анчутка
Ксюша Ш
Я щас снова буду писать президенту, уполномоченному по правам ребенка. Скажу что результата их проверок я не увидела, лишь одни отписки. Что за фигня? У нас законодательство едино для всех субъектов российской федерации!!! Почему в одних субъектах при одном и том же диагнозе в ребенке специалисты видят инвалида, а в других видят здорового????

Мы устали от постоянных соплей (и не только)...... а в поликлинику мне идти не когда, сейчас такие больничные "большие", что если взять карточку моего ребенка-получается, что он не болеет........... устала его "лечить на ходу"   Вот и получается, что у меня ребенок здоровый!

Иногда хочется взять и послать всех лесом.... НО операции не все сделаны.....

Девочки, руки  у меня опускаются.... 

Ксюша Ш
А платные клиники ни каких бумажек не дают и в карточках не пишут (типо им запрещено)......

Svetl@na
вот вот. я например в платную клинику хожу. потому что в бесплатной чокнешься, впрочем как и везде в гос структурах

Нас на камиссии почти ни о чем и не спрашивают, так только на что жалуетесь, у нас за рание уже текст заготовлен. Все в основном читают в наших документах. В последний раз правда много с ребенком разговаривали, отметили нашу хорошую речь, но логопед написал в заключении ринолалия, значит ринолалия)))

Ирин@
Ну, значит у нас не правильные заключения врачей... От Лора о том, что у нас двусторонний эксудативный отит, от сурдолога, о том же, плюс нарушение звукопроводимости, от врача-дефектолога о том, что есть задержка развития речи, ввиду аномалии речевого аппарата, от члх о том, что функции восстановлены не полностью и требуется продолжение этапного хирургического и ортодонтического лечения... Чего нам не хватает для того, чтобы нам на комиссии не задавали вопросов и дали с разбегу инвалидность?

Ирин@
Я вижу проблему в оформлении инвалидности деткам до года. В 12 году ее еще давали с легкостью, а в 13 появились проблемы с этим. Поэтому давайте разделим оформление инвалидности по нашему диагнозу тем кому нет года и тем, кому уже намного больше и есть возможность определить есть проблемы с речью или нет. Ринолалия - уже совсем другой диагноз, вытекающий из нашего и потому получение инвалидности при его наличии не одно и то же что получение инвалидности чисто по диагнозу 'расщелина губы и неба'.

Так инвалидность нам дали не по ринолалии, а именно по расщелине. То есть вы считаете я не к месту все здесь пишу, ну уж извините больше не буду вмешиваться в вашу беседу

Чтобы уж совсем стала понятна позиция МСЭ, постараюсь разложить по полочкам.
1. Согласно п.16 правил признания лица инвалидом, гражданин направляется на МСЭ после проведения необходимого лечения. Необходимым лечением в МСЭ считают проведение всех необходимых операций по восстановлению нарушеных функций организма. Если эти операции проведены, но у ребенка сохраняются нарушения функций, то он инвалид. До тех пор - нет.
2. По поводу ребенка до года. Все дети в этом возрасте не едят сами, не разговаривают и не жуют. Если не едят из груди - едят из бутылки, не едят из одной бутылки - едят из другой. Огромное количество детей на ИВ и это не является патологией. Про речь я уже говорила. В нашем местном МСЭ мне сказали, что если ребенок не разговаривает - до 3х лет это нормально. Ненормально, видимо, если разговаривает, но не правильно. Про жевание и глотание - многие дети и не имея расщелины очень долго сидят на протертой пище, потому, что давятся кусочками (Я лично парочку таких знаю).
3. Наш любимый 3 пункт критериев, говорящий о том, что ребенок нуждается в мерах соц.поддержки и реабилитации. В МСЭ считают, что не нуждается абсолютно! Ребенок - социально защищен. Бесплатная медицина, пособие 50р ежемесячно, компенсация части расходов на садик, бесплатные лекарства до 3х лет (по списку), а если у него еще и родители не алкаши - он ваще в малине! Реабилитация необходима после операции. Нет операции - нет реабилитации.

Я пишу не только для вас и тем более не сравниваю наши ситуации. На инвалидности мы с 6 мес, ринолалию нам поставили только в этом году. В прошлом году у нас даже не стояло диагноза зрр, т.к. его ставят только с 3х нет. Я просто пишу как у нас, может кому пригодится. И знаю малыша которому в этом году дали инвалидность, была сделана только губа, небо только предстояло делать

Ирин@
Вся проблема в том, что нет абсолютно одинаковых ситуаций и говорить 'вот нам дали и вам значит тоже должны дать - не правильно' согласна, что чем больше написано диагнозов сопутствующих, тем больше шансов получить инвалидность. И не надо обижаться. Конкретно против ваших сообщений я ничего не имею. Просто попыталась остановить возможный поток сообщений типа 'а нам тоже дали' от тех, кому первый раз дали года 2-3 назад. Если вы говорите про малыша, которому дали, то давайте тогда и полный список его диагнозов ты приключений за время его жизни. Я пишу, что не дают и почему, Юля пишет, что юрист считает дело бесперспективным до тех пор, пока не сделана операция, а кто-то щас придет и скажет 'а нам дали до операции...' Вопрос: ПОЧЕМУ??? Если вам дали до операции, делитесь тогда списком ваших диагнозов, проблем, описанных врачами и т.п.!

Ирин@
Я не затыкала рот, а предложила разделить то, что ни одно и то же. Я правда устала разбираться с тем, почему всем дают, а нам - нет. Чисто логически, могу предположить, что на то есть причины. И то, что я для себя пытаюсь определить эти причины, не значит, что я кого-то хочу обидеть или заткнуть. Тема эта не вчера открыта и за год присутствия на этом форуме я поняла, что в основном с отказами сталкиваются те, кто оформляет инвалидность впервые. Так было в 13 году, так продолжается и в 14. Что было раньше, меня конкретно не интересует. И еще, почему-то когда я говорю о том, что моему ребенку НЕ ПОСЧИТАЛИ НУЖНЫМ дать инвалидность, я привожу доводы МСЭ, а в ответ не помощь в том, чтобы дать 'экспертам' на все это обоснованный ответ, а просто фраза 'а ребенку дали до операции'. А че, почему, какому ребенку - это тайна!
Короче, пустое все это. Если кому дали до операции в 2013-2014 г и вы за это не платили - покажите хоть заключение члх. Так, позырить че там умного нам не дописали...

Ну вот хотя бы , что бы далеко не ходить у нас на форуме мальчик, инвалидность дали только с оперированной губой в 2013 году, нёбо уже позже закрывали. Конечно как пишет мама все было не просто но тем ни менеее Солнечный зайчик Дима.

Но инвалидность им же дали, несмотря на то что на тот момент еще не все операции были сделаны . Наверное в Москве как-то более лояльно к этому относятся. Трудно объяснить почему у нас так, а у вас так, как-будто в разных государствах живем.