Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2


Оформление инвалидности - 2

Сообщений 751 страница 780 из 852

751

Ксюша Ш
Мне кажется, они еще смотрят на материальное положение семьи... У нас, например, при подаче заявления спрашивали кака квартира, кто еще с нами живет, работаем ли, где работаем, кем... Это же медико-социальная экспертиза...

752

Есть кто подавал на инвалидность,уже после проведенной операции. Опишите схему пожалуйста. Операция была год назад,хейлориносептопластика,осталась операция на ао,ну и реконструкция,если надо будет. ортодонтов не считаем. Затянули,по состоянию здоровья ребенка,до операции и после болели не переставая,вот только-только устаканилось,это вот так ребенка коклюш и цитомегаловирус добил.
А оформляться решили,когда за полтора года стояния в очереди в сад,мы продвинусь на 53 позиции назад,и по всем инстанциям прошлись и заявления писали,и просили-приоритет с трех лет. Есть вариант платный детсад и не рыпаться,но ....а ортодонты,а лфк и бассейн(мышцы слабые очень),иммунолог,по сути сейчас муж работает на Ромку,ну я чуть из дома подрабатываю.
Не знаю попытка-не пытка,но для меня и ребенка еще какая. Я с ним на почту сходить не могу,он в казенных помещениях дикий ор поднимает с криками БО-БО!!!
Пытаться будем в Москве,прописаны там. Из бумажек,только рекомендация члх при выписке,на основании костной пластики. Педиатр дала список врачей и бумажки для прохождения. Как думаете,когда у ортодонтов будем,просить у них что-нибудь расписать? а логопеда?

753

Ирин@ написал(а):

Наверное в Москве как-то более лояльно к этому относятся

вот я тоже так думаю, но хотя и тут на форуме помнится как то девушка писала, что и в разных районах ведут по разному, одной женщине дали ничего не спрашивая, а другую за позорили, что работать не хочет.
Нам тоже на протяжении 4х лет подливали, причем операция была сделана в 7 месяцев. Оформили без проблем в 1 месяц,  но в том году все, причем зарубили нас не местный педиатр, который сидит на комиссии, она бы нам продлила, но была комиссия, на которую нас отправили, а та комиссия уже не смотрела на сопутствующие диагнозы. А в диагнозах были и отиты 2х сторонние и падение слуха и синдромы целиакии и синдром мальабсорбции. И ничего страшного в этом они не увидели. Сказали, что нет ничего у нас, вылечили они нас.

754

ежевика написал(а):

Есть кто подавал на инвалидность,уже после проведенной операции. Опишите схему пожалуйста. Операция была год назад,хейлориносептопластика,осталась операция на ао,ну и реконструкция,если надо будет. ортодонтов не считаем. Затянули,по состоянию здоровья ребенка,до операции и после болели не переставая,вот только-только устаканилось,это вот так ребенка коклюш и цитомегаловирус добил.А оформляться решили,когда за полтора года стояния в очереди в сад,мы продвинусь на 53 позиции назад,и по всем инстанциям прошлись и заявления писали,и просили-приоритет с трех лет. Есть вариант платный детсад и не рыпаться,но ....а ортодонты,а лфк и бассейн(мышцы слабые очень),иммунолог,по сути сейчас муж работает на Ромку,ну я чуть из дома подрабатываю.Не знаю попытка-не пытка,но для меня и ребенка еще какая. Я с ним на почту сходить не могу,он в казенных помещениях дикий ор поднимает с криками БО-БО!!!Пытаться будем в Москве,прописаны там. Из бумажек,только рекомендация члх при выписке,на основании костной пластики. Педиатр дала список врачей и бумажки для прохождения. Как думаете,когда у ортодонтов будем,просить у них что-нибудь расписать? а логопеда?

