К сожалению нету, да и кто мне его даст? Наши врачи ведут себя так как-будто делают мне одолжение .......

Приняли нас прохладно, даже с неким наездом типа что приперлись - вам же объяснили отказ.... ...

Увы в инвалидности нам отказали, сказали, что очень хорошая характеристика из садика и вообще .... такому ребенку радоваться надо! Да есть проблемы, но они решаются .....
у нас же не стойкое расстройство функций .....

только в поезде поняла, что надо было конвертик подклеить к карточке.....

Я вот смотрю все прям бьются за инвалидность, а мне сегодня в поликлинике сказали, что надо придти к ним с ребёнком, показаться и они будут оформлять нам инвалидность, и я задала наверное глупый вопрос "а она нам нужна?" на что врач ответила "она вам ОЧЕНЬ нужна!". Зачем? Чего хорошего может дать нам инвалидность и как негативно может отразиться на жизни ребёна в будущем? Без неё мы не обойдёмся?...

Ксюша Ш
финансовую поддержку....у вас впереди долгий период реабилитации

нам вчера не продлили инвалидность, хотя прошло только пол года после операции, ринофония, ортодонтию еще не начинали, впереди, кроме того с мая прошлого года у нас прибавилось еще одно заболевание-ревматоидный артрит,лежали дважды в стционарах, 6 мая ложимся в НИИ ревматологии в Москве, т.к. по месту жительства нет эффекта от проводимого лечения, дет сад не посещаем-сначала ЧЛХ, теперь ревматологи запрещают. Нам сказали. что по ЧЛХ мы уже недостаточно больны, а по ревматологии еще недостаточно. предложили прийти с палочкой или костылями позже. спросила о критериях в оценке ограничения в обучении, сказали, что только умственный. Но закон говорит не только о способности обучатся, но и возможности(противопоказаниях). Буду подавать на пересмотр.  Сегодня написала вопрос Путину: 
Уважаемый Владимир Владимирович, я-мама до вчерашнего дня ребенка-инвалида(врожденная черепно-лицевая патология). 24.04.13 решением МСЭ инвалидность снята,не смотря на незаконченную реабилитацию и присоединение еще одной болезни-ревматоидный артрит(стационары, отсутствие эффекта от лечения, предстоящая госпитализация 6 мая в НИИР РАМН)и предложили прийти через полгода с палочкой или костылями. Ребенку четвертый год,семья неполная, ребенок не имеет возможности по мед. показаниям посещать дет.сад, я вынуждена быть дома,т.е. остаться без дохода и еще заниматься лечением ребенка в других городах(Ижевск, Москва),т.к. в нашем городе ревматологов нет. Председатель бюро №14 МСЭ пояснила: мы понимаем, что Ваш ребенок болен, но закон говорит об обратном. Я спросила существует ли система МСЭ для возможности лечения, реабилитации детей, которые больны серьезно уже сегодня чтобы избежать инвалидизации в будущем уже взрослого человека или просто для констатации факта уже состоявшейся инвалидности. в ответ подтвердили второе.  О КАКОЙ ЗДОРОВОЙ НАЦИИ МОЖНО ВЕСТИ РЕЧЬ, ЕСЛИ ВСЁ ДЕЛАЕТСЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ СВЕСТИ К МИНИМУМУ ВОЗМОЖНОСТЬ ДЕТЕЙ СПРАВИТСЯ С СЕРЬЕЗНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ ЗДОРОВЬЯ ЕЩЕ В ДЕТСТВЕ И ВСТУПИТЬ ВО ВЗРОСЛУЮ ЖИЗНЬ ЗДОРОВЫМИ?

Малу
Поздравляю!!!

МамаТаи
Печально, надеюсь это письмо поможет исправить ситуацию! Удачи вам в предстоящем лечении!

Арина Геннадиевна, спасибо, сомневаюсь,что письмо изменит ситуацию, система МСЭ существующая полностью отражает отношение государства к его детям, и здесь, как и во всех госстуктурах, идет делёжка большого бюджетного пирога, нам даже крошки стараются не дать.  Я подала заявление в главное бюро. пойду дальше, через суд, там другими категориями мыслят. Кто, если не мы сами?!!!

МамаТаи
Удачи!!!!!!!!!!

Я каждый день сама себе это говорю! Ты справишься, я уверенна!

Татарчук
Поздравляю!

Всем снова здравствуйте . Вот ссылка может кому пригодиться , правда не новая , но ...http://eva.ru/kids/messages-1911706.htmТатарчук  поздравляем !!!!

Нам наверно "повезло" (слово то какое, в отношении данной  ситуации даже не знаю можно ли его использовать). Доче 13 лет - инвалидность продлили в этом году сразу до 18 лет. И именно по социальной адаптации в обществе. Хотя посещает обычный лицей, но учится не в полную силу - устает и плохо запоминает материал (сказывается гипоксия из-за отсутствия носового дыхания). Но пока лечили по жизни основное заболевание, по которому в 3 месячном возрасте дали группу - присоединилась великая куча сопутствующих. Научный труд написать можно по нашей мед.карте!!! Все зависит от конкретной МСЭ, в ней должны быть не равнодушные врачи, и спецы все же. Но то, что теперь получить инвалидность при рождении с данным заболеванием сложно - это точно. Даже Геннадий Васильевич еще 2 года назад нам сказал об этом. Изменились подходы к определению детской инвалидности и упор делается на адаптацию в обществе. А как младенец может быть адаптирован в социуме - он все через родных получает - вот и выходит замкнутый круг. ЧЛХ сказали: "Мы десятилетия пытались изменить ситуацию, чтобы детей с расщелинами не оставляли в роддомах (а эта ситуацию была массовой даже в Москве, где уровень мед.помощи намного выше, не говоря уж о периферии) - только свели к минимуму, как государство стало делать все, чтобы все вернулось на круги своя". Когда нас консультировал ЧЛХ сразу после рождения сказала: "Готовьтесь - покоя не будете знать до 18 лет!!!" Полечке сейчас 13, и мы это прочувствовали в полной мере. Дай Бог силы довести до ума дитя! Столько вложено сил, что хотелось бы наконец пожить спокойно, и видеть радость в глазах ребенка, а не укор: "Зачем вы меня такую родили". Радость даже то, что доча выросла без комплексов. Удачи всем, некоторые только в начале пути. Нам предстоит в этом году операция по реконструкции носа. И если все будет хорошо, то надеемся, что это будет последняя.

А почему нет носового дыхания? Уточните, пжл.
С чем это связано и когда это появилось???
Кто проводит первичку? Не ГВ ли...)))???

Огорчу Вас, не ГВ: