реконструкция ы шесть лет...

да так по закону (не хотя бы,  а на 5 лет раньше )  правда подробностей не знаю . Еще работающая мама имеет по закону 14 дней за свой счет дополнительного отпуска в год и еще 4 оплачиваемых  выходных (правда кучу бумаг надо предоставить ) , и что другой родитель этим не пользовался.

сейчас не до 5,а до 8 лет-да действительно уйдет на пенсию на 5 лет раньше(хоть год инвалидность была),у меня у знакомой девочка умерла в 7 лет,ей в пенсионном отказали,типа года не хватает.

только у нас операция назначена на 28 августа. Думаю, может в августе же, нам как раз в годик еще медосмотр проходить

Девочки, получила официальный ответ из главного бюро МСЭ. Судя по нему, обращаться к ним раньше 18 лет не стоит. Вот что пишут: на основании представленных медико-экспертных документов определить степень выраженности и стойкость функциональных нарушений и ограничений жизнедеятельности, вследствие врожденной челюстно-лицевой патологии, не представляется возможным, так как ребенок направлен в ранние сроки без проведения ПОЛНОГО ОБЪЕМА МЕДИЦИНСКИХ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ, что не требует мер социальной защиты и не позволяет установить категорию 'ребенок-инвалид'. Постановление Правительства РФ №95 от 20.02.2006 п.16. Что вы думаете по этому поводу? Хочу вот написать в федеральное бюро, но не знаю как подобрать нужные слова. Пока что у меня одни эмоции...

Что то не поняла куда ребенок направлен в ранние сроки?