мы в первый раз получали инвалидность в 11 мес., у нас уже было 2 операции (хейлоринопластика и пластика мягкого неба). Дали нам по заключению ЧЛХ (в перечне операций были пластика твердого неба, реконструктивная пластика и костная пластика).
Первый раз дали на год. В прошлом году - продлили еще на два. У нас уже было закрыто небо. Привозила заключение логопеда (ринолалия....причем ребенок еще не говорил вообще :-)), заключение ортодонта и члх (2 операции - реконсутрктивная и пластика АО). Педиатр акцентировала внимание в своем заключении, что очень часто болеем и вписала туда туботит по заключению лора.
На комиссии сказали - даже не говорите, что ребенок плохо ест - он у вас воооон какой..., заглянули в рот - "покажите где дырочка в десне", вытащила орто пластинку, показала им все.  Продлили - по двум основаниям - необходимость в хирургическом лечении (костная пластика) и ограничение в общении (ринолалия).
Заключения брали у логопеда, члх и ортодонта из нпц. Педиатру привозила заключения спецов из платных клиник (лор, сурдолог, кардиолог и пр.)
В платные сад мы ходили (в целых двух пробовали), сейчас ходим в муниципальный - небо и земля. 30 тыс. руб. в мес. далеко не гарантия того, что ребенком будут заниматься.
Удачи вам!

755

нам сегодня продлили на год, ограничение в общение на в этот раз не поставили(ринолалия, дизартрия), только, что хирургическое лечение(ао).

756

mila
Поздравляю! :cool:

757

Спасибо большое, очень подробно.  Ага,еще тогда вопрос, чтобы два раза не вставать, вот в выписке написано отдельным пунктом ....в связи с проблемами с жеванием ,глотанием и т.д плюс операция ао в возрасте 7 лет,обратиться в КЭК. Этого от члх достаточно, или лучше ещё чего попросить?
У нас ни отитов ,ничего такого(слава Богу), частые орви и ринит хронический, ну и цмв перманентно переходящий в активную форму(ага,так оказывается бывает), поэтому на балансе у иммунолога,но к расщелине,только ринит можно прилепить. А, вес маленький и он постоянно захлебывается,когда пьет,дырка в десне маленькая, тем более в ней зуб вылез, но стоматолог детский сказал, что да из-за неё ,еще раз когда пойдём попрошу бумажной подтвердить. Ортодонт сказал особенность характера)))
Придется пострараться)
Ой,я то наивная думала платный детский сад за собой бонусы несёт, как пишут -гимнастический центр и соляная пещера, плюс  языки и дальше,и дальше кто во что горазд.  Муниципальный нам хорош расположением,под окнами,а я как раз пешеход.
Спасибо  :jumping: MamaYasi

Отредактировано ежевика (2014-04-24 17:26:33)

758

Ксюша Ш написал(а):

Чтобы уж совсем стала понятна позиция МСЭ, постараюсь разложить по полочкам.
1. Согласно п.16 правил признания лица инвалидом, гражданин направляется на МСЭ после проведения необходимого лечения. Необходимым лечением в МСЭ считают проведение всех необходимых операций по восстановлению нарушеных функций организма. Если эти операции проведены, но у ребенка сохраняются нарушения функций, то он инвалид. До тех пор - нет.
2. По поводу ребенка до года. Все дети в этом возрасте не едят сами, не разговаривают и не жуют. Если не едят из груди - едят из бутылки, не едят из одной бутылки - едят из другой. Огромное количество детей на ИВ и это не является патологией. Про речь я уже говорила. В нашем местном МСЭ мне сказали, что если ребенок не разговаривает - до 3х лет это нормально. Ненормально, видимо, если разговаривает, но не правильно. Про жевание и глотание - многие дети и не имея расщелины очень долго сидят на протертой пище, потому, что давятся кусочками (Я лично парочку таких знаю).
3. Наш любимый 3 пункт критериев, говорящий о том, что ребенок нуждается в мерах соц.поддержки и реабилитации. В МСЭ считают, что не нуждается абсолютно! Ребенок - социально защищен. Бесплатная медицина, пособие 50р ежемесячно, компенсация части расходов на садик, бесплатные лекарства до 3х лет (по списку), а если у него еще и родители не алкаши - он ваще в малине! Реабилитация необходима после операции. Нет операции - нет реабилитации.

оо прям пуля в пулю позиция нашей МСЭ

759

Ирин@ написал(а):

Но инвалидность им же дали, несмотря на то что на тот момент еще не все операции были сделаны . Наверное в Москве как-то более лояльно к этому относятся. Трудно объяснить почему у нас так, а у вас так, как-будто в разных государствах живем.

у нас мсэ местная отказывает, а народ в соседнем городе проходит спокойно с менее проблемными диагнозами. Притом что мы едем в этот город обжаловать решение нашей местной мсэ, комиссия сидит качает головами сочувственно и оставляет решение нашей местной мсэ в силе.  :canthearyou:  так что все решает человеческий фактор.

760

любаша написал(а):

mila
Поздравляю!

Спасибо. в этот раз мурыжили, совещались(мы выходили). в прошлый раз была одна теточка, посмотрела,дала на два года(потому что я пожаловалась, что каж год по году, а операция еще не скоро). в общем все зависит от комиссии. в этот раз уже думала лишат, так долго совещались.

761

Доброго времени суток, всем пользователям этого замечательного сайта. Столкнулась с такой же проблемой - врожденная неполная  двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, недоразвитие нижней челюсти, глоссоптоз.  В стоматологии сказали,что можно оформлять инвалидность хоть уже в месяц.  И вот мы, собрав все документы, пройдя всю комиссию (хоть это было нелегко,т.к. в месяц мы попали в больницу с гипотрофией и пришлось отложить беготню, далее опять перед поездкой на МСЭК легли с отитом) поехали на МСЭК с 2-х месячным ребенком в Новосибирск.  В результате - отказ!!! Руководитель бюро МСЭК аргументировал свой отказ постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. №95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом". Сказал,что ребенок еще маленький и лечения ни какого не было произведено еще.
Понимаю,что возможно подобная тема может уже была обсуждена выше, но совсем нет времени перечитывать всё. Поэтому, если не сложно, подскажите пожалуйста, прав ли он? Должны ли нам были дать инвалидность?
Я считала,что по данной врожденной патологии проблем с оформлением инвалидности не будет. Я была не подготовлена к отказу. Собираемся с мужем обжаловать данное решение МСЭ.
Операцию нам назначили на 1,5 года.

Отредактировано ирина 54 (2014-04-27 16:57:38)

762

Вот все-таки странно - почему инвалидность не дают тем, у кого нет операций, ведь, проблема-то есть, с питанием, с дыханием и т.д. Логичней было бы не давать инвалидность, когда уже все операции сделаны и дефект устранен...Хотя и после операций остаются проблемы... Мне, например, заведующая нашей поликлиникой сказала, что после того, как нам сделают небо, на инвалидность можно не рассчитывать, несмотря на то, что мы не говорим, да и операции еще предстоят. Но, я думаю, что она костьми ляжет, лишь бы нам не дали инвалидность... А в январе уже продлять надо...

763

ирина 54
У вас ведь врожденная патология, значит должны дать. При чем тут лечение не проходили? В наших случаях основное лечение -это операция типа приходите после опер , а потом отказ, вам ведь дефект закрыли. Что тут не так. Нужно отстаивать ваши права. Нам дали в мес с небольшим при чем, что тоже говорили не положено только после полугода. У нас члх прям отдельным пунктом писал в заклюсении о рассмотрении вопроса об инти.

764

анчутка написал(а):

что она костьми ляжет

а какое дело зав. пол-ки до вашей инвалидности?

765

Tatyana1818 написал(а):

анчутка написал(а):что она костьми ляжета какое дело зав. пол-ки до вашей инвалидности?
            Подпись автораС ув. Татьяна   
                         Сашик

А она меня не любит еще с тех пор, когда я со старшим из больницы уходила, потому что в нашей палате лежала девочка, которая кашляла так, что стены тряслись. Дело в том, что у нас поднялась температура и держалась 4 дня, участковая перестраховалась и отправила нас в больницу, потому что у нее на участке недавно умер младенец... Оказались банальные зубы! А переводить в другую палату нас отказывались, я ушла под расписку...Тогда нынешняя зав. поликлиникой была заведующей детским стационаром. Прошло больше 20 лет, а она все помнит!

Отредактировано анчутка (2014-04-27 23:22:05)

766

ну надо же какие люди бывают злопамятные...

767

анчутка написал(а):

она костьми ляжет, лишь бы нам не дали инвалидность

Закон на вашей стороне, и пусть она хоть землю носом роет.Главное получить справку об инвалидности от ЧЛХ и ВСЕ,,,,,,,,Не переживай,все будет нормально.Главное не затягивать до операции,чтобы получить статус ребенка инвалида детства

768

Арина Геннадиевна написал(а):

У вас ведь врожденная патология, значит должны дать. При чем тут лечение не проходили?

девочки, сейчас у них там законы поменялись, то что было 2-3 года назад, теперь не принимается. Раньше вообще было прямо прописано, про наших деток, а сейчас видимо много рождаются и решили государству что не выгодно или тяжело всех содержать, вот и сделали поправки. Уже как то давала ссылку на сайт, где отвечает человек с МСЭ. Думаю, не дают до операции потому, что ребенок с этим рожден, вот если бы было приобретенное заболевание, при длительном лечении нет улучшений, вот тогда инвалидность

769

юлена написал(а):

анчутка написал(а):она костьми ляжет, лишь бы нам не дали инвалидностьЗакон на вашей стороне, и пусть она хоть землю носом роет.Главное получить справку об инвалидности от ЧЛХ и ВСЕ,,,,,,,,Не переживай,все будет нормально.Главное не затягивать до операции,чтобы получить статус ребенка инвалида детства
            Подпись авторанаш малыш Клим

Так у нас все сделано, губа, твердое и мягкое небо. Остался АО, будет ли реконструкция - не знаю...Правда, мы практически не говорим, так что если ничего не изменится до декабря-января, можно уповать и на это...

770

ИРИНА 54, Вам нужно обжаловать это решение. Нам дали инвалидность в этом году ребенку было 1,5 месяца. Диагноз  врожденная частичная расщелина неба, с-м Пьера-Робена (других диагнозов слава богу нет).  Сказали что снимут когда сделаем операцию.

771

cema написал(а):

ИРИНА 54, Вам нужно обжаловать это решение. Нам дали инвалидность в этом году ребенку было 1,5 месяца. Диагноз  врожденная частичная расщелина неба, с-м Пьера-Робена (других диагнозов слава богу нет).  Сказали что снимут когда сделаем операцию.

cema написал(а):

ИРИНА 54, Вам нужно обжаловать это решение. Нам дали инвалидность в этом году ребенку было 1,5 месяца. Диагноз  врожденная частичная расщелина неба, с-м Пьера-Робена (других диагнозов слава богу нет).  Сказали что снимут когда сделаем операцию.

будем пробовать.

772

ирина 54
вот тут почитайте, очень интересный форум и много полезной инфы  http://www.invalidnost.com/index/0-10

773

Нам сегодня продлили на год!!!!

774

Татарчук
Поздравляю!

775

Ксюша Ш написал(а):

Ирин@
Я вижу проблему в оформлении инвалидности деткам до года. В 12 году ее еще давали с легкостью, а в 13 появились проблемы с этим. Поэтому давайте разделим оформление инвалидности по нашему диагнозу тем кому нет года и тем, кому уже намного больше и есть возможность определить есть проблемы с речью или нет. Ринолалия - уже совсем другой диагноз, вытекающий из нашего и потому получение инвалидности при его наличии не одно и то же что получение инвалидности чисто по диагнозу 'расщелина губы и неба'.

Нам дали инвалидность, когда Егору был всего  месяц. И я никаких справок не приносила, кроме выписки от педиатра и заключения ЧЛХ о том, что у нас расщелина. Нам и  минут не держали, посмотрели, спросили что беспокоит и все.Хотя вес мы прибавляли очень хорошо.

776

Олеся 80 написал(а):

ирина 54
вот тут почитайте, очень интересный форум и много полезной инфы  http://www.invalidnost.com/index/0-10

большое спасибо, очень полезная информация. И главное все расписано по порядку.

777

Татарчук
поздравляю!!! вот все же Москва рулит

778

Татарчук
Поздравляю! :cool:

779

Вот и мы вчера оформились на год. Полтора месяца пробегали от начала оформления. Пока всех специалистов нашли...

780

Олеся 80 написал(а):

вот все же Москва рулит

Знаешь как мне было смешно на комиссии, тетечка хотела увидеть наши шунты не вооруженным взглядом и не как не могла понять для чего они нам нужны. :canthearyou:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2